lunes, 24 de octubre de 2011

¿COMO PONER LIMITES A UN SINDROME DE DOWN?

 Sinceramente no se si Teresa es mas "tonta" de lo que me creía o seguramente como pienso, es la mas lista de todas.


No me gusta nada ver niños o jóvenes con alguna dificultad sobre todo intelectual, que sean maleducados o consentidos y que se comportan sin límites. Porque  la imagen que ofrecen es la de: " pobrecito, como esta así, que van a hacer los padres, bastante tienen". Esta forma de actuar les hace parecer mas retrasados de lo que realmente son.

Me veo incapaz de educar en algunos aspectos a nuestra chica con SD. La explico mil veces que no se pinta en las paredes, en el suelo o en las puertas. La animo a  hacerlo en cuadernos y hojas como en el cole. La regaño e  incluso igual que he hecho con mis otras hijas, la doy un pequeño azote en la mano para decirla que eso esta mal, que en las paredes no.

Ahora mismo acabo de entrar en mi habitación y me encuentro que  la puerta como toda una pared están llenas de rayajos de cera negra ,que llevaba casualmente hace un rato Teresa en la mano. Ahora esta en APANID.

Necesito que alguien me explique donde esta la diferencia o mejor, que es lo que diferencia un niño con SD a otro que no lo tiene a la hora de ponerle  límites. La doy las ordenes de forma mas sencilla, de una en una, para que no se aturulle, pero esta claro, que a veces no soy capaz de llegar a ella o hacerme entender.

La cabezonería que muestra en algunos comportamientos es desesperante, pero comprendo que sus dificultades para expresarse en ocasiones puede que la haga sentirse indefensa.

O no, o simplemente que hace lo que la viene en gana. Luego con una sonrisa, porque eso si, sabe utilizar perfectamente sus recursos, cree que todo esta olvidado. Y  la convivencia es muy, muy agradable con la protagonista de este diario. Excepto en estos momentos que no he tolerado a sus hermanas. Y con ella debo de ser igual.

Me encuentro perdida. Soy una madre  que no sabe si su hija con un cromosoma de mas la comprende o no.

23 comentarios:

Chenchu dijo...

bueno mi gran aliado es el borrador magico del hacedado jejejeje!! yo le riño a claudia y desde hace dias que se lo que tiene estoy a la espera de que profecionales me ayuden a ser educadora y mama un besote

Mama de 7 dijo...

¿Que borrador es ese? porque hasta que aprenda a poner limites, pondré remedios.

mama de silvia dijo...

M saben cuando le dices que no es que no hay que ser tajantes y ponerse muy serios pero vamos como con todos eso si tomate sobredosis de paciencia que al final obedecen pero hasta que lo hacen..... ,

Tita dijo...

Mi hija mayor no tiene Down, y tambien parece que a veces es sorda para determinadas normas...

En fin, ¿tu puedes asegurar que Teresa te comprende en otras cosas? pues en esta igual. La proxima vez avisale de las consecuencias si vuelve a hacerlo. Algo inmediato, y que puedas cumplir (no pongas un castigo gigante que te de pena hasta a ti aplicarlo)

En cuanto vea que cumples las consecuencias avisadas (tanto premio como castigo) le quedara clara la leccion. Como a cualquiera...

Suerte!

lopillas dijo...

Coincido con Tita, no todos los niños responden igual. Es más, puede ser un indicio de creatividad y que le guste mucho pintar, a mi sobrina down le apasiona pintar pintar y pintar; cada niño tiene sus propias aptitudes que van descubriendo.

Prueba a ponerle papel de rollo grande de Ikea o incluso pizarra villeda en la pared, aunque si no se lo permitiste a los demás puede parecer quizás un poco injusto.

Sobre todo, no pienses que es un problema de tu nena exclusivamente, nos ha pasado a muchos papis con hijos que no son Down: Déjala expresarse.

Saludos!!

Amaya y Haizea dijo...

Hola, Claro que entienden, lo que pasa es que si con un niño "normal" hay que repetirlo 4 veces, con éstos niños preciosos, hay que repetirlo cuatro veces mas.
Tienes que hacer como haces con tus hijos, con mas paciencia, pero te aseguro que da resultado.
Lo que dice Tita da resultado.
En el momento de la travesura hay que reprenderle, si lo haces al rato ya no entienden que pasa.
Muy importante: explicarle las cosas, hablarle, parece que no se enteran, pero te aseguro que SI.
Muchos besitos.

Tamara dijo...

Amiga, te comprende perfectamente, el problema es la capacidad de retención que tienen, ahora sabe que esta mal, porque la has regañado, pero dentro de un rato, puede que ya no recuerde lo que hizo mal, por eso la memoria a corto plazo.

En el cole, tuve un caso parecido, pero de un alumno con autismo, lo que terminamos haciendo es refuerzo negativo, ya que el castigo no funcionaba, esto se basa en que si ella quiere pintar en las paredes, luego voy a tenerla toda la tarde pintando, en una hoja, hasta que se canse, y aun cansada tiene que seguir, así un dia y otro, cada vez que lo haga... Siempre el mismo refuerzo negativo, para la misma acción.

Contado así, puede que parezca mal, pero os aseguro que funciona, porque la estás enseñando que puede pintar pero solo en la hoja. Es como cuando un niño lo hace bien, le dices muy bien, para que siga haciéndolo, pues esto es lo mismo, pero para que no lo haga, sin castigar, nunca castigar, simplemente la das la cera negra, la cojes de la mano, la sientas en una silla, y la dices "¿Quieres pintar con la cera negra?" Te diga lo que te diga tiene que hacerlo "Pues ahora vas a pintar a mamá un cuadro en una hoja, porque en la pared no puedes pintar" Y cuando termine esa hoja le das otra y otra, verás como al principio esta ilusionada, cuando se va cansando, ya no nos gusta tanto lo de pintar en la pared, y menos, si luego tengo que pintar cuadros y cuadros para mamá. Lo ideal sería que lo pudiera hacer en la pared, y que tuviera que pintar, borrar, pintar, borrar, pero como esto es difícil, opta por la hoja.

La capacidad de memoria de los niños con SD, es poca, aprenden la mayoría de las rutinas por repetición, y así tiene que ser, ella tiene que verlo como una rutina más.

De todas formas, podéis intentar también poner carteles por la casa, con las cosas que no se pueden hacer y las que si. Y marcar un rincón para que se siente a pensar, si no lo tenéis hecho ya.

Te dejo unos enlaces de mi blog, sobre discapacidad intelectual y en especial sobre Síndrome de Down, que puede que te parezcan interesantes, por si quieres saber algo más.

http://artedesermaestra.blogspot.com/search/label/Discapacidad%20Mental

Saludos.

angeles dijo...

hola hoy en un programa de television vi un pedacito de ese mismo programa que hablaba de esta pagina y me gustaria informarme de mas yo estoy en leon y tuve un tio con sindrome de down ahora es un angel mas del cielo

Anónimo dijo...

Tu sabes perfectamente como educar a tus hijas, porque lo has hecho muchas veces. Pero andas perdida respecto a tu pequeña.
Tamara ya te ha dicho que hay alguna diferencia.
Yo tengo un hijo con TGD. Y también tengo 2 hijos mas. Y te puedo asegurar que no me esta siendo igual educar a unos que a otros, en las cosas mas simples.
También ando muy perdida y también necesito ayuda. Y la estoy pidiendo.
Habla con atención temprana, que siempre te has referido muy bien a ellos. Exponle tus dudas.
Yo no te doy ningún consejo porque eres tu quien deberias hacerlo, imagino que lo sabes casi todo, pero si, hay diferencias de unos hijos con los otros hijos especiales.

Anónimo dijo...

No hay peor imagen que un retrasado (siento la palabra, tu misma la utilizas y esta muy bien) sin control alguno.
Normal que no quieras que tu hija se convierta en eso.
Podían aprender los demás padres a pedir ayuda. Porque algunos hijos sin retraso parece que lo tienen.

MA dijo...

Anna ya tiene 6 años, así que sabe perfectamente lo que hace. Así que últimamente si se porta mal pierde algo que le encanta y es que la yaya se quede a dormir en casa.
Nos está funcionando de maravilla sobre todo en el cole!!!!
Un abrazo y muchísimo ánimo, ya sabemos que a veces a nuestros hijos que tienen síndrome de Down les cuesta un poco más. Pero poco a poco van aprendiendo.

Belén dijo...

Hola!
Yo tampoco soy una experta en el tema pero puedes probar con un par e pictogramas, ya que dices que no estás segura de si te entiende.

Ponle una secuencia que explique que no se pinta en la pared y que si lo hace tendrá una consecuencia negativa.
Si vuelve a pintar, explícaselo señalano los pictogramas, que dejarás pegados en su pared (con velcro).

Personalmente el tema me interesa mucho así que espero que nos cuentes los avances e Teresa ;)

Gracias por tu humildad a pesar de tu amplia experiencia!

Anónimo dijo...

Y si le das el borrador mágico y cada vez que pinte tiene que ayudarte ella a limpiarlo?
No tardará en cansarse de pintar-limpiar pintar-limpiar y como consecuencia me parece la más coherente y fácil de entender. Con el borrador es fácil.

También puedes ponerle una pared con pintura de pizarra y limitarle la vena artística a ese espacio. Seguro que a tus otras hijas también le gusta y si ellas comprenden la orden actuarán como ejemplo para Teresa.

María dijo...

Hola!
Un poco en la línea de lo que ha comentado Belén, pero aún más fácil de comprender, por si se agobia con los pictogramas, es usar fotografías.
Yo trabajo en un centro para niños sordos (tenemos un millón de patologías asociadas claro), así que a veces el tema de la comprensión unida al comportamiento se nos hace un poco cuesta arriba.
Lo que yo hago con mis niños es sacarles fotos cuando hacen cosas bien y cuando las hacen mal. Pegamos o dibujamos caritas felices o tristes, tachamos lo que está mal,... y ponemos estas fotos donde puedan verlas.
No solo me valen como recordatorio de lo que deben/no deben hacer, sino que también las utilizo para regañarles, ya que a veces no saben muy bien qué han hecho mal, y de esta manera ven la imagen que ya habíamos comentado, la cruz, la carita triste,...
Espero que te sirva! :)
Sigo tu blog desde hace un tiempo y me encanta, por cierto :)
Un besito desde USA,
María

Anónimo dijo...

Por eso sigo leyendo este blog en el que tendrías que escribir mas. No engañas a nadie. Dices en voz alta que criar un hijo con down es complicado, es difícil, aunque tenga miles de pequeñas recompensas.
Por cierto, mi hijo es sordo y en su colegio también trabajan con fotografías. Pruebalo porque funciona.
Un abrazo y seguro que tu pequeña va entendiendo lo que si y lo que no.

Changaleona dijo...

Disculpa, pero no me ha gustado nada tu forma de titular esta entrada. Supongo que entenderás por qué.

Anónimo dijo...

Todos damos consejos, pero todos hemos ido aprendiendo sobre la marcha.
Normalidad es la palabra. Y paciencia.
Según vaya creciendo y mejorando su vocabulario seguramente dejara de hacerlo.
Ahora imagino que es no, no y no.
Tu estas perdida en esto, mi hijo tiene un retraso generalizado y es también muy cabezota. Te dicen poco a poco, pero es duro hacerse comprender.

Natalia dijo...

me acabo de hacer seguidora tuya,estos cuatro dias te leeré de arriba abajo.
tengo un hijo hiperactivo con deficit de atencion,no es lo mismo no pero como tu estoy desesperada.
Se fuerte que ya lo eres pero como una madre no hay nada ni nadie.
Espero tener charlas contigo o tener un apoyo y espero poder yo darte el mio.

Holiday Mist dijo...

"Esta forma de actuar les hace parecer mas retrasados de lo que realmente son..."
Querida Madre de 7,yo analizaría muy bien esta frase,creo que ahí radica el quid de la cuestión..¿de verdad consideras que tu hija es "una retrasada"?
Una cosa es estar en desventaja para algunos aspectos y otra cosa muy distinta tener esa percepción.
No puedes partir de la base de que ella es igual a sus hermanas,claro está,pero si cambiar ese pensamiento...te hace exigirle más de lo que puede dar.
:)

Mama de 7 dijo...

Teresa esta mas retrasada que sus hermanas en algunos aspectos y no puedo negarlo.

Me refería mas a la imagen publica. Parece que si no puede hacerse entender, el síndrome de down es mas problemático de lo que realmente es.

Alicia dijo...

hola pues tengo dos niños con sindrome down (uno de sangre y otro de corazon)

Elias, nuestro hijo biologico, tiene 6 años y fuimos muy constantes con el, quizas no siempre con la paciencia que debieramos de tener, pero si mucha constancia JAMAS dejar pasar algo que no nos pareciera por pequeño y hermoso que fuera (su primer circulo fue en un sillon y en lugar de celebrarle el hermoso circulo que hizo fue castigado al tiempo fuera y despues de haber perdido perdon se puso a limpiarlo, asi es es en esta casa). Con Elias los tiempos fuera, y el contar (libro 1-2-3 magia) nos ayudo muchisimo, de vez en cuando igual un manazo y listo. El entendia!

Ahora con nuestra segunda hija ha sido un poco más dificil, porque llego con nosotros a los 4 años de edad donde ella ya trae un monton de cosas cargando, PERO, igual ha ido mejorando muchisisisismo, pero ahi no solo luchamos contra la discapacidad sino contra las consecuencias de crecer en un orfanato.

Otra cosa, aveces si no puedes controlarlos porque pintan o cortan todo lo que ven, pues mejor aléjalos! esconde los colores, y tenlos fuera de su alcance, y que solo haya tiempos donde pueda usarlos, obvio bajo tu supervision. Los chicos con SD son geniales con rutinas, y si agarras un momento del dia para pintar también podría ayudar

Otra cosa (según Dr James McDonald) no hacer mucho alboroto de lo malo, porque muchas veces cuando hacen lo malo obtienen mucha y aveces hasta mas atención, entonces OJO cuidado con darle mucha atencion a lo malo, digo no se si sea tu caso.

saludos!!

Rehabilitación profesional dijo...

Totalmente de acuerdo con tigo, el hecho de padecer de S.D, de autismo, parálisis, no quiere decir que no se tenga capacidades y no se este completamente fundamentado para lograr muchas cosas, no podemos decir que de igual manera que un niño que tiene todas sus capacidades desarrolladas nial mismo ritmo claro esta pero si se logran grandes estilos de vida dignos mientra se sepan plantear de manera clara unos buenos hábitos de vida.

Ropa interior Colombia dijo...

La verdad personalmente cuento con un familiar con S.D y aunque no es facil lograr su atención, de todos modos se logra que comprenda que las personas tenemos limites y hay cosas que se pueden o no hacer, a él le implantamos hábitos, hacemos que se socialice con otras personas y su comportamiento es magnifico claro esta no siempre pero se le sabe corregir y lo sabe comprender. Por que ante todo es un ser pensante no con todas sus capacidades pero lo es.