lunes, 16 de mayo de 2011

TENER PACIENCIA CON LOS PAPAS DE PEQUES CON SD



El comentario de una  amiga  me hace plantearme algunas entradas. ¿Como trataría algunos temas que ya han sido reflejados hace unos años?. 

Lara ha comentado en  Casi no se nota lo que tiene. Fue publicada el 29 de septiembre de 2008, recien comenzado este diario y  a pesar que habia pasado casi un año, aun estaba muy conmocionada por su dificultad. Tremendamente sensible e incluso irascible hasta las lagrimas.

Mayo de 2011. Dos años y medio mas tarde, si volviera a publicar sobre este tema, lo haría de forma diferente, porque también la que escribe no es la misma. Soy mas tolerante con el otro, porque comprendo que muchos comportamientos provienen de la ignorancia, del no conocer a una persona con discapacidad. Que las personas dicen "pobrecita", como yo lo repetí  hasta el agotamiento  el día de su nacimiento por inercia. Sin maldad.

Si volviera a escribir esa entrada, pediría a las personas que se acercan a un padre reciente de un hijo con SD, que tengan paciencia. Que vemos malas caras y signos de lastima, donde seguramente no lo hay. Que soporten nuestros comentarios algo ácidos. Que solo es un mecanismo de defensa. Una forma de demostrar que estamos muy orgullosos (que lo estamos) de nuestros pequeños. Darnos tiempo para que nos asentemos en la nueva vida que comienza. Necesitamos comprensión sin compasión. Naturalidad es la clave.


No me gustan ni un poquito los comentarios de eternos niños, dulces y cariñosos como el azucar, pero AHORA entiendo que es solo una frase, unas palabras de apoyo, de alguien que no sabe que decir, que es lo que ha oído siempre. Que no hay que darle  mayor importancia y agradecerlos.

 La primera entrada fue en septiembre de 2008 y esta es en Mayo de 2011. En aquel momento solo veía el cromosoma de mas y las dificultades que arrastraría. Ahora soy consciente del potencial enorme de nuestra chica con SD. Que si, que es un contratiempo importante, pero siempre digo lo mismo: los obstáculos solo existen para ser superados.

El tiempo es el gran aliado de los papas de niños con mas dificultades.


Hemos pasado el fin de semana en Getafe,  celebrando la Primera Comunión de Ana, prima hermana de Teresa, e hija de la tía Esperanza, de la que os he hablado alguna vez. Aprovechamos para ir al campo de futbol a animar al Getafe C.F.. Papa se tuvo que quedar en Soria trabajando y le echamos mucho de menos. Como siempre es genial volver a casa.

11 comentarios:

Holiday dijo...

Querida mamá de siete,déjame decirte que,al menos en las fotos,los rasgos down de Teresa son muy suaves,quizás a eso se refiere la gente...es más,a pesar de eso yo creo que se parece mucho a su padre -como la mayoría de tis hijas :)-
Hago esta apreciación desde el mayor de los respetos y entendiendo lo que comentas al respecto de que la gente trata de edulcorar el hecho de que la niña tenga el síndrome que tiene....cuando como bien dices"el único disgusto que te dan en la vida es el de su diagnóstico".....ya basta de pedir excusas por ser como es ¿no?..
:)

Si me permites el comentario,e insisto,desde el respeto,si yo fuese tú y a modo de proponer el cambio de actitud en los demás cambiaría para empezar el título del blog:"Diario de Teresa"....
Estoy segura de que llegado el día ella misma podrá continuar escribiéndolo en primera persona.

Un abrazo y disculpa si me he "pasado" de atrevida.

Mama de 7 dijo...

No tienes que disculparte. Pero no voy a cambiar el titulo ya.

Realmente lo inicie porque Teresa tenia, tiene SD, sino seguramente no existiría ningún blog.

Es el diario de una maravillosa criatura que entre sus muchas peculiaridades, es tener SD.

Anónimo dijo...

Me ha encantado leerte hoy, con un toque de serenidad y sensatez que, supongo, y como tú dices, nos llega cuando los años van pasando y cambiamos nuestra visión de los demás, de nuestros peques y, como no, de nosotros mismos. Yo en algunas ocasiones he comentado lo mismo que tú: creo, sinceramente (o quizás con la gente que yo he ido coincidiendo desde que nació mi hijo), que no hay maldad en los comentarios ni en las miradas interrogantes o curiosas...simplemente hay desconocimiento, y muchas veces el no saber qué decir hace que escuchamos las típicas-tópicas frasecitas que en los primeros años nos irritan y nos hace saltar el resorte de demostrar nuestro orgullo por nuestr@ hij@. Ahora, más calmados, más centrados creo que nos dedicamos más a disfrutar de nuestras criaturas y dejamos de luchar contra la sociedad, contra el síndrome y contra nosotros mismos... Reivindicativos sí, pero luchando juntos y no contra!!!. Teresa es un tesoro, como cada una de tus hijas y ahora más calmados, más en nuestro día a día, (o por lo menos nosotros) estamos aprendiendo a disfrutar de ellos como hijos y dejamos a un lado esa pequeña-gran obsesión por saber del síndrome, por saber qué hay que hacer, por saber qué es lo mejor, por no dejar nada al azar, por planificar, por normalizar,...Parece que la familia se normaliza y nos mererecemos disfrutar de ella... Disfruta mucho, sonrie tanto como puedas (y me consta que lo haces) y sigue contándonos como sigue nuestra chica con sindrome de down, sí Teresa, pero como tú dices, con su cromosoma de más que hace que sus experiencias únicas y las vuestras nos enriquezcan a todos y que podamos también compartir la de nuestros chicos con síndrome de down.
Muchos besos.
XXX

Holiday dijo...

Gracias por tu respuesta,hace tiempo que os leo y este es un blog que me encanta,precisamente por lo que comenta este Anónimo de aquí arriba,que es totalmente cierto.
Hace ya varios años colaboré con una asociación de personas con discapacidad entre la que había niños down,créeme que aunque los he conocido de cerca y he tratado con sus padres no todos hablan de ellos como tú,hay muchísimos padres del tipo "pobrecita mía..." o "esta pobre,con lo que le ha tocado" y actitudes así.
Un fuerte abrazo.

Mari Vargas dijo...

Hola Mercedes!
Yo reconozco que no te leo desde el principio, entre otras cosas porque Edu nació hace 20 meses, pero desde que empecé me encantó.
Ha habido cosas en las que he estado más o menos de acuerdo y esta es una de esas en las que yo lo veía de otra forma (por favor, no me malinterpretes! hablo desde mi experiencia)

En nuestro caso, en nuestro entorno, era la primera vez que oíamos hablar del SD y desde el primer momento hubo gente que por transmitirnos palabras de ánimo, como tú bien dices, nos decía todas esas cosas del tipo "son muy buenos, son muy dulces, son..." Y para "más INRI" yo para mis adentros también pensaba "no saben lo que están diciendo, y lo fuerte es que en el fondo, tienen razón! este niño es casi un ángel! es bueno, dulce, vive feliz y sólo derrocha sonrisas" Hubo gente a la que (nosotros!) tuvimos que consolar, precisamente por eso, por ignorancia, desconocimiento y mucha mucha buena intención.

Pero claro, ¿cómo voy yo a explicarle a mi abuela con 78 años y una mentalidad antigua de pueblo, que no se preocupe, que su biznieto no es como una "mascota buena, dulce y sin malicia"? Y que su enfermedad en realidad no lo es, que no tiene cura y que es así? Claro que sí, ella ve, cree y quiere a este niño es muy cariñoso, muy sonriente y que "no se le nota mucho". No sé si me explico...

En cambio cuando hablábamos de él a la gente menos cercana o más desconocida yo aprovechaba cualquier ocasión para decir algo del tipo "sí, es rico verdad? es Edu, tiene "X" meses y tiene Síndrome de Down!!" (con la sonrisa más grande a la par que natural que pudiera caberme en la cara) eso hacía que a la gente no le diera tiempo a reaccionar negativamente con la cara típica de "pobrecitos" que tanto desespera y así entendían que no, que en ningún momento nos sentíamos desgraciados por nuestro hijo, sino al contrario, ya que desde el primer momento lo asumimos MUY MUY positivamente (si un problema tiene solución, ¿para que te preocupas? y si no la tiene.. ¿¿Para qué te preocupas??)

Un beso!

Nota al pie: el "angelito" ya no lo es tanto; ha descubierto que si anda él sólo llega mejor a adornos frágiles, manteles de los que tirar y varios, y está descubriéndonos su lado más pícaro ;)

Mama de 7 dijo...

Hola Mari.
Tienes razón, el angelito, en este caso angelita es un terremoto que nos tiene agotados. Que no para nunca y que de mascota agradecida tiene lo justo.
Me encanta verte por aquí, y te sigo en facebook, ya lo sabes.

Maria dijo...

Mi hijo no tiene dow ,pero si hipoacusia moderada y odio que me digan pobrecito ,aun estoy en esa etapa de aceptacion.
Comence mi blog sin saber que mi hijo no me oia ,sin quererlo es el sitio donde dejo mis dudad y miedos ,que no son pocos .
Teresa es una niña preciosa que tendra un futuro estupendo por que sus padres la ayudaran en ello .

Manuel Sánchez Acero dijo...

Paciencia y apoyo, muchisimo apoyo y ánimos es lo que os tenemos que dar a todos los papas de hijos con SD del mundo por la lucha constante a la que os enfrentáis a diario.

Un besazo enorme para Teresa!

Manu UC.

Cristina dijo...

Qué entrada más cierta...cuanta razón tienes,el tiempo nos ofrece perspectivas diferentes de las cosas y eso és muy positivo,quiere decir que avanzamos,no solo nuestros hijos,nosotros con ellos...que tambien és importante.Un abrazo.

Anónimo dijo...

Hace unos días que he comenzado a leer este blog al que llegue por pura casualidad y me tiene enganchado el mundo de Teresa.

Aprovecho esta entrada para comentar que de la misma manera que hay que tener comprensión con las reacciones a los comentarios hacia los padres de niños Down, o cualquier minusvalía de otros padres, también los padres de niños Down deben de entender que muchos veces nosotros nos vemos traicionados por las trampas del lenguaje, y utilizamos palabras, que no quieren decir lo que parecen que dicen.

No hace mucho mi hija se encontró en una plaza con una niña Down, y como es muy sociable, a veces una 'agobianta', persigue a otros nenes para jugar con ellos, sí o sí, reconozco que a veces llegando a incomodarlos. Esta vez no fue distinto. La niña Down no se veía molesta, simplemente 'huía', y se ponía en otra parte. Y mi hija volvía a la carga de nuevo, hablándola, ofreciéndole la mano, un juguete, y la otra, como si de un juego se tratara, corria y se colocaba en otro sítio.

Yo permanecía sentada en una terraza y observaba, y dudaba en si llamar la atención a mi hija, sugiriendola que dejara a la otra niña tranquila, cosa que he hecho cientos de veces en otras ocasiones, o si debía de dejar que ellas dos se entendieran, precisamente por el hecho de que los papás de la niña down pudieran malinterpretar la advertencia a mi hija con 'otra cosa'.

No hizo falta, la mamá de la nena se levantó de repente y a voz en grito y como si hablara con una niña de 10 o 12 años, y no de tres, visiblemente enfadada le dijo:'deja a la niña, no ves que no quiere jugar contigo?'

No lo entendí, pero algo me decía que debía callarme, agachar las orejas y no decir lo que pensaba. Mi hija confundida, y asustada, vino hacia mí, y la madre me miró, y a modo de explicación y justificación, y en el mismo tono de enfado me dijo:'... es que mi hija es 'especial''...

No lo pude evitar y con una sonrisa en la cara le contesté: 'Mi hija también es especial'.

Unos buscan consolar y dulcificar muchas veces con frases hechas y cuidadas, a quienes no quieren ser consolados ni quieren oir lo mismo setenta veces...
Es tan difícil, tan difícil el no herir o callar, o hablar o...

qué hacer?

S.

mama de 7 dijo...

Bienvenida S.
Tienes toda la razón. A veces vemos fantasmas donde no los hay. Yo creo que eso se va pasando poco a poco.
Aunque a mi, lo reconozco, me brota de vez en cuando algún mal gesto. Afortunadamente ya me lo voy "tragando" yo.