EL VASO MEDIO LLENO O MEDIO VACIO

Nos ha dado la valoración el Equipo de Atención Temprana de Soria y que es necesaria para su futura escolarización. Han llegado a la conclusión que Teresa es una niña con Síndrome de Down presentando  algunos retrasos en su desarrollo.

Sinceramente mi ego resulto dañado. Estaban diciendo que mi chica con SD tenia un retardo importante comparando con otros pequeños y no me gusto lo que oía

No me agrada observar a unos desconocidos desgranar paso a paso la vida de la peque. Es difícil estar escuchando a unos extraños explicarte como es tu hija, cuando el trato ha sido tan escaso. 

Pero parece que es la única manera que existe, para que se otorguen los apoyos que se precisan para una correcta incorporación al cole. La teoría es maravillosa, veremos la practica. Mientras tanto el camino hacia estos es agotador.

Según este informe, Teresa presenta una edad equivalente  de un niño de 21 meses, tiene 42.. Y si nos ponemos en aspectos concretos incluso menor. Resultados en apariencia demoledores. Decepcionantes. Tanto trabajar y ... ¿avanzamos?. A simple vista si, sobre el papel parece que no mucho.

Estos técnicos no han visto a nuestra chica con SD jugar con sus hermanas, consolarlas cuando lloran. Participar en los talleres extra-escolares, poniendo sus cinco sentidos por hacerlo muy bien. Ver como juega con sus muñecas y les sopla la cuchara cuando las da de comer.  Como las limpia y las arropa. Como escucha y como comprende. Como ayuda. Como es una mas dentro de su familia. Como desea ser querida y abrazada. Como irradia felicidad. Y como se esfuerza por hacerse entender, con gestos, con su lenguaje casi ininteligible. Siempre luchando.

Esta valoración es meramente informativa. En Septiembre un nuevo equipo de orientadores, que solo conocen  a nuestra pequeña por este papel con un sello de la Junta de Castilla y León, examinaran  minuciosamente sus avances. Y otro dossier a la carpeta de estas cosas.

He llegado a la conclusión que estos informes psicopedagogicos que nos ponen ciertamente los pies en la tierra, son solo eso, unos papeles que  hablan de nuestra pequeña desde la lejaníaY sino utiliza los pronombres "yo" "tu"o"mi", ni expresiones de dos palabras en la actualidad, ya lo hará cuando menos lo esperemos.

Lo importante es llegar. Y para los papas y las mamas  como yo, saber esperar y saber asimilar sin dejarse afectar mas de lo necesario.

Os dejo una fotos de la riquísima hamburguesa y el delicioso batido que ha realizado nuestra chica con SD en los talleres que realizan el lunes después del cole.



Comentarios

  1. Mercedes:
    Tú misma te planteaste las preguntas, y tú misma, diste las respuestas.
    Y como bien lo dices, ellos no conocen a tu hija, y ningún diagnóstico de 2 hrs o de 2 hojas, puede describir TODO lo que ella es.
    Me encantó como la describes, y si en verdad la conoces y crees todas esas maravillas de ella, y muchas más que estoy segura tiene. Que no te afecte la opinión subjetiva de una evaluación.
    Y recuerda que el diagnóstico, no es un epitafio, sino más bien, un área de OPORTUNIDADES. Y efectívamente, no hay prisa, y mientras Teresa sea feliz ¿Qué puede ser más importante?
    Un besote a todas!

    ResponderEliminar
  2. Me gusta mucho tu blog, porque pones por escrito todos mis pensamiento.
    Y lo dices sin miedo, sin verguenza.
    Mi hijo tiene un trastorno del desarrollo y yo me siento muchas veces inferior.
    Es lo bueno de leerte a ti y a otros muchos, incluida Isabel que ya te ha contestado. No tenemos que dejarnos influir mas que lo necesario.
    Pero a mi me cuesta mucho.
    Un abrazo a esa nena preciosa.

    ResponderEliminar
  3. ... La verdad es que estos informes te dan un bofetón nada más recibirlos. Nosotros luchamos junto a nuestros peques por ir avanzando con trabajo, mucho trabajo, y nos ilusionamos con sus logros, y con ese brillo en los ojos contagiamos a todos los de alrededor y les hacemos partícipes de nuestros avances... pero, un día te dicen: quieto, que no, que los avances no son tales, que vamos muy por atrás, que tu niño es un discapacitado (horror de palabra)... uf, y lo lees y lo relees... y sabes qué..., ya está, es eso, un informe, una fotografía de un instante en su vida,... a la carpeta y a seguir mirando a estos grandes seres con la admiración que nos provocan con su incansable superación... a disfrutar de ellos y a seguir compartiendo nuestro orgullo con los que tienen la suerte de apreciarlo. Los papeles son eso, los trámites burocráticos no son más que lo que son, somos números para ellos... pues bien, lo asumimos y a seguir y a aprovechar al máximo todos los recursos que nos dejen utilizar (que por desgracia son muy pocos). No dejes que estos momentos de bajón duren más que eso, un momento, y luego a seguir disfrutando de Teresa... ah! y prohibido comerse la hamburguesa que aunque debe estar buenísima sería una pena!!!!.

    ResponderEliminar
  4. por una parte, me siento aliviada de no pasar estos informes... Jamás me han hecho una evaluación así a mi hijo, si no he entendido mal. Yo sí sé q tengo un bebé de 18mesines en casa, no hace falta que me lo digan, a pesar de tener tener 41 meses. En muchos aspectos, incluso inferior a los 18 meses, infinitamente inferior.
    Pero yo veo los avances de Teresa y joé, 21 meses??? qué quieres q te diga, para mi está a años luz del mío...
    Me ha maravillado su hamburguesa, se me han saltado las lagrimitas de pensar en el día que mi hijo haga algo así o que ni siquiera quiera jugar con la comida. De masticarla ni hablamos...

    Venga, ánimo Mercedes!

    ResponderEliminar
  5. Esperanza Donoso Guerrero.martes, 31 mayo, 2011

    Merche, no les hagas caso, son burocratas, que lo que intentan es no dar ayudas.
    Yo soy la mas que orgullosa tia de Teresa y sus seis hermanas más
    Si es que hay cada mal llamado especialista, que ni siquiera pregunta y menos sabe..

    ResponderEliminar
  6. Bueno pues yo, al igual que los profesionales que te hablaron sobre Teresa, tampoco sé mucho sobre el día a día de Teresa más allá de lo que cotáis en este blog, pero tengo la sensación de el esfuerzo que aplicáis sus papás para que la nena progrese es un reto al que os enfrentáis a diario y que superáis con creces. Puede que sobre el papel no parezca gran cosa, pero como bien dijiste, al final eres tú y su papá los que lo saben mejor que nadie, mejor que un papel, mejor que cualquier profesional o que cualquier bloggero amigo.

    'La teoría es maravillosa, veremos la practica'. Quédate con eso y recuerda que la parte práctica, solo es la que hacéis sus papás y que sois vosotros la que la conocen mejor que nadie.

    Un beso fuerte,

    Manu UC.

    ResponderEliminar
  7. Sinceramente Mercedes ¿por qué te agobias? Tú misma te has contestado; ¿Han convivido ellos con Teresa? ¿Cuántos,ya no horas, minutos han estado con ella? A mí al principio las valoraciones me agobiaban un poco pero con el tiempo he aprendido que lo importante es lo que veo yo día a día; la última vez que me ocurrió eso fue cuando empezó en septiembre con la logopeda, me dijo que Manuel no entendía, me cabreé pero cuando fui a casa y le dije: "tira el pañal" y lo llevó a la basura. "Apaga la tele" y lo hizo, "dame esto o esto otro", pues que quieres que te diga, si no conoce al que está enfrente por qué narices le va a hacer caso. Y tras este rollazo, que lo dicho lo estais haciendo genial y eso lo ve cualquiera. Besitos.

    ResponderEliminar
  8. Tienes razon Noelia.
    Pero esto es un proceso que hay que pasar, y la verdad es que me ha servido para desdramatizar.

    ResponderEliminar
  9. ¡Dichosas valoraciones!...no se si a vosotros os pasa pero el día de autos mi hija se empeña en parecer mas torpe que ningún día,no colabora,no responde ni a las órdenes mas sencillas y se empeña en dejarte mal,y tu como madre no dejas de repetir "en casa si lo hace",el evaluador te mira con cara de incredulidad y tu te sientes como si tuvieses que convencerle que es verdad y que no lo estás inventando,al salir del edificio mi hija empieza a comportarse como es y te dan ganas de llevarte la cámara de video la próxima vez para poder mostrarles que es cierto,que tu hija conoce los colores o que es capaz de comer sola,y yo como madre tengo que reconocer que paso los mismos nervios en las valoraciones que cuando me saqué el carnet de conducir,un saludo.

    ResponderEliminar
  10. Edurne, Manu hace eso, pero es que su hermana que no tiene SD también lo hacía y lo sigue haciendo, es que el que no se de cuenta de que son niños tiene un problema. Yo hace tiempo que he decidido que las valoraciones se las hago yo en casa todos los días y punto, que para eso vivo yo con él.

    ResponderEliminar
  11. Mercedes no te desanimes! yo a la primera evaluacion que le hicieron a Walid salí cabreada... No hace eso, no hace lo otro, deberia... y lo que si hace!? pq no cuentan con eso!? a parte de que ante un desconocido... dirias que es autista total! ven a casa y veras. Salí muy però que muy triste y un poco enfadada con mi misma porqué creía que mi niño no estav tan atrasado como parecia y que igual me estava haviendo ilusiones. Luego una semana más tarde me llamaron de otro centro... y hicieron de nuevo evaluaciones, Nada que ver!!! en el primer centro en un dia le vio la logopeda, la psicologa, la piscomoticista, pediatra y no se cuantas personas más.... nos tiramos allí de3 8h30 a 12h30!!!! que agobio hasta yo estaba harta! en el segundo el primer dia nos vieron a todos juntos para conocernos un poco, nada de centrarse en Walid, como va en casa en que nos parece a nosotros que iba bien, que iba mal... etc... unos dias después la psicologa, otro dia la logopeda, otro la psicolotricista, otro el pedopsiquiatra... asi 15 dias y al final.... nada de evaluar! un proyecto educativo ante mis hojos i con una frase que me quedo bien marcada -no evaluamos al niño segun lo que no hace o lo que debería, sinoó segun sus posibilidades- que diferencia del primer centro que lo rpimero que se pusieron en boca es: debería....
    La verdad és que un niño en general hace de mal evaluar por un desconocido! Justo ahora que hace 5 meses que va al centro empiezan a "evaluar" lo que ven... más que nada de cara a un poryecto para el proximo curso!
    Animos y mira si así hay que hacerlo para que pueda "integrarse" como dicen... oídos sordos :-D
    Un beso familia!

    ResponderEliminar
  12. Tú lo has dicho,con el título: el vaso medio lleno...ánimo Mercedes,como profesora de infantil te puedo asegurar que es muy difícil acertar con el diagnóstico de un niño aún cuando estás conviviendo con él el día a día del aula;lo bueno de que tu niña acuda a un cole con tan poquitos alumnos va ser que tendrá una atención muy personalizada,si a eso le sumamos la convivencia que tiene con sus hermanas,de tan corta diferencia de edad,no me preocuparía mucho por un "test" que ,a todas luces,no es muy objetivo,ya verás qué rápido evoluciona en cuanto esté escolarizada,ten fé.
    :)

    ResponderEliminar
  13. Cierto siempre es asi, pero mas cierto lo que dices tu, ellos no conocen la inteligencia emocional de Teresa, ni de ninguno de nuestros hijos, esa inteligencia no la mide un post grado medico, esa inteligencia la conocemos nosotros que convivimos dia a dia con ellos y nos sentimos orgullosos de verlos encontrar modos de alcanzar sus metas , asi que adelante.. porque ahora que Emir ya tiene 7 anos, creo que definitivamente llega el dia en el que ya esas cosas te dejan de afectar, por lo menos no tanto como al principio :)

    ResponderEliminar
  14. Uf. las valoraciones me dan miedo. Esas frases que lo catalogan con meses me asunta todavia más

    ¿todos los seres humanos tienen una edad mental y cronologica paralela?

    por curiosidad que hay que saber hacer con 40 años?

    Mira para Teresa y archiva el papel en un sitio donde no vuelva a verlo nunca más.

    ResponderEliminar
  15. Genial, el valor de los niños y niñas no se los puede dar otro, lso niños y niñas tienen VALOR por si mismo, yo tambièn hace mucho dejé de acudir a eso, peor cuando te cobran por decirte eso...que tal!.

    ResponderEliminar

Publicar un comentario

Gracias por tu colaboración. Este diario se hace entre todos.Por favor se respetuoso en tus comentarios.