lunes, 21 de marzo de 2011

ES DE LEY

Este día aparece en la mayoría de las bitácoras que mantenemos los papas de niños con SD. Necesitamos esta fecha porque faltan muchas cosas que conseguir,

Tenemos que llegar a esto:







Y un articulo de obligada lectura, escrito por Jesús Florez, de Down 21, que aparece en los medios de comunicación, con motivo del Día Internacional del Síndrome de Down.

12 comentarios:

Anónimo dijo...

jajjaa. Te iba a echar la bronca! mira q no escribir un mensajito hoy precisamente... pero veo que has cumplido!
un beso

Manuel Sánchez Acero dijo...

Todos los días deberían de ser para estas personas que tanto amor necesitan de nosotros.

Os deseo de todo corazón, que hayáis tenido un gran 21 de Marzo este año con la peque ;)

Manu UC.

Mama de 7 dijo...

Pues si Manuel, ha sido un gran día.
Hoy Teresa ha empezado sus clases extraescolares, y ha sido la mas buena y feliz de la clase.

mariagloria dijo...

Muchas felicidades en tu dia, muchos besos

isabellpazos dijo...

Excelente el artículo de Jesús Florez! Y maravillosos los videos. Gracias por compartirlos.
Saludos Mercedes y un beso a las princesas.

ana pastor dijo...

Intente escribir el otro día pero no me dejaba, yo quiero aprovechar la ocasión para felicitar a papi que también fue su día.

Monica dijo...

Hola Mama de 7,

primero felicitarte por tu blog, acabo de ser mama hace 6 semanas de mi segundo hijo, Olivier que por casualidad tiene el sindrome de down :) tu blog me esta siendo de mucha ayuda. Mi peque tiene un defecto congenito en el corazon del que va a ser operado cuando tenga 3-4 meses de edad. Estoy residiendo principalmente en el extranjero, pero estoy pensando mudarme a Madrid con los ninos y aqui necesito tu consejo e informacion,

Comentas que tu preciosa Teresa ha ido a un centro de atencion temprana desde que tenia 14 dias. Mi pregunta es, porque chequeando informacion en Madrid he leido que Olivier seria evaluado en un centro base o de diagnostico. Una vez evaluado el niño, se emite un Certificado de Minusvalía que, si es igual o superior al 33%, da derecho a recibir el tratamiento adecuado a cada niño, de modo gratuito.

Aqui mi pregunta es, todos los ninos con SD son considerados aptos para tratamiento desde bebes? en que se basa ese porcentaje de minusvalia en un bebe con SD. si no alcanza el 33% de minusvalia sigue teniendo derecho a ir a un Centro de Atencion Temprana? con costes?si es asi, donde puedo encontrar las cuotas?

Gracias de antemano
Saludos y mucha fuerza, sois una familia digna de admiracion, enhorabuena

Mama de 7 dijo...

Lo niños con SD por lo menos en Getafe (Madrid) entran directamente a terapia, porque se sabe que tiene una discapacidad de base, y no se hace esperar.
Nosotros tramitamos la minusvalía de Teresa cuando ya tenia por lo menos 6 meses, mas aun nos aconsejaron que esperásemos este tiempo.
El SD tiene un mínimo del 33% de minusvalía. Mi peque tiene un 38% pero porque se sumaba 5 puntos por familia numerosa.
El tuyo sera valorado, pero no tienes que esperar a eso para recibir estimulacion, al contrario cuanto antes mejor.
En Getafe esta APANID que es genial, pero igual que en otros sitios.
La estimulcion temprana es gratis hasta los 6 años en la comunidad de Madrid.
Un abrazo

Mari Vargas dijo...

Hola Mercedes!
Los vídeos no sé por qué no me deja verlos... ¿Son los que han emitido en las televisiones con motivo del Día Mundial de SD?
El artículo... Pues efectivamente muy bueno!
Por cierto, por si le sirve a Mónica con Olivier, en nuestro caso a Edu le dieron el 34%; la verdad es que no sé muy bien por qué nos regalaron ese puntito extra.
Empezamos a llevarle a Estimulación en el Hospital La Paz cuando tenía casi 2 meses (nos enteramos al mes de nacer con el cariotipo) y cuando nos dieron plaza pública, le empezamos a llevar a la Fundación Síndrome de Down de Madrid - FSDM (hay plazas subvencionadas por la Comunidad de Madrid y, en cualquier caso, tienes la opción de privada pagándolo)
De todos modos, la pediatra de cabecera nos orientó mucho y nos dijo que en los Centros Base también se puede acudir a Estimulación.
Un beso!

P.D. Geniales tu hermana y tú de controladoras!!!

Anónimo dijo...

En primer lugar felicidades a Teresa en su gran día y a todos los que se dejan enseñar a mirar la vida desde la mirada "rasgada" de nuestros tesoros y aprender el verdadero significado de las palabras igualdad e integración. Tenemos unos grandes y desinteresados maestros en casa!.
En segundo lugar dar un fuerte abrazo, si me permites utilizar tu blog para ello, a Mónica. Quiero felicitarla por ser mamá y además por traer al mundo a un ser excepcional y maravilloso que le colmará de alegrías y superación personal y familiar. Animo por el tema de la operación quirúrgica, que seguro que sale todo bien, y como ya irás viendo, tienes un luchador incansable entre tus brazos. Acabáis de comenzar juntos una carrera de fondo, con obstáculos, con algunos días de lluvia y frío en el camino, pero con muchísimos días de sol radiante que aprenderás a mirar desde otro prisma... y además, aquellos que estén alrededor vuestro y quieran disfrutar de la experiencia van a cambiar su vida de forma radical. Estos grandes personajes son excepcionales, son capaces, sin proponérselo, de sacar lo mejor de cada uno de nosotros y, como una vez comentó Mercedes en su blog (que había dicho la hermana de Teresa calificándola a la perfección) son unos conseguidores de éxitos. Enhorabuena a la familia y a ese lindo bebé que os colmará de alegrías.
Un fuerte beso.

Mama de 7 dijo...

Mónica,ya ves que anónimo te ha explicado perfectamente como es tu bebe.
Ahora son momentos en los que puedes encontrarte descolocada.
Dentro de unos años te reirás de estos momento.
Un abrazo muy fuerte, y nos tienes que seguir contando.

Monica dijo...

Hola,

perdon , he tenido unos dias muy liados y no he podido entrar en el blog. Gracias a todas/os por vuestros mensajes. Aunque sabiamos que habia riesgo decidimos seguir adelante sin hacernos la amnio, ya que no iba a cambiar el tener a nuestro Olivier. Aun asi, hemos pasado por unas semanas de adaptacion cuando nacio y nos confirmaron el diagnostico.Pero estamos muy felices y enamorados de nuestro peque de la casa. Al final, hemos decidido esperar para volver a Madrid, Cambiar de pais es bastante complicado y el papi no podria venir ahora mismo,y no queremos separar a la familia, asi que hemos decidido esperar un poco, pero gracias por vuestra informacion. Olivier tendra su operacion entre los 3-4 meses (ahora tiene 2) y esperamos que todo vaya muy bien. Seguire por aqui leyendo el blog. gRacias. Un saludo desde Escocia