sábado, 31 de diciembre de 2011

NO TOCAR LO INTOCABLE EN 2012

Deseamos que  este año que comienza sea el del principio del fin de la crisis y que por fin se  vea la luz al final del túnel. Que no sea tan malo como parecen presentárnoslo. 

Y una reivindicación: que esta marea de cortes y mas recortes no toque lo intocable, que diferencie entre unos y otros y no utilice indiscriminadamente la tijera. No todo vale.

Las personas con mas dificultades necesitan un apoyo extra,  para así poder incorporarse en igualdad de condiciones en esta sociedad tan implacable a veces con el que en apariencia se muestra mas débil.

Sin esa ayuda, muchos están  condenados  a quedarse al margen, por mucho que tengan unos padres que no se rinden. Educación, estimulacion, incorporación laboral son las metas. Que no se frenen los avances conseguidos.

Los que tenemos hijos que algunos consideran imperfectos, tenemos el privilegio de vivir en un estado de optimismo continuo, porque siempre estamos esperando algo mejor que supere a lo anterior y ademas con la seguridad de que llegara ese maravilloso momento.

 Por eso, que mejor manera de despedir este año que con una sonrisa.

¡¡ Hasta el año que viene amigos !! Os deseamos una nochevieja muy especial. Y un 2012 lleno de buenos momentos.

miércoles, 28 de diciembre de 2011

¿QUE SI ESTA BIEN? ESTA PERFECTA

Teresa lo ha vuelto a hacer y cada vez ocurre con mas frecuencia. Ha vuelto a demostrarme con hechos, que todo llega cuando menos te lo esperas.

Me encuentro en casa  pidiendo en un  tono de voz cada vez mas alto, que terminen todas de vestirse.  Hay que ir a comer a casa de la "yaya Conchi" y es tarde.

Observo que  nuestra chica con SD pelea en silencio con una camiseta. Hasta este momento siempre terminaba pidiendo ayuda pero hoy no, hoy lo intenta una y otra vez en un rincón.

Instantes después, una cálida manita me tira de la falda.  Al volverme me encuentro a Teresa que me pregunta con una inmensa sonrisa en los labios y en los ojos: "Mamaaaaaaa ¿Ta ben?"

¿Que si esta bien? ¡¡esta perfecta!!. No es solo el hecho de haberse puesto por primera vez una camiseta, es el tremendo orgullo que demostraba, porque  era consciente  que podía, que el esfuerzo siempre tiene una recompensa. 


Incluso se acerco a su adorada Reyes y la enseño su camiseta, diciéndole sin palabras: " ya no hace falta que me ayudes. Ya se hacerlo yo ".

Parece que otro objetivo se va a cumplir: vestirse sin ayuda. Nos encontraremos altos y bajos, pero vamos por el buen camino.

lunes, 26 de diciembre de 2011

UNA GRAN ALEGRIA EN EL TRABAJO

Hace unos días me lleve una gran alegría en mi trabajo y fui consciente que todo es posible y que hay futuro para las personas con dificultades.

Nos presentaron al compañero que realizara las suplencias de Navidad en la categoría de auxiliar de control.

Se llama Quique, simpático, muy agradable, que se "aprendió" todas sus tareas rápidamente y no son pocas.  La discapacidad  que sufre quedo en un rincón, aunque en los primeros momentos fue en lo que nos fijamos todos. La falta de costumbre de compartir el mundo laboral con personas con alguna minusvalía.

Quim Vilamajó, al ordenador desde Tàrrega. | Efe
Y cambiando de tema, aparecía en El Mundo la noticia de un joven que mantiene un videoblog.

Se llama El mom del Quim (el mundo de Quim). Y cuenta lo mismo que contamos todos, sus  vivencias, sus puntos de vista, etc.  Un blog de obligada lectura.

Este diario que con tanto cariño hacemos dentro de unos años sera traspasado a su protagonista y Teresa contara en primera persona sus sueño, inquietudes, su día a día. Ahora estamos escribiendo  de prestado.

jueves, 22 de diciembre de 2011

CUMPLIENDO CON LOS HERMANOS Y DISFRUTANDO CON MAS PADRES EN PAMPLONA


Me hubiese encantado ver a nuestra chica con SD en su primera función navideña. Observarla emocionada como compartía con sus compañeros las canciones que ha preparado intensamente, pero le debía a Mercedes estar con ella también en esos momentos.

Coincidían las dos hermanas a la misma hora y diferentes aulas. Nos tuvimos que repartir los papas. La hermana de Teresa me había pedido que "estuviera mamá, por favor, por favor". Y tiene razón, sin darnos cuenta a veces nos volcamos demasiado en los pequeños con dificultades. Jesús Florez del que hablamos mas tarde nos lo recordó a los papas. Los hermanos tarde o temprano (también sus propios hijos) nos recriminaran mas adelante la atención que notaron que les faltó en algunos momentos.Y allí estuve con la quinta hija de esta familia que es un autentico bomboncito. 

Teresa, por lo que me contó Luis tampoco hizo mucho, vio a su papi y a sus brazos que se fue. Las expectativas que teníamos puede que fueran demasiado optimistas.

Como os había contado, el fin de semana pasado estuvimos en Pamplona, participando en el Congreso Síndrome Up.  Conocimos a  los papas de Silvia, a los papas de Lucas y  mas amigos que están viviendo  experiencias parecidas a las nuestras.

 Iñigo Alli y Mariano Oto organizaron un Congreso con diferentes ponentes. Abrazando la discapacidad  y hablando de personas con diferentes capacidades.

Nos encanto escuchar a los conferenciantes, pudiendo estar de acuerdo mas con unos que con otros. Ya sabéis que la teoría es muy diferente a la practica, al día a día.

Esperábamos con mucho interés al  Dr. Jesus Florez. Ademas de escuchar una conferencia muy interesante, compartió posteriormente en un aperitivo con los padres toda su experiencia. Nos hablo claro y nos bajo a la realidad, incluso criticando en positivo iniciativas como Mas Alla de un Rostro y acciones parecidas. Ni tanto ni tan poco. Sobre todo cuando se muestra una realidad muy sesgada. Nos fascino. Le "acribillamos" a preguntas y dudas y todas nos las resolvió con una amabilidad increíble.

El texto que aparece en la foto esta fotografiado sobre un resumen del Dr Florez. Concreta la hoja de ruta de una persona con SD  y como debemos entenderlos.

Básicamente sus pautas de conductas se resumen  en respeto, tranquilidad y solidaridad con el otro. Ellos son así:



Un abrazo a  Idoia Jorajuria Galech, una joven con parálisis cerebral, Maestra de Educación Infantil, Psicopedagoga, luchadora nata y estudiante actual de un Master. El ideal de cualquier padre. Su discapacidad  no ha sido problema para su proyecto  personal, solo lo ha complicado un poco mas.

Y no puedo olvidarme de Isabel Sanchez Gil, mamá de un pequeño con Trastorno del Espectro Autista que hizo a todos los papas identificarnos con sus vivencias. Creo que nos metimos dentro de su piel y nos reconocimos en la misma lucha, independientemente de las dificultades.

El año que viene repiten. Por tanto volveremos.

martes, 13 de diciembre de 2011

LA INTEGRACION ENRIQUECERA TU VIDA.

Nueva campaña audiovisual promovida por la Fundación Once.

Muestra a  héroes anónimos haciendo lo que mejor saben hacer: destrozar mitos





Parece que algo esta cambiando. En las numerosas vallas publicitarias y web que promocionan las actividades Madrid Ciudad Navidad organizadas por el Ayuntamiento de la  Capital, aparece una criatura con SD.

domingo, 11 de diciembre de 2011

I CONGRESO DE FAMILIAS DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD

 
El próximo 16, 17 y 18 de Diciembre estaremos en Pamplona.

Vamos a acudir la mamá  y la tía de Teresa al I Congreso de Familias de Personas con Discapacidad, organizado por el Proyecto Social Síndrome UP

Iñigo, papa de una niña con SD fue consciente que él  ya nunca seria el mismo el día que Ines llego a su vida.  Y  sintió lo que sentimos  muchos padres de niños con discapacidad.  Había  que hacer algo mas por ella y por los que son como ella. ¡¡ Y vaya si lo ha hecho!. Ha montado un Congreso a nivel nacional y un movimiento en auge.

Dos días en los que conoceremos a papas que viven lo mismo que nosotros. Que intercambiaremos experiencias y proyectos. Que escucharemos a Jesús Florez, referencia para todos los que intentamos convivir con la discapacidad y creador entre otras cosas de la web  Down21.org. Que disfrutaremos de una ciudad tan bonita como Pamplona, que solo  he conocido en  San Fermin. 

Unos desde los blogs que creamos con tanto cariño, muchos desde el día a día como héroes anónimos que muestran la realidad de sus hijos, otros organizando movimientos sociales que poco a poco van calando en esta sociedad y todos demostrando ser unos padres sin complejos,  ninguno nos quedamos con los brazos cruzados cuando las dificultades entran en casa.

Os animo a acudir ese fin de semana. Hay tiempo y así podemos contagiarnos de este síndrome que poco a poco se hace dueño de nosotros.

sábado, 3 de diciembre de 2011

SILVINA QUIERE SER BAILARINA


Desconocía que el 3 de Diciembre es el Día Internacional de las Personas con Discapacidad. Todos los días del año deberían ser esta fecha. Un abrazo para los que tienen que luchar mucho  mas para vivir con  normalidad.

Mas de cuatro  millones de personas en España tiene algún tipo de dificultad, un 10% de la población. La sociedad no puede mantenerse al margen de esta realidad, cuando además somos conscientes de que todos podemos ser personas discapacitadas o padres y madres de niños con algún tipo de minusvalía. Hay que reconocer que se van consiguiendo logros, mas despacio de lo que nos gustaria, pero se van tirando muros.

©Antena 3




La Fundación Antena 3 ha repartido cuentos por 92 hospitales de España. Sus protagonistas son Nacho y Silvina, esta ultima una niña con SD que quiere ser bailarina.

Hay que luchar para que el SD deje de ser considerada una malformación grave del feto y por tanto una vida no imprescindible. Nuestros hijos no pueden ser considerados material de desecho y tener el estigma  de que están en este mundo casi por casualidad.

Que levante la mano quien no ha tenido que responder a la pregunta ¿no te lo dijeron en el embarazo?, dando por supuesto que de saberlo, no los hubiéramos dejado nacer. Incluso hay sentencias judiciales que castigan al que por su negligencia permitió vivir a una persona con 47 cromosomas. 

Demuestran nuestros héroes anónimos que son capaces de llevar una vida absolutamente normal, cumpliendo con sus obligaciones y disfrutando de sus derechos. Tenemos que exigir hasta la extenuación que la tijera de los recortes económicos no toque lo que es intocable.

Entre todos tenemos que intentar que Silvina, la protagonista del cuento de Antena 3 pueda ser lo que quiera. Y si quiere ser bailarina, por lo menos que pueda intentarlo.

viernes, 25 de noviembre de 2011

VOCAL 1º EN MESA ELECTORAL

He participado en varias elecciones como apoderada de un partido político y nunca me he encontrado en ninguna mesa electoral un ciudadano con SD. Algo también lógico, porque el número de personas con un cromosoma de mas cada  vez es menor.

Me encantaría presenciar este momento. Y en Granada se ha vivido.

Manuel Lopez Moratalla ha sido vocal 1º de su mesa electoral el pasado 20 de Noviembre y todo ha transcurrido como tenia que ser, con total normalidad.
Seguro que mas de un votante se volvió a su casa después de ejercer su derecho al voto con una expresión de sorpresa y admiracion en su cara.

¡¡Se puede y podemos !!.


miércoles, 23 de noviembre de 2011

SITUACION SEGURAMENTE ALGO RIDICULA

Hemos tenido una primera reunión con la psicóloga del colegio de Teresa. A los cinco minutos de comenzar la conversación y mientras le contaba como había sido la llegada de nuestra sexta hija a la familia comencé a llorar muy emocionada. Increíble.  En mi defensa diré que habíamos estado  mas de una semana  trabajando en Soria y el estar fuera de casa me afecta mucho en el estado de ánimo.

No me quita el sueño especialmente si nuestra chica con SD pinta correctamente, o si lo hace dentro o fuera del dibujo.  Mi preocupación va dirigida al comportamiento del día a día. El saber actuar en situaciones que se me escapan en ocasiones.  Recuerdo el tema de la pintura en las paredes.


Nines ha estado vinculada a la Fundación Síndrome de Down de Madrid durante muchos años, algo formidable y nos dijo en un momento lo que nosotros intuíamos.  Protegemos en exceso a la peque. Incluso observa que sus hermanas  también lo hacen con frecuencia.

Hablamos del problema de los límites y como hacerla entender lo que esta bien o mal, que lo entiende perfectamente  y nos dio algunas pautas que tenemos que seguir con esta maravillosa criatura y que hemos puesto en marcha inmediatamente. Tenemos que trabajar de manera conjunta el lenguaje y las normas. El contacto con este departamento sera continuo.

Estamos todos de acuerdo que es una niña muy feliz, contenta, sociable, que se esfuerza al máximo por agradar y que lucha continuamente por seguir a sus compañeros. Y mientras oigo estas cosas de boca de Nines, permanezco con los ojos  llenos de lágrimas. Realmente estoy  llorando de orgullo, pero aun así es una situación seguramente algo ridícula. La psicóloga tuvo un comportamiento muy profesional y cercano, proporcionando algo que  considero imprescindible: consuelo.

Emocionada salí del colegio y Luis (el papá) me dice que soy un poco "ñoñita". Reconozco que Teresa aun siendo igual es diferente. No puedo negar que su nacimiento me ha dejado tocada para siempre. 

martes, 8 de noviembre de 2011

¿ASI? ¿COMO? ¿ASI DE GUAPA?

Hace un rato he pecado de soberbia o de alguno de los 7 pecados capitales, soy consciente de ello, pero no he podido evitarlo.

Estaba en el cumpleaños de unos compañeros de Mercedes y Teresa se ha  unido a la celebración. Los niños conocen a la peque porque va al mismo cole que ellos.

Una de las abuelas suelta sin venir a cuento: " yo también tengo una sobrina así " ... me he tragado el sapo y me he hecho la sorda. Lo ha vuelto a repetir en varias ocasiones. Al final la he contestado " ¿así?, ¿como?, ¿ así de guapa?". 

Lo se, lo se, que siempre pido comprensión, pero es que no he podido callarme y aun con mi respuesta ha seguido "pinchando", que si tiene 37 años su familiar, que si siempre esta enferma y mas.

Al final por no terminar de ser super maleducada, me he levantado y me he ido directamente  a dar un beso enorme a mi chica con SD, que comía feliz su trozo de tarta ajena a las tonterías de los mayores.

lunes, 7 de noviembre de 2011

DESCUBRIENDO A SUS HERMANAS MAYORES


 Teresa ha descubierto a sus hermanas mayores y ha visto que no solo Reyes es indispensable en su existencia.  Se ha dado cuenta de lo importantes que son en su vida y el apoyo constante que la ofrecen para  su lento pero continuo caminar.

Emocionante la respuesta de estas, dispuestas a ayudarla  en todo,  pero exigiendo a nuestra chica con SD un continuo esfuerzo para mejorar. Tratándola de igual a igual sin ninguna condescendencia.

La dificultad de nuestra sexta hija ha servido para plantar en casa la semilla de la tolerancia, de la ayuda al mas débil y a comprender que no todo sale perfecto a la primera. Lo bueno es que lo practican con los demás, no solo con su hermana. Comprensión sin compasión.

Si hace unos meses recurría a Raquel o Mercedes en contadas ocasiones ahora las tiene presentes para cualquier actividad. Las pide ayuda para bajar unos escalones, pintar unos dibujos o ponerse el pijama, y no quiere que nadie mas la preste su apoyo. También hemos comenzado la fase "Yo solita" que en su caso nos encanta escuchar. Cada vez mas independiente y segura de si misma.

Hace unas semanas comenzo  natación en el Centro Acuático Municipal "Getafe Norte" y ha sido un éxito.  Damos la bienvenida a Liana su monitora y nos despedimos definitivamente de Emilio, Manu, Chus o Marivi, estupendas profesionales del Centro Base de Soria. Los recordaremos con cariño.

lunes, 24 de octubre de 2011

¿COMO PONER LIMITES A UN SINDROME DE DOWN?

 Sinceramente no se si Teresa es mas "tonta" de lo que me creía o seguramente como pienso, es la mas lista de todas.


No me gusta nada ver niños o jóvenes con alguna dificultad sobre todo intelectual, que sean maleducados o consentidos y que se comportan sin límites. Porque  la imagen que ofrecen es la de: " pobrecito, como esta así, que van a hacer los padres, bastante tienen". Esta forma de actuar les hace parecer mas retrasados de lo que realmente son.

Me veo incapaz de educar en algunos aspectos a nuestra chica con SD. La explico mil veces que no se pinta en las paredes, en el suelo o en las puertas. La animo a  hacerlo en cuadernos y hojas como en el cole. La regaño e  incluso igual que he hecho con mis otras hijas, la doy un pequeño azote en la mano para decirla que eso esta mal, que en las paredes no.

Ahora mismo acabo de entrar en mi habitación y me encuentro que  la puerta como toda una pared están llenas de rayajos de cera negra ,que llevaba casualmente hace un rato Teresa en la mano. Ahora esta en APANID.

Necesito que alguien me explique donde esta la diferencia o mejor, que es lo que diferencia un niño con SD a otro que no lo tiene a la hora de ponerle  límites. La doy las ordenes de forma mas sencilla, de una en una, para que no se aturulle, pero esta claro, que a veces no soy capaz de llegar a ella o hacerme entender.

La cabezonería que muestra en algunos comportamientos es desesperante, pero comprendo que sus dificultades para expresarse en ocasiones puede que la haga sentirse indefensa.

O no, o simplemente que hace lo que la viene en gana. Luego con una sonrisa, porque eso si, sabe utilizar perfectamente sus recursos, cree que todo esta olvidado. Y  la convivencia es muy, muy agradable con la protagonista de este diario. Excepto en estos momentos que no he tolerado a sus hermanas. Y con ella debo de ser igual.

Me encuentro perdida. Soy una madre  que no sabe si su hija con un cromosoma de mas la comprende o no.

viernes, 21 de octubre de 2011

PRIMERA TOMA DE CONTACTO


La visita al Hospital de Getafe afortunadamente no fue muy pesada. Permanecimos unas horas,  aerosoles de por medio y toda la parafernalia que lo acompaña y volvimos a casa ya avanzada la noche.

Como podéis observar en la foto, Teresa con un estilo  " de esto no va conmigo y me echo a dormir", no se encontraba nada agobiada.

La imagen refleja que aunque necesaria, la visita al centro sanitario no conllevaba excesiva gravedad.

Fue una primera toma de contacto con la sala de urgencias infantiles, para ir haciéndonos una idea de lo que puede ser este invierno. 

Hoy ya ha ido nuevamente al colegio y retomamos sus rutinas. La hermana pequeña de nuestra chica con SD, Reyes también ha estado con fiebre muy alta. 

miércoles, 19 de octubre de 2011

DECIDO REBELARME

Se esta celebrando en Getafe, la IV edición de Getafe Negro. GETAFE NEGRO Muy interesante en sus contenidos. La Yincana del último día es estupenda. Participe en la primera edición, en la que me encontraba embarazadisima de Teresa (fue a finales de septiembre de 2007). Nos hicieron correr descifrando enigmas  de punta a punta del municipio. Este año seguro que volvemos e intentaremos averiguar el misterio que toque. Si estáis cerca os animo a visitarnos y apuntaros.

Ayer se celebraba una charla sobre los cuerpos de seguridad y el 15 M,  en la que participaba Lorenzo Silva, conocido escritor residente en Getafe y "comisario" de este festival.

Tuvimos la suerte de poder intercambiar al finalizar esta unas palabras. Le animé a que en sus próximas novelas del Teniente Bevilacqua y Chamorro introdujese algún personaje con síndrome de down que les ayudase con su aparente simplicidad a resolver indirectamente algún caso y me encontré para mi sorpresa con esto:

Me explico que su primer escrito serio lo realizo con 14 años. Trataba de un extraterrestre que visitaba la Tierra y que el primer habitante con el que se encontró era una persona con síndrome de down. Este le enseño todos los rincones y cuando el extraterrestre volvió a su planeta relato a sus habitantes que la Tierra no era un lugar tan malo y que los terrestres no estaban nada mal. ¡¡Vaya casualidad!!.

Mientras tanto el día a día de Teresa se complica con algo que no nos es desconocido, los mocos y la fiebre. Hoy miércoles comenzaba a ir a  la piscina. 45 minutos con un monitor para ella sola. No ha podido ser. Hasta la próxima semana.

Sabemos que enfermar al comenzar el cole es  habitual, pero mientras que en otros niños esto solo significa perder unos días de clase,  para nuestra chica con SD supone faltar a psicomotricidad, estimulacion y piscina. Algo que no  podemos ni queremos perder.

Paciencia me pide la razón, rebeldía  me pide el cuerpo.

Dejo esta entrada sin finalizar y me voy al pediatra. Vuelvo a por el cargador del móvil y la cartera.  Nos derivan al hospital para observación. Decido rebeldía.

jueves, 6 de octubre de 2011

LA AYUDA LA NECESITO YO


Nuestra chica con SD necesita claramente un empujón para integrarse sin ningún contratiempo en esta a veces implacable sociedad. Pero quien precisa ayuda casi urgente es la madre de la criatura.

Teresa no lleva ni un mes escolarizada y la he cambiado el vaso que lleva al colegio ¡¡ TRES VECES!!.

La primera vez porque me parecia que era  demasiado grande para el bolsillo donde lo guardan,  la segunda por otra tontería y ahora llevamos una semana  con el que parece el definitivo.

El principal palo en la rueda sin pretenderlo soy yo. Esto demuestra que no confio al 100 por 100 en sus posibilidades. E intento reducir al mínimo las dificultades que vayan surgiendo.

¿Sera en el fondo que quiero que su discapacidad sea lo menos visible?. Que pienso ¿si lleva un vaso facilisimo de guardar no se notara el retraso que lleva respecto a sus compañeros?.

Flaco favor. Porque en el futuro aparecerán inevitablemente complicaciones que Teresa tendrá que ir solucionando de la mejor manera posible. Y yo no puedo ni debo estar continuamente encima de ella.

Y luego me detengo un minuto y me doy cuenta que soy mamá de una campeona. Todos los días acude al colegio junto con 25 niños mas. Y aun teniendo las dificultades que tiene para hacerse entender oralmente, busca y rebusca recursos para ser una igual en el grupo.

Va feliz y contenta. Yo me encontraría paralizada por el pánico.

viernes, 30 de septiembre de 2011

17 SINDROME DE DOWN DISTINTOS

El Síndrome de Down es igual en todo el mundo y en todas las razas. Hay un cromosoma de mas en el par 21. Eso no varía nunca. Y la discapacidad intelectual provoca idénticas consecuencias.

En España la atención a los niños que nacen con 47 cromosomas es una autentica locura. La discriminación ya comienza con el lugar de nacimiento.


Es increíble que según sea el sitio de residencia de nuestros chicos y chicas con SD los recursos disponibles para ellos sean tan, tan diferentes. Todos viviendo en el mismo país. Todos siendo ciudadanos de pleno derecho.

Comunidad de Madrid, atención temprana hasta los 6 años,  Castilla-León hasta la escolarización que se produce a los 3 años, Aragón hasta la edad escolar obligatoria, en el País Vasco esos mismos recursos prácticamente inexistentes, se hacen en casa. Y así hasta 17 formas de proporcionar las herramientas necesarias para el mejor desarrollo de  nuestros hijos.

Un ejemplo: Teresa dejo de recibir estimulacion temprana en el Centro Base de Soria  porque iba a ser escolarizada y por lo visto ya no es necesario. Llegamos a Getafe (Madrid), acude a un colegio  y el próximo 3 de octubre reanuda esa atención hasta los ¡¡6 años!!. 3 años extra respecto a Castilla y León. Lo que en unos sitios es innecesario en otros es imprescindible.

No olvidemos nunca que hablamos de personas que precisan un importante empujón de profesionales en los primeros tramos de su valiosa vida.

17 formas  de tratar un mismo síndrome.  17 formas de discriminar. 17 criterios distintos para un mismo diagnostico. 

¿Como podemos aceptar que una misma dificultad sea tratada de forma tan variable? ¿Por que no el mismo protocolo en todas las ciudades?. ¿Por que no los mismos recursos para todos los menores?. 

Puede que haya llegado el momento de acabar con esta ridícula y seguro anticonstitucional situación.

¿Nos ponemos manos a la obra? ¿Por donde comenzamos?

domingo, 25 de septiembre de 2011

SIEMPRE EN POSITIVO, NUNCA EN NEGATIVO


El viernes le  comentaba a Mari Fe, la profesora de Teresa que si el día que llegó a este mundo la peque,  me dicen que  iba a acudir al Colegio Mengual, no me lo hubiese creído, no por el cole en concreto, que por cierto es fantástico, sino por ser un centro normal y corriente. Es una niña mas. Normalidad y naturalidad. Comprensión sin compasión.

Ha pasado una semana desde que nuestra chica con SD comenzara. Todo ha sido positivo, incluso hemos retomado el control de esfínteres. Ya no lo vemos tan difícil. El ver a sus compañeros ir al wc hace que Teresa les imite y quiera ser una igual. Hemos comprado un orinal nuevo precioso para empezar de cero y el ¡¡campeona, campeona!! y ¡¡bieeeeen, que Teresa ha hecho pis o caca en el orinal!! suenan cada vez con mas frecuencia en casa.

También hemos vuelto a pasar por las valoraciones de rigor. Esas que tanto nos enfadan y que tan injustas son a veces. 

Ha sido en APANID donde tantos ánimos y consuelo hemos recibido siempre. La niña que han visto después de dos años no tiene nada que ver con la que recordaban. Se despidieron de una peque desmadejada y han encontrado unas piernas fuertes que no paran de correr.

Mínimas coincidencias  con el diagnóstico que nos dieron unos meses atrás en Soria, ese en el que según los profesionales que la examinaron no llegaba a conseguir objetivos  de 24 meses e incluso de 18. Teresa a día de hoy ha superado todos los objetivos de dos años y medio y practicamente los de 3. En estos momentos se da uno cuenta de lo importante que es valorar en positivo, nunca en negativo.

La profesora de nuestra sexta hija nunca ha tratado con un niño con SD y para ella supone un reto que la entusiasma. Muy contenta de ver  como la protagonista de este diario ha empatizado con ella, teniéndola como persona de referencia y que es fundamental para la posterior relación del día a día. Unas ganas tremendas de participar en las actividades de la clase que la han llamado mucho la atención a Mari Fe. Una suerte que la psicóloga del centro llamada Nines haya trabajado durante bastante tiempo en la Fundación Síndrome de Down.

Logopedia en el colegio, logopedia en APANID, psicomotricidad en el colegio, psicomotricidad en APANID. Mucho trabajo para seguir avanzando a un ritmo vertiginoso.

Mientras tanto la mamà de esta divina criatura emocionada con todo lo que ocurre alrededor de nuestra chica con SD.

Casi incrédula al observar que todo llega con una "normalidad mas normal" de lo que suponíamos.

sábado, 17 de septiembre de 2011

LLEGO, VIO Y VENCIO

Llego, vio y venció. Estas tres palabras resumen la incorporación de nuestra chica con SD al colegio.


La semana de adaptación al cole ha sido un éxito desde el minuto 1. No ha llorado en ningún momento, no nos ha reclamado, acudía muy feliz, contenta  y se ha introducido en su nueva rutina con toda naturalidad. 

Los papas de sus compañeros, la miraban de reojo y con curiosidad el lunes 12, muchos sera el primer  contacto con un peque con SD. Cinco días después, el viernes 16 el comportamiento era muy diferente, sorpresa por su facilidad de adaptación y normalidad absoluta. 

El resto de las hermanas felices de reencontrarse con los amigos. Incluso Reyes comienza en su nueva escuela de educación infantil Heidi. 

Teresa ha sido recibida con los brazos abiertos por el personal educativo, abierto completamente  al dialogo y colaboración constante con nosotros. Se agradece y tranquiliza mucho. 

En breve comienza otra vez las sesiones de Atención Temprana que en Soria desaparecían con la escolarización.

Lo mejor fue que el mismo lunes 15 me encontré a Nuria, mama de Javier, un robusto chaval de 11 años con SD. Esta en 4º de primaria, sabe leer, es feliz en su colegio y esta siempre rodeado de amigos. Ademas chuta como nadie al fútbol. Ya sabéis que los papas de niños con dificultades estamo unido por un nexo invisible que nos hace sentirnos orgullosos de los avances de los demás.

Estas noticias  te hacen estar mas segura que el camino que has escogido es el correcto, yo que siempre he dicho que eso de la integración educativa  no me convence en absoluto. Vamos a vivir el día a día y el momento actual.

viernes, 9 de septiembre de 2011

¿ES CONVENIENTE ASOCIARSE?

Cuando nació Teresa se nos ofreció hacernos socios de Down Madrid.  En aquellos  momentos no  considerábamos necesario recibir ayuda del exterior.

En Soria  no existe ninguna asociación formada por personas y familiares con SD.

Ahora, casi cuatro años después,  me planteo si no sera positivo compartir momentos con padres y madres que vivan la misma experiencia que nosotros. Si no sera bueno que nuestra peque empiece a compartir actividades con chavales que tienen un cromosoma de mas.

¿Sería consciente Teresa que sus compañeros de juegos tienen la misma dificultad que ellos? ¿se vería retratada?.

¿Perteneceis a alguna asociación de personas y familiares con SD?

jueves, 8 de septiembre de 2011

ESTE DIA LO ESPERABAMOS MUCHO

Hoy ha sido  uno de los días que esperábamos que llegara desde hace casi cuatro años.


Hemos comprado los libros que nuestra chica con SD utilizara el próximo curso y nos ha parecido mentira.  

Ha llegado el momento. Teresa va a ir al colegio. Al colegio de mayores. Un colegio normal y corriente. Con  nuevos compañeros, con una rutina de niño mayor. Es emocionante. Ingles, inicio de matemáticas ... Va a tener mucho trabajo de ahora en adelante.

También hemos comprado los libros de las hermanas, por tanto, hoy ha sido una jornada  para olvidar en lo que se refiere al monedero o lo poquito que queda en el.

El lunes 12 sera el momento en el que nuestra pequeña se incorpora definitivamente al sistema.

martes, 6 de septiembre de 2011

NUEVO COLEGIO Y NUEVOS PLANES

Volvemos a Getafe (Madrid) temporalmente. La crisis económica actual así lo aconseja, por tanto hay que realizar cambios importantes para seguir  manteniendo abierto el albergue que gestionamos en Yanguas.

Enhorabuena a la Dirección Provincial de  Educación en Soria.  Ha  cumplido su palabra de encontrar el personal adecuado para la atención  a Teresa y tenia contratada una profesora de educación infantil con Pedagogía Terapeutica. La Psicomotricidad la iba a dar Ana Cristina que es muy buena profesional. Otros niños se beneficiaran de este lujo de profesorado.  Iba a ser una excelente escolarización.

El colegio al que acudirá la peque junto con Raquel y Mercedes es e un centro concertado muy pequeño (hay solo 1 clase por curso), que lleva "toda la vida" en Getafe y donde las peques han sido recibidas con los brazos abiertos. 

Se incorpora como alumno con Necesidades Educativas Especiales en 1º de Educación Infantil (no había plazas en 2º).  Nos gusta el planteamiento del centro, las instalaciones  pequeñas pero muy aprovechadas y el profesorado, algo esencial.

Hemos solicitado otra vez la Atención Temprana en APANID y comenzara con logopedia y estimulacion -psicomotricidad próximamente.  Saludamos a Trini, a Javi  y es una gran tranquilidad saber que este servicio imprescindible se alarga hasta los 6 años de vida.

 Carmen, hermana mayor de Teresa ha sido operada de apendicitis en Soria. Afortunadamente ya esta en casa con nosotros, que la proporcionamos todos los mimitos que necesita.

jueves, 25 de agosto de 2011

TENER "SOLO" DOS HIJAS ES AGOTADOR

Cuando tienes 7 hijas, quedarte "solo" al cuidado de 2 es sencillamente agotador. Sobre todo si son las mas pequeñas de la casa.

Independientemente del numero de cromosomas las dos son exactamente igual de "trastos". No paran quietas ni un minuto. Lo que toca para la edad.

Como os he contado, las hermanas mayores se encuentran de vacaciones en la playa con la familia del papa de nuestra chica con SD. 

Hemos estado con estos torbellinos en San Martín de Montalbán (Toledo), en Getafe y ahora permanecemos en Yanguas trabajando. 

Las pequeñas notan que falta gente, ruido y diversión. Y aunque juegan mucho entre ellas empiezan a aburrirse. 

Hay mas desorden en casa con solo dos bomboncitos que con 7. Es un sin parar continuo. Llevamos mas descontrol en las comidas, en los horarios en general.

Cuando mucha gente me pregunta ¿y como lo haces?, siempre contesto que se crian mejor 7 que una. Me miran con cara de extrañeza, pero cuanta verdad en mis palabras. ¡¡Vivan las familias numerosas!!.

Carmen esta en el pueblo de al lado, San Pedro Manrique trabajando durante el verano en un bar. Es consciente que en una familia tan grande, el dinero no sobra y hay que intentar pagarse los gastos. Es una chica estupenda.

Estos días se nos están haciendo eternos y deseamos que lleguen ya Raquel y Mercedes para jugar con sus hermanas pequeñas. Quiero en casa jaleo, confidencias, discusiones, ruido de platos. La ansiada rutina.

Pero hemos aprendido algo de cara al curso que viene. No podemos vivir separados de nuestras hijas mayores. Las echamos mucho de menos y no pueden perderse vivir junto a sus hermanas un montón de experiencias.

Teresa mientras tanto espectacular. Ayer como muchas otras veces,  se sentó a cenar con las personas que tenemos alojadas. Tiene una facilidad asombrosa para acercarse a la gente y ganarse su simpatía. Y estos caen sin quererlo rendidos a sus encantos. Reyes mucho mas tímida,  sigue dócilmente a su hermana mayor.

Mucha gente te explica casi con pudor, que creían que las personas con SD no tenían una comprensión tan buena o que eran no eran tan activas, o no sabían que ... o no podían imaginarse que...

Creo, que también nosotros desde este albergue perdido en un pueblecito de Soria, aportamos nuestro granito de arena en la famosa "integración" que siempre he dicho que no se muy bien que significa.

Pero no puedo terminar sin decir a todos los papas de uno o do niños que siento una gran admiración por ellos, porque yo estoy deseando volver a tener 7 en casa.