Diario de una chica con síndrome de down

Carmen es una joven que a partir del nacimiento de nuestra chica con SD ha descubierto un mundo, el de la discapacidad,  que le resultaba ademas de lejano, triste y oscuro. Y se ha dado  cuenta que la realidad no se acerca ni remotamente a esas ideas preconcebidas. Y  así  se lo hace saber a todos sus amigos. Es la orgullosa hermana mayor de Teresa y como tal se comporta.

                           - Nos vamos unos días fuera, y queremos desearos amigos, la mejor Navidad. Rodeados de las personas que nos hacen felices.

Ya estamos en Soria otra vez, despues de pasar  unos días en Getafe para revisiones médicas tanto de Teresa como de Reyes.  El jueves acompañada de nuestra chica con SD fuí a la consulta del  otorrino. Con todas las pruebas encima de la mesa, la conclusión es que hace falta pasar por el quirófano y a la mayor brevedad posible. Extirpar unas anginas como pelotas de tenis y las vegetaciones, extracción de adenoides y amígdalas para ser mas técnicos. En la actualidad  estamos con nuestro amigo el antibiótico, aerosoles, jarabe expectorante de turno y mocos de la cabeza a los pies. Nada que nos sea desconocido. Entramos en una lista de espera que es breve, y  después de navidades viviré lo que con toda seguridad sera uno de los momentos mas angustiosos de toda mi vida. Se que es necesario e incluso muy positivo para la peque, que su salud se lo va a agradecer, y mucho,  pero estos argumentos no me tranquilizan casi nada. Un quirófano y una anestesia  general son cosas muy serias. Al dí

  Integración, no me gusta esta palabra. No me gusta lo que significa en el día a día de nuestros hijos. Me recuerda a suplicar, a "por favor déjenme pasar". Cada vez que te encuentras a una nueva persona y hablas de nuestra chica con SD,  surge Pablo Pineda y sus títulos universitarios, la película, las conferencias, etc y lo aceptados que pueden estar  en todos los aspectos. Muchos imaginan que ese es el sueño  que tenemos los papas de niños con SD. Tener el mejor SD del mundo, como Pablo. Que eso es estar integrados. Al principio  yo quería lo mismo en mi niña, pero ya baje de las nubes  y me enfrente a una realidad mas cercana y  auténtica. Teresa tiene que vivir su vida, con sus luces y sus sombras y nadie tiene que permitirla  entrar. Me resulta agotadora esa  lucha para ser aceptado por los otros. No entiendo porque Teresa tiene que pelear para integrarse en la comunidad en la que vive.  Pertenece a ella desde el mismo momento que su corazón latía dentro de su

Estoy sentada en el salón, delante de las cuentas de ingresos y salidas de nuestro pequeño    negocio.  Mirando, remirando  e intentando cuadrar esos dineros, algo que a simple vista parece misión casi imposible. Las niñas ven  la televisión, ajenas a todo, y no se fijan en su mamá con una calculadora, y con cara de preocupación. El único que sigue la escena  es el papa de las criaturas. Ya se que casi todo   tiene solución, que hay subidas y bajadas. Pero es que algunas cuestas tienen pendientes muy  pronunciadas.  De pronto, como si de la nada, aparece  Teresa,  y empieza a regañarme en voz alta, con su lenguaje ininteligible y  tono enfadado que reafirma con grandes gestos. Seguramente me esta diciendo  que no me preocupe, que la culpa  la tiene  la situación mundial que tiene todo patas arriba.  Que mucha gente esta viviendo situaciones un millón de veces mas complicada. Y además  ella siempre estará a nuestro lado para ayudarnos aunque solo tenga su sonrisa. Cariño mio. Se s