lunes, 27 de diciembre de 2010

TERESA CON TODOS Y TODOS CON TERESA

Carmen es una joven que a partir del nacimiento de nuestra chica con SD ha descubierto un mundo, el de la discapacidad,  que le resultaba ademas de lejano, triste y oscuro.

Y se ha dado  cuenta que la realidad no se acerca ni remotamente a esas ideas preconcebidas. Y así se lo hace saber a todos sus amigos. Es la orgullosa hermana mayor de Teresa y como tal se comporta.



miércoles, 22 de diciembre de 2010

LA MEJOR NAVIDAD

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Nos vamos unos días fuera, y queremos desearos amigos, la mejor Navidad.
Rodeados de las personas que nos hacen felices.

domingo, 19 de diciembre de 2010

EL QUIROFANO NO PUEDE ESPERAR

Ya estamos en Soria otra vez, despues de pasar  unos días en Getafe para revisiones médicas tanto de Teresa como de Reyes. 

El jueves acompañada de nuestra chica con SD fuí a la consulta del  otorrino. Con todas las pruebas encima de la mesa, la conclusión es que hace falta pasar por el quirófano y a la mayor brevedad posible. Extirpar unas anginas como pelotas de tenis y las vegetaciones, extracción de adenoides y amígdalas para ser mas técnicos. En la actualidad  estamos con nuestro amigo el antibiótico, aerosoles, jarabe expectorante de turno y mocos de la cabeza a los pies. Nada que nos sea desconocido.

Entramos en una lista de espera que es breve, y  después de navidades viviré lo que con toda seguridad sera uno de los momentos mas angustiosos de toda mi vida. Se que es necesario e incluso muy positivo para la peque, que su salud se lo va a agradecer, y mucho,  pero estos argumentos no me tranquilizan casi nada. Un quirófano y una anestesia  general son cosas muy serias.


Al día siguiente viernes, vuelta otra vez al mismo hospital, esta vez a la consulta de Pediatría-Nefrología.  La pequeña de la casa tuvo revisión de ese síndrome pierde-sal, que tan preocupados nos tuvo en su momento. Hay que hacer una analítica muy específica, ecografía de riñones, aunque basta observar  a Reyes, para darnos cuenta  que la recuperación ha sido magnifica.

El mismo viernes regresamos a Yanguas, que el resto de las  hermanas estaban deseando ver a los bomboncitos de la casa.

Ayer sabado se quedaron dormidas en el suelo.  Como siempre juntas, cuidándose y protegiéndose.

domingo, 12 de diciembre de 2010

INTEGRACION.¿QUE SIGNIFICA ESO?

 Integración, no me gusta esta palabra. No me gusta lo que significa en el día a día de nuestros hijos. Me recuerda a suplicar, a "por favor déjenme pasar".

Cada vez que te encuentras a una nueva persona y hablas de nuestra chica con SD,  surge Pablo Pineda y sus títulos universitarios, la película, las conferencias, etc y lo aceptados que pueden estar  en todos los aspectos.

Muchos imaginan que ese es el sueño  que tenemos los papas de niños con SD. Tener el mejor SD del mundo, como Pablo. Que eso es estar integrados. Al principio  yo quería lo mismo en mi niña, pero ya baje de las nubes  y me enfrente a una realidad mas cercana y  auténtica.

Teresa tiene que vivir su vida, con sus luces y sus sombras y nadie tiene que permitirla  entrar. Me resulta agotadora esa  lucha para ser aceptado por los otros.

No entiendo porque Teresa tiene que pelear para integrarse en la comunidad en la que vive.  Pertenece a ella desde el mismo momento que su corazón latía dentro de su mami.

¿ Integración significa mimetizarse en el paisaje e imitar la vida de los que tienen un cromosoma de menos?. ¿Es la única forma de ser tratada de igual a igual?.

Y si hablamos del futuro,parece que la meta para nuestros hijos  es trabajar, eso si, de forma remunerada, que si no no vale ¿es que solo para conseguir el respeto social hay que cobrar una nómina?. 

Se que es importante que las empresas contraten un 5 o 7% de personas con discapacidad, aunque es lamentable que haya que obligarlas a hacerlo. Es bueno que  al año 10, 20 o 30 personas con SD vayan a la universidad, o que haya muchos funcionarios con dificultades en los ayuntamientos, consejerías, etc. Que Pablo Pineda consiga esto o lo otro. Son buenas noticias, estupendas para el buen funcionamiento del mundo en general. Pero ¿eso es la integración?.

Hay muchas  personas con SD que sin hacer cosas grandiosas, sin salir en los periódicos o la televisión, llevan una vida completa, rodeados de gente que han sabido aceptarlas como son, exigiendolas al máximo y sabiendo a la vez donde esta el límite, y muchas de estas personas con discapacidad no han terminado sus estudios o no han conseguido trabajar en ninguna empresa.

Tenemos derecho a que se pongan todos los recursos posibles a disposición de mi peque, para que tenga una vida plena. Pero las enseñanzas que recibe no son para convertirla en una mala copia de las personas supuestamente "perfectas" e "integrarla" en esta jungla. Esos aprendizajes servirán para que Teresa tenga una vida  feliz, rodeada del reconocimiento y respeto de los suyos. Con sus diferencias y limitaciones, como cualquier ser humano.

¿Que no puede trabajar en un ayuntamiento? ya lo hará en otro sitio. ¿que no termina el bachillerato?, pues buscaremos otro camino hasta llegar  a lo que realmente nuestra hija desee hacer. ¿Por que no ser jardinera?, ¿por que no una ayudante de carpintería o reponedor de un gran almacén? ¿por que no ministro?. Y si no trabaja con un sueldo a final de mes, ya ocupara su tiempo en una actividad que la resulte enriquecedora. Su vida sera igual de valida y productiva.

Quiero gritar bien alto y bien claro,que nuestra chica con SD no tiene que integrarse en ningún sitio, no tiene que demostrar nada  para que la permitan entrar, porque ya esta dentro.

Integración, tan nombrada en la teoría y tan olvidada en la práctica. Y ¿alguno sabemos realmente que significa ese concepto, respecto a nuestros hijos con dificultades?

miércoles, 1 de diciembre de 2010

SUS BLANDAS MANITAS, TODO LO CURAN




Estoy sentada en el salón, delante de las cuentas de ingresos y salidas de nuestro pequeño    negocio.  Mirando, remirando  e intentando cuadrar esos dineros, algo que a simple vista parece misión casi imposible.

Las niñas ven  la televisión, ajenas a todo, y no se fijan en su mamá con una calculadora, y con cara de preocupación. El único que sigue la escena  es el papa de las criaturas. Ya se que casi todo   tiene solución, que hay subidas y bajadas. Pero es que algunas cuestas tienen pendientes muy  pronunciadas. 

De pronto, como si de la nada, aparece  Teresa,  y empieza a regañarme en voz alta, con su lenguaje ininteligible y  tono enfadado que reafirma con grandes gestos. Seguramente me esta diciendo  que no me preocupe, que la culpa  la tiene  la situación mundial que tiene todo patas arriba.  Que mucha gente esta viviendo situaciones un millón de veces mas complicada. Y además  ella siempre estará a nuestro lado para ayudarnos aunque solo tenga su sonrisa. Cariño mio.

Se sube a una silla torpemente,  me agarra la cara con sus blandas manitas y me da un beso, esos que siempre digo que saben a fresa y chocolate y que nuestra chica con SD  da como nadie. Besos medicamento.

Ya estoy llorando, que tonta, pero... como quejarme de algo material, que aunque importante es circunstancial, que al fin y al cabo solo es dinero,  cuando lo que tengo a mi lado vale su peso en oro. 


Aparece una sonrisa en mi rostro, y todo gracias a mi  pequeño tesoro.