Diario de una chica con síndrome de down

Reyes mola y mola mucho. La hermana pequeña de nuestra chica con SD, nos tiene enamorados. Es una auténtica bomba, llena de recursos, que día a día hacen que Teresa este continuamente en movimiento. Y no nos hemos dado cuenta solo sus padres. Carmen, logopeda del centro base de Soria al que acude nuestra peque, nos pidió un favor: llevar a Reyes a las sesiones de audición y lenguaje.   La protagonista de este diario  "desconecta" con el exterior cuando algo no la interesa demasiado, y nos  sugirió  que la pequeña de la casa participara con ella, y ver si así  Teresa estaba mas receptiva. El "experimento" ha sido un completo éxito. Para Reyes es un juego divertido en un aula muy bonita, sin ser consciente de lo importante que es en la vida de su hermana mayor, pero esta participación hace que nuestra chica con SD no desaproveche ningún minuto de la sesión. La mas pequeña realiza lo que manda el profesional y la estupenda imitacion de Teresa hace el resto.

Han pasado ya tres años desde que nació nuestra chica con SD y toca hacer balance de este tiempo. ¿Hemos aprendido algo ? ¿ha sido mejor o peor de lo que imaginamos al principio?, ¿ algún miedo escondido? ¿algo positivo del contratiempo inicial?. Podemos contestar que no  ha sido tan diferente. Es igual de trasto que las hermanas, y da las mismas malas noches que ellas cuando eran pequeñas.  Hemos aprendido, eso si,  a ser mas tolerantes con las personas que tienen alguna dificultad,  tratándolas desde entonces sin ninguna compasión o lástima  sino con respeto y admiración. Nos ponemos en el lugar de sus padres y sentimos una corriente de simpatía hacia ellos. La palabra empatía ha entrado en nuestras vidas. Positivo ha sido  conocer  un mundo que existe, que esta alrededor nuestro, formado por personas increíbles que luchan igual  por sus hijos "imperfectos",  sin olvidar a los magníficos profesionales que nos dan compañía  y consuelo.  Reconozco sin pudor que tengo

Hemos recogido en el Hospital de Getafe (Madrid) los resultados de la completa revisión médica a la que se ha sometido nuestra peque. Una alteración en el resultado del TSH (tiroides), obligan a repetirlos y es lo mas significativo en la analítica. Teresa ha ganado peso e incluso ya esta dentro de los percentiles de niños sin SD. La radiografía de columna bien, pero la de cavum (cara) nos informa que esos ronquidos tan fuertes tienen un nombre:  vegetaciones . Tendrán que operar. Van a realizarla una prueba de apnea del sueño y dependiendo del resultado sera la rapidez con la que pase por el quirófano. Mejorara su respiración, pero dan mucho, mucho  miedo las palabras anestesia general.  La operación se realizara seguramente en el Hospital Niño Jesús de Madrid. Todas estas visitas a nuestro antiguo domicilio, idas y venidas  son posible gracias a los abuelos. ¡Que haríamos sin ellos!. Cuando venimos a Getafe, que en estos momentos es muy frecuentemente, las pequeñas quedan en c

Raquel, quien  definió  a su hermana como   una conseguidora de éxitos ,  es dueña de  una gran sensibilidad y  también   una niña muy observadora Hace unos  días  me preguntaba toda preocupada, como si nuestra chica con SD  había  cumplido 3 años,  todavía  era un bebe. Le conteste que Teresa no era ninguna niña chiquitita, que ella ya sabia que su hermana pequeña tenia una cosita de mas llamada cromosoma y que hacia que algunas veces algo le costara un poquito mas conseguirlo, pero que al final lo hacia igual que todos. Las hermanas van siendo conscientes de las carencias que plantea el SD. Raquel  únicamente  pone voz a esas   dudas. Siguió  insistiendo y planteando en alto sus inquietudes, diciendo que Reyes que tenia casi 2 años era mucho mas lista. Que sabia hacer mas cosas. Pues si, -la dije- pero Teresa las  hará  igual que tu, solo  que   con  un poquito mas de esfuerzo, porque ese cromosoma  es un poco pesado. Me mira fijamente, se da la vuelta, va a nuestra ch