domingo, 28 de noviembre de 2010

REYES: PROFESIONAL DE LA ESTIMULACION


Reyes mola y mola mucho.

La hermana pequeña de nuestra chica con SD, nos tiene enamorados. Es una auténtica bomba, llena de recursos, que día a día hacen que Teresa este continuamente en movimiento. Y no nos hemos dado cuenta solo sus padres.


Carmen, logopeda del centro base de Soria al que acude nuestra peque, nos pidió un favor: llevar a Reyes a las sesiones de audición y lenguaje.  


La protagonista de este diario  "desconecta" con el exterior cuando algo no la interesa demasiado, y nos sugirió que la pequeña de la casa participara con ella, y ver si así  Teresa estaba mas receptiva. El "experimento" ha sido un completo éxito.

Para Reyes es un juego divertido en un aula muy bonita, sin ser consciente de lo importante que es en la vida de su hermana mayor, pero esta participación hace que nuestra chica con SD no desaproveche ningún minuto de la sesión. La mas pequeña realiza lo que manda el profesional y la estupenda imitacion de Teresa hace el resto.

Es tan fantástica la última hija de esta familia que están pensando incluirla en la nomina de este centro. 

jueves, 18 de noviembre de 2010

LOS MIEDOS QUE NO DESAPARECEN Y LA FALSA TOLERANCIA QUE DA MIEDO

Han pasado ya tres años desde que nació nuestra chica con SD y toca hacer balance de este tiempo. ¿Hemos aprendido algo ? ¿ha sido mejor o peor de lo que imaginamos al principio?, ¿ algún miedo escondido? ¿algo positivo del contratiempo inicial?.

Podemos contestar que no  ha sido tan diferente. Es igual de trasto que las hermanas, y da las mismas malas noches que ellas cuando eran pequeñas. 

Hemos aprendido, eso si,  a ser mas tolerantes con las personas que tienen alguna dificultad,  tratándolas desde entonces sin ninguna compasión o lástima  sino con respeto y admiración. Nos ponemos en el lugar de sus padres y sentimos una corriente de simpatía hacia ellos. La palabra empatía ha entrado en nuestras vidas.

Positivo ha sido  conocer  un mundo que existe, que esta alrededor nuestro, formado por personas increíbles que luchan igual  por sus hijos "imperfectos",  sin olvidar a los magníficos profesionales que nos dan compañía  y consuelo. 

Reconozco sin pudor que tengo  algún miedo  que surge implacable al exterior.

En el blog  papa de una niña con síndrome de down, Iñigo habla de sus miedos. Yo reconozco tener los míos. 

Miedo a que llegue la adolescencia y mi pequeña me pregunte ¿por que a mi?, ¿por que yo tengo que ser diferente?, ¿porque no me tratan igual?, y no sepa que contestar.

Miedo a que  Teresa empiece a envejecer antes de lo que correspondería,  como consecuencia de su SD y verla deteriorarse ante mis ojos. 

Miedo a sobrevivirla, pero terror a faltar su padre y yo y dejarla huérfana de nuestros desvelos. 

Conscientes que la protagonista de este diario debe tener el mayor nivel de independencia que pueda conseguir, estas dudas no me las planteo con sus hermanas, dando por supuesto que   tendrán  las habilidades suficientes para desenvolverse por el mundo con soltura y confianza en si mismas.

¿Que sera de mi maravillosa Teresa cuando no estemos nosotros?, ¿ la habremos dado los  recursos suficientes para solucionar los problemas cotidianos que seguro la acecharan en su día a día? ¿la cuidaran sus hermanas con la misma adoración que lo hacemos nosotros?. ¿Quien velara por ella cuando lo necesite?.  

Los papas de esta gran familia somos grandes cuidadores e intentamos transmitir este sentimiento a nuestras hijas, para que entre ellas jamas les falte un abrazo o una palabra de apoyo. Nunca deben  sentirse solas o desamparadas. ¿Tendra esta adorable criatura una mano amiga a su lado, cuando a lo mejor su salud le juegue una mala pasada, que quizá no entienda?. ¿Sera ella el nexo de unión entre todas las hermanas?. ¿Quien necesitara finalmente mas a quien?.

Y mientras tanto la realidad se impone con toda su dureza y ocurren hechos como este: el fiscal actúa contra un pub por echar a un grupo de jóvenes con SD

Que en el siglo XXI sigan sucediendo estos sucesos es indignante. Se nos llena la boca con la palabra tolerancia, respeto, multiculturalidad, pero que sea el otro el que lo practique.

 ¿No es para tener un poco de temor ante el comportamiento de los otros?.  Cuidamos de nuestros hijos con SD y ocurren estos hechos. Los progres y   modernos de palabra pero no de acción y nazis camuflados  dan verdadero miedo. 

miércoles, 10 de noviembre de 2010

LOS ABUELOS, PARTE IMPRESCINDIBLE DEL PRESENTE Y FUTURO

Hemos recogido en el Hospital de Getafe (Madrid) los resultados de la completa revisión médica a la que se ha sometido nuestra peque.

Una alteración en el resultado del TSH (tiroides), obligan a repetirlos y es lo mas significativo en la analítica. Teresa ha ganado peso e incluso ya esta dentro de los percentiles de niños sin SD.

La radiografía de columna bien, pero la de cavum (cara) nos informa que esos ronquidos tan fuertes tienen un nombre: vegetaciones.

Tendrán que operar. Van a realizarla una prueba de apnea del sueño y dependiendo del resultado sera la rapidez con la que pase por el quirófano. Mejorara su respiración, pero dan mucho, mucho  miedo las palabras anestesia general.  La operación se realizara seguramente en el Hospital Niño Jesús de Madrid.

Todas estas visitas a nuestro antiguo domicilio, idas y venidas  son posible gracias a los abuelos. ¡Que haríamos sin ellos!. Cuando venimos a Getafe, que en estos momentos es muy frecuentemente, las pequeñas quedan en casa de los abuelos paternos que es mas grande que la de la mamá de la mamá de Teresa. Pero la ayuda es la misma, unos cuidan de día y otros de noche.  Las abuelas, Conchi y Merche, ambas dos, son fantásticas y se encargan del cuidado de nuestras peques mucho mejor que nosotros. La tranquilidad que nos dan es inmensa. Sabemos que están en las mejores manos que podríamos desear.

Sin olvidarnos de los abuelos,  Luis, papá del papá de nuestra chica con SD. Siempre pendiente de que a nuestras niñas no les falte nunca nada. El abuelo materno desde el cielo nos protege  sin descanso. Es la estrella que mas brilla  por la noche.  Aunque no este físicamente, notamos  que permanece  a nuestro lado vigilante las 24 horas del día.

Después de los papas, ellos fueron las personas que mas sufrieron con la noticia del  SD de Teresa. Nos veían pasarlo fatal  y los padres nunca quieren  que lo hijos vivan malos momentos. Ahora nuestra chica con SD les llena de orgullo y satisfacción, colaborando activamente en sus progresos. Gracias a los 4.

miércoles, 3 de noviembre de 2010

VAYA CROMOSOMA MAS TONTO QUE TE HA PICADO

Raquel, quien definió a su hermana como  una conseguidora de éxitos,  es dueña de  una gran sensibilidad y también  una niña muy observadora

Hace unos días me preguntaba toda preocupada, como si nuestra chica con SD había cumplido 3 años, todavía era un bebe. Le conteste que Teresa no era ninguna niña chiquitita, que ella ya sabia que su hermana pequeña tenia una cosita de mas llamada cromosoma y que hacia que algunas veces algo le costara un poquito mas conseguirlo, pero que al final lo hacia igual que todos. Las hermanas van siendo conscientes de las carencias que plantea el SD. Raquel únicamente pone voz a esas   dudas.

Siguió insistiendo y planteando en alto sus inquietudes, diciendo que Reyes que tenia casi 2 años era mucho mas lista. Que sabia hacer mas cosas. Pues si, -la dije- pero Teresa las hará igual que tu, solo  que   con  un poquito mas de esfuerzo, porque ese cromosoma  es un poco pesado. Me mira fijamente, se da la vuelta, va a nuestra chica con SD, y la dice toda seria"vaya cromosoma  mas tonto que te ha picado". 

Este fin de semana una persona que teníamos alojada en el albergue nos pregunto por la edad de Teresa, le llamaba la atención que una niña tan pequeña comiera sola con tanta soltura. El  físico de nuestra peque ademas no refleja sus  3 años. Es mas bien "recogidita", ya crecerá  y tendrá un aspecto físico mas acorde con su edad, en la actualidad aparenta unos 2 años recién cumplidos.  Este tema no me preocupa lo mas mínimo,  lo importante es que esta sana y muy fuerte. Raquel tiene razón, el cromosoma nº 47 a veces lo complica todo.

Por otro lado Teresa empieza a mostrar un carácter mas fuerte. Se encuentra muy rebelde. Tira la comida al suelo, los cubiertos, enfadándose y pataleando en ocasiones, y sin saber muy bien por que. Es la pescadilla que se muerde la cola,  la dificultad  de comunicarse y poder expresar claramente lo que me pasa o que me falta,  frustra bastante a nuestros pequeños.

Paciencia, comprensión, trabajo y exigir cada día un poco mas conseguirá que esta maravillosa criatura pueda hacerse entender sin ninguna dificultad.