domingo, 29 de agosto de 2010

¿QUE ME HA OCURRIDO?




Tenemos alojados en el albergue, a un matrimonio con sus dos hijos: Javier y una auténtica preciosidad de 10 meses llamada Silvia.

Unos papas muy orgullosos de sus pequeños, que te cuentan lo avanzados que van para su edad, y lo listos que son, que es cierto.

Javier hace 3 años a finales de septiembre, es por tanto de la misma edad que Teresa. He comentado al papi que una de mis hijas cumplirá la misma edad el 15 de octubre. La diferencia cronológica es mínima, apenas unos días, pero la realidad es que no tienen nada que ver el uno con el otro.

Me ha empezado a preguntar el papá por mi niña, para así continuar relatando las excelencias de su crío, y ... me he callado, no he querido seguir hablando de mi chica con SD.

No me apetecía explicar que ella esta a años luz de su hijo. ¿Que le cuento? ¿que mientras que su hijo salta y brinca, expresándose como un adulto, mi niña acaba de empezar a caminar?. ¿Que no solo no habla, sino que tardara un tiempo en hacerlo?.

Me negaba a ver la cara de sorpresa cuando les dijera que la niña tiene síndrome de down, y su ritmo es muy diferente. Como, de pronto, en una situación algo incomoda, intentan los demás reubicarse para explicarte que no pasa nada, que cada chaval es un mundo y todo lo demás de eternos niños, muy cariñosos, bla, bla y bla. 

Me he ido por la tangente, hacia un terreno mas cómodo: Raquel, Reyes o Mercedes. Sabia que con ellas podía presumir y salir airosa del trance.

¿Que me ha ocurrido?. Jamas me he avergonzado de mi sexta hija, mas bien al contrario, a todo el que quiera oirme les hablo de Teresa, pero ¿que ha sido lo que ha pasado?. ¿No es eso lo que me ha sucedido?. Pero ¿por que?. Me siento fatal.

Perdoname cariño mio, por no querer contar a un desconocido, los maravillosos progresos que haces y la tremenda suerte que tenemos de ser tus padres.

Por pasar de puntillas por tus avances que son un millón de veces mas valiosos que los de cualquier pequeño, porque tú luchas día a día por conseguirlos, y los otros no se dan ni cuenta de lo que han logrado.

Me dan ganas de ir al papi, y contarle que mi niña de casi 3 años tiene SD. Que no ha conseguido aun hacer ninguna de las cosas que si realiza su precioso peque.

Pero que Teresa es la hija mas maravillosa que hubiéramos podido soñar tener. Y aunque vaya mas lenta, disfrutamos muchísimo de ella, al igual que del resto de nuestras hijas. Y estamos muy, muy orgullosos de ser sus papas.

miércoles, 25 de agosto de 2010

QUIEN NECESITA MAS A QUIEN


El verano va tocando a su fin, y en breve tendremos que retomar las obligaciones, algo abandonadas durante este tiempo.

Teresa deberá de empezar con "sus clases" porque al encontrarse fuera de Soria, lleva tiempo sin acudir a ellas, disfrutando de los abuelos, tíos y demás familia, en otros paisajes, conociendo gente y estimulándose de diferente manera. Nunca se deja de trabajar, aunque sea en los momentos de ocio.

La convivencia y el trato diario con otras personas es imprescindible para la famosa socializacion de nuestros pequeños.

Esta maravillosa criatura tiene derecho a desconectar. Se la exige mucho durante el curso, y como sus hermanas, debe de tener vacaciones.

Parece que caminar sin ninguna ayuda se esta haciendo realidad. También vuelve con un kilo de mas, que para nuestra chica con SD, que siempre mantiene una lucha con la balanza es un triunfo.

Ha aprendido a defenderse y marcar su territorio. Reyes, su hermana pequeña, que es un autentico pozo de estimulacion, a veces resulta algo pesada, y Teresa se esta haciendo respetar como la hermana mayor que es.

Son la una para la otra, siempre juntas, siempre disfrutando. Descubriendo el mundo sin separarse mas que lo imprescindible. Nos cuesta saber quien necesita mas a quien.

Emociona ver como la hermana pequeña anima Teresa a caminar, la jalea y se acerca a ella cuando ve que duda, le da su mano y se la lleva de paseo donde cree que esta algo interesante. Y Teresa se deja guiar sonriendo, feliz, segura.

No podemos negar lo evidente y es que Reyes ha adelantado a su hermana en muchos aspectos, pero ellas no son conscientes, solo son dos divinas personitas que se adoran.

Cada vez se notaran mas las diferencias. Para Teresa, su hermana pequeña es la mejor sesión de atención temprana que pudiéramos soñar.

Para Reyes, su hermana mayor es una compañera de juegos, tierna y divertida, dispuesta a acompañarla a cualquier sitio. Y así seguramente sera el resto de su vida.

Con Carmen, Angeles, Paloma o Raquel, la diferencia de edad, hace que los intereses sean distintos. No así con Mercedes, con quien comparte muchos juegos.

Os dejo unas fotos de esta estupenda familia que hemos creado. Las hicimos hace unos dias en San Martín de Montalbán (Toledo), nuestro queridisimo pueblo.

miércoles, 18 de agosto de 2010

PODEMOS ESTAR TRANQUILOS













Ya os conté que un grupo de personas con SD de Zaragoza iban a visitarnos.

La conclusión que podemos extraer de estos días formidables es una: tenemos que estar tranquilos los papas de personas con SD. El futuro es suyo.

Disfrutaron mucho de su estancia. Se portaron como solo los que conocemos a nuestros chavales sabemos, genial, ganándose con su sencillez sin dobleces a todos los visitantes de nuestro albergue.

Independientemente de que quien los observara, estuvieran alojados o permanecieran un rato entre nosotros comiendo y disfrutando de los numerosos animales que tenemos, todos se fueron con una idea diferente a la que tenían antes de conocer a estos jóvenes con SD.

Ningún comportamiento incomodo, lo único que sorprendía era la total independencia y autonomía que mostraban. Su sentido del humor y su absoluta coherencia.

Vivimos en tiempo real, como seguramente antes de lo que imaginamos, serán los momentos de ocio de Teresa.


Trabajaron unos talleres artesanales organizados por Sendas Vivas, siendo estos un éxito por su originalidad. Fabricaron unos colmenares antiguos, sobre la base de un tronco.

Gracias Arturo, estupendo profesional y mejor persona, que se encargo de que todo estuviera perfecto. Gracias por el taller tan bien preparado y por tu forma de tratarles. Con el respeto que merecen. Nada de niños eternos, sino adultos hechos y derechos.

También hubo tiempo para realizar una función de teatro. Y os puedo asegurar que fueron momentos únicos e irrepetibles. Que pena que no estuvierais todos aquí para disfrutar de esos instantes.

Sandra, trabaja como telefonista en la sede de la Asociación de Síndrome de Down de Zaragoza. Carlos tuvo que enseñarnos a poner en marcha una máquina de fotos último modelo, porque tanto los monitores como la que escribe este diario no eramos capaces de hacerla funcionar. María José cuido de nuestros animales con un cariño increíble y María es una preciosa jovencita que esta preparandose para comerse el mundo. Besos a Manuel, muy gracioso y sensato, con una ironía fina, que te hacia morir de risa.

Esperabamos esta visita tan especial con algo de miedo y un pequeño nudo en el pecho. Esta vez no solo era trabajo.

No podemos olvidarnos de los monitores. Un abrazo, que fácil lo hacéis todo.

El futuro de nuestros pequeños va a ser excepcional. Yo lo he visto. Lo hemos vivido en primera persona y podemos estar tranquilos.

lunes, 2 de agosto de 2010

CLIENTES IGUALES PERO DIFERENTES

  • Down España
Este fin de semana, 6, 7 y 8 de agosto tenemos unos huéspedes iguales pero diferentes en el albergue, vienen 12 personas entre 15 y 30 años a pasar unos dias con nosotros. Muchos de ellos tienen SD.

Es una estancia perfectamente planificada por el personal de la asociacion de sindrome de down de Zaragoza, que nos han visitado en varias ocasiones. Seguro que se lo van a pasar genial porque las actividades a realizar estan pensadas para ellos, y serán guiadas por personal de Sendas Vivas, que trabajan con nosotros en numerosas ocasiones y que se han volcado en su preparación.

Aunque todos los clientes son especiales, este grupito formado por 12 personas entre monitores y jóvenes con SD nos llega al corazón. Estaremos viviendo en tiempo real el futuro de nuestra peque, y como disfrutara de su ocio en un tiempo mas cercano de lo que imaginamos.

Habra mas gente alojada en esas fechas en el establecimiento, y me pregunto como sera la actitud de los demás clientes cuando observen que tendrán que compartir espacios pequeños como comedor, duchas, lavabos, etc, con numerosos adultos con SD.

Seguro que para muchos de ellos sera su primer contacto directo con la trisomía 21.

Existirá ¿rechazo? ¿sorpresa? ¿incomodidad?... ante un trato tan cercano o todo sera mucho mas natural de lo que puedo creer.

Mas de uno cambiara su percepción sobre las posibilidades que tienen las personas con SD para disfrutar, divertirse y convivir. Estoy segura que va a ser muy enriquecedor para casi todos. A algunos no les sera agradable la experiencia, el miedo a no ser correcto en el trato puede resultar un problema.

También hemos compartido vivencias con un grupo de 150 chavales, pertenecientes a los "boy scout" de Logroño y Soria. Han estado acampados 15 días en Tierras de Yanguas. Los monitores y personal de cocina se pasaban por el albergue para ducharse y tomarse algo a diario.

Hemos decidido apuntar a Angeles y Paloma a esta organización. Nos ha encantado ver como disfrutan de los campamentos, entre otras actividades. Mas adelante les seguirán Raquel, Mercedes y en su momento por supuesto Teresa.

En esta ocasión no le acompañaba niños con SD, aunque si con otras dificultades. Perfectamente integrados, deliciosamente ayudados por sus compañeros.