domingo, 27 de junio de 2010

VAMOS TOCANDO TODOS LOS PALOS

Poco a poco nos hacemos presentes en todos lo sitios, apareciendo esta noticia en numerosos medios y blogs.

Manuel Romero, cuyo nombre artístico es Manolo de Santacruz ha grabado su primer disco de flamenco.

Esta noticia no debería de llamar la atención, si no fuera porque este joven tiene Síndrome de Down.

Dentro de unos años, seguro que hechos como este serán mas habituales, y no generaran tanta expectación.

Poquito a poco vamos entrando con esfuerzo en todas las áreas de la sociedad.


martes, 22 de junio de 2010

NI UN PELO DE TONTOS



Estamos paseando por la zona centro de Soria, haciendo tiempo hasta acudir al centro base para la estimulación de la peque. Pongo a Teresa varias veces en el suelo para que camine, pero no quiere. Levanta los brazos negándose a dar un solo paso.

Llevo ya un buen rato intentando que esta criatura tan lista deje de tomarme el pelo, porque estoy un poco cansada de llevarla en brazos.

Pongo por enésima vez a nuestra chica con SD en el suelo repitiendo la escena, pero no, esta vez no pienso ceder. Le digo muy seria poniéndome de rodillas y mirándola a los ojos: "Teresa, si no quieres andar te dejo aquí y te lo piensas. Yo estoy cansada de tratarte como un bebe".

Unas señoras que están sentadas en un banco, me miran detenidamente. Dirigiendome miradas de total censura, seguro que piensan que vaya madre que soy, obligando a mi niña retrasada a andar cuando ella no quiere, y a lo mejor ni siquiera puede.

Hago como que me voy, diciendo adiós a Teresa, que permanece sentada en el suelo. Me mira fijamente, sonríe, me vuelvo a acercar a ella y le doy la mano, poniéndose la peque de pie en un momento. Esta maravillosa criatura comienza a caminar partiéndose de risa, diciéndome con su mirada "vale, hoy ganas tu mama, mañana lo intentare de nuevo". Las mujeres miran con cara de sorpresa. Ellas no saben que Teresa es una peleona, que le encanta jugar y ganar.

Llegamos andando a fisioterapia. Le explico a Marivi, que esta niña "es mas lista que los ratones coloraos", y como las señoras del banco cuchicheaban de mi comportamiento. Esta estupenda profesional lo tiene claro, ella se habría acercado a felicitarme. Este es el camino a seguir.

Nuestros niños tienen síndrome de down, pero no tienen ni un pelo de tontos.

miércoles, 16 de junio de 2010

LA DISCAPACIDAD Y LA RELACION DE PAREJA

Cuando nació Teresa y me empapaba de todo lo relacionado con el síndrome de down y la discapacidad en general, fui a parar a un artículo que trataba la dificultad de nuestros hijos y como influía en la relación de los padres.

Cuando las ilusiones saltan por los aires. Cuando todos los planes trazados antes del nacimiento del peque, quedan en un rincón, hay que reinventarse, ya que las situaciones a tratar serán totalmente diferentes a las idealizadas. Y no es fácil. En ese momento empezamos una nueva historia con nuestra pareja. Ver como reacciona ante la nueva realidad que nos toca vivir, y no siempre es lo que esperamos.

Al nacer Teresa y pasado un tiempo de conmoción, fui consciente que la responsabilidad que teníamos hacia ella era muy amplia, mucho mas que cubrir su necesidades básicas. Tenemos que convertirla en una maravillosa persona, meternos en su piel, ambos, codo con codo, para sacar a la luz todas sus capacidades. Unidos frente a la adversidad. Sin reproches, con confianza. Sin temor de confesar nuestros miedos. Descubriendo en la persona con la que compartes tu vida matices diferentes. ¿Y si no te gusta lo que ves?.

El nacimiento de Teresa no nos ha supuesto ninguna complicación en nuestra relación, al contrario, nos ha fortalecido y afianzado como matrimonio, pero la base ya era muy sólida, aunque su SD, lo hayamos vivido e interiorizado de diferente manera. Los dos sabemos que Teresa nos necesita, y la unión hace la fuerza.

El articulo concluía que en parejas con algún hijo con discapacidad, el número de rupturas era mayor que en el resto de familias.

¿Sera eso la realidad? ¿Puede ser que esta lucha provoque un desgate importante en la relación de pareja?.

miércoles, 9 de junio de 2010

EL CAZO DE LORENZO, O EL DIA A DIA DE NUESTROS HIJOS



En el blog de madre reciente hablan de un precioso cuento escrito por Isabelle Carrier, llamado El Cazo de Lorenzo.

Explica de forma clara el día a día de nuestros pequeños y como sus esfuerzos están teniendo una clara recompensa.

Poco a poco, las personas con mas dificultades, se van haciendo visibles e imprescindibles en esta sociedad, que necesita continuos motivos para seguir creyendo en la inocencia del ser humano.

Lo negativo, es que muchas veces la gente solo observa el cazo de Teresa y no se fija mas detenidamente en la maravillosa criatura que lo arrastra.

lunes, 7 de junio de 2010

SE ACABO LO FACIL



Como contaba hace unos días, se acabo el poner las cosas fáciles a Teresa. Esta niña sabe mucho y tiene que demostrarlo día a día. Ha comenzado a ser tratada como la niña mayor que es, ¡¡adiós a ser tratada como un bebe!!, ¡¡bienvenida el ser tratada como una pequeña personita de casi tres años!!.

Y el primer paso ha sido comer sola, sin ayuda. Nuestra chica con SD nos ha vuelto a dar toda una lección. Ella ya sabia que podía, solo estaba esperando que nosotros nos diéramos cuenta.

















Lo hace estupendamente. Disfruta alimentandose sola. La cuchara esta prácticamente dominada, y ya empezamos a divertirnos con el tenedor.

Lo mejor de este paso, ya no es solo que esta adquiriendo unas destrezas impresionantes, es que ahora participa totalmente en la mesa junto con sus hermanas. Las imita, las exige y es una mas a la hora de las comidas. Participando en las conversaciones, con su lengua de trapo.

El siguiente reto, que es importantisimo, sera el control de esfínteres. Para eso debe de ser independiente y andar. No hay problema, solo es cuestión de tiempo comenzar con esa aventura. Se me antoja complicada. Pero entonces llegara esta criatura y me volverá a dar una maravillosa sorpresa.

Nos damos cuenta que nuestra sexta hija empieza a tomar seriamente las riendas de su vida, y nosotros tenemos que ir soltando amarras.

Teresa, aunque a veces la veamos pequeñita, o en apariencia mas débil, es un auténtico motor a 1000 revoluciones. Siempre enseñándonos a aprender a ser mas pacientes. También nos hace inconformistas. A diario queremos mas.
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