domingo, 28 de febrero de 2010

EL SINDROME DEL NIDO VACIO NO ES PARA NOSOTROS


Mejor que cualquier sesión de atención temprana, es una hermana pequeña. Es una clase de gimnasia intensiva y una doble jornada de estimulacion . Todos los días. 24 horas.

Continuamente y desde el mismo momento del nacimiento de la última hija, se van marcando distancias, que Teresa reduce a base de trabajo y esfuerzo.

Reyes con 13 meses ya camina sola, Nuestra chica con SD sigue intentándolo, sabiendo que solo es cuestión de tiempo conseguirlo. Hay 15 meses de diferencia cronológica. A nivel neurológico son practicamente iguales. La relación y complicidad que existe entre ellas es emocionante.

Javier, el terapeuta que teníamos en APANID (Getafe) y que tanto echamos de menos, nos comentaba la envidia sana que sentía por nosotros. Por ser una familia tan numerosa y porque nunca conoceríamos la soledad en casa.

El famoso "síndrome del nido vacío" que se siente a veces cuando los hijos empiezan a irse de casa no lo conoceremos. Tendremos a Teresa en nuestras vidas. Es una maravillosa "carga" y sera un nexo de unión entre todos. Así ha sido desde que nació e hizo este mundo un poquito mejor.

El futuro de las otras peques mas o menos lo imaginamos, volaran solas, crearan sus familias, siempre juntos, acompañados, pero cada una construyendo sus vidas, igual que hicimos nosotros antes. Teresa dentro de su independencia, que lucharemos porque sea muy amplia, estará al lado nuestro y de sus hermanas. Egoistamente es maravilloso.

Lo que no tenemos muy claro, es quien dependerá finalmente de quien.

Os dejo la historia de María y su hermana Saro. Es conmovedora.



domingo, 21 de febrero de 2010

FOTOS, FOTOS,MUCHAS FOTOS

















Os pongo unas fotos de este fin de semana.


Hemos soplado otra vez las velas y disfrutado mucho de Carmen, que no la tenemos tan cerca como nos gustaría.


Teresa como veis, participando activamente en la fiesta.


Hace unos días , un nuevo amigo llamado Javi, que escribe la bitácora bitacorageek, hacia una reflexión de lo bueno que tiene Internet, que es mucho.


Me encanto como describió la relación de Teresa y sus hermanas.



"Es una queridísima hermana pequeña (tiene cinco ‘guardianas’ por encima) y una protectora hermana mayor de la séptima hija de esta pareja".













viernes, 19 de febrero de 2010

COMENZAMOS LA AVENTURA DEL COLEGIO


Comienza la aventura del colegio. Entramos en época de novedades, respecto a nuestra chica con SD. Hay que empezar a tomar decisiones, que sin ser definitivas si son importantes. Incorporaremos nuevos profesionales a este circulo de amigos que nació el mismo día que Teresa llego a este mundo.

Esta divina criatura se esta haciendo mayor y va a comenzar su verdadera integración en la sociedad. Iniciara su camino en el mundo escolar, tan importante para su evolución y futuro. Algo que nos parecía lejanísimo el 15 de Octubre del 2007, ya ha llegado. Esta llamando a la puerta.

En Castilla-León no es habitual retrasar la fecha de incorporación al cole. Los 3 años son casi inamovibles. Nosotros hemos puesto encima de la mesa el número 4. Los tiempos los marca Teresa, no una fría normativa. La escolarización de nuestra peque tendremos que negociarla con la Inspección y Atención Temprana igual que la hipoteca en un banco. Triste pero real.

En Soria, cuando van al cole, dejan de asistir al Centro Base, suprimiendo estos apoyos tan importantes en nuestros hijos. Nos resulta incomprensible que una cosa termine con la otra. Sobre todo cuando no es así en otras comunidades autónomas,ejemplo Madrid. En vez de sumar, restar.

Dejaremos reflejado en un documento añadido a su solicitud, que en el caso de no contar con un fisioterapia que acuda a Yanguas periódicamente, renunciaremos a su plaza escolar ( educación no obligatoria por cierto) y retornaremos al Centro Base. Retrasaríamos un año por lo menos su escolarización y valoraríamos la entrada en la guardería, para así ir ampliando sus destrezas sociales.

Que diferente resulta este proceso respecto a las otras hijas. Todo ha sido siempre tan fácil, presentas la instancia al colegio y ya esta. Cuando tu hijo tiene alguna dificultad hay que pelear cada profesional que necesitamos, y confiar en que los departamentos encargados funcionen adecuadamente. Empezamos a ser conscientes de las piedras que nos encontraremos en el camino.

Una momento que debe de ser un simple trámite, puede resultar agobiante, sobre todo al comienzo del proceso. Con el paso del tiempo, te acostumbras a sacar la cabeza y exigir los derechos que corresponden, ni mas ni menos.

¿ Integración? ¿ educación especial? ¿ educación combinada?. En este momento, y en Yanguas, apostamos por la integración. Todo va a su favor, en teoría. Colegio pequeño, profesionales involucrados. Inspección de Educación al tanto de sus NEES. Si nos decidiéramos por el centro de Educación Especial, Teresa tendría que estar en un colegio en régimen de internado de Lunes a Viernes. Impensable.

Acepto que esto es una decisión con fecha de caducidad. Tarde o temprano tendremos que volver a plantearnos que es lo mas conveniente para el desarrollo de nuestra hija. Ella no tiene que "pasar obligatoriamente por el aro" de la en muchos casos falsa integración, para ser aceptada por desconocidos, que solo la van a juzgar por los rasgos de su preciosa cara.

Teresa tiene derecho a recibir la mejor formación y así potenciar al máximo sus capacidades. Siempre hemos dicho que preferimos que sea la primera entre sus iguales, que la última entre los considerados "normales".

¿Contaremos con los apoyos necesarios? ¿ cumplirán lo que tanto prometen? ¿ serán otra vez nuestros hijos alumnos de tercera?.

Este caso ha existido y existe en Agreda (Soria). He hablado telefónicamente con Aurora, y la indignación que siente por la continua discriminación y abandono en el que se encuentra su pequeño, no la deja descansar ni un momento. Estos hechos se inician en el curso 2009/2010.

Es mamá de un niño con 3 años y SD, recién escolarizado reclama un Auxiliar Técnico (AT), para poder atender al niño en caso de precisarlo. Antes de empezar el curso todo fueron buenas palabras por parte de los organismos competentes. Ni siquiera tenemos la certeza del cumplimiento de los compromisos. Debemos confiar en la buena fe de unos desconocidos.

Ha llegado hasta el Defensor del Pueblo la denuncia de esta super-mamá y este alto cargo apoya a la familia. La realidad es que las cosas siguen igual. Aurora ha tenido que dejar su trabajo, para poder seguir con el aprendizaje de control de esfínteres de su chico con SD. Cada 3 horas debe acudir al colegio para ponerle en el wc, incluso mas,si la criatura se ensucia. ¿No es para estar asustada ante el futuro de nuestros hijos con dificultades?.





domingo, 14 de febrero de 2010

QUIEN LLAMO A TERESA " UNA CONSEGUIDORA DE EXITOS" CUMPLE 5 AÑOS

Glitter Para Hi5







Raquel definió a su hermana Teresa como "una conseguidora de exitos"
y hoy Día de los Enamorados, esta maravillosa criatura cumple 5 añitos.

El mes de Febrero en esta familia es de una celebración constante.


Cinco años repletos de "momentazos". Nuestra cuarta hija es un "trasto" con una vitalidad desbordante desde el mismo momento de su nacimiento. Tiene un corazón de oro que combina con una gran ternura, demostrando continuamente un enorme amor hacia sus hermanas y una sensibilidad especial con Teresa. Una fuente de estímulos inagotable para nuestra chica con SD.


Este jueves y viernes pasados en Soria no ha habido colegio con la Semana Blanca, por tanto el miércoles fuimos a Getafe (Madrid) y allí han estado pasando estos días. Los papas regresamos a Yanguas, para seguir trabajando.


Volvemos hoy todos a nuestro domicilio y mañana celebraremos su cumpleaños por tercera vez, ahora con los compañeros del colegio. Ha tenido fiesta todo el fin de semana, con la familia de mamá y de papá, eso si por separado para que haya mas jolgorio.

viernes, 5 de febrero de 2010

DIECINUEVE PRIMAVERAS

Glitter Para Hi5




Estamos nuevamente de cumpleaños.

Carmen, hermana mayor de Teresa cumple hoy ¡¡ 19 primaveras!!. Guapa, inteligente, con unas rabiosas ganas de comerse el mundo, millones de planes surgen continuamente de su perfectamente peinada cabecita.

No podemos celebrarlo todos juntos, porque ella estudia en Madrid, pero dentro de pocos días viajaremos allí para estar con nuestra chica mayor, abrazarla, mimarla, decirla lo mucho que la echamos de menos y celebrarlo con el resto de la familia.

Nuestra pequeña se ha convertido en una preciosa jovencita. Parece mentira lo rapidísimo que pasa el tiempo. Si casi parece que fue ayer cuando teníamos una maravillosa bolita de carne recién nacida en nuestros brazos. Y hoy, ya veis en la foto, el bellezón en el que se ha convertido.

martes, 2 de febrero de 2010

PRIMEROS PASOS PARA HACER POSIBLE UN SUEÑO






SOLIDARIDAD Proyecto Domus


de jóvenes con
síndrome de Down




"Raúl, un joven de 32 años, acaba de conseguir lo que todo chico de su edad desea: poder irse de casa. Tras años de esfuerzo y trabajo, Raúl ha logrado empezar una nueva etapa en su vida. Desde septiembre de este año comparte piso con Patricia y Lorena, dos chicas de 27 años en su misma situación.


Esta historia podría reflejar la realidad de muchos jóvenes españoles que deciden abandonar el hogar familiar. Sin embargo, la decisión de independizarse en estos chicos cobra mayor significado ya que se trata de chicos con discapacidad intelectual. Todos ellos han conquistado su sueño de ser independientes gracias a los apoyos que se les proporciona desde el proyecto Domus.

Primeros pasos para hacer posible un sueño

Tras observar las principales necesidades y peticiones de las personas adultas con discapacidad, la Fundación decidió crear el programa Domus. Gracias a él, jóvenes con discapacidad intelectual adquieren habilidades de la vida cotidiana con el fin de tener una vida autónoma con los apoyos necesarios.

Son muchas las razones por las que estos chicos deciden participar en el proyecto. La mayoría de ellos, entran porque se encuentran en una etapa de su vida en la que ya no quieren seguir viviendo en casa; necesitan independizarse y empezar a formar su propia familia. Otros lo hacen porque saben que algún día sus padres no estarán ahí y tendrán que desenvolverse solos.

Sin embargo, hay otros casos, como por ejemplo el de Javier, un chico de 24 años que se apuntó al proyecto para aprender a cocinar: "Como tengo un hermano que es cocinitas, mi padre es cocinitas, pues dije venga para seguir la tradición".

Las tres fases del proyecto Domus

Tras tres años de vida y algunos cambios en su estructura, el proyecto Domus se ha presentado en tres fases.

La primera es la fase de formación y tiene como objetivo principal que en un futuro los participantes puedan vivir de manera independiente. Para ello, empiezan con una clase una vez a la semana donde les enseñan habilidades de autonomía en el hogar.

Durante un periodo de tres meses compaginan estas clases con una estancia de un fin de semana al mes en un piso, donde ponen en práctica todo lo que han aprendido.

La segunda fase es la de convivencia en la vivienda. En ella, los participantes combinan el aprendizaje con periodos más largos de vida en común. Pasan a vivir una semana sí y otra no en el piso, lo que les permite ir adaptándose poco a poco. Es en este momento cuando deciden por ellos mismos si quieren dar el paso hacia la vida independiente de forma continua.

Ester es una chica de 38 años que se encuentra actualmente en esta fase. Se enteró del proyecto Domus a través de la Fundación y nada más hacerlo, le dijo a su madre que quería participar. Unos años después, cuando se le pregunta sobre las cosas que ha aprendido en Domus, contesta con una amplia sonrisa: "A mí me gusta mucho barrer y fregar. Y ¿lo qué menos? Es que me gusta todo".

Además, confiesa que una de las cosas que más ilusión le haría es aprender a planchar. Ester está feliz con la idea de que pronto podrá independizarse al igual que lo han hecho algunos de sus compañeros. "Tengo ganas de dar el paso", confiesa la joven mientras se le iluminan los ojos.

Por último, la tercera y última fase del proyecto, es cuando los participantes se van a vivir de forma definitiva al piso de la Fundación.

Lorena, Patricia y Raúl han sido los primeros en llegar a la última etapa del proyecto. Todos ellos viven en un piso que se encuentra en una comunidad de vecinos del Barrio del Pilar.

Los chicos, sus familias y los profesionales están orgullosos de los resultados."




Esta noticia aparece en el periódico "El Mundo" del dia 2 de Febrero. Es una gotita de agua, pero el océano esta lleno de pequeñisimas, minúsculas gotitas de agua. Y asi de grandioso se muestra.


Me encanta esta reflexión de la Madre Teresa de Calcuta. Creo que es la máxima con la que debemos trabajar.


"Muchas pequeñas cosas,
hechas por muchas pequeñas personas,
en muchos pequeños lugares,
son los que van a cambiar el mundo"