jueves, 18 de noviembre de 2010

LOS MIEDOS QUE NO DESAPARECEN Y LA FALSA TOLERANCIA QUE DA MIEDO

Han pasado ya tres años desde que nació nuestra chica con SD y toca hacer balance de este tiempo. ¿Hemos aprendido algo ? ¿ha sido mejor o peor de lo que imaginamos al principio?, ¿ algún miedo escondido? ¿algo positivo del contratiempo inicial?.

Podemos contestar que no  ha sido tan diferente. Es igual de trasto que las hermanas, y da las mismas malas noches que ellas cuando eran pequeñas. 

Hemos aprendido, eso si,  a ser mas tolerantes con las personas que tienen alguna dificultad,  tratándolas desde entonces sin ninguna compasión o lástima  sino con respeto y admiración. Nos ponemos en el lugar de sus padres y sentimos una corriente de simpatía hacia ellos. La palabra empatía ha entrado en nuestras vidas.

Positivo ha sido  conocer  un mundo que existe, que esta alrededor nuestro, formado por personas increíbles que luchan igual  por sus hijos "imperfectos",  sin olvidar a los magníficos profesionales que nos dan compañía  y consuelo. 

Reconozco sin pudor que tengo  algún miedo  que surge implacable al exterior.

En el blog  papa de una niña con síndrome de down, Iñigo habla de sus miedos. Yo reconozco tener los míos. 

Miedo a que llegue la adolescencia y mi pequeña me pregunte ¿por que a mi?, ¿por que yo tengo que ser diferente?, ¿porque no me tratan igual?, y no sepa que contestar.

Miedo a que  Teresa empiece a envejecer antes de lo que correspondería,  como consecuencia de su SD y verla deteriorarse ante mis ojos. 

Miedo a sobrevivirla, pero terror a faltar su padre y yo y dejarla huérfana de nuestros desvelos. 

Conscientes que la protagonista de este diario debe tener el mayor nivel de independencia que pueda conseguir, estas dudas no me las planteo con sus hermanas, dando por supuesto que   tendrán  las habilidades suficientes para desenvolverse por el mundo con soltura y confianza en si mismas.

¿Que sera de mi maravillosa Teresa cuando no estemos nosotros?, ¿ la habremos dado los  recursos suficientes para solucionar los problemas cotidianos que seguro la acecharan en su día a día? ¿la cuidaran sus hermanas con la misma adoración que lo hacemos nosotros?. ¿Quien velara por ella cuando lo necesite?.  

Los papas de esta gran familia somos grandes cuidadores e intentamos transmitir este sentimiento a nuestras hijas, para que entre ellas jamas les falte un abrazo o una palabra de apoyo. Nunca deben  sentirse solas o desamparadas. ¿Tendra esta adorable criatura una mano amiga a su lado, cuando a lo mejor su salud le juegue una mala pasada, que quizá no entienda?. ¿Sera ella el nexo de unión entre todas las hermanas?. ¿Quien necesitara finalmente mas a quien?.

Y mientras tanto la realidad se impone con toda su dureza y ocurren hechos como este: el fiscal actúa contra un pub por echar a un grupo de jóvenes con SD

Que en el siglo XXI sigan sucediendo estos sucesos es indignante. Se nos llena la boca con la palabra tolerancia, respeto, multiculturalidad, pero que sea el otro el que lo practique.

 ¿No es para tener un poco de temor ante el comportamiento de los otros?.  Cuidamos de nuestros hijos con SD y ocurren estos hechos. Los progres y   modernos de palabra pero no de acción y nazis camuflados  dan verdadero miedo. 

10 comentarios:

Rose Holiday dijo...

Mercedes,yo sólo tengo una hija,porque la vida lo ha querido así,por mí habría tenido dos o tres,pero no ha salido bien...y esos miedos que tu expresas los tengo yo,todos y cada uno de ellos..personalmente le temo más a la soledad de mi niña que a cualquier otra cosa,el hecho de que no tenga hermanos me preocupa especialmente.
Todos tenemos miedos por nuestros hijos,es algo humano y normal,yo no tengo un hijo con sd y entiendo tu preocupación...pero ¡¡con esas 6 hermanas que tiene!! aún faltando vosotros Teresa nunca estará sola ¿cómo podría??..
Un abrazo.

isabellpazos dijo...

Hace unos días estuve en una conferencia que dió una chica que se llama Karla (que es invidente).
Ella es una persona estupenda! A pesar de su ceguera, es totalmente independiente. Con todas las dificultades que implicó, se graduó de Harvard, ha corrido maratones como el de Nueva York y Boston, es directora de varias asociaciones a nivel nacional y Mundial, además de haber fundado ella otras tantas( para ayudar no solo a las personas invidentes, sino con otras capacidades) y ser la directora de las empresas de su familia. Acaba de tener TRILLIZOS hace un año y se encarga personalmente de todo.
Pero por lo que te comento ésto, es porque en medio de la conferencia salió un comentario relacionado con su papá y comentó que su padre acababa de morir a escasos ¡5 días! Y ella (q viajó desde otra ciudad, porque no vive aquí) no suspendió la conferencia, porque SU PADRE (según nos narró) es precisamente quién la enseñó a ser FUERTE, a ser FELIZ, a LUCHAR con lo que tenía, a NO tenerse lástima; y gracias a que desde los 10 años (según cuenta ella), su padre le dijo que si quería salir adelante solo dependía de que ELLA quisiera, porque nadie más iba a hacer por ella lo que ella no hiciera; ahora está donde está. Y que por éso, no suspendió la conferencia. Porque su Padre ya le dió lo mejor que pudo y aunque lo extraña y siente tristeza; tiene más ALEGRIA de haber tenido el padre que tuvo y enorme agradecimieto; y una forma de demostrarlo es SEGUIR ADELANTE EN LA VIDA, con lo que ÉL le enseñó (por éso estaba ahí).
Ese Padre y esa Hija, hicieron los dos, lo que les tocaba. De qué procuparse??
Mercedes, estate tranquila. Que cuando Tú pones el contenido, Dios pondrá el contenedor. De éso puedes estar segura.
Un abrazo!
*Sara está cumpliendo 10 años y te esperamos con mucho cariño en el blog.
Besos

Iñigo dijo...

Hola Mercedes,

Muchas gracias por "nombrarme" en tu blog, es curioso comencé a escribir sobre mi tesoro Inés después de leer y releer tu blog.

Sobre los miedos... mientrasno lleguen a bloquearnos, creo que no son malos si los afrontamos como restos. Además, tienes un tremendo sentido común para saber edcuar a tus hijos en el apoyo a Teresa... o quizá para entonces Teresa tenga una vida absolutamente independiente.

Un fuerte abrazo y muchísimas gracias.

Anónimo dijo...

No se debe cargar a los hermanos ciertas responsabilidades. Las hermanas siempre estarán ahí, pero como padres vuestro deber es buscar soluciones y anticiparos. No sería justo esperar de unas hermanas la misma preocupación y entrega que tenéis vosotros. Ellas tendrán sus propias familias y tienen derecho a ello.

Rose Holiday dijo...

Y,por cierto,sobre el comentario Anónimo, yo tengo tres hermanos,cada uno tenemos nuestra familia y nuestra vida...muy distintas ,por cierto,pero cuando nos necesitamos ahí estamos,no se trata de cargar a las hermanas con la responsabilidad de "cuidar a Teresa para siempre",con lo bien que lo estáis haciendo seguro que será una persona totalmente capaz de velar por si misma,lo genial del caso es que tendrá seis brazos más en qué apoyarse y hasta ella podrá ser ese otro brazo para las demás.

Mama de 7 dijo...

Exactamente Rose, ese es el fin que todos se apoyen en todos. Teresa en este momento ha sido un importante nexo de unión en la familia.

ana pastor dijo...

Yo me apoyo mil veces en mi hermano, en mi cuñada y en mis sobrinas, espero que mis hijos hagan lo mismo, pero también quiero que ambos sean independientes.
Por suerte gracias a muchisimos profesionales maravillosos la edad promedio de vida de una persona con SD aumenta cada año, curiosamente baja la edad media de vida de una persona sin SD, supongo que todo tiene que ver con los hábitos saludables en unos y otros. Tenemos que ser conscientes que hace 40 años, por ejemplo las personas adultas con SD padecían todos obesidad con todos los riesgos que conlleva y por suerte a nuestros hijos se les controla el tiroides anualmente.
Lo que realmente me preocupa son los actos de discriminación y al contrario que tu pienso que son actos que rozan más el nazismo/fascismo que el pseudoprogresismo (que nunco he tenido muy claro que es, poque uno es de tendencia progresista o no). Discrimar a las personas por su aspecto físico= alteración genética es algo que recuerda a Hitler, Mussolini, en cuyos campos de concentración murieron muchas personas con discapacidad, incluidas personas con SD simplemente por ser diferentes y no ser una raza pura, se les consideró no válidos para la sociedad.
Es fundamental que trabajemos para educar a nuestros hijos en el valor de la diferencia porque ellos son el futuro.

Paqui dijo...

Estoy de acuerdo con Rose, no es cargar a nadie con nada que no quiera, es simplemente que aun teniendo sus vidas, con todo lo que eso conlleva, siempre se puede tener un hueco para una llamada de telefono, una sonrisa, un abrazo o simplemente un estar cerca, que sera simplemente lo que Teresa necesite, por que al final sus papas le daran las armas necesarias para enfrentarse al día a día, y llegara a ser algo IMPRESIONANTE en esta vida. Mercedes esos miedos los tengo yo tambien y mi hija no tiene SD pero no tiene hermanos biologicos, pero yo pienso que los hermanos del corazón también valen, o no?

Un beso gordo desde Murcia
Maripaky

Rose Holiday dijo...

Ana ,tienes razón,inculcar los valores a nuestros hijos es lo más fundamental para que sean personas.

El tema que mencionas sobre el menosprecio sobre los diferentes daría para un largo debate,sólo añadir que los responsables de que se trate con respeto o igualdad a sus hijos "imperfectos"(suscribo este término que usas,Mercedes,aunque es un poquito heavy me imagino que lo usas irónicamente;)son los padres.
Recuerdo una joven sorda con sd ya de cierta edad,gordita,siempre vestida con ropa usada y ajada,descompaginada,el pelo sin gracia,atado en una triste coleta..parecía llevar un cartel en la frente :"soy la tonta del barrio" con aquella pinta.Sentí pena por ella imaginando que ,quizás,en su familia no había posibles,pero cuando conocí a su madre....
deberíais haberla visto:simplemente impecable,con ropa cara y maquillada en plan de revista.
Algunos tópicos se podrían evitar.

Ingrid EV dijo...

Puede que envejezca prematuramente,pero a vuestros ojos siempre será vuestra niña..
No temáis si un día el Cielo os reclama,porque si la enseñáis a luchar y a ser fuerte,podrá superar todo obstáculo que se interponga en su camino.