domingo, 11 de abril de 2010

LA PALABRA "POBRECITA"

Desde el mismo día que nacio nuestra chica con SD, todo ha ido asentándose. Y todos, la peque y los papas evolucionando.

En este tiempo, dentro de mi han surgido pequeños cambios, casi imperceptibles, pero que van consolidandose en mi persona.

Hay una palabra que detesto desde que esta divina criatura llego a mi vida, y es "pobrecita".

Yo misma la pronuncie un millón de veces el día de su nacimiento, al enterarme de su alteración genética. Eran momentos de gran consternación y desconocimiento, pero que que la nombren alegremente para referirse a nuestros hijos, sin conocer su realidad, me produce gran rechazo.

No soporto esa mezcla de lastima y apoyo que conlleva ese pobrecita. No aguanto el significado de desgracia que la imprimen.

Cada vez tolero menos la hipocresía. Esas miradas de compasión , mientras me dicen que mi niña es muy guapa, o muy rica o muy cariñosa o muy etc. Me he vuelto intransigente con ciertos comportamientos. Todavía no soy capaz de decir ¡ basta!.

Frecuentemente yo misma me rebelo contra las dificultades de mi hija. Me exaspera que todo cueste tanto, pero me alegro de tal manera de sus éxitos que me considero una privilegiada por poder vivir esos momentos.

Me doy cuenta que la llegada de un hijo con dificultades a una familia es un terremoto a todos los niveles. Desde el mismo momento que te dan la noticia, ya sea antes o después de nacer, nunca volveremos a ser los mismos.

19 comentarios:

lopillas dijo...

Hola. Esa sensación que describes la conocemos todos los que tenemos en casa algún familiar con SD. Hoy que no la siento a flor de piel (suele pasar con algún hecho en concreto) quisiera añadir que es una expresión nacida de la ignorancia y no de la maldad, aunque duela. Y que es gracias a blogs como el vuestro y pasito a pasito como dais a conocer esta realidad.
Animo y un gran abrazo.

Tamara dijo...

Cuanta razon llevas mami en esta entrada, pero tambien debemos pensar que muchos ignoran sobre cualquier sindrome, yo misma cuando vi que mi Abraham no evolucionaba al nivel de otro nenes, vi que pasaba algo pero ni idea, comence a leer y a leer hasta que di con su trastorno autismo, madre mia lo madeci un millon de veces, me desespere,llore,grite,me enfade ,me culpe....hasta que comence a moverme para su diagnostico cosa que ya sabia pero lo necesitaba impreso en un papel, para pedir lo que le pertenecia minusvalia,dependencia,becas....ahora no me tomo los comentarios como antes, antes me decian que pena que tu niño esta malito, joder mlito no esta mi hijo,pero es la ignorancia, nada mas, porque si me pongo a pensar que hay mucha maldad y que hay gente muy cruel voy a tener que sacar a escopeta de doble cartucho a cada momento y como que no es plan, un besoo wapa, y debemos seguir por nuestras famililas y asi la gente conocera mas de nnuestros niñ@s

Maite dijo...

Hace mucho que sigo este blog, y me alegra mucho lo bién que va Teresa, pero francamente, si me encontrara con vosotros por la calle, no sabria como comportarme, posiblemente pasaria de largo, como sino os viera, porque veo dificil deciros algo sin que os ofendais. Ves una criatura con down o con cualquier otra enfermedad, que hay muchas y como me despierta ternura la miro, y si le digo guapa, posiblemente sea porque la veo guapa. Ningún comentario lo hago desde la maldad, pero desde que leo tu blog, no se como comportarme, porque veo que son muchas cosas las que os sientan mal. Por mi trabajo veo muchos niños, unos bién y otros no tanto, y con todos soy igual de cariñosa, igual le digo guapo o princesa a uno que a otros, solo espero que sus padres sepan recibirlo como yo lo digo. La verdad es que me preocupa, ¿que sería lo correcto? Gracias

Anónimo dijo...

Totalmente de acuerdo con el comentario anterior!, creo que lo mejor es que nos digais exactamente que es lo correcto, porque lo que esta claro es que lo hacemos sin mala intención, pero también es verdad que que si no tenemos la misma situación que vosotros, es normal que seamos más ignorantes. Los niños con sindrome de down, me inspiran ternura, y les suelo decir cositas: alagos y cariños.En resumidas cuentas no dejan de ser caricias. Es mejor pasar de largo y no comentar nada?. Creo que es una manera de apoyar a los padres que considero estan haciendo un gran esfuerzo con ellos, o no?

mama de 7 dijo...

A lo mejor no me he explicado bien.
Si te paras con Teresa y la dices guapisima, yo te dire que muchas gracias. Pero no me gustaria que me dijeras pobrecita niña, como me ha ocurrido en alguna ocasion, las menos.
Mucha gente me dice que Teresa es preciosa, y es que lo es. Pero a lo mejor he ido con mis otras hijas y no las han dicho nada, y eso no me parece bien. Parece que se ven en la obligacion de decirme que es guapa. Pero no estaria de mas decirselo a las otras tambien ¿no creeis?.
Yo misma, si no me encontrara con mi peque, tampoco sabria que decir. Seguramente diria que es preciosa.
Pero eso de que es una suerte tenerlos, que son cariñosisimos, estupends, dulces,perfectas mascotas sobra.
Naturalidad. Una vez una mujer se me acerco, acaricio a la peque, dijo a Teresa y a Reyes que vaya preciosidades, y con toda normalidad me pregunto ¿tiene sindrome de down?, yo conteste que si, en ningun momento me senti molesta, porque solo habia ganas de saber.
Por favor, solo hablo de los terminos pobrecita, que lastima, que poquito se la nota, o vaya mala suerte.

Alba Arroyo dijo...

¿Salís el domingo en TV?

ana pastor dijo...

Reconozco que he superado la palabra "pobrecito", me molestan los echos no los dichos. No entendi muy bien algunos mensajes de este post: "si os encuentro por la calle..."
Yo tengo dos hijos y me gustaria que por los dos me dijeran lo mismo: "felicidades por tus hijos", "Que guapo y que guapa", "¿Cuánto tiempo se llevan?", ¿Cómo se llaman?....Lo que se suele decir en cualquier circunstancia.
Yo no estoy triste porque mi hijo tenga down, que no es down, se llama Ander y estoy contenta por tener un hijo que se llama Ander, tiene tres años, va en 1ª de infantil, anda, corre, salta, come, juega, hace más de una trastada, me hace la burla cuando le riño, me desobedece más de una vez, ....
¿cuál es la diferncia?, tiene ojos de chino, las manos gorditas y el cuello corto.

Iñigo dijo...

Comparto contigo tus reflexiones. Cuando paseo con mi hija de 15 meses en su silleta, me encuentro con miradas curiosas, algunas compadecientes, otras penetrantes, compasivas, o simplemente de alegría...

La sociedad no está todavía preparada para la normalización generalizada de las personas con discapacidad. Queda mucho por hacer, y nosotros padres, hermanos, etc... de una persona con dificultades tenemos la obligación de intentar lograrlo.

No culpo a las personas que no saben "reaccionar" ante una persona fuera de los "canones normales" de esta sociedad.

Me hace ser más fuerte.

Íñigo Alli

Senovilla dijo...

Llevas mucha razón, pero no hay que ser muy duros con los que no entienden el problema, no todo el mundo sabe lo que es el SD.

Un abrazo.

NOELIA dijo...

Yo he llegado a la conclusión que lo mejor es abstraerse de la gente, porque sino a más de uno le metía yo el "cariñosos" por ahí...., cuando nació Manuel, hubo mucha gente que no sabía muy bien como comportarse, estaban los que tenían una curiosidad enorme (por si tenía cuernos o algo supongo) y los que no se atrevían a asomarse al carrito por si yo pensaba que iban por el puro morbo, con unos y con otros me comporté igual que con mi hija, destapaba el carrito y les decía: "¿a que es guapo?" y listo, creo que sería importante que ni los que tenemos hijos con SD ni los que se acercan a nosotros estemos tan pendientes de qué pensará el otro, ante todo naturalidad.

mari dijo...

Conozco un caso mucho peor que el que planteas, pero que en el fondo está muy relacionado: a la mamá de un niño con SD, el día que murió su hijo, hubo personas que al darle el pésame, intentaban "animarla" diciendole que se sintiera feliz por él, como si fuera preferible estar muerto a vivir con SD.
Es una derivación del pobrecito, que posiblemente la gente no lo diga con maldad, ya que es fruto de la ignorancia y el desconocimiento, pero sí, es cierto que duele. El problema es que es una concepción tan arraigada en la sociedad, que nos va a costar muchísimo desterrarla, máxime cuando en muchos casos, son las propias familias de personas con SD quienes cultivan "el pobrecito" hasta el punto de llegar a creerse que su hijo o hermano es digno de lástima.

Anónimo dijo...

Creo que, como plantea Mercedes, todo depende de la forma en que se habla, se mira, etc., y no tanto en qué se diga exactamente. Pero también es cierto que muchas veces no se sabe qué decir o hacer, y por no herir a la otra persona uno termina comportándose de manera forzada. Sólo tengo que verme a mi antes y después de conocer el problema de mi hijo. Hay días en que los comentarios de la gente me duelen especialmente y hay días que no. Así que me doy cuenta que la diferencia está, casi siempre, en mi, en si ese día me siento fuerte y optimista, o por el contrario,abatida y triste... Creo sinceramente que debemos ser comprensivos con los que no conocen el mundo de la discapacidad, y especialmente con los que, sin conocerlo, desean acercarse a él. Un saludo.

Anónimo dijo...

Creo que alguna vez...sois injustos, por no comprendernos a nosotros, a los que no sabemos, a los que no vivimos cada dia vuestra realidad, a los que no tenemos la misma experiencia que vosotros, a los que no celebramos esos progresos de nuestros hijos como vosotros, esas metas alcazadas. Creo que nosotros también tenemos nuestros problemas, nuestros sufrimientos con nuestros hijos, en definitiva a nosotros, también nos molestan cosas o reacciones alguna vez...Pero creo que a todos nos duele ser incomprendidos, y que las cosas no se vean como nosotros creemos, pero las personas, no hacemos las cosas deliveradamente mal...algunas sencillamente pasan, y no por eso debemos culpabilizar las reacciones que son expontaneas y que puede que sean equivocadas. Con todo mi respeto!.

Mitchelthetiger dijo...

Yo no se si soy muy inocente, pero creo que la gente no lo hace con maldad, yo cuando veo una persona ciega o en sillas de rueda o SD o que ha sufrido alguna desgracia y me quedo mirando “ese segundo”, pienso el porque algunas personas tienen que luchar más que otras, sufrir un poquito más y es que la vida es un poco injusta. Lo mejor es la normalidad del día a día, y si veo a alguien que me mira ese segundo, sonrió. Intento ser feliz y que mi niño por supuesto sea feliz.
Un beso

Maite dijo...

Exactamente, gracias Mitchel, eso es. Por cierto no dije si os encuentro por la calle, dije si me encontrara por la calle, y quiere decir exactamente lo que dice, ni más ni menos. Dices que les digamos a todos los niños igual, pues no se, que quieres que te diga, no es lo mismo. Fijaté en este blog sin ir más lejos, son 7 hermanas, y el blog va dedicado a Teresa, no a las otras 6, por supuesto hay referencias a todas y cada una de ellas pero va dedicado a Teresa. Y seguro que su madre no quiere hacer ninguna distinción, pero la hay, para todos. Y más que la madre quiere a sus 7 hijas... de eso no hay duda ninguna. Repito lo que dije en mi primer comentario, me alegra mucho que Teresa siga evolucionando tan bién, y que tenga tantos apoyos, es fantástico, de verdad.

Mama de Teresa dijo...

Maite,tienes toda la razon. Siendo iguales son diferentes. este blog nacio por la necesidad que tenia de contar lo que estaba viviendo, tan diferente a antes.
Pero si van con las otras nipas no cuesta nada decir que son tambien muy guapas, tambien para que vean que no todo gira alrededor de Teresa. En casa hemos tenido que luchar contra eso.
Que dificil. Yo todavia estoy en la etapa de plena aceptacion, por eso seguramente, todo me toca algo mas.
No dejes de leernos

Maite dijo...

No tengo ninguna intención de dejar de leeros :)

Anónimo dijo...

Hola , he llegado a este blog por casualidad y me ha gustado mucho, tienes unas hijas preciosas.
creo que eso se pobrecitas y de que cada vez que un extraño mira al bebe que sindrome down esta pensando " pobrecitos" es algo que solo piensan los padres
hace unos dias me cruce con una madre y su bebe y como me encantan los bebes lo mire , no me di ni cuenta ni que tenia Down le sonrei y segui adelante , pues no habia dado ni 3 pasos que la mama del bebe empezo a gritarme ... Que por que tenia yo que mirar a su bebe asi , que si tenia monos en la cara o que ??
lo volvi a mirar y me di cuenta de que tenia el sindrome de down ,
creo que el problema lo tienen los padres y no las personas que pueden mirar al bebe , por que si ese bebe no hubiera tenido down la mama estaria de lo mas orgullosa por que todo el mundo mira a su bebe de lo guapo y hermoso que es..

viagra online dijo...

comparto tu opinion, muchas veces tratamos de ser solidarios o dar una palabra de aliento diciendo esta palabra, pero tampoco hay que ser tan duros diciendo que la palabra"porecita" es motivo para voz de fastidio y amargura.