lunes, 27 de diciembre de 2010

TERESA CON TODOS Y TODOS CON TERESA

Carmen es una joven que a partir del nacimiento de nuestra chica con SD ha descubierto un mundo, el de la discapacidad,  que le resultaba ademas de lejano, triste y oscuro.

Y se ha dado  cuenta que la realidad no se acerca ni remotamente a esas ideas preconcebidas. Y así se lo hace saber a todos sus amigos. Es la orgullosa hermana mayor de Teresa y como tal se comporta.



miércoles, 22 de diciembre de 2010

LA MEJOR NAVIDAD

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Nos vamos unos días fuera, y queremos desearos amigos, la mejor Navidad.
Rodeados de las personas que nos hacen felices.

domingo, 19 de diciembre de 2010

EL QUIROFANO NO PUEDE ESPERAR

Ya estamos en Soria otra vez, despues de pasar  unos días en Getafe para revisiones médicas tanto de Teresa como de Reyes. 

El jueves acompañada de nuestra chica con SD fuí a la consulta del  otorrino. Con todas las pruebas encima de la mesa, la conclusión es que hace falta pasar por el quirófano y a la mayor brevedad posible. Extirpar unas anginas como pelotas de tenis y las vegetaciones, extracción de adenoides y amígdalas para ser mas técnicos. En la actualidad  estamos con nuestro amigo el antibiótico, aerosoles, jarabe expectorante de turno y mocos de la cabeza a los pies. Nada que nos sea desconocido.

Entramos en una lista de espera que es breve, y  después de navidades viviré lo que con toda seguridad sera uno de los momentos mas angustiosos de toda mi vida. Se que es necesario e incluso muy positivo para la peque, que su salud se lo va a agradecer, y mucho,  pero estos argumentos no me tranquilizan casi nada. Un quirófano y una anestesia  general son cosas muy serias.


Al día siguiente viernes, vuelta otra vez al mismo hospital, esta vez a la consulta de Pediatría-Nefrología.  La pequeña de la casa tuvo revisión de ese síndrome pierde-sal, que tan preocupados nos tuvo en su momento. Hay que hacer una analítica muy específica, ecografía de riñones, aunque basta observar  a Reyes, para darnos cuenta  que la recuperación ha sido magnifica.

El mismo viernes regresamos a Yanguas, que el resto de las  hermanas estaban deseando ver a los bomboncitos de la casa.

Ayer sabado se quedaron dormidas en el suelo.  Como siempre juntas, cuidándose y protegiéndose.

domingo, 12 de diciembre de 2010

INTEGRACION.¿QUE SIGNIFICA ESO?

 Integración, no me gusta esta palabra. No me gusta lo que significa en el día a día de nuestros hijos. Me recuerda a suplicar, a "por favor déjenme pasar".

Cada vez que te encuentras a una nueva persona y hablas de nuestra chica con SD,  surge Pablo Pineda y sus títulos universitarios, la película, las conferencias, etc y lo aceptados que pueden estar  en todos los aspectos.

Muchos imaginan que ese es el sueño  que tenemos los papas de niños con SD. Tener el mejor SD del mundo, como Pablo. Que eso es estar integrados. Al principio  yo quería lo mismo en mi niña, pero ya baje de las nubes  y me enfrente a una realidad mas cercana y  auténtica.

Teresa tiene que vivir su vida, con sus luces y sus sombras y nadie tiene que permitirla  entrar. Me resulta agotadora esa  lucha para ser aceptado por los otros.

No entiendo porque Teresa tiene que pelear para integrarse en la comunidad en la que vive.  Pertenece a ella desde el mismo momento que su corazón latía dentro de su mami.

¿ Integración significa mimetizarse en el paisaje e imitar la vida de los que tienen un cromosoma de menos?. ¿Es la única forma de ser tratada de igual a igual?.

Y si hablamos del futuro,parece que la meta para nuestros hijos  es trabajar, eso si, de forma remunerada, que si no no vale ¿es que solo para conseguir el respeto social hay que cobrar una nómina?. 

Se que es importante que las empresas contraten un 5 o 7% de personas con discapacidad, aunque es lamentable que haya que obligarlas a hacerlo. Es bueno que  al año 10, 20 o 30 personas con SD vayan a la universidad, o que haya muchos funcionarios con dificultades en los ayuntamientos, consejerías, etc. Que Pablo Pineda consiga esto o lo otro. Son buenas noticias, estupendas para el buen funcionamiento del mundo en general. Pero ¿eso es la integración?.

Hay muchas  personas con SD que sin hacer cosas grandiosas, sin salir en los periódicos o la televisión, llevan una vida completa, rodeados de gente que han sabido aceptarlas como son, exigiendolas al máximo y sabiendo a la vez donde esta el límite, y muchas de estas personas con discapacidad no han terminado sus estudios o no han conseguido trabajar en ninguna empresa.

Tenemos derecho a que se pongan todos los recursos posibles a disposición de mi peque, para que tenga una vida plena. Pero las enseñanzas que recibe no son para convertirla en una mala copia de las personas supuestamente "perfectas" e "integrarla" en esta jungla. Esos aprendizajes servirán para que Teresa tenga una vida  feliz, rodeada del reconocimiento y respeto de los suyos. Con sus diferencias y limitaciones, como cualquier ser humano.

¿Que no puede trabajar en un ayuntamiento? ya lo hará en otro sitio. ¿que no termina el bachillerato?, pues buscaremos otro camino hasta llegar  a lo que realmente nuestra hija desee hacer. ¿Por que no ser jardinera?, ¿por que no una ayudante de carpintería o reponedor de un gran almacén? ¿por que no ministro?. Y si no trabaja con un sueldo a final de mes, ya ocupara su tiempo en una actividad que la resulte enriquecedora. Su vida sera igual de valida y productiva.

Quiero gritar bien alto y bien claro,que nuestra chica con SD no tiene que integrarse en ningún sitio, no tiene que demostrar nada  para que la permitan entrar, porque ya esta dentro.

Integración, tan nombrada en la teoría y tan olvidada en la práctica. Y ¿alguno sabemos realmente que significa ese concepto, respecto a nuestros hijos con dificultades?

miércoles, 1 de diciembre de 2010

SUS BLANDAS MANITAS, TODO LO CURAN




Estoy sentada en el salón, delante de las cuentas de ingresos y salidas de nuestro pequeño    negocio.  Mirando, remirando  e intentando cuadrar esos dineros, algo que a simple vista parece misión casi imposible.

Las niñas ven  la televisión, ajenas a todo, y no se fijan en su mamá con una calculadora, y con cara de preocupación. El único que sigue la escena  es el papa de las criaturas. Ya se que casi todo   tiene solución, que hay subidas y bajadas. Pero es que algunas cuestas tienen pendientes muy  pronunciadas. 

De pronto, como si de la nada, aparece  Teresa,  y empieza a regañarme en voz alta, con su lenguaje ininteligible y  tono enfadado que reafirma con grandes gestos. Seguramente me esta diciendo  que no me preocupe, que la culpa  la tiene  la situación mundial que tiene todo patas arriba.  Que mucha gente esta viviendo situaciones un millón de veces mas complicada. Y además  ella siempre estará a nuestro lado para ayudarnos aunque solo tenga su sonrisa. Cariño mio.

Se sube a una silla torpemente,  me agarra la cara con sus blandas manitas y me da un beso, esos que siempre digo que saben a fresa y chocolate y que nuestra chica con SD  da como nadie. Besos medicamento.

Ya estoy llorando, que tonta, pero... como quejarme de algo material, que aunque importante es circunstancial, que al fin y al cabo solo es dinero,  cuando lo que tengo a mi lado vale su peso en oro. 


Aparece una sonrisa en mi rostro, y todo gracias a mi  pequeño tesoro.

domingo, 28 de noviembre de 2010

REYES: PROFESIONAL DE LA ESTIMULACION


Reyes mola y mola mucho.

La hermana pequeña de nuestra chica con SD, nos tiene enamorados. Es una auténtica bomba, llena de recursos, que día a día hacen que Teresa este continuamente en movimiento. Y no nos hemos dado cuenta solo sus padres.


Carmen, logopeda del centro base de Soria al que acude nuestra peque, nos pidió un favor: llevar a Reyes a las sesiones de audición y lenguaje.  


La protagonista de este diario  "desconecta" con el exterior cuando algo no la interesa demasiado, y nos sugirió que la pequeña de la casa participara con ella, y ver si así  Teresa estaba mas receptiva. El "experimento" ha sido un completo éxito.

Para Reyes es un juego divertido en un aula muy bonita, sin ser consciente de lo importante que es en la vida de su hermana mayor, pero esta participación hace que nuestra chica con SD no desaproveche ningún minuto de la sesión. La mas pequeña realiza lo que manda el profesional y la estupenda imitacion de Teresa hace el resto.

Es tan fantástica la última hija de esta familia que están pensando incluirla en la nomina de este centro. 

jueves, 18 de noviembre de 2010

LOS MIEDOS QUE NO DESAPARECEN Y LA FALSA TOLERANCIA QUE DA MIEDO

Han pasado ya tres años desde que nació nuestra chica con SD y toca hacer balance de este tiempo. ¿Hemos aprendido algo ? ¿ha sido mejor o peor de lo que imaginamos al principio?, ¿ algún miedo escondido? ¿algo positivo del contratiempo inicial?.

Podemos contestar que no  ha sido tan diferente. Es igual de trasto que las hermanas, y da las mismas malas noches que ellas cuando eran pequeñas. 

Hemos aprendido, eso si,  a ser mas tolerantes con las personas que tienen alguna dificultad,  tratándolas desde entonces sin ninguna compasión o lástima  sino con respeto y admiración. Nos ponemos en el lugar de sus padres y sentimos una corriente de simpatía hacia ellos. La palabra empatía ha entrado en nuestras vidas.

Positivo ha sido  conocer  un mundo que existe, que esta alrededor nuestro, formado por personas increíbles que luchan igual  por sus hijos "imperfectos",  sin olvidar a los magníficos profesionales que nos dan compañía  y consuelo. 

Reconozco sin pudor que tengo  algún miedo  que surge implacable al exterior.

En el blog  papa de una niña con síndrome de down, Iñigo habla de sus miedos. Yo reconozco tener los míos. 

Miedo a que llegue la adolescencia y mi pequeña me pregunte ¿por que a mi?, ¿por que yo tengo que ser diferente?, ¿porque no me tratan igual?, y no sepa que contestar.

Miedo a que  Teresa empiece a envejecer antes de lo que correspondería,  como consecuencia de su SD y verla deteriorarse ante mis ojos. 

Miedo a sobrevivirla, pero terror a faltar su padre y yo y dejarla huérfana de nuestros desvelos. 

Conscientes que la protagonista de este diario debe tener el mayor nivel de independencia que pueda conseguir, estas dudas no me las planteo con sus hermanas, dando por supuesto que   tendrán  las habilidades suficientes para desenvolverse por el mundo con soltura y confianza en si mismas.

¿Que sera de mi maravillosa Teresa cuando no estemos nosotros?, ¿ la habremos dado los  recursos suficientes para solucionar los problemas cotidianos que seguro la acecharan en su día a día? ¿la cuidaran sus hermanas con la misma adoración que lo hacemos nosotros?. ¿Quien velara por ella cuando lo necesite?.  

Los papas de esta gran familia somos grandes cuidadores e intentamos transmitir este sentimiento a nuestras hijas, para que entre ellas jamas les falte un abrazo o una palabra de apoyo. Nunca deben  sentirse solas o desamparadas. ¿Tendra esta adorable criatura una mano amiga a su lado, cuando a lo mejor su salud le juegue una mala pasada, que quizá no entienda?. ¿Sera ella el nexo de unión entre todas las hermanas?. ¿Quien necesitara finalmente mas a quien?.

Y mientras tanto la realidad se impone con toda su dureza y ocurren hechos como este: el fiscal actúa contra un pub por echar a un grupo de jóvenes con SD

Que en el siglo XXI sigan sucediendo estos sucesos es indignante. Se nos llena la boca con la palabra tolerancia, respeto, multiculturalidad, pero que sea el otro el que lo practique.

 ¿No es para tener un poco de temor ante el comportamiento de los otros?.  Cuidamos de nuestros hijos con SD y ocurren estos hechos. Los progres y   modernos de palabra pero no de acción y nazis camuflados  dan verdadero miedo. 

miércoles, 10 de noviembre de 2010

LOS ABUELOS, PARTE IMPRESCINDIBLE DEL PRESENTE Y FUTURO

Hemos recogido en el Hospital de Getafe (Madrid) los resultados de la completa revisión médica a la que se ha sometido nuestra peque.

Una alteración en el resultado del TSH (tiroides), obligan a repetirlos y es lo mas significativo en la analítica. Teresa ha ganado peso e incluso ya esta dentro de los percentiles de niños sin SD.

La radiografía de columna bien, pero la de cavum (cara) nos informa que esos ronquidos tan fuertes tienen un nombre: vegetaciones.

Tendrán que operar. Van a realizarla una prueba de apnea del sueño y dependiendo del resultado sera la rapidez con la que pase por el quirófano. Mejorara su respiración, pero dan mucho, mucho  miedo las palabras anestesia general.  La operación se realizara seguramente en el Hospital Niño Jesús de Madrid.

Todas estas visitas a nuestro antiguo domicilio, idas y venidas  son posible gracias a los abuelos. ¡Que haríamos sin ellos!. Cuando venimos a Getafe, que en estos momentos es muy frecuentemente, las pequeñas quedan en casa de los abuelos paternos que es mas grande que la de la mamá de la mamá de Teresa. Pero la ayuda es la misma, unos cuidan de día y otros de noche.  Las abuelas, Conchi y Merche, ambas dos, son fantásticas y se encargan del cuidado de nuestras peques mucho mejor que nosotros. La tranquilidad que nos dan es inmensa. Sabemos que están en las mejores manos que podríamos desear.

Sin olvidarnos de los abuelos,  Luis, papá del papá de nuestra chica con SD. Siempre pendiente de que a nuestras niñas no les falte nunca nada. El abuelo materno desde el cielo nos protege  sin descanso. Es la estrella que mas brilla  por la noche.  Aunque no este físicamente, notamos  que permanece  a nuestro lado vigilante las 24 horas del día.

Después de los papas, ellos fueron las personas que mas sufrieron con la noticia del  SD de Teresa. Nos veían pasarlo fatal  y los padres nunca quieren  que lo hijos vivan malos momentos. Ahora nuestra chica con SD les llena de orgullo y satisfacción, colaborando activamente en sus progresos. Gracias a los 4.

miércoles, 3 de noviembre de 2010

VAYA CROMOSOMA MAS TONTO QUE TE HA PICADO

Raquel, quien definió a su hermana como  una conseguidora de éxitos,  es dueña de  una gran sensibilidad y también  una niña muy observadora

Hace unos días me preguntaba toda preocupada, como si nuestra chica con SD había cumplido 3 años, todavía era un bebe. Le conteste que Teresa no era ninguna niña chiquitita, que ella ya sabia que su hermana pequeña tenia una cosita de mas llamada cromosoma y que hacia que algunas veces algo le costara un poquito mas conseguirlo, pero que al final lo hacia igual que todos. Las hermanas van siendo conscientes de las carencias que plantea el SD. Raquel únicamente pone voz a esas   dudas.

Siguió insistiendo y planteando en alto sus inquietudes, diciendo que Reyes que tenia casi 2 años era mucho mas lista. Que sabia hacer mas cosas. Pues si, -la dije- pero Teresa las hará igual que tu, solo  que   con  un poquito mas de esfuerzo, porque ese cromosoma  es un poco pesado. Me mira fijamente, se da la vuelta, va a nuestra chica con SD, y la dice toda seria"vaya cromosoma  mas tonto que te ha picado". 

Este fin de semana una persona que teníamos alojada en el albergue nos pregunto por la edad de Teresa, le llamaba la atención que una niña tan pequeña comiera sola con tanta soltura. El  físico de nuestra peque ademas no refleja sus  3 años. Es mas bien "recogidita", ya crecerá  y tendrá un aspecto físico mas acorde con su edad, en la actualidad aparenta unos 2 años recién cumplidos.  Este tema no me preocupa lo mas mínimo,  lo importante es que esta sana y muy fuerte. Raquel tiene razón, el cromosoma nº 47 a veces lo complica todo.

Por otro lado Teresa empieza a mostrar un carácter mas fuerte. Se encuentra muy rebelde. Tira la comida al suelo, los cubiertos, enfadándose y pataleando en ocasiones, y sin saber muy bien por que. Es la pescadilla que se muerde la cola,  la dificultad  de comunicarse y poder expresar claramente lo que me pasa o que me falta,  frustra bastante a nuestros pequeños.

Paciencia, comprensión, trabajo y exigir cada día un poco mas conseguirá que esta maravillosa criatura pueda hacerse entender sin ninguna dificultad.

martes, 26 de octubre de 2010

QUERER Y NO PODER COMUNICARSE

Teresa quiere comunicarse, hacerse entender, lo desea mas que nada en este mundo y a veces no lo consigue. El SD hace acto de presencia en el día a día de nuestra peque. Esa frustración la paga con quien tiene mas cerca y esa persona normalmente es Reyes. Su inseparable hermana pequeña.

Teresa adora a este bomboncito de casi 2 años y está siente devoción por nuestra chica con SD. Por todo ello la séptima hija aguanta muchos de los empujones que le propina Teresa, cuando quiere que la entienda. Los momentos que tiene cariñosos y que afortunadamente son la mayoría es un dulce de leche, y también en esta ocasión la principal beneficiada es Reyes.

Debe de ser desesperante querer y no poder comunicarse. La comprensión de nuestra peque es muy buena, no así su vocabulario, que aunque va en aumento es aun bastante limitado.

Lo positivo que podemos extraer de todo esto, es que cuando el lenguaje oral no es suficiente recurre a la comunicación no verbal. Gestos, muecas, parloteo. Te agarra de la mano y te lleva al lugar en cuestión etc, sin olvidar que tiene una mano derecha que con mas frecuencia de la deseable saca a "pasear" contra las hermanas.

Nos encontramos con una de las principales dificultades que tienen nuestros hijos para su completa integracion no solo a nivel familiar sino también social. Se viven situaciones complicadas para los padres, pero sobre todo para estas maravillosas criaturas que quieren hacerse entender y muchas veces no lo consiguen completamente.

viernes, 15 de octubre de 2010

1095 DIAS JUNTO A TI

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teresa, 1095 días disfrutando de tu maravillosa compañía y parece que fue ayer cuando te comíamos a besos, emborrachandonos con tu olor inolvidable a recien nacido.



Glitter Para Hi5y

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