sábado, 27 de junio de 2009

GRACIAS POR TODO VIEJOS AMIGOS. ¡BIENVENIDOS NUEVOS AMIGOS!


No nos damos cuenta de lo que vamos acumulando en casa, hasta que hacemos una mudanza. Imaginar lo que es guardar ropa para tantas hijas. Carmen, por ahora se queda en Madrid para terminar sus estudios.


También estamos realizando todos los trámites que el cambio conlleva, tanto para nuestra chica con SD, como para sus hermanas. Nuevo centro de atención temprana. Nuevo colegio. Nuevo centro de estimulacion y fisioterapia.


Muchos pasos que dar y que hacen que nos preguntemos en alguna ocasión si estaremos haciendo lo correcto. No tanto porque dudemos de nuestra decisión de cambiar, muy meditada a lo largo del tiempo, sino por lo agotador que resulta desprenderte de las personas que tanto nos han ayudado.


No podemos olvidarnos del personal de APANID en Getafe, donde ha estado acudiendo la niña desde los 14 días de vida. Llegamos angustiados y nos encontramos con unos profesionales como psicóloga, trabajadora social, terapeuta, fisioterapia, etc, que nos hablaron claro, sin rodeos. Diciendonos que Teresa tenia un gran futuro por delante, pero habia que trabajar. Eso hizo que empezáramos a tomar aire. Sobre todo yo que iba a mucha, mucha velocidad. Menos mal que estaban ellos para frenarme en seco. Gracias Javier, Angeles, Trini, Rocio, Almudena y a todos los que nos habéis facilitado las cosas desde que nació la peque. Nunca os agradeceremos lo suficiente los consejos, información y consuelo proporcionados en este tiempo.


A la vez, iniciamos nuevas relaciones con otros profesionales, que por otra parte están encantados de tratar a Teresa. En el centro base de Soria, en la actualidad tienen 2 niños con SD. Las niñas son las que mas ganas tienen de instalarse en Yanguas. Saben que su calidad de vida, va a mejorar. Ya esta concretado el trabajo y perfectamente acondicionada la nueva vivienda.


Hay mucha ilusión, también algo de miedo. Aun así esto no es un salto sin red. Si dentro de un tiempo, observamos que nuestras expectativas no se han visto minimamente cumplidas, retornaremos a nuestro origen, con una experiencia nueva en nuestras vidas. Volveriamos a la misma residencia y mismos trabajos. No es lo que deseamos y nos esforzaremos porque no suceda. No nos podemos rendir a la primera dificultad.


La familia de nuestra chica con SD (abuelos sobre todo), nos han ayudado muchisimo en el cuidado de nuestras hijas. Se han quejado a veces y con razón. Nos habíamos vuelto muy cómodos y se nos da muy bien delegar responsabilidades. Van a descansar, aunque notaran la ausencia de las nietas en el día a día mas de lo que imaginan.


Esta es la parte negativa del traslado. Vamos a echar mucho en falta a todos, pero tampoco esta tan lejos, un par de horas en coche, que se pasan volando.

domingo, 21 de junio de 2009

INTEGRACION: SOBRESALIENTE EN TEORIA, SUSPENSO EN PRACTICA.



Han pasado ya unos días, pero con todo lo sucedido, sobre nuestra nueva vivienda y traslado de domicilio , no he podido reflejar mi queja sobre la discriminacion que ha sufrido una niña con SD, a la que no se la permitia tomar la Primera Comunión junto con su hermano mellizo. Todos conocéis la historia.

Pero mas indignante es leer los comentarios que escriben muchos lectores, que realmente piensan que nuestros hijos no se enteran de nada, que son angelitos especiales, que ni sienten ni padecen. Que no son personas normales, en una palabra.



Desgraciadamente, no es algo excepcional. Con demasiada frecuencia se repiten estos actos. Y solo unos pocos salen a la luz pública.

Nada mas comunicarte que tu bebe tiene una alteración en el cromosoma 21, te tranquilizan los profesionales informándote que las personas con sd, están perfectamente integradas en la sociedad, que nosotros como padres, tenemos que tratar a nuestro hijo exactamente igual que a los otros, esforzándonos porque su vida este absolutamente normalizada. Pero la realidad es tozuda, y los continuos palos en las ruedas que se nos van poniendo en el camino, hace que la batalla no se pueda dar por ganada en ningún momento.


* Jóvenes que encuentran prohibida la entrada en un lugar de ocio. La explicacion dada: personas disminuidas.



* Niños que no pueden tener el mismo horario escolar que sus compañeros, porque no hay monitores que los atiendan.



* Niña que no permiten que sea inscrita en la Seguridad Social por tener Síndrome de down.



* Una joven es desplazada de la primera fila en un programa de television, porque tenia síndrome de down, y daba mala imagen.



* Niño de 3 años expulsado de la guardería, en contra del criterio de los especialistas en Educacion.



Y no olvidemos la expulsión de unos jóvenes en un pub en Almería, o la prohibicion de entrar en la Catedral de la misma ciudad a un grupo de chavales con la misma discapacidad.

Como podemos observar basta escribir en Google: "discriminación síndrome down", y brotan estos y otros casos parecidos. Vivimos en la época del respeto y la aceptacion del diferente, pero por lo visto, no todos tienen los mismos derechos. Y esto ocurre en el siglo XXI.

Nos piden que integremos, que nos esforcemos, que tratemos a nuestros hijos con discapacidad intelectual igual que a nuestros otros vástagos. Que es el camino a seguir. Y así lo hacemos.Porque consideramos que es lo mas apropiado.

Pero llega un momento, que queremos que hagan la Primera Comunión, o vayan a tomarse algo a un bar, o incluso que acudan con toda la ilusión del mundo a un programa de television. En una palabra que se comporten como los demás niños y jóvenes. Y entonces están en manos del buen o mal criterio del que decide. Completamente indefensos.

viernes, 19 de junio de 2009

LOS SUEÑOS SE CUMPLEN

Llevamos unos días sin poder escribir. No ha ocurrido nada malo. Reyes salio del hospital y Teresa y las demás hermanas muy bien.

Pero sucedió... que se ha cumplido un sueño muy deseado. Ese que empezábamos a recuperar, y que habíamos aparcado desde el nacimiento de nuestra chica con SD.

Pinchar el enlace y lo entenderéis todo.


El lunes 15 comenzamos a soñar, el día 16 vimos con nuestros propios ojos que efectivamente era todo realidad, y en breve comenzaremos nuestra nueva vida, en un entorno maravilloso.

Estamos convencidos que este cambio, sera muy beneficioso para toda la familia, especialmente para Teresa. Estos días en Yanguas, se la veía contenta, alegre, feliz. Tanto que te emocionabas con solo mirarla.

Que lejos queda el día que nació nuestra peque, y la noticia de su SD lo nublo todo. Parecía que nunca saldríamos de la oscuridad y desasosiego. Y resulta que esta maravillosa criatura solo nos ha traído cosas buenas. También, no vamos a negarlo, existen momentos de incertidumbre, tristeza, mas trabajo en el día a día, mas preocupaciones, mas lucha por concienciar al otro e integrar a nuestra pequeña. Aun así lo positivo, gana siempre, siempre, a lo negativo.

viernes, 12 de junio de 2009

COMPARTIENDO VIRUS

Mercedes con gastroenteritis, Paloma siguiendo su camino. Reyes al final ha copiado a sus hermanas, y la consecuencia de todo esto, ha sido, que nuestra chica con SD, es propietaria de una gastroenteritis provocada por el famoso rotavirus . Raquel y Angeles resisten.

Reyes incluso esta ingresada en el hospital de Getafe, porque al perder liquido se había descompensado el bicarbonato, sodio y potasio. En una palabra: deshidratacion. A raíz de su síndrome pierde-sal, hemos aprendido mucho sobre los electrólitos. Y hay que tenerla un poco, pero solo un poquito mas vigilada. No olvidamos que la hermana pequeña de Teresa es un bomboncito de 4 meses escasos,

Lo gracioso, dentro de lo agotador que es permanecer en un sitio así, es que nuestra hija pequeña ha compartido habitación con su primo Iker (hijo de la hermana del papá), ingresado en el mismo centro y con el mismo diagnostico. Se lo han contagiado los unos a los otros. Como buenos primos que son, les gusta compartir.

¿Y Teresa?, tan floja que parece de goma. Derrotada. Llevaba unos días muy acatarrada, pero es tan buena, que no ha podido decir que no a ese rotavirus tan malo y lo ha acogido en su pequeño cuerpecito.

Llevamos ya varias sesiones de estimulacion y fisioterapia perdidas, ahora que nos encontrábamos estupendamente, ¡vaya mala suerte!. Hemos retrocedido un poco en nuestros avances. Nos consolamos pensando, que los periodos de recuperación cada vez son mas cortos.

sábado, 6 de junio de 2009

ESTE DIA TENIA QUE LLEGAR...Y LLEGO


Me esta costando mucho acostumbrarme a las miradas indiscretas y constantes, de las personas con las que nos cruzamos, cuando vamos con Teresa por la calle. Cuchicheos, codazos, darse la vuelta repentinamente y sin ninguna consideracion, para ver mejor a nuestra chica con SD, como si fuera un bicho raro. Como, hombres y mujeres, en cuanto te paras, se "tiran" encima del cochecito del bebe y te abordan para darte palabras de consuelo o compasión, dando por supuesto que las necesitas; y piensas ¿que digo? ¿les mando a freír espárragos?.

Intento hacer que no me doy cuenta, pero no es así. Incluso soy tan tonta, que cuando siento que no la pierden de vista, me sorprendo a mi misma, comiendomela a besos, como queriendo hacer ver a todos, que la quiero mucho, aunque tenga SD. He llegado a la conclusión que tengo que ser un poco sorda, un poco ciega y un poco muda. No es fácil.

Hoy ha llegado el día, que no tenia que llegar nunca.

Ha sido en Mercadona (cadena de supermercados de alimentacion, droguería, etc), pero da igual el lugar. Hoy ha sido aquí, mañana allí. Iba caminando hacia la salida con Teresa y mi hermana Esperanza. Nos hemos cruzado con un joven de unos 25 años, que comenta en voz bastante elevada a la amiga que le acompaña: "pobrecita".

No he podido y no he querido evitarlo esta vez. Me he girado en redondo, y le he increpado al sujeto:

" pobrecita, ¿por qué?. ¿Que tienes tu que no vaya a tener mi hija? ¿trabajo, amigos, educacion, futuro?, lo tendrá igual que tu.
¿Cariño, amor, amistad? tiene tanto de esto, como tu jamas llegaras a tener".

Y he seguido mi camino, aunque las lágrimas de rabia que sentía, intentaban asomarse a mis ojos.

Hace ya unos días, en esta dirección:
os hablaba de la emisión en el programa Cámara Abierta 2.0., de un reportaje basado en esta bitácora.

Lo que mas me llamo la atención al verlo en casa, sinceramente, fue el rostro de Teresa. Lo mucho que se la notaba su SD. Ya se lo que tiene, pero no fui consciente de sus rasgos hasta el día que la vi en televisión. Me pareció muy distinta a sus hermanas, y esa diferencia, a la vez , la convierte en una criatura muy atractiva y cautivadora. ¿Puede ser este el motivo, por el que la gente se vuelve a mirarla sin disimulo?. ¿La rareza de su belleza, que te atrapa sin remedio?.

Cuando nace un hijo con dificultades, te informan de cuales serán sus progresos, sus aptitudes, sus avances, pero hay una parte, que nadie te explica, y es la reacción en la calle, de los desconocidos y como sobrellevar estos comportamientos, que sin ser importantes, son en muchos momentos indignantes.

Estos pequeños contratiempos tenemos que descubrirlos los padres sobre el terreno. Y a veces es bastante "cabreante" tener que vivirlos.

Os dejo este enlace al blog de nuestra amiga Violeta, http://violetarg.blogspot.com/2008/04/la-ignorancia-de-la-felicidad.html.
Su mama ya ha recorrido el camino, en el que yo me inicio.

miércoles, 3 de junio de 2009

EL EMBARAZO DE ELEFANTE DE LA TIA DE TERESA Y LA FRIA BUROCRACIA


El embarazo del nuevo primo de Teresa, va a durar como el de una elefanta.

Esperanza, tía de nuestra chica con SD, acudió hace unos días, a una nueva reunión con la Fundacion Meniños, encargada de todo el papeleo para el acogimiento del menor con especial dificultad, que ella solicita. La informaron de que todo iba sobre ruedas, tenia un "gran potencial" para ser madre, pero... ahora viene el jarro de agua fría.

La hermana de la mamá de Teresa lleva separada físicamente de su marido mas de un año. No presentaron entonces ningún papel en los juzgados, porque todo se resolvió amistosamente entre ellos, y no ha sido hasta ahora, cuando han iniciado de mutuo acuerdo, los trámites con abogado de por medio. ¿Como repercute esto en el proceso iniciado por Esperanza?. Por ley, para tener un niño acogido, si estas separada, debe de haber transcurrido un año como mínimo desde que se formalizo la demanda de separación en el juzgado. Ellos la han firmado, hace escasamente una semana.

En la Fundacion Meniños, explicaron a una sorprendida futura mama, que se habían reunido en varias ocasiones para hablar de su "caso", y existían dos posturas claramente enfrentadas entre los profesionales. Unos decían que Esperanza tenia muy claro lo que quería, lo que tenia, lo que podía ofrecer, y no tenia que vivir ningún "duelo" por su separación, porque esta se había consumado hacia tiempo. Por otro lado, había quien pensaba que la ley tiene siempre que hacerse respetar, y aunque la hermana de la mamá de Teresa, esta perfectamente capacitada, con un potencial muy grande (esta expresión la repitieron en varias ocasiones), hay que esperar el año que estipula la normativa.

Al final, ni para ti, ni para mi. Esperanza debe de esperar 6 meses en vez del año que se solicita por ley. Los otros 6 meses restantes, son los que han pasado desde Enero, cuando presento toda su documentacion en el Instituto del Menor. No tiene que empezar desde cero. Retomaran su expediente donde lo han dejado.

Por tanto, una gran desilusión por un lado, pero una alegría por el otro, al ver que la entidad que tiene que darte "el visto bueno", ve en ti, una candidata óptima. No podía ser de otra manera.

Esperanza se despidió con un: "feliz verano y feliz Navidad. En Enero volveremos a encontrarnos".

Seguramente, un maravilloso niño con dificultades que no quiere casi nadie, vaya a permanecer en un centro de acogida mas de medio año. Existiendo, como existe, una mujer que esta deseosa de acogerlo como madre. ¿Que tiene que prevalecer? ¿el niño? ¿el papel con una fecha?. Cada caso deberia ser estudiado a nivel superindividual. Si su futuro hijo, ya ha nacido, que la espere, que no se preocupe, que la tia de nuestra chica con SD, va a ir a comerselo a besos, en cuanto la deje la fria burocracia.

La mamá de Allen, un precioso bebe, nos entrega estos premios tan bonitos. Gracias por tu reconocimiento Mayli: http://allenisrael.blogspot.com/





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