miércoles, 7 de octubre de 2009

UNO DE LOS NUESTROS


Desde el mismo momento que tienes un hijo con una discapacidad, entras a formar parte de un club, "el club de los que no se rinden".

Hace unos días, Raquel, asistente social en mi lugar de trabajo, con gran delicadeza me pregunto, si tenia una hija con SD. Al contestarla afirmativamente (ella lo sabia), comenzó a hablar de su hermano con SD. Con admiracion, alegría, diciéndote con la mirada. "Soy uno de los tuyos, hemos caminado antes, por donde tu transitas ahora, ¡¡ánimo, que eres una afortunada!!". Si se te humedecen los ojos al hablar de tu peque, no pasa nada, no hay que justificarse, porque sin palabras te estan apoyando y animando. No hace falta frases huecas llenas de tópicos.

Se había enterado de la existencia de Teresa y tuvo la necesidad de hablarme y hacerme participe de sus vivencias. Quería conocer a un miembro del club al que ella ya lleva muchos años perteneciendo.

Gente anónima en muchos casos, que con gran cariño y orgullo te hablan de su hijo, hermano, tío, etc. Estableciéndose una empatía inmediata. Y piensas: "Es uno de los mios". Yo también me he acercado a otros miembros de este selecto club en cuanto me ha surgido la oportunidad.

Compartimos angustias, esfuerzos, alegrías, miedos, experiencias. Algo que solo las personas que lo viven y lo disfrutan pueden entenderlo. Somos miembros de un club muy exclusivo. Formado por personas a los que la vida les ha exigido un poquito mas de esfuerzo y valentía. Y estamos orgullosos de ello y nos gusta contarlo y compartirlo.

19 comentarios:

Anónimo dijo...

La verdad, Mercedes, es que tienes toda la razón. Quizás ese es uno de los motivos por los que nos gusta tanto compartir vuestras (y nuestras) experiencias en los blogs de familias que tienen niños con necesidades especiales. Es, como te decía el otro día( a raíz del premio de Pablo Pineda), que formamos parte de una gran familia, en la que se comparten las amarguras pero, también, en la que los logros de cada uno de nuestros pequeños se viven como propios y nos alegran el corazón.
A mí me pasa, sobre todo, cuando voy al médico con mi niño (bastante frecuentemente porque tenemos el abono completo). Siempre voy fijándome en los papás que están con sus pequeños a la espera de entrar en el especialista, y se me encandila el alma cuando veo algún otro niño con sindrome de down porque, en seguida, sus papás se acercan y, de forma extrañamente natural, como si te conocieras de toda la vida, se entabla una amigable conversación. Es, ciertamente, cómodo, distendido, no hay justificaciones, hablas con libertad, y notas que no existe esos incómodos silencios que a veces aparecen cuando el que tienes en frente no sabe qué decir por no molestar. Y sobre todo (que es lo que a mí más cómoda me hace sentir) no te miran con esa compasión lastimera con que te encuentras al hablar con otras personas.
Quizás es por este cordón invisible que nos une a todos nosotros, se nos despierta el instinto maternal-protector cuando entran nuevos papás en el "club", es, como tú dices, si les quisiéramos transmitir todos nuestros conocimientos, nuestras experiencias en el caminar que llevamos a la espalda, es como "tranquilos, adelante, os respeto y sé qué pasa por vuestra mente, váis a estar orgullosos del pedazo de personita que ha empezado a compartir su vida con vosotros" Es como la gallina cuando abre sus alas y mete a sus polluelos debajo para protegerlos, les quieres decir "sois de los míos y aquí estoy para lo que necesitéis".
Así que espero que estéis muchos años compartiendo vuestros momentos con todos nosotros, que nos dejéis disfrutar de esta gran familia y que podamos ver crecer a nuestros pollitos desde esta ventana que amablemente dejáis abierta para todos.
Un beso muy grande a Teresa, nosotros también "somos de los vuestros".
XXX

mama de 7 dijo...

Te estoy leyendo y se me humedecen los ojos, porque cuanto te sientes comprendida y apoyada sin necesidad de palabras, se vive una sensacion maravillosa.

Papás de Mary Tere dijo...

Comparto totalmente lo que dices. Nos paso estando de vacaciones en la playa que en dos ocasiones 2 papás diferentes se acercaron a preguntarnos sobre lo que tenía Mary Tere, al principio nos sorpendió la naturalidad con que lo hicieron (sin morbo, sin lástima) y después nos enteramos que ellos también tenían hijos con diferentes padecimientos. Pero la sensación de hablar con ellos, aunque fuera por un momento, era totalmente distinta: "eramos del mismo equipo" y la plática fluía, con ánimo de apoyo.
Mamá de Mary Tere

NOELIA dijo...

CUANTA RAZON TENEIS. MI MADRE SIEMPRE QUE VE A UNA PERSONA SD, DICE. "AHI VA UN COLEGA DE MANUEL". Y NOS QUEDAMOS OBSERVANDO SUS MOVIMIENTOS, QUÉ HACE, QUÉ DICE... Y ES CIERTO QUE ES UNA SENSACION COMO CUANDO VAS A UN ESTADIO DE FUTBOL Y MIRAS AL DE AL LADO QUE LLEVA LA MISMA BUFANDA QUE TU O LA MISMA CAMISETA Y FLUYE LA CONVERSACION NATURAL, PORQUE SABES QUE SIENTE LO MISMO QUE TÚ, VAMOS QUE SOMOS DEL DOWN F.C. Y ESO SE LLEVA POR DENTRO Y PARA SIEMPRE. DICEN QUE EN LA VIDA PUEDES CAMBIAR DE MUCHAS COSAS (COCHE, ESPOSA/O, PARTIDO POLITICO...), PERO QUE DE EQUIPO DE FUTBOL JAMÁS, ASI QUE LO DICHO QUE AQUI SEGUIMOS PARTIDO A PARTIDO, Y ANTES QUE NOS DEMOS CUENTA TENEMOS LA CHAMPIONS GANADA JE JE JE. BESOS

senovilla dijo...

En la iniciativa sobre la solidaridad podrás encontrar varios enlaces de blogs que tienen estos temas como el día a día, gracias por comentar y mucha suerte en todo, entiendo muy bien tu blog y lo que estás viviendo.

Un abrazo.

nykaa dijo...

Por fin se hizo justicia contigo;nos vemos en la gala cuando recojas tu merecidisimo premio.Muak

juana dijo...

Me ha encantado leer esta entrada. Algunos que no tenemos familiares, también compartimos algunos de esos sentimientos---
Pasa por mi blog a recoger unos premios:
Juana
http://maestradeal.blogspot.com

Pilar dijo...

ENHORABUENA!! HABÉIS GANADO 20BLOGS!! MUCHÍSIMAS FELICIDADES!! BESOS A TERESA Y AL RESTO DE LA FAMILIA.
PILAR-http://cuestiondesordera.blogspot.com/

ana pastor dijo...

Es curioso las relaciones tan maravillosas que surgen cuanto tienes un hijo con una discapacidad. Es cierto, que como padres vemos el mundo de forma diferente y establecemos rapidamente relación con otros padres que nos entienden mejor porque viven nuestras experiencias. Pero sinceramente lo que más valoro es la facilidad que tiene mi hijo para conocer gente para darle cariño a los demás por apoyar aquellos que más lo necesitan. Mi hijo es sensible a los demás a sus alegrias a sus sufrimientos y eso influencia en todos nosotros.

sara dijo...

te admiro ¡¡¡ soy una chica de 28 años que no tengo hijos y sin relaccion directa con ningun SD y que trabajo ...
y te admiro...
no solo por tener 7 hijas, trabajar y ser una mujer que se la ve mas que luchadora, sino tambien por saber transmitir a los demas la alegria de algo que se supone que no es tan alegre...
tener un hijo sd en un principio parece un problema, pero tu no lo ves asi, ves una alegria ¡¡¡ ves como tu bebe crece cada dia con la alegria que se merece y no solo con la preocupacion que seria normal..
se que esa niña te hara muy feliz ( igual que el resto de tus hijas) pero por lo que se ve tiene una madre que la va a hacer mas que feliz porque vera tambien las cosas buenas de la vida y no solo las malas como ahora acostumbra a hacer la gente...
ha sido un placer, un verdadero placer leer tu blog

atentamene sara

Anónimo dijo...

Hoy mi peque cumple dos años también, resulta que ambas parimos el mismo día, felicidades.

:-D

Fdo; una mami de Sevilla

Jorge dijo...

Yo llevo 30 años viviendo con mi tío con SD y son personas especiales, mucho mejores que los que nos consideramos "normales". No tienen ninguna maldad y son muy cariñosos. Disfrutad todo lo que podáis de Teresa que, sin desmerecer a vuestros otros hijos, será la que más cariño os dará, y más pendiente esté de vosotros, ya que tienen un sexto sentido para saber cuándo una persona no está bien.
Un beso muy fuerte, en especial, para la niña.

Anónimo dijo...

Enhorabuena por tu labor. Somos padres de una "princesita" (Maria) con un sindrome por determinar. Como padres de un hijo con discapacidad aprendemos a ver la vida de otra manera y como dice ese tópico más que repetido, ellos nos devuelven multiplicado con creces el apoyo recibido.
Al principio buscamos información por la red, pero al tratarse de un síndrome raro solamente tras los ingresos hospitalarios y el contacto con otros padres en casos parecidos fuimos encontrando las respuestas que necesitábamos, que a su vez hemos intentado transmitir a otros padres. Hoy casi 4 años despues la peque de la casa es un "trasto" que pone firmes al resto de sus hermanos y a nos hace ser los padres más orgullosos del mundo.
Muchas gracias por escucharnos.
PAPAS y HERMANOS de MARIA (CARTAGENA)

MONICA dijo...

FELICIDADES PRINCESITA TE DESEAN TUS TIOS FRAN Y MONICA Y EL PRIMO IKER QUE TE HECHA MUCHO DE MENOS A LA HORA DE JUGAR.OS QUEREMOS

Mary dijo...

hola me llamo rita leon soy de costa rica necesito saver a que eddad se llegan a sentarce mi bebe es un down de 9 meses no se sienta le cuesta mucho nesecito ayuda que me alienten mucho

Lina dijo...

He encontrado este blog por casualidad, y la verdad es que no puedo dejar de leer las entradas.
Soy mamá de una peque que nació con malformaciones congénitas, una de esas "enfermedades raras" que no están casi estudiadas por su poca incidencia en la población (el síndrome de mi hija se da en menos del dos por mil...).
Comparto tanto lo que explicas, las ganas de luchar, el lento proceso hasta la aceptación... (yo llevo cuatro años en él, y la verdad es que ya convivo casi con naturalidad con sus visitas médicas y ayudandola a superar las dificultades que la vida le va planteando poco a poco).
Un millón de besos a Teresa, me encanta verla en las fotos que has colgado de ella. Y, por supuesto, a vosotros.

Anónimo dijo...

Soy Carlos. Ayer felicité a Teresa, que iba en su silla, junto a Reyes, dando besos a una castaña. Hoy felicito a sus padres, a Mercedes y a Luis, y a sus Siete Soles. Gracias por este blog, y a Esther, que me lo ha descubierto en sus noticias de Yanguas.
Gracias también por haber elegido Yanguas para quedaros. Por esa decisión vuestra, llena de peripecias, de aventuras, me felicito y felicito a todos los que frecuentamos este pueblo.
Un fuerte abrazo.

Carlos Valdecantos

raquel dijo...

Teresa , eres mas bonita de lo que imaginaba y me alegra conocerte . Yo también quiero dar las gracias a la vida porque una vez más , personas como tú , me enseñan las cosas buenas e importantes de la vida . Con Pepe ,mi hermano, aprendí lo que es la ternura , la calma , la paz ( yo digo que es Zen), lo buenísima que es la paella de mi madre , lo divertido que es disfrazarse y adquirir nuevas identidades ,que el agua de la piscina o el mar son el elemento ideal para pasar unas buenas vacaciones y estar ágil de cuerpo y mente. Me ensenseña que una mañana de domingo de primavera en una terraza con una caña , un limón y un períódico ,puede uno ser muy felíz, que las jotas mañas y el rock son compatibles en los gustos musicales de cada uno. Que bailar es maravilloso , que el amor es siempre desinteresado , que los bolos son una de sus aficiones favoritas, que hay que apagar las luces cuando no hacen falta , y el agua de la ducha igual.He aprendido con él , que el mundo esta lleno de diferencias pero con infinitos denominadores comunes y sobre todo ,como le dije a tu mamá , que aquí hay sitio para todos .Besos

日月神教-向左使 dijo...

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