viernes, 11 de septiembre de 2009

4 FASES Y CONOCEMOS TODAS

Mientras compraba los libros de texto en la librería "Piccolo" en Soria, he estado leyendo uno: "Atención temprana y familia". Y según hojeaba sus paginas se me iba dibujando una sonrisa en la cara, recordando los momentos vividos. Los papas de Teresa hemos pasado por todas las fases por las que se camina cuando te enteras que tienes un hijo con dificultad:

*Estado de shock: Pero ¿que esta diciendo el doctor?. ¿Esto me esta pasando a mi?. Nopuede pasarme esto a mi. A mi, no.

*Estado de negación: Bueno, pero no se nota, es muy poquito. .No tiene casi nada. Yo misma me lo repetía continuamente para autoconvencerme.

*Estado de reacción: Esto es lo que tenemos, nos pongamos como nos pongamos, es nuestra querida hija. Por tanto a trabajar cuanto antes. ¿Donde tengo que acudir?.

*Estado de aceptacion: Mi hija es una niña igual pero diferente. Como todos los seres humanos. Ni siquiera dos gotas de agua son idénticas.

Yo he pasado por todos y cada uno de los puntos. El primer estadio a velocidad de vértigo, instalándome cómodamente en el segundo. Me tuvieron que explicar que el SD se tiene o no se tiene. No hay un mucho o un poco. La palabra mosaicismo se hizo mi aliada, y no la solté hasta no tener los resultados del cariotipo. Entonces aterricé en el mundo de la discapacidad.

La tercera parada: reacción, vino sola. Un nudo me apretaba el estomago. Todo rápido y todo ¡ya!. Resultados cuanto antes. "Voy hacer de mi niña el mejor SD. El mas listo". Primera lección para aprender: los tiempos los marca Teresa.

¿He llegado al último escalón y el mas difícil de alcanzar? aceptacion. No puedo decir que lo he conseguido. Todavía no. Estoy en el proceso.

Las niñas han empezado las clases en su nuevo colegio. Un antiguo pajar reconvertido en casita de cuento. Muy bonito. Con muchas ilusiones.





Son 13 alumnos. Parecen muy poquitos, pero son un éxito. La escuela se abrió en el año 2006, después de llevar ¡¡33 años cerrada!!. Y cada año hay mas niños. Comenzaron con 4 y casi llegamos a la quincena. Tantos que se ha quedado pequeña.

15 comentarios:

Anónimo dijo...

estoy del pero no se le nota, tiene poco hasta más arriba del moñete jejejejeje. Y peor aún cuando es la propia familia quien lo dice. Mi marido y yo ya les contestamos directamente o hacemos el comentario entre nosotros por casa de cachondeo jiji.
El tema del mosaicismo es la "esperanza" q todos tenemos. ES normal.
Poco a poco se van pasando todos los escalones, hasta sentarnos en el último q es el más alto de todos.

El colegio parece una casita de algún parque temático. Me alegro q se vuelvan a abrir colegios rurales, q estaban de capa caída. Ya verás cómo Teresa ahí va a estar de lujo
Un saludo

Anónimo dijo...

Querida Teresa,
en primer lugar me ha encantado vuestro video y me he muerto de envidia viendo cómo disfrutáis del aire libre con vuestras chicas... eso es vida!!. Por supuesto que el remate es ya la foto del cole, estoy convencida que es el mejor lugar donde unos niños pueden crecer y aprender.
En cuanto al tema de las 4 fases,... ay!, qué decirte. Yo también pasé por todas ellas, pero quizás no con tanto aplomo como tú. Mi estado de shock fue brutal, gracias a mi marido conseguí salir de lo que para mí era un pozo sin fondo. Además mi niño traía de serie unas complicaciones que nos hicieron también pasar por quirófano nada más nacer, estar ingresados en la UCI durante bastante tiempo, descabalar la familia y todo aquel pequeño mundo imaginario que yo tenía hecho en mi cabeza para el día que naciera mi hijo. Fueron unos días muy difíciles y los recuerdo con especial tristeza y amargura. Todo el día en el Hospital, mi pequeño y diminuto niño lleno de tubos, ese olor al Hospital... ese pasillo largo por el que cuando llegaba por la mañana no sabía qué me iba a encontrar, ese miedo cuando me iba por las noches sin saber qué iba a ser de mi peque en las horas en que yo no estaba con él... ese llorar contínuo de los demás niños, malitos, esos rostros compungidos y preocupados de los demás papás, cada uno con sus temores y su dolor...
Realmente fueron días amargos, pero también viví momentos dulces, aquellos en los que podía ponerme a mi pequeño sobre mi y notar sus pequeños latidos luchando por vivir, la primera vez que intentó mamar, los pocos momentos de "mini-intimidad" en los que podía poner mi cara junto a la de él en su cunita y estasiarme en su mirar...
Pero en esa dura fase hubo un momento en el que reaccione, y sin saber muy bien qué fue lo que saltó en mi cabeza, mis sentimientos dieron un vuelco, pasé de la tristeza a la admiración, a admirar terriblemente a mi hijo, a pensar la fuerte lucha que tuvo para vivir desde que estaba dentro de mí, su fuerza por recuperarse de la operación, su fuerza por querer alimentarse por él sólo, por coger peso... y esa admiración es la que me impulsa cada día. Es un luchador, siendo tan pequeño ha luchado más en la vida que yo en toda la mía... y así sigue, día a día con sus terapeutas, con su escuela infantil, con sus revisiones médicas, sus nuevas intervenciones... y sus besos y abrazos, su eterna y dulce sonrisa, sus caricias y el amor que se le va escapando por cada poro de la piel, me hace (ahora ya en la fase de aceptación) pensar que no es que sea igual que otros niños, es que encima es un superniño con una capacidad de superación y de lucha asombrosa. Nos gana a su padre, a mí y a su hermana en tenacidad, y nos está dando lecciones diarias de su capacidad para VIVIR... y se atreven a llamarles discapacitados...JA!!!, ... ignorantes.
Párate a pensarlo, el tesoro de tu casa (sin desmerecer al resto de tus hijas) es esa lección de vida contínua que os da Teresa. Su cromosoma extra la ha dotado de la fortaleza para luchar en la vida, y aunque eso lleve de la mano alguna complicación, no es que queramos hacerlos igual que otros niños, ella es UNICA e irrepetible, y como cada ser humano único, será toda una aventura compartir con ella su vida.
Muchos besos
XXX

Maeva dijo...

¡Mira que cómoda va Teresa!!aunque el papá no se si pensará lo mismo, jaja.
Muy bonito el lugar, la verdad es que es ideal para criar a las niñas, al menos de momento, que son pequeñas todavia.

un beso grande para Teresa!

marielu dijo...

he visto el video que has colgado, y solo puedo decirte GRACIAS...
se me han saltado las lágrimas al ver a teresa, a reyes, a mercedes y a sus papás... GRACIAS por abrir un huequito de vuestra intimidad de manera tan generosa!

Alma dijo...

Parece que todas hemos pasado por el ¿tiene poquito, no? mi marido y yo también bromeamos con ello, qué le vamos a hacer...
Que bonita la foto de la escuela, parece de cuento y el video me ha encantado, que sonrisa más tierna tiene Teresa, gracias por compartirlo.
Anónimo, preciosas palabras, gracias a tí también.
Besos para todos.

NOELIA dijo...

CÓMO ME SUENA.... HACE HOY JUSTO UN AÑO A ESTAS HORAS MAS O MENOS, PORQUE MANUEL NACIO LAS 16:00H, ESTABA EN LA PRIMERA ETAPA, Y DESPUES VINIERON LAS OTRAS, ME ACUERDO PERFECTAMENTE DE CUANDO ME HABLARON DE QUE EXISTIA EL MOSAICO Y ME ACUERDO DE COMO IBA DIA SI Y DIA NO A LA CONSULTA DEL GENETISTA PARA VER SI TENIA LOS RESULTADOS Y CADA NOCHE ME ACOSTABA ROGANDO QUE FUERA MOSAICO, PERO NO LO ES, Y TAMBIEN RECUERDO PERFECTAMENTE CUANDO RECIBI POR FIN LOS RESULTADOS Y EL DOCTOR TORAL (UN GRAN MEDICO Y MEJOR PERSONA), ME DIJO TEXTUALMENTE: "EL CON ESTOS ANALISIS EN LA MANO LE DIGA A USTED QUE SU HIJO VA A SER UNA COSA O LA OTRA ES UN PROFETA Y UN ATREVIDO, LO UNICO QUE USTED PUEDE HACER EN ESTE MOMENTO ES ESTIMULARLE AL MAXIMO Y SOLO EL TIEMPO DIRÁ QUÉ SERÁ DE SU HIJO AL IGUAL QUE DE CUALQUIER OTRO NIÑO". Y NO SE ME OLVIDARÁN JAMÁS ESAS PALABRAS, PORQUE A PARTIR DE AQUEL DIA ME OLVIDE PARA SIEMPRE DE MOSAICOS, LIBRES Y TRASLOCACIONES.

ppd dijo...

Hayyyyyyy, pero que majas están las tres madreeeeee. Nosotros también nos vamos a coger moras muchas tardes, pero al final acaban en el descampado que hay delante de casa, porque vamos, una no tiene cuerpo para hacer mermelada con ella, que dicen que está muy buena.

Me ha encantado ver el vídeo de la familia. Seguro, segurísimo que nos hemos cruzado muchas veces en el súper, mientras tu comprabas y yo trabajaba.

Un besote para los 9, bueno o 10, incluido al perrillo.

ana pastor dijo...

Es curioso cuando se habla del moisacismo se trata de explicar como hay una menor afectación de la cadena de genes como algo importantisimo, pero la experiencia es que el entorno social tiene mayor peso. Los mayores logros obtenidos por personas con sindrome de down son trisomias 21.

Las niñas son preciosas.

Anónimo dijo...

hola me llamo carolina y te quiero contar que tengo un hijo con sindrome down que nacio el 24 de mayo te paso a contar que tu historia me comovio muchisimo y siempre lei tus carta lo unico que te digo que yo me pongo en tu lugar

Lola Mariné dijo...

HOla,
gracias por tu visita y por tu comentario.
Me ha emocionado tu blog.
Un beso a Teresa.

Deprisa dijo...

Espero que tengan una pronta adaptación y que todo les vaya bien. cada día notarás algo diferente cuando vuelvan a casa. Un saludo.

Brujita dijo...

teresa pasate por mi blog Brujitadelux que tengo un premio para ti, espero que te guste, muchos besos mágicos.

Ascension dijo...

Te felicito por esas dos preciosidades, Teresa y Reyes y sobre todo por lo que tu blog puede ayudar a personas que estan en tu situacion, me ha encantado pasarme por el y espero seguir los pasitos de tus niñas.muchos besitos ascension

Mariaisabel dijo...

He llegado a vuestro blog y me he puesto a leeros con mucha atención.
Reconozco que al ver el video me he sonreido al ver a vuestra pequeña sonreir, es como si la tuviera delante mío.
Gracias por compartir esos momentos vuestros con todos nosotros.
Os felicito por esa familia numerosa.
Un beso para las niñas y un abrazo para vosotros.

Marta y Sofía dijo...

que niñas mas preciosas!!!!!y q bonito es Soria parece un lugar mágico. Nos alegramos de veros tan felices.besitos