martes, 29 de septiembre de 2009

TODOS GANAMOS CON PABLO


"No hay nada imposible,
porque los sueños de ayer,
son las esperanzas de hoy
y pueden convertirse en realidad mañana".

http://www.yotambienlapelicula.com/

Felicidades Pablo Pineda por conseguir que las palabras Síndrome de Down estén unidas a la expresión ganador. No todo el mundo estará de acuerdo con el premio. Se recurrirá al discurso fácil y paternalista de que has sido favorecido por tu discapacidad. Ese es el argumento de quien no conoce las verdaderas posibilidades de las personas con SD.

Esta película esta dirigida por Alvaro Pastor y Antonio Naharro. Este último tiene una hermana con SD, a la que ha dirigido en un cortometraje anterior. El verdadero cerebro en la sombra de este film es uno de sus productores, el director Julio Medem que tiene una hija adolescente con síndrome de down. Esta dirigida y producida por personas que conocen muy bien este mundo y esta realidad.

Lo sabemos, lo sabemos. Que este muchacho es un caso excepcional , pero... ¿Por que no soñar que la aceptacion y el respeto de los demás esta cada vez mas cerca?. ¿Por que no desear que lo excepcional pueda llegar a convertirse en habitual?. ¿Por que no?.

Ojala que en breve, el SD deje de estar incluido en el catálogo de graves malformaciones del feto. ¿Como aceptar que alguien es valido y útil, si se puede eliminar por ley?.

Cuando se vea como normal que niños como, Ander,Lucía, Teresa, Anna, Manuel, Violeta, Sofía y muchos mas, pueden llegar a conseguir cualquier meta que se propongan, podremos gritar MISION CUMPLIDA.
Llegara el día que una persona sin discapacidad pueda tener una relación sentimental con otra con SD, y no ser vapuleada por los demás. A veces es solo cuestión de esperar.

¿Nosotros como padres aceptaríamos que uno de nuestros hijos estuviera con alguien con SD?.



Esta entrevista realizada por Iñaki Gabilondo en Cuatro es un "crack". También hay un lado negativo en todo esto, y es que los padres de niños con SD nos emborrachemos de éxito. Y no seamos conscientes de la excepcionalidad del personaje. Aun asi, es estupendo.


sábado, 26 de septiembre de 2009

EL "EFECTO REYES" FUNCIONA


El "efecto Reyes" esta empezando a dar resultados. Teresa ha visto que su hermana pequeña se desplaza y conoce el mundo que la rodea mas rapidamente que ella. Por tanto, nuestra chica con SD ha decidido imitarla. Es un gran estímulo para su desarrollo.

Ha comenzado a moverse por toda la casa, arrastrando su precioso cuerpecito con gran esfuerzo. Y nada la hace detenerse, ni el cansancio, ni las distancias. Poco a poco se esta comiendo el mundo. Ve un objeto, a su hermana gatear o algo que llame su atención y allá va tan contenta.

Emociona observar como cada día quiere mas, como no se conforma con lo obtenido. Necesita superarse, ve que obtiene resultados. Es una campeona, muy trabajadora cuando se lo propone.


Y sobre nuestro cambio de residencia os cuento algo que deja claro la gran diferencia entre el antes y el después. El ruido ambiente que nos rodea, no son los coches, los bares, las obras o los gritos; es la berrea de los ciervos, que estos días esta en todo su esplendor.

domingo, 20 de septiembre de 2009

GANAMOS EL PREMIO MEJOR BLOG SOLIDARIO "PREMIOS 20 BLOGS"


El diario gratuito "20 MINUTOS" Premios 20Blogs convoco la 4ª Edición de sus premios. Participamos en la categoría blog solidarios, y hemos quedado "PRIMEROOOOOOS".

En la clasificación general, con mas de 5.000 bitácoras presentadas, somos el puesto nº 12 . Un gran éxito. Muchas personas se han acercado a conocernos. Muchos han depositado su voto a nuestro favor.

Lo importante, además de haber ganado, que a todos nos gusta el reconocimiento al esfuerzo realizado, es que los que quisieron conocernos, se encontraron con una persona con dificultades, en este caso nuestra peque, que solo quiere sentirse querida, apoyada y respetada. Seguro que para la mayoría de los bloggeros que se acercaron a este pequeño rincón en Internet, era el primer contacto directo con el síndrome de down y se llevaron una sorpresa al descubrir un mundo muy diferente al que quieren transmitir.

GRACIAS POR VUESTROS VOTOS. ES MARAVILLOSO QUE LAS PALABRAS SINDROME DE DOWN VAYAN UNIDAS A LA EXPRESION GANADOR.

viernes, 11 de septiembre de 2009

4 FASES Y CONOCEMOS TODAS

Mientras compraba los libros de texto en la librería "Piccolo" en Soria, he estado leyendo uno: "Atención temprana y familia". Y según hojeaba sus paginas se me iba dibujando una sonrisa en la cara, recordando los momentos vividos. Los papas de Teresa hemos pasado por todas las fases por las que se camina cuando te enteras que tienes un hijo con dificultad:

*Estado de shock: Pero ¿que esta diciendo el doctor?. ¿Esto me esta pasando a mi?. Nopuede pasarme esto a mi. A mi, no.

*Estado de negación: Bueno, pero no se nota, es muy poquito. .No tiene casi nada. Yo misma me lo repetía continuamente para autoconvencerme.

*Estado de reacción: Esto es lo que tenemos, nos pongamos como nos pongamos, es nuestra querida hija. Por tanto a trabajar cuanto antes. ¿Donde tengo que acudir?.

*Estado de aceptacion: Mi hija es una niña igual pero diferente. Como todos los seres humanos. Ni siquiera dos gotas de agua son idénticas.

Yo he pasado por todos y cada uno de los puntos. El primer estadio a velocidad de vértigo, instalándome cómodamente en el segundo. Me tuvieron que explicar que el SD se tiene o no se tiene. No hay un mucho o un poco. La palabra mosaicismo se hizo mi aliada, y no la solté hasta no tener los resultados del cariotipo. Entonces aterricé en el mundo de la discapacidad.

La tercera parada: reacción, vino sola. Un nudo me apretaba el estomago. Todo rápido y todo ¡ya!. Resultados cuanto antes. "Voy hacer de mi niña el mejor SD. El mas listo". Primera lección para aprender: los tiempos los marca Teresa.

¿He llegado al último escalón y el mas difícil de alcanzar? aceptacion. No puedo decir que lo he conseguido. Todavía no. Estoy en el proceso.

Las niñas han empezado las clases en su nuevo colegio. Un antiguo pajar reconvertido en casita de cuento. Muy bonito. Con muchas ilusiones.





Son 13 alumnos. Parecen muy poquitos, pero son un éxito. La escuela se abrió en el año 2006, después de llevar ¡¡33 años cerrada!!. Y cada año hay mas niños. Comenzaron con 4 y casi llegamos a la quincena. Tantos que se ha quedado pequeña.

jueves, 3 de septiembre de 2009

LA IMPORTANCIA DE LOS HERMANOS PEQUEÑOS

Teresa y Reyes
Sabíamos que llegaría este momento, pero ha sido tan rápido que estamos sorprendidos. Reyes ha empezado a superar a su hermana mayor.

Con 7 meses, ya gatea a gran velocidad, algo que no ha conseguido todavía Teresa. Con las demás hijas ni nos habíamos fijado en estos avances. Ahora estamos mas pendientes y aunque no debemos hacerlo, comparamos entre las dos peques. Y duele observar como nuestra chica con SD se va quedando un poquito atrás. ¿Se convertirá con el tiempo en la hermana pequeña de la hermana pequeña?.

Las dos niñas duermen juntas en la misma cuna. La compramos en Ikea y es bastante grande. Hemos intentado pasar a nuestra sexta hija a una camita sola y no ha sido posible. Se pasó toda la noche quejandose y gimiendo como en un lamento. A las 5 de la mañana decidimos desandar lo andado. Fue llevarla con su hermana pequeña y dormir profundamente. Sera Teresa o lo mas probable Reyes, quien nos digan que ya están preparadas para separarse. Pasan mucho tiempo juntas. La pequeña de la casa es insultantemente activa y adelantada para su corta edad.

En el Centro Base tratamos hace unos días este tema. Nos dicen que Teresa tiene a Reyes, que nos recordara sus dificultades y a la vez, tiene el beneficio de Reyes que la ayudara muchisimo en su estimulacion.

La peque es ajena a la discapacidad de su hermana mayor y la trata de igual a igual, sin ningún prejuicio, críandose practicamente como hermanas gemelas. La relación siendo muy buena con las otras hijas, sera siempre especial entre ellas. Pero ¡¡cuidado!!, tarde o temprano nuestra séptima niña se rebelara, no queriendo ser la cuidadora de su hermana mayor, simplemente querrá ser su hermana pequeña, aunque en la práctica no vaya a ser así.

Tener hijos con mas dificultades puede traer cosas positivas aunque en un principio pueda no parecerlo. Una de ellas es que estamos conociendo gente que no hubiéramos conocido nunca. En Soria hemos descubierto a Manu, Carmen, Marivi, Gloria, Charo, Emilio. Profesionales que serán muy importantes en la vida de nuestra peque. Igual que lo fueron los anteriores, que no por dejar de vernos, dejan de ser amigos.