jueves, 27 de agosto de 2009

¡¡QUE TONTA ESTA MAMA!!

Estamos contentos con el Centro de Atención Temprana de Soria. Ha iniciado su programa y es tan completo como el que tenia en Madrid. Incluso consta de 1/2 hora mas de logopedia. En vez de ir dos días, acudirá tres.

El responsable de su estimulacion se llama Manuela y me recuerda mucho a Javier, el profesional que había en Getafe. Por eso me gusta. Ojala hubiéramos podido meter a Javi en la maleta y traerlo con nosotros. Nadie nos hablara nunca tan claro y con tanta naturalidad sobre Teresa como él. Le echamos mucho de menos.

El tema de fisioterapia esta parado, porque la persona encargada de esta área se encuentra de baja médica. Hemos solicitado su sustitucion inmediatamente a la dirección, porque no se puede permitir que un gran número de niños (todos los que necesitan atención temprana en Soria), no reciban su programa adecuadamente desde hace mas de un mes. Para eso existen las bolsas de empleo.

Mientras que Teresa hacia sus primeros ejercicios con Manuela y nos conocíamos papas/niña/terapeuta, veía a mi chica con SD y pensaba ¿que necesidad tiene mi preciosa criatura de trabajar tanto? desde que ha nacido ha recibido mucha "caña". ¡Ojala todo fuera mas fácil!.

La ves tan dispuesta, tan flojita, mirándote con esos ojitos que te enamoran sin remedio y te dices para tus adentros: que injusto que mi hija despues de tanto esfuerzo no sea tratada de igual a igual. Y todo porque mucha gente no se molestara en mirar en su interior, en su verdadera capacidad de lucha y superacion. Solo veran una persona con síndrome de down.
... y se me han saltado las lagrimas . ¡¡Que tonta esta mama!!.

Actualmente trabajo en una residencia psiquiátrica dependiente de la Diputación de Soria. Entre los numerosos residentes, esta Sagrario con SD. Tiene 50 años. Y es mi favorita. Pero este encuentro ha desatado un efecto colateral en mi. Surgió esa preocupación tan grande que tenemos sobre todo al principio los papas de niños con mas dificultades ¿Como sera el futuro de mi hija?. ¿Que sera de ella cuando sea mayor? ¿Como la tratara esta sociedad el día de mañana?.

Afortunadamente Teresa tiene hermanas que la acompañaran cuando faltemos sus padres. Si no consigo eso, entonces he fallado en la educacion de mis hijas, habré realizado un mal trabajo como madre.

Pero ... el haber chocado de frente con la realidad de algunas personas mayores con SD me ha angustiado. Ha pasado el tiempo y las expectativas son totalmente diferentes a las que existían hace medio siglo. Aun así, me hace pensar, seguramente mas de lo que debiera. Tengo, aunque no lo percibo, un puño apretándome el estomago. A veces esta opresión es mas fuerte y te das cuenta que existe, que esta ahí.

Lo que os contaba antes ¡ que tonta esta mamá!.

17 comentarios:

Maeva dijo...

Tienes razón, entiendo tu preocupación por el futuro de tu hija, que gracias a Dios tiene a sus hermanas, pero hay muchas niñas y niños que no tienen, o que si, pero que a lo mejor llegado el momento no se van a hacer cargo de ell@s, porque por desgracia pasa.
Por suerte l@s chic@s con sindrome de down tienen mayor esperanza de vida de la que hace años decían, pero por parte de tod@s y de las administraciones primero deberían tener más conciencia y dar más facilidades y recursos a las personas que no tienen un apoyo familiar.

un beso, y otro para Teresa!

NOELIA dijo...

YO CUANDO VEO EL TIPO DE COSAS QUE TU RELATAS, ME AFERRO A LO DE SIEMPRE: MANUEL ES MANUEL, UN INDIVIDUO INDEPENDIENTE QUE NADA TIENE QUE VER CON ESTA PERSONA O CON ESTA OTRA. PIENSA ESO: TERESA ES TERESA, TU NIÑA, UNICA E IRREPETIBLE Y NO TIENE POR QUE SER COMO NADIE MAS QUE VEAS. BESITOS Y A SEGUIR TRABAJANDO

Anónimo dijo...

me encanta leer estos comentarios sobre todos las actividades q tienen los peques. No me entiendas mal q ojalá no tuviera q hacerlos, pero, desde mi situación no deja de darme envidia tremenda.
"Se supone" q vivo en una de las provincias más "avanzadas" de España y nos encontramos q sólo tenemos 1h de estimulación cada 2 semanas q nos pone diputación. La asociación 0 patatero. Mi hijo se lleva sólo unos meses con Teresa y veo su trabajo de logopedia y de fisio y se me cae la baba de la envidia. No sabemos exactamente ni a dónde dirigirnos ni qué hacer...nadie nos orienta.

Sobre la chica de la residencia, inevitablemente son casos q ha habido, hay y habrá, pero yo en lugar de fijarme en esos casos, intento fijarme en todo lo contrario. En lo cotidiano: el chico con SD q trabaja en el súper, el camarero de la cafetería, el gasolinero, así como en los pisos tutelados y lo independientes y felices q son en los pisos compartidos. En ese sentido sí debo reconocer q mi asociación hace mucho por las personas con discapacidad intelectual, bien sea SD o no.
Un besito a Teresa

NOELIA dijo...

YO PIENSOQ QUE LO MAS IMPORTANTE ES TENER PRESENTE QUE NUESTROS HIJOS SON UNICOS E INDIVIDUALES, YO POR EJEMPLO TENGO EL MISMO NUMERO DE CROMOSOMAS QUE TÚ, MERCEDES, Y SEGURISIMO QUE NO NOS PARECEMOS EN NADA, BUENO SÍ EN UNA COSA: EN EL AMOR Y LUCHA POR LOGRAR QUE NUESTROS NIÑOS SEAN TRATADOS COMO LO QUE SON: PERSONAS.

Anónimo dijo...

Querida Mercedes,
qué importante es tener fuerzas para poder ayudar a nuestros pequeños en su lucha por la vida!... pero quién nos la da a nosotras cuando parece que la energía ya no nos llega???.
Me imagino que la lucha con Teresa habrá sido intensa desde que nació, como nosotros con nuestro peque, y quizás por esa dedicación y esfuerzo compartido cada logro que va consiguiendo es un mundo para cada miembro de la familia. Nosotros también tenemos unos buenos terapeutas que desde que empezaron a trabajar con mi niño han entrado a formar parte de mi familia, de mis conversaciones, de mis proyectos y por tanto sin quizás ellos saberlo en el proyecto de vida de mi pequeño. Cuando mi niño nació todo fue confusión y miedo, y ellos fueron nuestra tabla de salvación. Nos explicaron cualquier duda que viniera a nuestra cabeza, y nos dieron las soluciones que en su mano estaban. Fueron claros y concisos (y aún siguen siéndolo), y eso te hace poner los pies en la tierra, porque también necesitas quién te hable sin tanta zalamería y dulzura. Necesitas que a tí también te traten como un adulto y, por lo menos yo, saber qué es lo que se puede hacer para conseguir que mi pequeño fuera mejorando en su fuerte hipotonía, en su rechazo a las terapias,...
Ahora sigue siendo blandito, y no muy currante, pero los logros conseguidos en estos dos años son los más importantes en los que yo me he visto involucrada en toda mi vida.
... y el mañana??? quién sabe, tampoco sabemos el nuestro, el de nuestros otros hijos, como dice Noelia cada uno somos una persona única, enfrentándonos a la vida con nuestras propias armas, luchando a nuestra manera. Yo desde que nació mi peque he cambiado mi visión de vida, ahora me aferro al hoy, a intentar dar lo mejor de mí a mi familia y a disfrutar al máximo de cada momento con ellos. Tiemblo cuando se aproxima cualquier prueba médica, cualquier intervención quirúgica, y cómo no sé qué pasará dentro de un mes, ni si mi niño tendrá más complicaciones, si surgirá alguna enfermedad más asociada a su curriculum vitae,... en fin, que me centro en el ahora. El futuro ya llegará y estoy segura que con la capacidad de lucha que todos nosotros habremos desarrollado para entonces, lo haremos lo mejor posible. No te preocupes Mercedes, que Teresa, al igual que cada uno de nuestros tesoros será muy féliz porque les estamos llenando cada uno de sus poros de piel de amor a raudales!
Muchos besos.
XXX

valau07 dijo...

Tú no fallarás cómo madre seguro.
Eres una persona excepcional, yestoy seguro de que tú marido y tú estais sabiendo inculcar en vuestros hijos muchos valores que utilizarán el día de mañana.
Teresa y vosotros sois afortunados de teneros al lado recíprocamente.
Besos
Montse

valau07 dijo...

Tú no fallarás cómo madre seguro.
Eres una persona excepcional, yestoy seguro de que tú marido y tú estais sabiendo inculcar en vuestros hijos muchos valores que utilizarán el día de mañana.
Teresa y vosotros sois afortunados de teneros al lado recíprocamente.
Besos
Montse

Alma dijo...

Hola mami, me alegra que hayáis encontrado una buena profesional en estimulación, a ver si se soluciona el tema de la fisioterapia, como dices, no es normal que no hayan puesto a ningún sustituto, ya nos contarás.
Es normal que algunas veces sintamos algunos bajones en el alma ante situaciones que vemos relacionadas con nuestros hijos, pero como dice uno de los anónimos, hay que fijarse en todo lo que se está haciendo ahora por ellos, en cuanto a integración en el trabajo o lo de los pisos tutelados. Lo que tú has visto, pues igual es un caso aislado. Yo conozco a una chica con SD que tiene unos 30 años y no tiene nada que ver con Miriam, la hija del Dr. Flórez, que tiene una edad similar, así que también depende mucho de la familia, eso no lo dudes, hay padres que no dejan "volar" a sus hijos, tienen miedos y ¿quién no lo tiene? pero tenerlos bajo el brazo no creo que sea beneficioso, ni para ellos ni para el resto de la familia.
En fin, que es normal que a veces nos angustiemos pero hay que ser positivos y esperar que todo va a ir a mejor, que estamos en el siglo XXI, ¿no?
Besitos para Teresa y para tí.

Alma dijo...

Por cierto, para el Anónimo primero, ¿solo tenéis una hora de estimulación cada dos semanas? Me parece poquísimo, ¿no podríais protestar? Imagino que lo habréis intentado. Nosotros vivimos en la provincia de Madrid y mi hijo ha recibido este último curso 3 días de estimulación y logopedia (1 hora y media) y 2 de fisioterapia (1 hora) a la semana. Este año tendrá solo dos días pero porque empezará en el colegio y allí dispondrá de un aula específica todos los días, por eso acortan las terapias, sería mucho para el niño.
Creo que tenéis todo el derecho del mundo a solicitar más terapias, vamos, nuestros hijos tienen todo el derecho a recibirlas. Creo que quien os tiene que orientar es precisamente el Equipo de Orientación o el de Atención Temprana, nadie mejor que ellos os pueden decir donde dirigiros.
Un saludo.

elizana dijo...

Hola!! Felicidades por vuestro diario. Lo descubrí este verano, y hoy, Día del Blog, quiero recomendarlo en el mío.
Gracias por todo lo que aportáis, y un besazo para Teresa.

€ll@... dijo...

Querida "mamá":
No he podido evitar identificarme al leer tu blog, este blog tan inundado de sentimientos. Y, como no, tampoco he podido evitar que los ojitos se me llenasen de lágrimas al vivir desde la distancia vuestra experiencia con la pequeña Teresa...
Ciertamente no lo vais a tener fácil pero, mirándolo por el lado bueno, hay que agradecer que hoy día no es como hace 40 años, (yo nací en 1970 afectada por una parálisis cerebral), que las leyes para/con la integración brillaban por su ausencia y tener alguna tara de cualquier índole era un tema tabú incluso para los papás.
Como decía, el camino no será fácil para ninguno de vosotros pero les puedo asegurar que con mucho sacrificio, constancia, lucha, pequeñas metas y sobre todo con una gran dosis de apoyo impregnado de bastante AMOR todo lo que se proponga la pequeña Teresa acabará consiguiéndolo.
Animos y todo mi cariño desde Gran Canaria...

PD. Conozco un reconocido logopeda que ahorita está viviendo en Badajoz, conmigo hizo milagros y sé que ha ayudado a muchas otras personitas a encontrar una luz cuando todo se tornaba oscuridad.

Ppd dijo...

Hola Mercedes;
me he reído en cierta forma con el nuevo post. Me he reído, porque aunque suene tercermundista, que no haya otro médico mientras otro está de baja, pues no me pilla de sorpresa. Conoces el logan de Soria, no ¿? "Soria, ni te la imaginas", pues eso, ni te la imaginas muchas veces. Te estoy escribiendo y tengo una sonrisa, porque te podría contar mil historias de como funcionan a veces aquí, que muchísimas veces parece que vivimos como hace 50 años.

Te entiendo mucho cuando planteas que será de Teresa dentro de unos años. Como no nos vamos a preocupar, porque pensamos que será de ellos, quién los cuidará, pero yo creo que tiene una gran familia detrás, que siempre, siempre, va a guiarla en la vida, la cuidará y la mimará. Que Teresa me imagino que tb. podrá hacer muchísimas cosas por sí solita y para lo que necesite una mano, ahí la tendrá en sus hermanas.

El hermano de una amiga tiene una parlásis tanto de movilidad como intelectual (lo de intelectual con matices, que es más listo que la leche) y te puedo asegurar que tiene 3 hermanas, con 31, 28 y 18 años y te puedo decir, que sé que a él jamás, jamás le faltará de nada, porque sus hermanas, junto con sus padres, han sido siempre sus manos, piernas y jamás lo van a dejar, porque ellas mismas lo dicen, que no se paga con nada todo lo que él les enseña, que desprende tanto amor, que vamos, yo creo que se pelearán por cuidarlo el día que falten sus padres.

Así que dentro de la preocupación que siempre hay con que pasará en un futuro, segurísimo que a Teresa no le faltará jamás nada. Que para algo tus hijas tinen vuestro ejemplo y dudo mucho que no lo sigan. Si es que uno adora a sus hermanos y más cuando hay uno que tiene las cosas un pelín más difíciles, que no imposibles.

Un besazo Mercedes para tí y para todas las peques y no tan peques.

Molly dijo...

Hola

Sólo soy una oveja de peluche pero deciros que tenéis mi apoyo y mi voto en el concurso de blogs de 20 Minutos. Mucho ánimo y mucha fuerza para cuidar de esa preciosa pequeñaja.

Besos
Molly
http://elblogdemolly.blogspot.com

Deprisa dijo...

Tengo dos hijas pequeñas y si ya es duro y díficil educarlas, me imagino lo que estáis pasando vosotros. Simplemente daros mi ánimo y fuerza, que ella os necesita.

Anónimo dijo...

Para ALMA
No, no hay más. Es lo q consideran q deben darle. La estimulación sólo son esas horas pq lo importante es q sea estimulación diaria, según ellos. Así q van a clase y luego nos dan los deberes q debemos hacer a diario en casita nosotros.
Aquí hace años, cuando existían los colegios especiales, los niños con SD estaban muuuuucho mejor, al menos eso pienso yo. Ahora desde q se abogó por la integración, pues eso, estimulación desde casa y q no anda, ya andará, q no habla, ya hablará. De hecho, la logopedia no entra en la escuela hasta los 6 años si no me equivoco.
Lo dicho q vivimos en el tercer mundo....

Mariano Zurdo dijo...

Primero, maravillosa la viñeta. Con humor todo entra mejor.

Segundo, disfrutad de estos momentos. Y digo bien, disfrutad lo que podáis. De los avances, del cariño. Lo demás irá viniendo.
Y por lo poco que os he leído, me parece que el futuro está bastante garantizado con el resto de los hijos.
Un abrazo zurdo.

Anónimo dijo...

Pues yo creo que es injusto por tu parte esperar que tus otras hijas se ocupen de Teresa el día de mañana. Ellas tienen que vivir sus vidas, con las familias que formen y no es lícito obligarlas a cargar con su hermana. Lo lógico sería que Teresa viva en un piso tutelado, en una institución o lo que sea, y desde luego que sus hermanas la visitarán y pasarán juntas fechas importantes etc, pero forzar que tengan que ocuparse de ella me parece muy egoísta por tu parte. Yo conozco un caso de dos hermanas, la pequeña con Sd, se han criado juntas y ahora tendrán más de 50. Los padres han fallecido hace poco y la hermana con Sd vive en una residencia, la otra la visita, la atiende, pasan juntas las Navidades o algún fin de semana... pero como dice ella, tiene su marido y sus hijos y su vida organizada, y no puede dejarlo todo por atender a su hermana.

Deberías replantearte eso que opinas, porque tus hijas serán mayores y tomarán sus decisiones independientemente de lo que tú les digas.

Saludos