jueves, 31 de diciembre de 2009

¿QUE PEDIR AL NUEVO AÑO?


El 2009 ha sido muy importante en nuestras vidas. Se han cumplido muchos de nuestros sueños: cambiamos de lugar de residencia y nos trasladamos a vivir a un pequeño pueblo. También hemos iniciado una aventurilla empresarial: www.alberguedeyanguas.com.


Las peques crecen sanas y felices, y mas detalladamente, nuestra chica con SD, progresa muy adecuadamente, desapareciendo poco a poco todas los miedos que teníamos sobre su desarrollo, al inicio del año que se despide.

Recién estrenado el 2009, hicimos hueco a un nuevo miembro en casa, Reyes, Muchos días después esta personita es un bomboncito redondito que nos hace muy felices a todos.

¿Que pedir al 2010?,


Que todo nos vaya igual de bien. Que los proyectos que tenemos en nuestras cabezas se vayan haciendo realidad. Deseamos que nuestro entorno familiar no tenga problemas importantes, y para Teresa, que siga avanzando, aunque sea despacito, a su ritmo. Que no pare ni para tomar impulso.

Y para vosotros, maravillosa familia virtual,

Os deseamos un año 2010 lleno de buenos momentos y grandes avances.

glitters pooh

miércoles, 30 de diciembre de 2009

LA FAMILIA IMPORTA


Viendo la gala Inocente 2009 en la Antena.3 Television, aparece una madre explicando su historia. Tiene una hija con parálisis cerebral. Se entero cuando estaba embarazada de 8 meses y no pudo dar marcha atrás en su nacimiento. Tanto ellos como la familia no lo aceptaron, y les ha cambiado a todos la vida a peor, en todos los aspectos.

Una frase que dijo esta mama lo resume todo:
" Quería dar un hermano a mi hijo, y nos salio mal".
No es fácil ser mamá de un hijo con dificultades, mas aun si estas son severas. Faltan apoyos y sobra compasión. Pero no me gusto nada la expresión ni el tono de resignacion que desprendía hacia su hija. Lo sentí así.

Cuando te dicen que tu peque tiene un problema, no solo es un tsunami para los padres, también los familiares mas cercanos se ven inmersos en la aventura que comienza. Primera prueba: no saben si deben o no felicitarte por ese nacimiento.

¿Dar la enhorabuena por parir una hija con SD?, ¿sera una broma?. Muchas personas seguro que lo piensan. Conocidos nuestros no nos llamaron al nacer nuestra sexta hija, incluso nos evitaban. Con las anteriores e incluso la posterior, los besos, abrazos y felicitaciones fueron lo habitual.

Con el nacimiento de Teresa nuestro entorno no fue una excepción. Todos se vieron devastados por la noticia. El consuelo igualmente llego de inmediato. Te felicitaban exactamente igual que con las otras hermanas, porque la realidad es que acababa de llegar a este mundo una preciosidad de niña.

La diferencia es que las típicas palabras de enhorabuena eran acompañadas por: "aquí estamos para lo que necesites" "esta criatura maravillosa la vamos a sacar adelante entre todos". O recibias un simple abrazo que lo decía todo sin necesidad de palabras.

La familia importa y mucho en los progresos de nuestras peques. Son imprescindibles, los abuelos, los primos, los tíos, todos sin excepción. Tienen y además quieren poner su granito de arena en el desarrollo de nuestros hijos con dificultades.


sábado, 19 de diciembre de 2009

DEJAR DE IGNORAR PARA EMPEZAR A LUCHAR

El 7 de diciembre del 2008, este diario que con tanto cariño realizamos, recibió un empujón mediático importante:

http://blogs.20minutos.es/madrereciente/post/2008/11/07/el-saandrome-down-peligro-extinciain

Ha pasado el tiempo, y leo en el mismo blog que Madre Reciente esta pasando una situación dura, que no me es desconocida.

A ningún padre de niños con mas dificultades nos son ajenas estas vivencias. Estas circunstancias. Todo mi apoyo para Madre Reciente.

No quiero recordar esos momentos, la angustia y desesperacion del principio, porque han quedado atrás. Estamos en otra etapa. La ansiada normalidad.

Esto me reafirma en una reflexión que me hago muchas veces. Todos sin excepción, podemos ser padres de hijos con discapacidad.

Muchas mujeres que decían en sus comentarios del enlace del principio que jamas tendrían un hijo con problemas, esta claro que desconocen que sin elegirlo, pueden pasar al otro lado de la barrera. Dejas de ignorar, para empezar a luchar.

Madre Reciente, ¡¡ánimo, no estas sola!!, bienvenida al "club de los padres inasequibles al desaliento".

La deseada nieve ha hecho acto de presencia en Yanguas, y amenaza con no marcharse en mucho tiempo.

Eso hace que nuestra peque este algo resfriada, pero como es una campeona, cada día esta mas fuerte.

Las hermanas de nuestra chica con SD en cambio, encantadas con las calles nevadas, los trineos y los muñecos de nieve.



viernes, 11 de diciembre de 2009

LOS NIÑOS CON SD TAMBIEN ESCRIBEN A LOS REYES MAGOS

En estas fechas ya sabemos que los anuncios de la tele en horario infantil son juguetes, juguetes y mas juguetes.

Mirando la televisión junto a las hermanas de Teresa, de pronto algo ha llamado mucho, mucho mi atencion.

Anuncian el muñeco Baby Born y entre todas las niñas que cantan, hay una preciosa chiquilla que tiene síndrome de down.

Hasta las hermanas de Teresa se han fijado y las ha llamado la atención.

Por fin alguien se ha dado cuenta que nuestros pequeños también escriben su carta a los Reyes Magos o Papa Noel, y esperan con una ilusión tremenda que sus regalos les sean entregados.

El enlace es este:

Independientemente de que los Reyes Magos o Papa Noel decidan entregar este muñeco en casa, hay que felicitar y dar las gracias a la empresa que ha sido valiente en su publicidad en TV. Yo ya lo he hecho. Incluso sale uno un poquito mas corto de tiempo en el que la única protagonista es esta niña y su muñeco.

Algún día esto dejara de ser excepcional para convertirse en habitual. Las personas con alguna dificultad también son consumidoras y han empezado a darse cuenta de ello. Todo es empezar.



miércoles, 2 de diciembre de 2009

UNA CONSEGUIDORA DE EXITOS

Estoy en el ordenador distraida, miro hacia Teresa, que está por el suelo, me fijo detenidamente en ella. ¡Ay Dios mio! pero... ¿que estoy viendo?", mi chica con SD va gateando correctamente, no tiene su pierna mal colocada, va muy rápido, segura, contenta.

Quiero llamar al papá, ponerme a gritar de alegría, pero no deseo que la peque se detenga, quiero asegurarme que va por su caminito, saborear este momento, que no pare. ¡Gracias Dios mio!, ¡gracias mil veces!, otro gran triunfo.

De pronto, Teresa se detiene, se vuelve hacia mi y me lanza una de sus maravillosas sonrisas, diciendome con esa mirada que te enamora sin remedio: "has visto mami como tarde o temprano lo conseguiría. Solo hay que saber esperar".

Me he levantado corriendo y me la he comido literalmente a besos. Las lágrimas de orgullo no han tardado mucho en surgir.

En ese momento, ha aparecido Raquel. Le cuento que Teresa ya gatea como Reyes, que ya ha aprendido y me dice muy seria: "mamá, Teresa es una conseguidora de éxitos". Me he quedado sin palabras.

Eso es mi peque: Una conseguidora de éxitos.

Angeles, Raquel en primer plano, Alba (prima hermana) y Paloma




miércoles, 25 de noviembre de 2009

YO TAMBIEN

La última vez que fuimos al cine tenia "solo" tres hijas. Pero esta vez, la famosa película "YO TAMBIEN", que tantos premios ha conseguido y tan merecidos son, ha logrado que volviéramos.

¿Que me ha parecido?, después de unos minutos de peli, me empezaba a decepcionar. No era lo que imaginaba. Yo iba con un montón de pañuelos de papel, para empezar a llorar desde el minuto 1 y no dejarlo hasta el final. Y no era así. Era peor.

Hay momentos de amarga risa, de cruda realidad, de un nudo en el estomago. Estaba viendo pasar el posible futuro de mi chica con SD delante de mis ojos, y no me gustaba lo que veía.

No es la típica película blandita, sensiblona y tierna. Es aspera, real, indignante y una autentica patada a la integracion, esa palabra tan nombrada y tan buena en teoría, pero tan inexistente en la practica.

No se muy bien porque tenia que llorar, pero es que a veces Teresa ¡me duele tanto!.

Derrame unas lágrimas al principio, pero mas por predisposición que motivos, y mas tarde cuando la madre hablaba con su hijo (Pablo Pineda) pidiéndole perdón. Ahora tenia el corazón encogido.

La conversacion es dura, porque un hijo recrimina a una madre no haberle aceptado como era, querer hacerle "normal", cuando no lo es. Ahora vive en tierra de nadie. Y sufre, sufre mucho.

Presentan como alternativa el comportamiento de otra familia mucho mas protectora, que casi asfixia a su hija con SD. Pero esa madre en principio mas intransigente, sabe ceder. Otorgar espacios de libertad. No se sabe muy bien, quien de los dos SD, es mas feliz.

¿Como criar a un hijo con SD? ¿Pretendiendo que sea "normal"? o ¿intentando que sea lo mas normal dentro de su dificultad?.

Pablo Pineda debió de pasarlo fatal al protagonizar "Yo También". Por mucho que luche, por mucho que demuestre sus capacidades, los demás no verán mas que los rasgos de su cara, que refleja su SD. Y no hay marcha atrás. Ganan siempre las ideas preconcebidas. Hasta una persona con ningún prejuicio en sus relaciones, tiene límites respecto a "liarse" con un chico que cuenta con un cromosoma de mas.

El papá de Teresa reflejó esto en la carta que mando al periódico "La Razón", el mismo día que nació nuestra peque y su llegada revoluciono nuestras vidas para siempre:

"Bienvenida Teresa, tal vez algunos no sepan apreciar tu belleza, no les hagas caso, simplemente son superficiales y sólo se fijan en el envoltorio. Sólo podrán apreciar tu belleza aquellos que se detengan y miren lo que hay dentro de ti, el regalo que escondes".

Cuando se encendían las luces, te había cambiado la idea que tenias del futuro de tu peque. El ver "YO TAMBIEN", nos había abierto los ojos en muchos aspectos. Antes estábamos un poco en las nubes. Ahora habíamos tocado suelo.

Os la recomiendo. No hace falta llevar muchos pañuelos, no es de llorar, es mucho mas. Esta ideada y dirigida por profesionales que saben de lo que hablan. Que conocen lo que se traen entre manos.

Este artículo de Almudena Grandes sobre la cinta, refleja la opinión de unos espectadores tan exigentes como los adolescentes. Apareció este domingo en el periódico "El Pais".http://www.elpais.com/articulo/portada/elpepusoceps/20091122elpepspor_16/Tes

sábado, 21 de noviembre de 2009

FIN DE SEMANA EN GETAFE

Nos encontramos en Getafe (Madrid), donde hemos venido a firmar una escritura de compraventa de una vivienda.

Las niñas encantadas, porque hoy viernes han faltado a clase, y nos quedaremos hasta el domingo. Se han reencontrado con compañeras del colegio, Paloma ha acudido a un cumpleaños, Teresa ha ido a ver a sus viejos amigos de APANID y Reyes ha sido besuqueada por todo el que se acercaba a ella. Afortunadamente internet hace que ahora la comunicación sea muy fluida y no se pierda el contacto.

Se han despejado dudas sobre nuestro acoplamiento al pueblo de Yanguas, hemos aprovechado para hacer propaganda del albergue, hablado con la directora del colegio al que acudían en Getafe, y con la que es muy, muy grato tener una conversacion.

Hemos salido airosos del examen. Todo el mundo nos ve mas felices, mas contentos, mas guapos, las niñas muy bien, estan gorditas y han credido adecuadamente. Teresa fantástica, lanzando besos, sonriendo, sabiéndose protagonista. Nos echan de menos, pero dentro de unos días, en el Puente de la Inmaculada, volveremos otra vez. Prometemos "kedada" en el albergue.

Los papas de Teresa necesitan estar solos alguna vez, y en nuestro nuevo domicilio eso es difícil a no ser que venga alguien a visitarnos, y podamos escapar. Fue llegar el jueves a Getafe por la tarde, dejar a las niñas con las abuelas y querer recuperar un poco de intimidad. Hoy viernes por la noche, queríamos ir al cine para ver la película "Yo también", protagonizada por el famoso Pablo Pineda. Tendrá que ser mañana. Se nos paso la hora. Ya os contare si empecé a llorar en el minuto 1 o aguante un poquito mas.

La mamá de Teresa tiene unas molestias en una pierna que la impiden caminar bien, por tanto eso hace algo mas complicado ir de un sitio a otro. Pero tenemos que aprovecharnos de las abuelas, tías, primas, etc, ahora que las tenemos tan lejos.

domingo, 15 de noviembre de 2009

¿QUE HACEMOS CON LA GRIPE A?


El tener un hijo con mas dificultades te cambia sin duda la vida. Y nos "pone las pilas". Somos claves en su evolucion, y tenemos que evolucionar junto a ellos.

Siempre que Teresa gatea o se intenta poner de pie, allí estamos ayudandola, pero al contrario de lo que pueda parecer, lo hago mal. Si, como lo cuento.

Hace unas sesiones hablando tanto con Manu como Marivi (fisioterapeuta), les preguntaba lo mismo de las mil veces anteriores. ¿Cuando Teresa gatea y se deja la pierna enganchada?, ¿que hago?. Yo lo que hacia hasta entonces, era colocársela bien. Eso no significaba que ella mejorara su gateo, pues volvía a la posición anterior.

No se trata de repetir ejercicios sin ton ni son, nuestra peque tiene que comprender, interiorizar fue la palabra que me dijeron, de que si dobla una rodilla se pondrá de pie o si saca una pierna se moverá con mas facilidad por el suelo. Mientras que Teresa no "interiorize", estaremos ayudandola a conseguirlo. Sin duda lo lograra, solo es cuestión de tiempo, y tenemos todo el del mundo. Aunque lo reconozco, a veces resulta desesperadamente lento.

No significa que lo realizado anteriormente la haya perjudicado, todo lo que hacemos la beneficia, porque es atención y cariño. Esta clara una cosa, según evolucione la peque, tenemos que hacerlo nosotros también, aprendiendo, mejorando, dejandonos ayudar y enseñar.

Ahora va una pregunta, ¿Que vais a hacer los papas de niños con mas dificultades sobre la vacunación de la gripe A? ¿los vacunareis? ¿o no?. La mama de Teresa como personal sanitario no se la va a poner, pero no sabemos que hacer con nuestra sexta hija, el pediatra aconseja esperar.

Cada día las noticias son mas confusas. Y solo queremos lo mejor para nuestros niños. Pero, ¿es mejor esperar? ¿es mejor confiar y aprovecharse de la oportunidad?.

Muchas gracias a Juana, que mantiene un blog indispensable para los papas de personas con dificultades http://maestradeal.blogspot.com/.
Nos da un premio por ser unos papas comprometidos. No se si lo seremos o no, muchas gracias Juana por concederlo. Lo que si somos es unos padres absolutamente enamorados de sus hijas.

lunes, 9 de noviembre de 2009

TERESA NOS DA ALAS


Estamos un poco ocupados con el nuevo negocio que hemos emprendido: www.alberguedeyanguas.com/.

Y hay mucho trabajo y mucha, muchisima ilusión. Es un lugar que os aconsejo para visitar y para disfrutar. Seréis magníficamente atendidos, dentro de la sencillez que conlleva un albergue. Ideal para campamentos, grupos, celebraciones, todo. Os esperamos.

Ya he utilizado el diario de Teresa para darnos a conocer, os cuento sobre nuestra peque. Esta siempre sonriendo, no hay mocos cerca de ella, come muy bien y progresa adecuadamente. Todo son buenas noticias. Esta niña nos esta dando alas.

Ahora no juega con Reyes, se la ha quedado pequeña, prefiere compartir sus juegos con Mercedes, su hermana mas mayor.La resulta mas interesante. Raquel tambien juega mucho con ella. Han descubierto que su hermana con SD, es una niña con muchas posibilidades.


viernes, 30 de octubre de 2009

ARTICULO EN LA INFORMACION.COM




En el periódico digital: www. lainformación.com, aparece el siguiente artículo:

http://blogs.lainformacion.com/laregladewilliam/2009/10/30/diario-de-una-chica-con-sindrome-de-down/


José Antonio Ritoré, el periodista con el que mantuve una agradable conversación telefónica hace pocos días, ha sabido reflejar perfectamente como me sentí hace 2 años, y como me encuentro en la actualidad. Como afronto la dificultad de Teresa y lo que deseamos para su futuro. Fue un contratiempo, algo no esperado, ni siquiera deseado, pero no por eso se quiere menos, al contrario. Esta criatura nos ha enseñado y cambiado tanto, que solo podemos estar agradecidos.

lunes, 26 de octubre de 2009

ESTO ES EL FUTURO


Este fin de semana ha sido muy activo socialmente.

Vinieron a pasar el fin de semana unos amigos de nuestro antiguo domicilio. Teresa con fiebre, y el sábado teníamos un compromiso familiar al que no podíamos faltar, la Primera Comunión de un familiar del papá de Teresa. Esta se celebraba en Zaragoza.

Nuestra peque llevaba unos días con muchos mocos y dificultad para respirar, pero como es una campeona, ya lo ha superado, y eso que el viernes nos tenia un poco asustados, porque su temperatura corporal estaba el límites no recomendables.

En la fiesta familiar conocimos a María, una jovencita de 18 años que estudia Garantía Social, especializándose en cocina. Viaja sola, se mueve por el transporte publico con soltura y es muy independiente.

En este enlace esta el futuro de las personas con SD.

viernes, 23 de octubre de 2009

ESTE PREMIO ES DE TODOS






El día 22 de octubre teníamos una cita en Madrid, a la que no podíamos faltar, en la sala Orange Cafe. Y allí que me traslade desde Soria.

Nos entregaban el premio "Mejor Blog Solidario", en la 4ª Edición de los Premios 20 blogs. Con mucha emoción e ilusión.

http://www.20minutos.es/galeria/6456/0/0/premios/20blogs/ganadores/


http://www.20minutos.es/


Buen ambiente, gente muy interesante, un catering estupendo. Lo pasamos muy bien.

Estuve acompañada por mi hija mayor Carmen, muy orgullosa de su madre. Y eso viniendo de una jovencita con 18 años, es importante.

Este premio no es solo mio. Esta vez me ha tocado a mi vivir un momento tan agradable, pero pertenece a todos los padres de niños con dificultades, que día a día, minuto a minuto y a pie de calle luchamos para que nuestros hijos sean respetados en esta sociedad que muchas veces prefiere mirar hacia otro lado. ¡¡¡Va por vosotros!!!.

viernes, 16 de octubre de 2009

TERESA HA CUMPLIDO 2 AÑOS

¡¡¡FELICIDADES TESORO!!!


Glitter Para Hi5

Ayer día 15 de octubre, Teresa cumplió 2 años. También fue su santo, Santa Teresa de Jesús. Tanta celebración hicimos que hasta la zona WI-Fi se fue de fiesta y no fue posible conectarnos y contaros este día tan especial.

Han pasado solo 730 días desde que nuestra chica con SD llego a casa, y... ¿que podemos decir?, que el número no coincide con la realidad.

Hemos vivido mucho mas. Hemos disfrutado cada momento de Teresa. Hemos sufrido y lamentado cada pequeño retraso. Y continuamente la damos aliento con nuestras palabras y acompañamiento.

Las hermanas la han realizado unos dibujos preciosos, porque en nuestro nuevo domicilio no hay tiendas, ni centros comerciales, por tanto, los regalos salen de las manos y del corazón.

El día que nació Teresa, entre lágrimas no hacia mas que pensar como seria mi niña con 2 añitos. Hoy lo se y ¡es genial!. Nada que ver con las ideas que me venían a la cabeza en esos momentos.




Nuestra amiga Juana, http://maestradeal.blogspot.com/, nos ha concedido estos premios tan bonitos.. Gracias y sigue con tu impresionante trabajo.

miércoles, 7 de octubre de 2009

UNO DE LOS NUESTROS


Desde el mismo momento que tienes un hijo con una discapacidad, entras a formar parte de un club, "el club de los que no se rinden".

Hace unos días, Raquel, asistente social en mi lugar de trabajo, con gran delicadeza me pregunto, si tenia una hija con SD. Al contestarla afirmativamente (ella lo sabia), comenzó a hablar de su hermano con SD. Con admiracion, alegría, diciéndote con la mirada. "Soy uno de los tuyos, hemos caminado antes, por donde tu transitas ahora, ¡¡ánimo, que eres una afortunada!!". Si se te humedecen los ojos al hablar de tu peque, no pasa nada, no hay que justificarse, porque sin palabras te estan apoyando y animando. No hace falta frases huecas llenas de tópicos.

Se había enterado de la existencia de Teresa y tuvo la necesidad de hablarme y hacerme participe de sus vivencias. Quería conocer a un miembro del club al que ella ya lleva muchos años perteneciendo.

Gente anónima en muchos casos, que con gran cariño y orgullo te hablan de su hijo, hermano, tío, etc. Estableciéndose una empatía inmediata. Y piensas: "Es uno de los mios". Yo también me he acercado a otros miembros de este selecto club en cuanto me ha surgido la oportunidad.

Compartimos angustias, esfuerzos, alegrías, miedos, experiencias. Algo que solo las personas que lo viven y lo disfrutan pueden entenderlo. Somos miembros de un club muy exclusivo. Formado por personas a los que la vida les ha exigido un poquito mas de esfuerzo y valentía. Y estamos orgullosos de ello y nos gusta contarlo y compartirlo.

martes, 29 de septiembre de 2009

TODOS GANAMOS CON PABLO


"No hay nada imposible,
porque los sueños de ayer,
son las esperanzas de hoy
y pueden convertirse en realidad mañana".

http://www.yotambienlapelicula.com/

Felicidades Pablo Pineda por conseguir que las palabras Síndrome de Down estén unidas a la expresión ganador. No todo el mundo estará de acuerdo con el premio. Se recurrirá al discurso fácil y paternalista de que has sido favorecido por tu discapacidad. Ese es el argumento de quien no conoce las verdaderas posibilidades de las personas con SD.

Esta película esta dirigida por Alvaro Pastor y Antonio Naharro. Este último tiene una hermana con SD, a la que ha dirigido en un cortometraje anterior. El verdadero cerebro en la sombra de este film es uno de sus productores, el director Julio Medem que tiene una hija adolescente con síndrome de down. Esta dirigida y producida por personas que conocen muy bien este mundo y esta realidad.

Lo sabemos, lo sabemos. Que este muchacho es un caso excepcional , pero... ¿Por que no soñar que la aceptacion y el respeto de los demás esta cada vez mas cerca?. ¿Por que no desear que lo excepcional pueda llegar a convertirse en habitual?. ¿Por que no?.

Ojala que en breve, el SD deje de estar incluido en el catálogo de graves malformaciones del feto. ¿Como aceptar que alguien es valido y útil, si se puede eliminar por ley?.

Cuando se vea como normal que niños como, Ander,Lucía, Teresa, Anna, Manuel, Violeta, Sofía y muchos mas, pueden llegar a conseguir cualquier meta que se propongan, podremos gritar MISION CUMPLIDA.
Llegara el día que una persona sin discapacidad pueda tener una relación sentimental con otra con SD, y no ser vapuleada por los demás. A veces es solo cuestión de esperar.

¿Nosotros como padres aceptaríamos que uno de nuestros hijos estuviera con alguien con SD?.



Esta entrevista realizada por Iñaki Gabilondo en Cuatro es un "crack". También hay un lado negativo en todo esto, y es que los padres de niños con SD nos emborrachemos de éxito. Y no seamos conscientes de la excepcionalidad del personaje. Aun asi, es estupendo.


sábado, 26 de septiembre de 2009

EL "EFECTO REYES" FUNCIONA


El "efecto Reyes" esta empezando a dar resultados. Teresa ha visto que su hermana pequeña se desplaza y conoce el mundo que la rodea mas rapidamente que ella. Por tanto, nuestra chica con SD ha decidido imitarla. Es un gran estímulo para su desarrollo.

Ha comenzado a moverse por toda la casa, arrastrando su precioso cuerpecito con gran esfuerzo. Y nada la hace detenerse, ni el cansancio, ni las distancias. Poco a poco se esta comiendo el mundo. Ve un objeto, a su hermana gatear o algo que llame su atención y allá va tan contenta.

Emociona observar como cada día quiere mas, como no se conforma con lo obtenido. Necesita superarse, ve que obtiene resultados. Es una campeona, muy trabajadora cuando se lo propone.


video

Y sobre nuestro cambio de residencia os cuento algo que deja claro la gran diferencia entre el antes y el después. El ruido ambiente que nos rodea, no son los coches, los bares, las obras o los gritos; es la berrea de los ciervos, que estos días esta en todo su esplendor.

domingo, 20 de septiembre de 2009

GANAMOS EL PREMIO MEJOR BLOG SOLIDARIO "PREMIOS 20 BLOGS"


El diario gratuito "20 MINUTOS" Premios 20Blogs convoco la 4ª Edición de sus premios. Participamos en la categoría blog solidarios, y hemos quedado "PRIMEROOOOOOS".

En la clasificación general, con mas de 5.000 bitácoras presentadas, somos el puesto nº 12 . Un gran éxito. Muchas personas se han acercado a conocernos. Muchos han depositado su voto a nuestro favor.

Lo importante, además de haber ganado, que a todos nos gusta el reconocimiento al esfuerzo realizado, es que los que quisieron conocernos, se encontraron con una persona con dificultades, en este caso nuestra peque, que solo quiere sentirse querida, apoyada y respetada. Seguro que para la mayoría de los bloggeros que se acercaron a este pequeño rincón en Internet, era el primer contacto directo con el síndrome de down y se llevaron una sorpresa al descubrir un mundo muy diferente al que quieren transmitir.

GRACIAS POR VUESTROS VOTOS. ES MARAVILLOSO QUE LAS PALABRAS SINDROME DE DOWN VAYAN UNIDAS A LA EXPRESION GANADOR.

viernes, 11 de septiembre de 2009

4 FASES Y CONOCEMOS TODAS

Mientras compraba los libros de texto en la librería "Piccolo" en Soria, he estado leyendo uno: "Atención temprana y familia". Y según hojeaba sus paginas se me iba dibujando una sonrisa en la cara, recordando los momentos vividos. Los papas de Teresa hemos pasado por todas las fases por las que se camina cuando te enteras que tienes un hijo con dificultad:

*Estado de shock: Pero ¿que esta diciendo el doctor?. ¿Esto me esta pasando a mi?. Nopuede pasarme esto a mi. A mi, no.

*Estado de negación: Bueno, pero no se nota, es muy poquito. .No tiene casi nada. Yo misma me lo repetía continuamente para autoconvencerme.

*Estado de reacción: Esto es lo que tenemos, nos pongamos como nos pongamos, es nuestra querida hija. Por tanto a trabajar cuanto antes. ¿Donde tengo que acudir?.

*Estado de aceptacion: Mi hija es una niña igual pero diferente. Como todos los seres humanos. Ni siquiera dos gotas de agua son idénticas.

Yo he pasado por todos y cada uno de los puntos. El primer estadio a velocidad de vértigo, instalándome cómodamente en el segundo. Me tuvieron que explicar que el SD se tiene o no se tiene. No hay un mucho o un poco. La palabra mosaicismo se hizo mi aliada, y no la solté hasta no tener los resultados del cariotipo. Entonces aterricé en el mundo de la discapacidad.

La tercera parada: reacción, vino sola. Un nudo me apretaba el estomago. Todo rápido y todo ¡ya!. Resultados cuanto antes. "Voy hacer de mi niña el mejor SD. El mas listo". Primera lección para aprender: los tiempos los marca Teresa.

¿He llegado al último escalón y el mas difícil de alcanzar? aceptacion. No puedo decir que lo he conseguido. Todavía no. Estoy en el proceso.

Las niñas han empezado las clases en su nuevo colegio. Un antiguo pajar reconvertido en casita de cuento. Muy bonito. Con muchas ilusiones.





Son 13 alumnos. Parecen muy poquitos, pero son un éxito. La escuela se abrió en el año 2006, después de llevar ¡¡33 años cerrada!!. Y cada año hay mas niños. Comenzaron con 4 y casi llegamos a la quincena. Tantos que se ha quedado pequeña.

jueves, 3 de septiembre de 2009

LA IMPORTANCIA DE LOS HERMANOS PEQUEÑOS

Teresa y Reyes
Sabíamos que llegaría este momento, pero ha sido tan rápido que estamos sorprendidos. Reyes ha empezado a superar a su hermana mayor.

Con 7 meses, ya gatea a gran velocidad, algo que no ha conseguido todavía Teresa. Con las demás hijas ni nos habíamos fijado en estos avances. Ahora estamos mas pendientes y aunque no debemos hacerlo, comparamos entre las dos peques. Y duele observar como nuestra chica con SD se va quedando un poquito atrás. ¿Se convertirá con el tiempo en la hermana pequeña de la hermana pequeña?.

Las dos niñas duermen juntas en la misma cuna. La compramos en Ikea y es bastante grande. Hemos intentado pasar a nuestra sexta hija a una camita sola y no ha sido posible. Se pasó toda la noche quejandose y gimiendo como en un lamento. A las 5 de la mañana decidimos desandar lo andado. Fue llevarla con su hermana pequeña y dormir profundamente. Sera Teresa o lo mas probable Reyes, quien nos digan que ya están preparadas para separarse. Pasan mucho tiempo juntas. La pequeña de la casa es insultantemente activa y adelantada para su corta edad.

En el Centro Base tratamos hace unos días este tema. Nos dicen que Teresa tiene a Reyes, que nos recordara sus dificultades y a la vez, tiene el beneficio de Reyes que la ayudara muchisimo en su estimulacion.

La peque es ajena a la discapacidad de su hermana mayor y la trata de igual a igual, sin ningún prejuicio, críandose practicamente como hermanas gemelas. La relación siendo muy buena con las otras hijas, sera siempre especial entre ellas. Pero ¡¡cuidado!!, tarde o temprano nuestra séptima niña se rebelara, no queriendo ser la cuidadora de su hermana mayor, simplemente querrá ser su hermana pequeña, aunque en la práctica no vaya a ser así.

Tener hijos con mas dificultades puede traer cosas positivas aunque en un principio pueda no parecerlo. Una de ellas es que estamos conociendo gente que no hubiéramos conocido nunca. En Soria hemos descubierto a Manu, Carmen, Marivi, Gloria, Charo, Emilio. Profesionales que serán muy importantes en la vida de nuestra peque. Igual que lo fueron los anteriores, que no por dejar de vernos, dejan de ser amigos.

jueves, 27 de agosto de 2009

¡¡QUE TONTA ESTA MAMA!!

Estamos contentos con el Centro de Atención Temprana de Soria. Ha iniciado su programa y es tan completo como el que tenia en Madrid. Incluso consta de 1/2 hora mas de logopedia. En vez de ir dos días, acudirá tres.

El responsable de su estimulacion se llama Manuela y me recuerda mucho a Javier, el profesional que había en Getafe. Por eso me gusta. Ojala hubiéramos podido meter a Javi en la maleta y traerlo con nosotros. Nadie nos hablara nunca tan claro y con tanta naturalidad sobre Teresa como él. Le echamos mucho de menos.

El tema de fisioterapia esta parado, porque la persona encargada de esta área se encuentra de baja médica. Hemos solicitado su sustitucion inmediatamente a la dirección, porque no se puede permitir que un gran número de niños (todos los que necesitan atención temprana en Soria), no reciban su programa adecuadamente desde hace mas de un mes. Para eso existen las bolsas de empleo.

Mientras que Teresa hacia sus primeros ejercicios con Manuela y nos conocíamos papas/niña/terapeuta, veía a mi chica con SD y pensaba ¿que necesidad tiene mi preciosa criatura de trabajar tanto? desde que ha nacido ha recibido mucha "caña". ¡Ojala todo fuera mas fácil!.

La ves tan dispuesta, tan flojita, mirándote con esos ojitos que te enamoran sin remedio y te dices para tus adentros: que injusto que mi hija despues de tanto esfuerzo no sea tratada de igual a igual. Y todo porque mucha gente no se molestara en mirar en su interior, en su verdadera capacidad de lucha y superacion. Solo veran una persona con síndrome de down.
... y se me han saltado las lagrimas . ¡¡Que tonta esta mama!!.

Actualmente trabajo en una residencia psiquiátrica dependiente de la Diputación de Soria. Entre los numerosos residentes, esta Sagrario con SD. Tiene 50 años. Y es mi favorita. Pero este encuentro ha desatado un efecto colateral en mi. Surgió esa preocupación tan grande que tenemos sobre todo al principio los papas de niños con mas dificultades ¿Como sera el futuro de mi hija?. ¿Que sera de ella cuando sea mayor? ¿Como la tratara esta sociedad el día de mañana?.

Afortunadamente Teresa tiene hermanas que la acompañaran cuando faltemos sus padres. Si no consigo eso, entonces he fallado en la educacion de mis hijas, habré realizado un mal trabajo como madre.

Pero ... el haber chocado de frente con la realidad de algunas personas mayores con SD me ha angustiado. Ha pasado el tiempo y las expectativas son totalmente diferentes a las que existían hace medio siglo. Aun así, me hace pensar, seguramente mas de lo que debiera. Tengo, aunque no lo percibo, un puño apretándome el estomago. A veces esta opresión es mas fuerte y te das cuenta que existe, que esta ahí.

Lo que os contaba antes ¡ que tonta esta mamá!.

jueves, 20 de agosto de 2009

ESTAS PIERNECITAS SE VAN A COMER EL MUNDO


"Se un regalo
para todo el que tropiece contigo"
Pedro Bienvenido Noailles

Papá y Teresa

Uno de los miedos que tenemos los papas de niños con SD al nacer estos, es si nuestro bebe caminara el día de mañana. Lógicamente yo plantee esa duda en el centro de estimulacion al que acudía nuestra peque en Getafe. Todos vivimos el mismo proceso, hacemos las mismas preguntas y por el mismo orden:


* ¿Mi bebe se va a sentar?

* ¿Mi hija va a andar?

* ¿Mi niña va a hablar?


A todas las preguntas la contestación fue SI.

No irán al ritmo considerado normal. Nuestros hijos con SD marcan los tiempos en sus avances. Con una estimulacion adecuada y un poquito mas de esfuerzo se cumplen los objetivos.

Ya dejamos atras la primera duda. Estamos con la segunda cuestión. Teresa se mantiene un tiempo de pie. Incluso en una ocasión agarrada a una mesa, dio un pasito hacia un lado. Parecerá ridículo considerar este pequeñisimo avance como un éxito, pero lo es, claro que lo es. En casa se celebra con aplausos.

Vamos bien. Algo mas despacio de lo que nos gustaría, no lo vamos a negar. Incluso alguna vez con desesperante lentitud. La paciencia la tenemos que hacer virtud.

Cuando las piernecitas de esta maravillosa mujercita, se pongan mucho mas fuertes y empiecen a caminar, se van a comer el mundo. No va a ser fácil detenerla. Eso seguro.

Entonces iremos a superar la tercera pregunta.

viernes, 14 de agosto de 2009

HAY UN LUGAR QUE SIEMPRE LLAMA DOS VECES

Teresa ha cambiado de residencia, pero hay un lugar que siempre llama dos veces: la puerta de urgencias.

El nuevo pediatra de nuestra chica con SD es excelente. Igual que la Dra Jeijoo, del Centro de Salud Las Margaritas en Getafe. ¡Ojala la hubiéramos podido meter en la maleta y traerla con nosotros a Yanguas!.

El nuevo médico se llama José Luis y fotocopio el mismo día
que conoció a nuestra peque toda la carpeta de informes y pruebas de esta para estudiarla. Os puedo asegurar que no son dos hojas.

Estamos tan integrados en el recién estrenado domicilio, que los mocos se han presentado en casa sin avisar. Ya estamos todos conviviendo en armonía.

Nos resistiamos pero al final hemos tenido que conocer un nuevo edificio en Soria, el Hospital de Santa Barbara.

La primera impresión del centro: buena. Ha salido citada para la consulta de Pediatría social y la realizaran el seguimiento habitual en las personas con SD en este lugar. Las revisiones semestrales o anuales, continuaran en Getafe. Hoy ha tocado RX, aerosoles, observacion. Que rabia dar un pasito para atrás. Aunque sea tan pequeño.

Teresa tiene una mala salud de hierro. Ya no nos impresionan tanto sus subidas y bajadas de temperatura. Sus mocos y sus ruidos en el pecho. Cada vez sabemos mas como tratarla. Y al estar menos tensos, disfrutamos mas de nuestra peque.

Cruzaremos los dedos, para que estos pequeños sustos queden en eso, un paseo al centro de salud o al hospital muy de vez en cuando.

No para y acaba rendida. Esta para comérsela ... a besos.

lunes, 10 de agosto de 2009

¿ESTO ES UNA BUENA NOTICIA?


¿Como demostrarte que entre tu y yo no hay ninguna diferencia?

Los padres de niños con SD, luchamos minuto a minuto por intentar concienciar a la sociedad, que nuestros hijos aun teniendo su capacidad intelectual algo mas baja, son personas como los demás. Intentamos demostrar hasta la extenuacion que sus dificultades no son obstáculo para llevar una vida plena, integrados en el medio laboral, social y educativo. Enseñando con hechos, que su existencia en nada se diferencia a la de los demás ciudadanos. Aportando a la familia un amor sin dobleces y una valentía sin limites.

Mientras intentamos que nuestros esfuerzos den sus frutos a base de trabajo, la comunidad sanitaria celebra con gran satisfacción estos días el descubrimiento de un nuevo test que universaliza y abarata considerablemente el mal llamado diagnostico prenatal. Realmente tanto la amniocentesis como esta analítica son un proceso de selección. Por un bueno, bonito y barato, se puede saber si tu hijo va a ser apto o no para vivir en esta sociedad.


Un test de sangre, prometedora alternativa a la amniocentesis



Mínimas molestias, mínimos gastos, mínimas esperas. Estamos luchando por la dignidad de las personas con SD. Por hacer ver que el derecho a vivir no es negociable. Y en otros estamentos se celebra el encontrar un método que facilita la eliminacion sistemática de personas con 47 cromosomas. Sin recibir una información real antes de tomar una decisión definitiva e irreparable.

Esto no es una buena noticia. Es facilitar la eugenesia en estado puro, sin límite. Hoy toca a seres humanos con un coeficiente intelectual de 50. ¿Y si dentro de unos años se decide, que todo el que tenga un CI menor de 100 no es valido?. ¿Que hacemos?.

domingo, 9 de agosto de 2009

SU SINDROME DE WEST SOLO MULTIPLICO SU AMOR POR UN MILLON


"martes 4 de agosto de 2009

sami
te extraño mucho,
cuantas ganas de darte un besito ,
que daría por un ratito mas junto a vos mi amor, te amo .
hoy no complete mi día, perdón corazón, hoy caí antes ,
te amo te amo te amo te amo .............."


Estas desgarradoras palabras son de la mamá de Sami en http://tumiradamefortaleze-cintia.blogspot.com/. Sami se merece un post para el solito.

¿Creéis en algún momento que su supermamá hubiera preferido que Sami no hubiera nacido?.

¿Creéis que se arrepiente de haber disfrutado de la maravillosa sonrisa de su peque durante estos años, aunque el dolor por su ausencia la tenga hundida ahora?.


Sami padecía Síndrome de West. El que su hijo tuviera esta dificultad no hizo disminuir el tremendo amor de Cintia hacia su hijo, lo multiplico por un millón.

jueves, 6 de agosto de 2009

PELEAR CADA APOYO QUE NECESITAN NUESTROS HIJOS

Teresa controla todo lo que escribe su mamá en su diario

¡Por fin retomamos la rutina con Teresa!. El equipo multidisciplinar que se encargara de su expediente: psicóloga, pedagogo, fisioterapeuta y asistencia social han valorado a nuestra peque y se ponen ya manos a la obra para "exprimir" sus capacidades.

No trabajan con un mínimo o máximo de sesiones. Cada caso es tratado de forma individual. Por ahora, con nuestra chica con SD se incidirá especialmente en fisioterapia y estimulacion varios días a la semana.

La mamá de la peque, va siempre muy deprisa, adelantando acontecimientos, es indiferente residir en una gran ciudad que un pequeñisimo pueblo. Por tanto pregunta obligada al nuevo personal que la atiende: y el curso que viene ¿qué?. ¿Tendrá la sexta niña de esta familia todos los apoyos necesarios para que el inicio de su vida escolar se realize en las mejores condiciones.

El discurso oficial, ya lo sabemos los papas de niños con dificultades, funciona de maravilla. Pero la realidad sigue irremediablemente otro camino. El que manda es el señor don dinero. Nuestro hijos no resultan rentables a la sociedad, porque hay que invertir recursos en ellos.

No saben los que administran estos dineros, que los euros utilizados en los primeros años de vida para su estimulacion e integracion, seran recompensados con creces en un futuro.

Pero ... ¿Por que gastar en unos niños que tienen cuestionado su derecho a vivir desde el mismo momento de su concepción?. El mensaje de que las personas con SD y otras discapacidades intelectuales solo traen problemas, esta funcionando en esta sociedad. Se interrumpe el 95% de embarazos con amniocentesis positiva.

Cada apoyo extra que necesite nuestra hija, deberá ser peleado por sus padres. Así de claros han sido en el Centro Base de Soria. Estos solicitan, pero no siempre se conceden. Progenitores reivindicativos. Volvemos al principio.

*Teoría educativa e integradora de niños con discapacidad = maravillosos planteamientos.

*Situación real = Se restan continuamente recursos, no se suman apoyos.

Nos iremos preparando para el curso escolar 2010-2011, el siguiente, o el que sea. Teresa deberá integrarse en el sistema educativo en igualdad de condiciones que sus hermanas, para que su aprendizaje sea lo mas completo, estimulante y positivo posible. Soria es una ciudad pequeña y en menos de 1,5 km a la redonda tenemos todos los lugares a los que ir a reclamar y solicitar. Acostumbrados a Madrid, eso es un bonito paseo.

Mientras permanecen en Atención Temprana, tanto los niños como los papas nos encontramos en una especie de burbuja, apoyados y protegidos por el equipo. Pero al escolarizarse en el colegio, empieza la aventura. Si nuestra chica con SD, necesita algo y carece de ello, allí estarán sus padres para luchar con uñas y dientes porque se haga efectiva esa ayuda.

Las diferentes administraciones encargadas de la educacion de nuestros peques, desconocen que tener un hijo con dificultades hace que nos crezcamos ante los obstáculos, convirtiendonos en supermamas y superpapas.

sábado, 1 de agosto de 2009

PEQUEÑAS CONQUISTAS


"Muchas pequeñas cosas,
hechas por muchas pequeñas personas,
en muchos pequeños lugares,
son los que van a cambiar el mundo".
Madre Teresa de Calcuta


Sabemos que Luigi es excepcional. Lo importante, es que los recursos necesarios han funcionado y este joven ha podido estudiar con todos los apoyos necesarios. Su esfuerzo y constancia son un ejemplo.

Muchas pequeñas conquistas, abrirán los ojos a todos los que no quieren ver la auténtica capacidad de superación que tienen las personas con discapacidad intelectual.

Ya sabemos que no debemos marcar unas metas casi inalcanzables a nuestros hijos. Pero que tengan una vida independiente, laboralmente activa, rodeados del respeto de sus compañeros, familia y sociedad, no es un sueño, debe de ser una realidad.






¡¡Enhorabuena Luigi!!

Nuestra amiga http://maestradeal.blogspot.com/ nos ha concedido estos premios que tanto agradecemos. Los profesionales de la enseñanza son uno de los pilares imprescindibles para que la integracion de nuestros hijos en esta sociedad resulte un éxito. Ellos con su dedicacion, concienciacion y conocimiento de las grandes posibilidades de los jóvenes con dificultades, harán que ejemplos como el de Luigi sean cada vez mas frecuentes.





sábado, 25 de julio de 2009

¿QUE HACER CON LA VIDA DE NUESTRO HIJO CON SD?

Luis era el papá mas orgulloso del Hospital de Getafe (Madrid), cuando nació Teresa
Si nos esta leyendo algún papá o mamá destrozado porque acaba de enterarse que su esperado bebe tiene SD y esta decidiendo que "hacer" con su hijo: si dejarle vivir o tirarle a la cuneta, sigue leyendo.

Dejaros sorprender por esa criatura. La vida cambiara radicalmente a partir de entonces. Todo se vera con nuevos ojos. Las palabras esfuerzo, lucha, éxito, trabajo, discriminación y alegría serán cotidianas. No supondrá ningún freno, ninguna "carga" para la familia, ni un problema para todos. Tenéis por delante, un reto emocionante.

La única condición es ser valiente. No tener miedo a lo diferente. Obligatorio "pasar" de los comentarios maliciosos. Hay que aceptar que esa maravillosa personita que llegara a vuestras vidas, os robara el corazón para siempre. Sera una de las mejores cosas que os haya ocurrido.

Ahora papas que estáis dudando sobre vida o muerte, os parecerá imposible, pero la realidad estará llena de luz, no hay lugar a la tristeza. Momentos duros si, muchos, pero momentos buenos siempre.

martes, 21 de julio de 2009

UN HIJO CON SD ES UN MOTOR EN MARCHA

Han pasado las fiestas de nuestro nuevo pueblo. Han sido divertidas para las niñas y agotadoras para los papas y la tía de Teresa.

En Yanguas durante los festejos puedes abrir un "chiringuito"en tu casa. ¿Que es esto?, un bar.Nosotros que cuando nos proponemos algo, intentamos hacerlo lo mejor posible,estamos muy contentos del resultado. El sábado vino a visitarnos una compañera de trabajo de Esperanza, la hermana de la mamá de Teresa, y se quedo a trabajar toda la noche y parte de la mañana del domingo con nosotros. No se que hubiéramos hecho sin ella. Llamamos a nuestro pequeño negocio "7soles".

Además de ganar algun dinero, que es muy importante, la gente de la zona nos ha conocido. Queremos integrarnos en este lugar maravilloso y adoptaremos todas las costumbres posibles con respeto y ganas de aprender. Muchas personas preguntaban por la casa del programa de television, querían saber, enterarse de todo, a la vez que se asombraban del cambio absoluto que habíamos dado a nuestra vida. Sorprende la valentía y los motivos. Por fin, comemos, cenamos y pasamos un rato todos juntos por la noche, en familia.

Hace un tiempo os hablaba de lo complicado que era caminar por Getafe con nuestra chica con SD. Como resultaba indignante el comportamiento de algunas personas y lo difícil que se me hacia en algunas ocasiones callar. Quiero aclarar que son excepciones afortunadamente. Nos encanta esta ciudad madrileña. Allí han nacido nuestras hijas y hemos sido muy, muy felices. Nunca nos desprenderemos de nuestros lazos con Getafe, porque vive una parte importante de nuestra familia y amigos.

En Soria en general y en Yanguas en particular hay que reconocer que por ahora es distinto. La actitud totalmente diferente. Aunque sientan la misma curiosidad, nadie te para, ni te frena el cochecito. No son mejores los ciudadanos de esta ciudad castellana y peores los getafenses. Nos hemos encontrado con personas mas discretas y serias. Aquí se ve gente con SD de forma habitual. Sera porque es una ciudad con una poblacion envejecida y la discapacidad intelectual es mas normal en el día a día. Dando un paseo por el centro de esta capital de provincia, nos hemos cruzado con mas personas adultas con SD en una mañana, que en meses en Getafe o Madrid-capital.

Si nos hacen algún comentario, no es del tipo: ¿no lo sabias?, ¿no te lo habían dicho antes?. Aquí es ¡que guapa!, ¡que preciosidad!, y nada mas. Nunca nos han detenido, ni se han abalanzado sobre la peque. Eso me reafirma en nuestra decisión. Teresa, aquí es Teresa. Excepto un impresentable que iba medio bebido la noche del sábado y me pregunto que si una de mis hijas era adoptada porque era "chinita". Cuando conteste que no, que simplemente tenia SD, los amigos que estaban alrededor se empezaron a disculpar como no podéis imaginar y les dije: "tranquilos, esto desgraciadamente es mas habitual de lo que parece, no os preocupeis". Hubiese matado a ese tipo con mis propias manos.

El 5 de Agosto inicia su estimulacion en Soria-capital. Se encontraran una niña con dificultades muy cambiada a la que vieron por primera vez hace un mes. Por otro lado, el Ayuntamiento esta realizando gestiones para abrir una guardería en este municipio. Irían al inicio 5 niños menores de 3 años. Ojala el señor Don Dinero no sea el freno a todos los proyectos que tienen en la carpeta.

sábado, 11 de julio de 2009

EL DIARIO DE TERESA DESDE EL MEDIO RURAL

Desde la cocina tenemos esta vista espectacular


El traslado de domicilio esta practicamente finalizado.

Quedan algunos enseres que traer de nuestra antigua casa, pero nos da una pereza tremenda acercarnos a Madrid.

Ya hemos contactado en persona con el Centro Base de Soria y a partir de ahora este sera el lugar al que tenemos que dirigirnos para que nuestra chica con SD realice su estimulacion, fisioterapia y logopedia. No sera un comenzar de cero, sino una continuación al tratamiento iniciado en APANID (Getafe). Se realizara una valoración inicial por todo el equipo del centro, para saber exactamente desde que punto comienzan a trabajar con Teresa.

Y ese punto de arranque no puede ser mejor en la actualidad. Tal vez sea el clima de la montaña, mas fresco y menos agobiante, o la comida, o puede que el pueblo. Quizá que ahora duerme mucho mejor, no lo sabemos muy bien, pero nuestra sexta hija esta maravillosamente activa y contenta. No la hemos visto sonreír tanto desde que nació. Intenta ponerse de pie, juega con sus hermanas, agarra todo lo que esta a su alcance. Fantástica.

Las niñas se han adaptado fenomenal. No paran en casa, han hecho nuevos amigos, y no quieren saber nada de Getafe. Somos conscientes que no todo va a ser tan idílico. Tienen que llegar los momentos malos, los días de frió y nieve, la soledad del pueblo. Pero ganamos en vida familiar, en tranquilidad y en medios.

Digo esto último, porque te piensas que cuando resides en una gran ciudad, solo existen recursos en esta, por lo menos para las personas con discapacidad. Nada mas alejado de la realidad. En estos pequeños pueblos puede que sea en estos momentos cuando mas ayudas existen,ahora que casi no quedan habitantes. Que incoherencia.

Facilidades para el transporte a rehabilitacion, estimulacion, consultas médicas. Si no tienes vehículo se te pone uno de la Diputación que cuesta 1€. Profesores de apoyo en la escuela para los alumnos de NEES, independientemente de los niños que lo necesiten. Las sesiones de estimulacion y fisioterapia no son fijas en numero, pueden ser dos, tres o una. Cada expediente es tratado de forma muy individual. Hay que entender que los usuarios son menos. Toda la provincia de Soria tiene 90.000 habitantes. Solo Getafe (Madrid) tiene un censo de 166.000.

Aun así, hay que mejorar muchos aspectos. El primero, es que no existe asociación de personas con síndrome de down en esta provincia. Hay otras, pero ninguna especifica. Ya me he puesto en contacto con la Fundacion SD de Castilla y León para tratar este aspecto. Si tenemos que fundar una delegación, pues se inicia el proyecto.

Los asuntos laborales resueltos, la casa totalmente montada y funcionando. Todo marcha sobre ruedas. Miles de proyectos por realizar en este lugar encantador. La tia de nuestra chica con SD esta pasando unos dias con nosotros. Intentamos convencerla que lo mejor para ella y sus hijas, incluido el nuevo primito que dentro de poco llegara a su casa, es venirse con nosotros a este precioso pueblecito.

Por cierto, el miercoles 15 de Julio comienzan las fiestas en Yanguas y estais todos invitados.



sábado, 4 de julio de 2009

QUE EL DISCAPACITADO TRABAJE, PERO CON OTRO

Hace unos días observe las complicaciones que tienen las personas con alguna dificultad para integrarse en el mundo laboral.

Entre las compañeras contratadas para las suplencias de verano, hay una joven que parece que no cumple las expectativas del turno de tarde. La mamá de Teresa trabaja en un centro sanitario dependiente de la Comunidad de Madrid, como auxiliar de enfermería en el turno de noche. Las que se quejan son las mismas que todos los días, son incapaces de realizar sus funciones adecuadamente. Expresiones como "retrasada" "media" "down" y otras lindezas fueron dichas por mis mismas compañeras hacia esta chavala delante de mi. Indignante. Cristina cumple los requisitos necesarios para cubrir esta vacante, teniendo la titulación solicitada: FP1 Rama Sanitaria. Nadie la ha regalado nada.

Ante la presión del turno de tarde, el director del centro J.O., llamo al departamento de recursos humanos, quejandose y a la vez solicitando otra auxiliar en su lugar. Mi jefe es incapaz de realizar su trabajo, alguien absolutamente negado para el mando y en vez de comprender que todos tenemos derecho a trabajar, prefiere ensuciar el expediente de una joven y así contentar a unas fieras. Afortunadamente en RRHH dejaron claro, que tenia su título y no solo podía, sino que debía.

No se si esta compañera tiene alguna minusvalía reconocida o simplemente una dificultad para expresarse, que en nada interfiere en sus funciones. Si no trabajas igual, o no gustas, te etiquetan como retrasado, inútil, down u otros piropos.

Eso si, seguidamente nos llenamos la boca diciendo que todos tenemos los mismos derechos, que estamos a favor de la igualdad y además somos el colmo de la tolerancia y el respeto. Pero que no nos pongan a nuestro lado a nadie que sea discapacitado o por lo menos lo parezca. La integracion laboral y social siempre es cosa de otros.

Mi contestación fue de una rabia incontenible. Pero ¿y si esto le ocurre a mi hija Teresa?, que supuestamente tiene menos recursos para defenderse que sus hermanas. ¿Como actuaria yo como madre?. Solo de pensar que mi chica con SD, vaya a trabajar tan contenta después de esforzarse en conseguir su puesto y sea recibida de esta forma, saca a la luz lo peor de mi.

sábado, 27 de junio de 2009

GRACIAS POR TODO VIEJOS AMIGOS. ¡BIENVENIDOS NUEVOS AMIGOS!


No nos damos cuenta de lo que vamos acumulando en casa, hasta que hacemos una mudanza. Imaginar lo que es guardar ropa para tantas hijas. Carmen, por ahora se queda en Madrid para terminar sus estudios.


También estamos realizando todos los trámites que el cambio conlleva, tanto para nuestra chica con SD, como para sus hermanas. Nuevo centro de atención temprana. Nuevo colegio. Nuevo centro de estimulacion y fisioterapia.


Muchos pasos que dar y que hacen que nos preguntemos en alguna ocasión si estaremos haciendo lo correcto. No tanto porque dudemos de nuestra decisión de cambiar, muy meditada a lo largo del tiempo, sino por lo agotador que resulta desprenderte de las personas que tanto nos han ayudado.


No podemos olvidarnos del personal de APANID en Getafe, donde ha estado acudiendo la niña desde los 14 días de vida. Llegamos angustiados y nos encontramos con unos profesionales como psicóloga, trabajadora social, terapeuta, fisioterapia, etc, que nos hablaron claro, sin rodeos. Diciendonos que Teresa tenia un gran futuro por delante, pero habia que trabajar. Eso hizo que empezáramos a tomar aire. Sobre todo yo que iba a mucha, mucha velocidad. Menos mal que estaban ellos para frenarme en seco. Gracias Javier, Angeles, Trini, Rocio, Almudena y a todos los que nos habéis facilitado las cosas desde que nació la peque. Nunca os agradeceremos lo suficiente los consejos, información y consuelo proporcionados en este tiempo.


A la vez, iniciamos nuevas relaciones con otros profesionales, que por otra parte están encantados de tratar a Teresa. En el centro base de Soria, en la actualidad tienen 2 niños con SD. Las niñas son las que mas ganas tienen de instalarse en Yanguas. Saben que su calidad de vida, va a mejorar. Ya esta concretado el trabajo y perfectamente acondicionada la nueva vivienda.


Hay mucha ilusión, también algo de miedo. Aun así esto no es un salto sin red. Si dentro de un tiempo, observamos que nuestras expectativas no se han visto minimamente cumplidas, retornaremos a nuestro origen, con una experiencia nueva en nuestras vidas. Volveriamos a la misma residencia y mismos trabajos. No es lo que deseamos y nos esforzaremos porque no suceda. No nos podemos rendir a la primera dificultad.


La familia de nuestra chica con SD (abuelos sobre todo), nos han ayudado muchisimo en el cuidado de nuestras hijas. Se han quejado a veces y con razón. Nos habíamos vuelto muy cómodos y se nos da muy bien delegar responsabilidades. Van a descansar, aunque notaran la ausencia de las nietas en el día a día mas de lo que imaginan.


Esta es la parte negativa del traslado. Vamos a echar mucho en falta a todos, pero tampoco esta tan lejos, un par de horas en coche, que se pasan volando.

domingo, 21 de junio de 2009

INTEGRACION: SOBRESALIENTE EN TEORIA, SUSPENSO EN PRACTICA.



Han pasado ya unos días, pero con todo lo sucedido, sobre nuestra nueva vivienda y traslado de domicilio , no he podido reflejar mi queja sobre la discriminacion que ha sufrido una niña con SD, a la que no se la permitia tomar la Primera Comunión junto con su hermano mellizo. Todos conocéis la historia.

Pero mas indignante es leer los comentarios que escriben muchos lectores, que realmente piensan que nuestros hijos no se enteran de nada, que son angelitos especiales, que ni sienten ni padecen. Que no son personas normales, en una palabra.



Desgraciadamente, no es algo excepcional. Con demasiada frecuencia se repiten estos actos. Y solo unos pocos salen a la luz pública.

Nada mas comunicarte que tu bebe tiene una alteración en el cromosoma 21, te tranquilizan los profesionales informándote que las personas con sd, están perfectamente integradas en la sociedad, que nosotros como padres, tenemos que tratar a nuestro hijo exactamente igual que a los otros, esforzándonos porque su vida este absolutamente normalizada. Pero la realidad es tozuda, y los continuos palos en las ruedas que se nos van poniendo en el camino, hace que la batalla no se pueda dar por ganada en ningún momento.


* Jóvenes que encuentran prohibida la entrada en un lugar de ocio. La explicacion dada: personas disminuidas.



* Niños que no pueden tener el mismo horario escolar que sus compañeros, porque no hay monitores que los atiendan.



* Niña que no permiten que sea inscrita en la Seguridad Social por tener Síndrome de down.



* Una joven es desplazada de la primera fila en un programa de television, porque tenia síndrome de down, y daba mala imagen.



* Niño de 3 años expulsado de la guardería, en contra del criterio de los especialistas en Educacion.



Y no olvidemos la expulsión de unos jóvenes en un pub en Almería, o la prohibicion de entrar en la Catedral de la misma ciudad a un grupo de chavales con la misma discapacidad.

Como podemos observar basta escribir en Google: "discriminación síndrome down", y brotan estos y otros casos parecidos. Vivimos en la época del respeto y la aceptacion del diferente, pero por lo visto, no todos tienen los mismos derechos. Y esto ocurre en el siglo XXI.

Nos piden que integremos, que nos esforcemos, que tratemos a nuestros hijos con discapacidad intelectual igual que a nuestros otros vástagos. Que es el camino a seguir. Y así lo hacemos.Porque consideramos que es lo mas apropiado.

Pero llega un momento, que queremos que hagan la Primera Comunión, o vayan a tomarse algo a un bar, o incluso que acudan con toda la ilusión del mundo a un programa de television. En una palabra que se comporten como los demás niños y jóvenes. Y entonces están en manos del buen o mal criterio del que decide. Completamente indefensos.