Prometo realizar vídeos de mejor calidad. Para que podáis ver a Teresa estupendamente.
"Nuestro vivir es un constante dejar huella". Pedro Bienvenido Noailles
miércoles, 26 de noviembre de 2008
TERESA EN MOVIMIENTO
lunes, 24 de noviembre de 2008
LA IMPORTANCIA DE LOS HERMANOS
miércoles, 19 de noviembre de 2008
EL AMBIENTE QUE VIVE TERESA
A veces le digo a Luis: "esto de tener hijos se nos ha ido de las manos". Porque , jamas, pero jamas, podíamos imaginar cuando decidimos casarnos (llevabamos solo 5 meses de novios), que íbamos a ser padres de una familia supernumerosa. Yo siempre digo que nací para ser soltera y sin hijos, y ahora mismo estoy embarazada de mi ¡¡ séptima !! hija. Pero no podría vivir de otra manera. Seria una lastima perderme las experiencias que vivo día a día. A veces agotadoras, pero siempre únicas e irrepetibles.
Os voy a contar como es el ambiente que rodea a nuestra chica con síndrome de down. Creemos que lo tiene todo a su favor para ser feliz.
En casa reina el caos organizado. El ruido, los gritos, los juegos, los juguetes, las caricias , los besos y también, no penséis que no, las discusiones. Por la mañana, todo es ver niñas que aparecen por cualquier rincón. Se levantan, desayunan, empiezan a llamar a ¡¡mamaaaaa!!, que si el uniforme, que si el chandal, mamá, mamá, mamá. Si esta papá ese día, pues a veces le piden algo, pero casi siempre es mami, papá se encarga de la logística. De preparar las cosas. Esperan a ser peinadas una detrás de la otra, como en la cola del supermercado. Yo dos trenzas, a mi el pelo suelto, a mi dos coletas. Carmen la mayor, ya esta en el instituto desde hace tiempo. Y Teresa en medio de toda esta vorágine. ¿Lleváis el bocadillo del recreo?, si, mama, ¿os habéis puesto los abrigos?, si, mamá, ¿se os olvida algo?, no, mamá, pues deprisa que llegamos tarde.
Las hermanas no comen en casa al mediodía, pero enseguida llega la hora de recogida por la tarde. Mientras unas hacen las tareas escolares, otras juegan, y Teresa sigue en medio del caos, ya sea en la hamaca, tacata, suelo. Segun dispongan las hermanas, Teresa ese dia es la enferma del hospital, otras la toca hacer de hija pequeña, pero siempre participando en sus juegos. Siempre en medio de todo. Cuando es el momento de recoger, mas de una vez, alguna hermana dice que si la niña pequeña no hace nada, que también tira los juguetes al suelo. ¡Que suerte tienes Teresa de ser la pequeña! la regañan. Tendrá que espabilar, sino quiere que la coman el terreno.
¡Vaya!, la hora de cenar y hay que poner los platos, vasos... Nuestra chica con SD, hará lo mismo el día de mañana. Mientras sus hermanas comen, esta sentada a su lado en una silla de automovil que tenemos en casa para que este mas incorporada. Intenta quitarlas los cubiertos, las servilletas. No deja de mirarlas y provocarlas.
La hora de la cama:¡¡ mamaaaaaaa bibe!! ¡¡mamaaaaa agua!! , ¡¡mamaaaa pis!!. Alguna confidencia de última hora, a preparar la cartera para el día siguiente y a dormir. ¡¡Por fin!!, parece que se respira paz, o casi, porque nuestra hija pequeña sigue despierta, y la gusta mucho estar en brazos, que la digan cosas. Que la den mimos.
Dentro de pocos meses llegara una nueva habitante a casa, y Teresa tendrá que abandonar la cuna de la habitación de papi y mami, y mudarse a su nuevo cuarto. Ya es mayor. Nuestra hija compartira su espacio con su nueva hermana pequeña. Ser una chica con SD no es suficiente motivo para tener una habitación para ella sola.
El tener una familia tan numerosa es una gran responsabilidad, pero una aventura maravillosa. Cada día siendo igual es distinto. Creemos que el ambiente que rodea a Teresa la favorece mucho para su desarrollo personal.
lunes, 17 de noviembre de 2008
DIFICIL ELECCION
Mis miedos son que Teresa no pueda caminar o tarde muchisimo, y que ese retraso condicione el acceso al colegio que quiero para ella. Las palabras paciencia, ir mas despacio y tranquila son las que mas he oído esta mañana, y se que tienen razón, pero ...
Teresa no solo andará, me aseguran, sino que correrá y no podrás alcanzarla, porque no tiene ninguna patología mas que su SD, pero tengo que tener claro que su situación médica con tantos ingresos hospitalarios no la favorecen en nada. Tiene un retraso ponderal importante y también un retraso nutricional que hay que investigar, porque la niña come muy bien, y aun así no gana suficiente peso. Os cuento que mi madre hace los purés solo para Teresa, todo supersano y de la mejor calidad. Yo misma la digo tanto a una abuela como a la otra, que la hacen todo tan, tan sano, que la sienta hasta mal.
Mi explicación siempre es la misma: para ser la última de la clase en un colegio normal, prefiero que sea la primera entre sus iguales. Lo lógico seria que fuera al colegio al que van mis otras hijas, que incluso es religioso, pero a los pocos meses de su nacimiento, comente que Teresa el día de mañana podría iniciar allí su vida escolar, y la respuesta fue: "encantados, pero no tenemos medios para atenderla adecuadamente". La realidad es que cada vez hay menos niños con SD y otras discapacidades intelectuales y no interesa invertir en ello. Poco a poco, la inversión económica en profesores y personal de apoyo va desapareciendo.
viernes, 14 de noviembre de 2008
SEGUIMOS MEJORANDO
Hemos pasado revisión en el Hospital Niño Jesús. Todo bien. Lo ideal seria estar mas gordita y pasar del percentil 10 ( en tablas especificas down) a una rayitas mas altas. Seria genial que el tono y la masa muscular fuera mejor, pero es lo que tenemos para trabajar. Este año los Reyes Magos van a traer a Teresa un gimnasio.
Principal, evitar nuevas recaídas, para empezar la recuperación en serio. Y en eso estamos.
Y consumir muchas, muchas calorías. Ahora tenemos que engordar a Teresa y lo mas gracioso es que dentro de unos años habrá que vigilar su peso, para que no engorde.
martes, 11 de noviembre de 2008
ESTE ES EL CAMINO A SEGUIR
Por supuesto que su caso no es lo habitual, pero si un ejemplo a seguir. El camino que tenemos que intentar hacer los demás. Cada uno desde su capacidad.
http://www.canalsur.es/web/programa?pag=/contenidos/programas/1001_noches/temporada_2008_2009/pablo_pineda&programa=1001_noches&idDrc=76999&idActivo=53650&idCanal=64&vE=C62,C66
Si todos los días en los Telediarios se dieran noticias como esta, lo excepcional se vería como algo habitual.
No hace falta hacer una película, o escribir un libro porque eso no es lo normal para nadie, da igual que tenga SD o no.
sábado, 8 de noviembre de 2008
COMPORTAMIENTOS INCOHERENTES A VECES
http://blogs.20minutos.es/madrereciente/post/2008/11/07/el-saandrome-down-peligro-extinciain
Como ocurre siempre que se habla del SD, se termina discutiendo sobre la eugenesia (perfeccionamiento de la raza). Tema éticamente muy delicado, y con posturas a veces muy enfrentadas. Voy a contaros una historia que ha llegado hace unos días a mis oídos.
Tenemos a una mujer madura muy comprometida activamente con los movimientos proabortistas. Esta señora defiende el aborto libre y gratuito. Acérrima defensora de la interrupción de la gestacion por un diagnostico de SD. Por supuesto, esta en todo su derecho de opinar así.
Hace poco tiempo ha parido. Un parto prematuro en la semana 24/26 de embarazo. La criatura nació muerta, pero se la reanimo en el mismo quirófano, luchando desde entonces por sobrevivir, en un hospital de la zona sur de Madrid, con múltiples complicaciones, un encarnizamiento terapéutico brutal, y un pronostico de discapacidad bastante severo.
Olvida nuestra amiga, que al año, miles de niños tan formados y guapos como el suyo son abortados legalmente, por el simple hecho de presentar una discapacidad . En la gran mayoría de casos menor de la que sufrirá su bebe.
Deseo de todo corazón, que esta criatura tenga una vida lo mas feliz y cómoda posible, igual que los miles de niños con dificultades, que tienen que luchar día a día contra los prejuicios de muchas personas, como esta mama, que de un día para otro ha cruzado la orilla, esa que nadie quiere pisar. ¿Pensara en la actualidad que los discapacitados son lastres para esta sociedad? ¿Que solo han nacido para sufrir, y por tanto es mejor eliminar?.
jueves, 6 de noviembre de 2008
DUERMO EN MI CUNA ¡QUE BIEN!
Como os había dicho, seguramente el martes nos daban el alta médica y así fue, pero hemos estado algo liados y no hemos podido comunicarlo antes.
Teresa nada mas llegar a casa, se veía mas contenta. La vemos incluso mas fuerte.
Tenemos que ir la semana que viene al Hospital del Niño Jesús para que la vean y empezar con la estimulación para que recupere cuanto antes.
Esto es como una carrera de obstáculos, y nos quedan muchos por saltar. Pero también ya hemos pasado unos cuantos.
Las cosas cuando se esta en casa, se ven de otra manera.¿Que esta delgada? pues ya engordara. ¿ Que el tono muscular esta bajo?, ya lo recuperara. Por lo menos no sera por no intentarlo.
lunes, 3 de noviembre de 2008
CAER Y LEVANTARSE ANTES DE TOCAR EL SUELO
Teresa ya esta mucho mejor y seguramente mañana martes podremos irnos a casa.
Hoy le han retirado el oxigeno, y el aparato marca la saturación correcta. Estamos deseando recobrar la rutina, la monotonía. El día a día.
Pero todo lo conseguido en meses anteriores ha desaparecido por arte de magia. La fisioterapia realizada, toda la fuerza acumulada en sus ya de por si blanditos músculos se ha evaporado, y casi tenemos que volver a empezar. Realmente es desesperante.
Dios no da hijos especiales a padres especiales, pero si nos hace con el tiempo mas fuertes e inasequibles al desaliento, aunque sea a fuerza de decepciones.
Cuando estas cayendo, antes de tocar el suelo ya nos estamos levantando con mas ganas de luchar. Pero tengo todo el derecho a rebelarme y a patalear.
Siento una rabia amigos, que no podéis imaginar. Teresa ha perdido en estos días mucha masa muscular, esta literalmente famélica. El medico ha dicho desnutrida. Le parecía que sonaba mejor.La podemos contar las costillas y las vertebras sin ninguna dificultad, y piensas "tanto trabajar, tanto esfuerzo realizado, y un simple catarro con unos vómitos que se complican nos devuelven a 6 meses atrás". No es justo para ella, pero tampoco para nosotros.
Me suponía mas fuerte, casi presumía de ello, pero no, aun tengo que asimilar que esto son etapas que hay que pasar,las pasare, eso seguro. La realidad a veces es mas difícil de lo que pensamos. Nuestra adorable niña con SD es o por lo menos ahora lo parece, mas frágil de lo que imaginaba.
Pero mi hija pequeña sigue sonriendo feliz, contenta, agradecida. Esto nos compensa los malos momentos. Pero es se la ve tan poquita cosa, que te encoge el corazón.
Tendremos que ajustarle la dieta con mas calorías. Vigilar mas. Mas médicos, mas consultas ...
Los papas que tenemos hijos con dificultades, nos hacemos imbatibles a fuerza de saber superar los malos momentos y valorar los maravillosos progresos.


