miércoles, 26 de noviembre de 2008

TERESA EN MOVIMIENTO


En estos vídeos super caseros, tan de andar por casa que están grabados hoy mismo con el teléfono móvil, se puede ver a Teresa en movimiento. De música de fondo tenemos a María Isabel, que a partir de las 5 de la tarde no deja de sonar ni un momento.
Teresa esta mas fuerte. Ayer tuvimos visita con el pediatra. La pusieron la 2ª dosis de la vacuna de la gripe, pesaron, se vio que empezaba otro proceso catarral, y afortunadamente ha empezado ya con antibióticos, la prevención es muy importante. Ha engordado muy poquito (100 gr en 10 días), pero podemos hacer una lectura positiva de esta leve ganancia, ya lleva 15 días seguidos cogiendo peso, poco, de acuerdo, pero cuando salio del hospital el día 4 de noviembre pesaba 5,94o gramos y ahora 20 días después pesa 6, 220 gr por tanto, puede que el estancamiento que ha tenido, vaya quedando en el olvido. Ojala la curva de los percentiles empiece a subir sin detenerse.
También esta mas peleona, "charlatana", y muy, muy graciosa.


video

Prometo realizar vídeos de mejor calidad. Para que podáis ver a Teresa estupendamente.

video

lunes, 24 de noviembre de 2008

LA IMPORTANCIA DE LOS HERMANOS


El tener hermanos es un privilegio, sobre todo en los tiempos actuales que vivimos. A la complicada conciliación laboral y familiar, se une la difícil economía, y el no querer en muchos casos hacer pequeñas renuncias personales. Aunque luego los beneficios compensen con creces estas.


Pero para nuestros niños con dificultades, no solo son un tesoro los hermanos, sino una auténtica necesidad para su crecimiento e integración en esta sociedad a veces tan deshumanizada


Cuando nació Teresa, ella ya era miembro de una familia muy numerosa. La sexta hija. Nada habitual. Eso hizo que su discapacidad, sin dejar de encogernos el corazón, se diluyera en el caos diario de una casa con tantos miembros. Estamos acostumbrados a convivir personalidades muy dispares, con intereses y necesidades diferentes.


¿Que papel juegan los hermanos en la vida de los niños con dificultades?. Un papel muy importante. Compañeros de juego, de confidencias, de peleas .... A la vez son un espejo en el que reflejarse para progresar y aprender. Un estímulo constante, y muy enriquecedor para ambos.


Muchos futuros padres ponen como excusa principal para interrumpir el embarazo de un niño con SD, a los hermanos. La explicación mas "políticamente correcta" es no querer dejarles "esa carga para cuando ellos falten". Entonces, no les extrañara a estos papas que su hijo sano el día de mañana les abandone cuando ya sean viejos y resulten una "carga", porque eso hicieron ellos con uno de sus hijos antes de nacer. Abandonarle. ¿Y porque va a tener que atenderles, protegerles y ayudarles ese hijo sin discapacidad?. 

¿Que derecho tendrán a exigirle cuidados?, si ellos como padres no supieron ver la obligación que tenían en un momento de su vida con el hijo no nacido. Para los hijos sin dificultades, el tener un hermano con Síndrome de Down, les puede ayudar a formarse una personalidad mas tolerante con la diferencia. Mejor ser sinceros y decir no quiero o no puedo, que "utilizar" el bienestar de unos terceros, en este caso los hermanos, como excusa.


A mis hijas, las inculcamos desde pequeñas que siempre estén unidas, que jamás se peleen por dinero o cosas materiales, que se cuiden, ayuden y protejan. Porque la familia es lo mas importante. Es lo que siempre permanece. Si además uno de sus miembros las necesita mas en su día a día, tendrán que cuidarla, y guiarla. Independientemente de si tiene SD o no. Esperamos tener éxito, por lo menos no será porque no intentamos dar ejemplo con nuestro comportamiento. Nos peleamos, discutimos, claro que si, pero por encima de todo eso esta el sentido familiar, el saber que estamos siempre que se nos necesite.


Teresa tiene a su alrededor, a sus tíos, abuelos, primos, con un contacto casi diario. Ella con su nacimiento nos ha unido a todos, porque cada uno pone su granito de arena para que su desarrollo sea mejor y mas positivo.


La mejor estimulación y socialización para los niños con problemas nace en el hogar, en la convivencia diaria, que es una fuente de aprendizaje inagotable. Ojala esta sociedad en vez de poner trabas, fomentara la natalidad, pero con ayudas reales y efectivas.

miércoles, 19 de noviembre de 2008

EL AMBIENTE QUE VIVE TERESA






A veces le digo a Luis: "esto de tener hijos se nos ha ido de las manos". Porque , jamas, pero jamas, podíamos imaginar cuando decidimos casarnos (llevabamos solo 5 meses de novios), que íbamos a ser padres de una familia supernumerosa. Yo siempre digo que nací para ser soltera y sin hijos, y ahora mismo estoy embarazada de mi ¡¡ séptima !! hija. Pero no podría vivir de otra manera. Seria una lastima perderme las experiencias que vivo día a día. A veces agotadoras, pero siempre únicas e irrepetibles.

Os voy a contar como es el ambiente que rodea a nuestra chica con síndrome de down. Creemos que lo tiene todo a su favor para ser feliz.

En casa reina el caos organizado. El ruido, los gritos, los juegos, los juguetes, las caricias , los besos y también, no penséis que no, las discusiones. Por la mañana, todo es ver niñas que aparecen por cualquier rincón. Se levantan, desayunan, empiezan a llamar a ¡¡mamaaaaa!!, que si el uniforme, que si el chandal, mamá, mamá, mamá. Si esta papá ese día, pues a veces le piden algo, pero casi siempre es mami, papá se encarga de la logística. De preparar las cosas. Esperan a ser peinadas una detrás de la otra, como en la cola del supermercado. Yo dos trenzas, a mi el pelo suelto, a mi dos coletas. Carmen la mayor, ya esta en el instituto desde hace tiempo. Y Teresa en medio de toda esta vorágine. ¿Lleváis el bocadillo del recreo?, si, mama, ¿os habéis puesto los abrigos?, si, mamá, ¿se os olvida algo?, no, mamá, pues deprisa que llegamos tarde.

Las hermanas no comen en casa al mediodía, pero enseguida llega la hora de recogida por la tarde. Mientras unas hacen las tareas escolares, otras juegan, y Teresa sigue en medio del caos, ya sea en la hamaca, tacata, suelo. Segun dispongan las hermanas, Teresa ese dia es la enferma del hospital, otras la toca hacer de hija pequeña, pero siempre participando en sus juegos. Siempre en medio de todo. Cuando es el momento de recoger, mas de una vez, alguna hermana dice que si la niña pequeña no hace nada, que también tira los juguetes al suelo. ¡Que suerte tienes Teresa de ser la pequeña! la regañan. Tendrá que espabilar, sino quiere que la coman el terreno.

¡Vaya!, la hora de cenar y hay que poner los platos, vasos... Nuestra chica con SD, hará lo mismo el día de mañana. Mientras sus hermanas comen, esta sentada a su lado en una silla de automovil que tenemos en casa para que este mas incorporada. Intenta quitarlas los cubiertos, las servilletas. No deja de mirarlas y provocarlas.

La hora de la cama:¡¡ mamaaaaaaa bibe!! ¡¡mamaaaaa agua!! , ¡¡mamaaaa pis!!. Alguna confidencia de última hora, a preparar la cartera para el día siguiente y a dormir. ¡¡Por fin!!, parece que se respira paz, o casi, porque nuestra hija pequeña sigue despierta, y la gusta mucho estar en brazos, que la digan cosas. Que la den mimos.

Dentro de pocos meses llegara una nueva habitante a casa, y Teresa tendrá que abandonar la cuna de la habitación de papi y mami, y mudarse a su nuevo cuarto. Ya es mayor. Nuestra hija compartira su espacio con su nueva hermana pequeña. Ser una chica con SD no es suficiente motivo para tener una habitación para ella sola.

El tener una familia tan numerosa es una gran responsabilidad, pero una aventura maravillosa. Cada día siendo igual es distinto. Creemos que el ambiente que rodea a Teresa la favorece mucho para su desarrollo personal.

lunes, 17 de noviembre de 2008

DIFICIL ELECCION

Hoy Teresa ha estado como todos los lunes y miércoles en APANID,el centro de estimulación temprana al que acude.
Cuando hablas con el personal de estos centros, profesionales que llevan muchos años tratando niños igual o en peor situación que el tuyo, es cuando calmas un poco todas tus dudas.
Mis miedos son que Teresa no pueda caminar o tarde muchisimo, y que ese retraso condicione el acceso al colegio que quiero para ella. Las palabras paciencia, ir mas despacio y tranquila son las que mas he oído esta mañana, y se que tienen razón, pero ...
Teresa no solo andará, me aseguran, sino que correrá y no podrás alcanzarla, porque no tiene ninguna patología mas que su SD, pero tengo que tener claro que su situación médica con tantos ingresos hospitalarios no la favorecen en nada. Tiene un retraso ponderal importante y también un retraso nutricional que hay que investigar, porque la niña come muy bien, y aun así no gana suficiente peso. Os cuento que mi madre hace los purés solo para Teresa, todo supersano y de la mejor calidad. Yo misma la digo tanto a una abuela como a la otra, que la hacen todo tan, tan sano, que la sienta hasta mal.
En cambio a nivel de "coco", mi chica con SD esta en algunos puntos mas adelantada que los niños "normales" de su edad. Ha mejorado mucho en comprensión y motricidad fina.
Cuando me refiero al centro educativo, no hablo de un centro de integración público. Desde el mismo momento que me entere que mi hija tenia SD tenia muy claro que no iría el día de mañana a un colegio "normal". Dejamos aparte las escuelas infantiles.
Mi opinión es que la teoría de la integración va por un lado y la cruda realidad va por otro. Queremos que acuda a un colegio para personas con discapacidad, con profesionales preparados que sepan aprovechar, tratar y "sacar" lo máximo de mi hija pequeña, y no con unos profesores con muy buenas intenciones y algo de compasión. Pero no penséis que es fácil conseguir plaza en alguno de estos centros. Es una dura lucha. La mayoría son centros concertados. Incluso en colegios de niños con necesidades, hay una especie de "selección" de estos. Nadie quiere gente muy afectada. Así de claro. Falta mucho tiempo, lo se. Varios años. Paciencia, despacio, tranquila, me dicen. Vale, tenéis razón, contesto.
Mi explicación siempre es la misma: para ser la última de la clase en un colegio normal, prefiero que sea la primera entre sus iguales. Lo lógico seria que fuera al colegio al que van mis otras hijas, que incluso es religioso, pero a los pocos meses de su nacimiento, comente que Teresa el día de mañana podría iniciar allí su vida escolar, y la respuesta fue: "encantados, pero no tenemos medios para atenderla adecuadamente". La realidad es que cada vez hay menos niños con SD y otras discapacidades intelectuales y no interesa invertir en ello. Poco a poco, la inversión económica en profesores y personal de apoyo va desapareciendo.
¿Que opináis los papas de hijos con dificultades? ¿que habéis decidido vosotros?. Espero que a algún papa/mama le haya pasado como a mi, que no solo corre, sino que vuela. Luego, afortunadamente todo se va calmando. Los que no estáis en esta situación, esta claro que os ahorráis un importante quebradero de cabeza, pero ¿que haríais también?.

viernes, 14 de noviembre de 2008

SEGUIMOS MEJORANDO



Hemos pasado revisión en el Hospital Niño Jesús. Todo bien. Lo ideal seria estar mas gordita y pasar del percentil 10 ( en tablas especificas down) a una rayitas mas altas. Seria genial que el tono y la masa muscular fuera mejor, pero es lo que tenemos para trabajar. Este año los Reyes Magos van a traer a Teresa un gimnasio.
Principal, evitar nuevas recaídas, para empezar la recuperación en serio. Y en eso estamos.
Y consumir muchas, muchas calorías. Ahora tenemos que engordar a Teresa y lo mas gracioso es que dentro de unos años habrá que vigilar su peso, para que no engorde.

martes, 11 de noviembre de 2008

ESTE ES EL CAMINO A SEGUIR

Esta entrevista a Pablo Pineda consigue mas que 10.000 discursos juntos.
Por supuesto que su caso no es lo habitual, pero si un ejemplo a seguir. El camino que tenemos que intentar hacer los demás. Cada uno desde su capacidad.

http://www.canalsur.es/web/programa?pag=/contenidos/programas/1001_noches/temporada_2008_2009/pablo_pineda&programa=1001_noches&idDrc=76999&idActivo=53650&idCanal=64&vE=C62,C66


Si todos los días en los Telediarios se dieran noticias como esta, lo excepcional se vería como algo habitual.
No hace falta hacer una película, o escribir un libro porque eso no es lo normal para nadie, da igual que tenga SD o no.
Pero el demostrar que todo lo que te propongas se puede conseguir. Eso es excepcional. Me encanta este chico.

sábado, 8 de noviembre de 2008

COMPORTAMIENTOS INCOHERENTES A VECES

El viernes aparecía en un blog del periódico de tirada gratuita "20 minutos", una referencia a nuestro diario. Gracias madre reciente por darnos a conocer.

http://blogs.20minutos.es/madrereciente/post/2008/11/07/el-saandrome-down-peligro-extinciain

Como ocurre siempre que se habla del SD, se termina discutiendo sobre la eugenesia (perfeccionamiento de la raza). Tema éticamente muy delicado, y con posturas a veces muy enfrentadas. Voy a contaros una historia que ha llegado hace unos días a mis oídos.

Tenemos a una mujer madura muy comprometida activamente con los movimientos proabortistas. Esta señora defiende el aborto libre y gratuito. Acérrima defensora de la interrupción de la gestacion por un diagnostico de SD. Por supuesto, esta en todo su derecho de opinar así.

Hace poco tiempo ha parido. Un parto prematuro en la semana 24/26 de embarazo. La criatura nació muerta, pero se la reanimo en el mismo quirófano, luchando desde entonces por sobrevivir, en un hospital de la zona sur de Madrid, con múltiples complicaciones, un encarnizamiento terapéutico brutal, y un pronostico de discapacidad bastante severo.

La mama, defensora convencida de la eugenesia, cuando su hijo llego a este mundo pidió que lo salvaran a toda costa. Argumentaba en un momento sin duda de gran tensión y desesperación que era un bebe perfectamente formado, el niño mas guapo del mundo, y que tenia toda su vida por delante.

Olvida nuestra amiga, que al año, miles de niños tan formados y guapos como el suyo son abortados legalmente, por el simple hecho de presentar una discapacidad . En la gran mayoría de casos menor de la que sufrirá su bebe.

Seguramente en el quirófano de al lado, en ese mismo momento, se estaba "tirando a la basura" el cuerpo de un feto sano de iguales semanas de gestación, pero con un cromosoma de mas y que tuvo menos suerte que el hijo de la protagonista de nuestra historia.

Hay dos posturas claras: Una es la de abortar fetos viables solo por presentar una alteración cromosómica, sin molestarse en conocer el nivel de integración e independencia que pueden conseguir y otra es la de luchar denodadamente por salvar bebes del mismo tiempo de embarazo, aunque vayan a sufrir importantes secuelas, con un grado de dependencia altísimo. No entiendo. ¿Donde esta la diferencia? . ¿Porque unos pueden tener opciones de vivir, y otros no?.

Deseo de todo corazón, que esta criatura tenga una vida lo mas feliz y cómoda posible, igual que los miles de niños con dificultades, que tienen que luchar día a día contra los prejuicios de muchas personas, como esta mama, que de un día para otro ha cruzado la orilla, esa que nadie quiere pisar. ¿Pensara en la actualidad que los discapacitados son lastres para esta sociedad? ¿Que solo han nacido para sufrir, y por tanto es mejor eliminar?.

Hay un dicho indio que dice: " no critiques a tu enemigo hasta que no hayas caminado dos millas con sus mocasines".

jueves, 6 de noviembre de 2008

DUERMO EN MI CUNA ¡QUE BIEN!


Como os había dicho, seguramente el martes nos daban el alta médica y así fue, pero hemos estado algo liados y no hemos podido comunicarlo antes.
Teresa nada mas llegar a casa, se veía mas contenta. La vemos incluso mas fuerte.
Tenemos que ir la semana que viene al Hospital del Niño Jesús para que la vean y empezar con la estimulación para que recupere cuanto antes.
Esto es como una carrera de obstáculos, y nos quedan muchos por saltar. Pero también ya hemos pasado unos cuantos.
Las cosas cuando se esta en casa, se ven de otra manera.¿Que esta delgada? pues ya engordara. ¿ Que el tono muscular esta bajo?, ya lo recuperara. Por lo menos no sera por no intentarlo.

lunes, 3 de noviembre de 2008

CAER Y LEVANTARSE ANTES DE TOCAR EL SUELO


Teresa ya esta mucho mejor y seguramente mañana martes podremos irnos a casa.


Hoy le han retirado el oxigeno, y el aparato marca la saturación correcta. Estamos deseando recobrar la rutina, la monotonía. El día a día.


Pero todo lo conseguido en meses anteriores ha desaparecido por arte de magia. La fisioterapia realizada, toda la fuerza acumulada en sus ya de por si blanditos músculos se ha evaporado, y casi tenemos que volver a empezar. Realmente es desesperante.


Dios no da hijos especiales a padres especiales, pero si nos hace con el tiempo mas fuertes e inasequibles al desaliento, aunque sea a fuerza de decepciones.

Cuando estas cayendo, antes de tocar el suelo ya nos estamos levantando con mas ganas de luchar. Pero tengo todo el derecho a rebelarme y a patalear.


Siento una rabia amigos, que no podéis imaginar. Teresa ha perdido en estos días mucha masa muscular, esta literalmente famélica. El medico ha dicho desnutrida. Le parecía que sonaba mejor.La podemos contar las costillas y las vertebras sin ninguna dificultad, y piensas "tanto trabajar, tanto esfuerzo realizado, y un simple catarro con unos vómitos que se complican nos devuelven a 6 meses atrás". No es justo para ella, pero tampoco para nosotros.


Me suponía mas fuerte, casi presumía de ello, pero no, aun tengo que asimilar que esto son etapas que hay que pasar,las pasare, eso seguro. La realidad a veces es mas difícil de lo que pensamos. Nuestra adorable niña con SD es o por lo menos ahora lo parece, mas frágil de lo que imaginaba.



Pero mi hija pequeña sigue sonriendo feliz, contenta, agradecida. Esto nos compensa los malos momentos. Pero es se la ve tan poquita cosa, que te encoge el corazón.

Tendremos que ajustarle la dieta con mas calorías. Vigilar mas. Mas médicos, mas consultas ...


Los papas que tenemos hijos con dificultades, nos hacemos imbatibles a fuerza de saber superar los malos momentos y valorar los maravillosos progresos.