Hoy al mediodía teníamos cita en el Hospital Niño Jesús para recoger los resultados de Teresa. Todo casi bien: tiroides bien, analítica en general bien. Lo único que hay que tratar y ¡ya! es una anemia importante.
El doctor García Perez que lleva la unidad de pediatría social de este hospital, se nota que sabe de lo que habla. Sabe lo que es un niño con síndrome de Down. Ha dicho, tiene anemia, como todos. Entonces, yo le he preguntado, pero ¿como que como todos? y ¿no se habían dado cuenta antes?, porque Teresa ha estado ingresada tres veces en el Hospital de Getafe sometida a 1000 analíticas, y ha ido a consulta de pediatría social de ese hospital otras cuantas, y ¿nadie se había dado cuenta que los niños con síndrome de down, tienen tendencia a la anemia?. Nadie ha sabido ver.
Crear una unidad de síndrome de down en un centro sanitario, no es juntar 4 facultativos con buenas intenciones y montar un chiringito en una consulta. Es poner 4 profesionales médicos que sepan las peculiaridades de las personas a las que tratan.
A Teresa en su ultimo ingreso hospitalario (en Mayo), la diagnosticaron fibrosis quística. La realizaron en 2 ocasiones el test del sudor y los resultados fueron positivos, dudosos, pero se dieron por buenos. Esto si era una cosa seria. Porque un SD ya sabemos no solo lo que es, sino adonde puede llegar,que es a cualquier lado, pero una FQ es una enfermedad de pronostico letal y muy mala calidad de vida. Ningún médico en esos dias, fue capaz de hablarnos de los abundantes falsos positivos que dan los SD, solo que había que realizar una complicada y carísima prueba genética, en la que se tarda bastante tiempo en darte los resultados. Y que era una pena, también nos lo dijerón.
Internet se convirtió en un inseparable compañero. Cuando uno dejaba el teclado, seguia el otro. Una tia materna por un sitio, otra amiga por otro preguntaba. Nos informabamos todo lo posible, palabras como hiperosmolaridad, falsos positivos, secreciones de tal o cual manera etc, fueron haciéndose un hueco en nuestras vidas.
Afortunadamente, un día nos liamos la manta a la cabeza y aparecimos sin cita ni nada en la unidad de fibrosis quística del Niño Jesús con nuestra niña. Un test del sudor, repitiéndose posteriormente en el laboratorio, y el resultado NEGATIVO. Así, sin mas.
La falta de hierro que en la actualidad tiene Teresa, influye en el crecimiento del pelo, en su hipotonía del tronco, en sus múltiples catarros, que han derivado en neumonías, etc.
Si en alguna de las numerosas analíticas realizadas alguien hubiese sabido "leer entre lineas" los resultados, si alguien hubiese sabido interpretarlos con un niño con SD, Teresa llevaría varios meses, casi desde su nacimiento tomando hierro y ella estaría mucho mas fuerte seguramente. Pero... como me ha dicho el doctor, no le des mas vueltas. Ponemos el contador a cero ahora, y enseguida veras los resultados. Dentro de 3 meses volvemos a vernos.
Y luego te hablan de aborto libre y ¿GRATUITO?, estaría bueno. Me niego a que mi dinero se gaste en restar, yo lo que quiero es sumar, sumar recursos, sumar gente feliz, sumar vida, no quitar, eliminar o matar. Claro que si lo piensas bien, sale mucho mas barato.
Nos engañan a las mujeres con el discurso de: ¡nosotras parimos, nosotras decidimos!. No, nosotras parimos, si, pero para nada decidimos, ya nos han ido dirigiendo. Te meten la idea de que es muy "progre" abortar, que es el colmo de la independencia femenina. Lo que es, es mas barato. El coste económico lo pone la mujer, y el coste emocional, que estoy segura que es muy fuerte, también.
Ese dinero que se invierta en médicos mas cualificados, en recursos sanitarios, en investigación, en prevención, en ayudas a mujeres que cuando se enteran que están embarazadas, no ven mas salida que lo que creen mas fácil, quitarse de en medio el problema. ¿Cuantas futuras madres se quedaría con su hijo, si tuvieran un mínimo de ayuda?. Seguro que muchas. Pero ayuda real, no solo buenas palabras. Que se invierta para que mi hija con SD tenga un futuro por lo menos igual que el de sus hermanas.
En una palabra en vida y en esperanza.
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