jueves, 30 de octubre de 2008

SIGO VIVIENDO FUERA DE CASA

Hooola!!!

Todavía estoy viviendo en el Hospital de Getafe. Ya os conté que es un sitio muy grande con mucha gente que viene a decirme continuamente lo preciosa que soy. Tengo una cuna roja muy bonita, pero también muchas ganas de irme a mi casa. Ya me estoy empezando a aburrir. Estar sin mis hermanas al principio parecía divertido, pero es un rollo.

Como sabéis los niños que tenemos Síndrome de Down estamos un poco mas bajos de tono muscular pero solo al principio, luego la gimnasia y la estimulación solucionan este problema, lo malo es que ahora estoy algo floja, y no tengo fuerzas para toser como la niña mayor que soy, por eso mis pulmones se han terminado llenando de mocos. Para terminar de empeorar, mi tripita no quiere nada de comer, y todo lo que entra, pues lo vuelve a vomitar. Mi tripita es muy rebelde.


Para explicarlo bien.

Este monitor que veis esta marcando la saturación de oxigeno en sangre que tenia en ese momento (esta tarde). Pone 89%. Yo llevo unas gafas nasales que me están dando oxigeno a varios litros por minuto. Tenia que poner por lo menos 97 y sin oxigeno. Como veis no me llega todo el aire a mis pulmones.


Y el monitor de abajo dice lo que tengo que conseguir para poder irme a casa. Marcar 98-100% sin mascarilla de oxigeno. Me falta un poco de trabajo por hacer pero en pocos días lo consigo seguro. Mañana van a venir a hacerme fisioterapia respiratoria. Yo recuerdo que eso es darme golpes en la espalda, pero por lo visto es muy bueno. ¡Claro!¡ como no se los dan a ellos las palmadas!.

Creo que el fin de semana lo pasamos aquí. Y tengo un montón de cosas que hacer. Muchas gracias por vuestros besos.

Glitter Para Hi5






martes, 28 de octubre de 2008

ESTOY UN POCO MALITA, PERO SOLO UN POCO



Estoy viviendo en el Hospital de Getafe desde el domingo. Los mocos que se van bajando al pecho, la tos y la fiebre hacen que mi cuerpecito a veces no pueda con todos a la vez. Pero ya estoy mucho mejor y creo que esta vez en dos o tres días me voy para casa. Tengo una neumonía.
Papi y mami, se van turnando para hacerme compañía, pero mi papa, ¡como quiero a mi papi! es mi ojito derecho, siempre comiendome a besos, je, je. También me viene muy bien descansar un poco de mis hermanas que no me dejan ni un minuto libre para mis cosas
En esta casa tan grande, los médicos, y las enfermeras son muy buenos, ya me conocen y todos quieren que este feliz, pero como se esta en casa... Incluso hoy van a hablar con mis papis para que mis seguimientos sean llevados aquí en vez del Hospital Niño Jesús, pero mami le dijo a papa que no esta muy conforme, dice que es duplicar pruebas, y que donde realmente ella vio que sabían algo era en el Niño Jesús. Un lió.
Por lo visto, hay que justificar economicamente que se abren unidades de SD. Si no hay niños no hay motivos para tener esas consultas. ¡Vamos!, que somos tan poquitos, que parecemos un articulo de lujo, je, je.
Os iré contando.
Muchos besos, pero muchos.

sábado, 25 de octubre de 2008

ESTA ES LA IMAGEN DE UN CORAZON LATIENDO




Ayer estuvimos de revisión médica, y hemos conocido a la que sera la hermana pequeña de Teresa. Las imágenes en 4D son realmente espectaculares. Oímos un corazón que late rápidamente, con ganas de comerse un mundo que dentro de poco va a descubrir. Y vimos a una niña formándose, con unas ganas increíbles de seguir viviendo.

La doctora nos pregunto por curiosidad, si nos hubiese gustado conocer antes del nacimiento de Teresa su SD. La intrigaba. El hecho de que el número de padres que siguen adelante con un embarazo sabiendo que su hijo tiene SD sea tan pequeño, hace que resultemos pintorescos. Nosotros lo desconocíamos. ¿ Hubiéramos preferido saber?, ahora decimos que si, pero a lo mejor no. Daba igual. Teresa estaría de igual manera en nuestra casa.

Nos preguntaron si pertenecíamos a algún grupo religioso. ¿Cuantas veces nos habrán hecho esta pregunta?. Que simpleza. Pues no, pero ¿y que si así fuera?. Creo en Dios, estoy a favor de los anticonceptivos, no somos especialmente practicantes, pero siempre estoy a favor de la vida. Tampoco entiendo porque el tener familia numerosa e hijo con discapacidad necesite ser rotulado con etiqueta de miembro de grupo ultra conservador religioso. No veo nada malo en ello.

Yo no estoy ni en contra ni a favor del aborto. Cada uno debe de actuar según su conciencia. No me gusta que me juzguen, por tanto yo debo de actuar de igual manera. Pero que no se minimice o se disfrace una acción tan seria como es abortar.

Comente a la doctora, que en esa habitación en ese momento eramos 4 personas (mi marido, Teresa, ella misma y yo), pero había 5 corazones latiendo. Lo acabábamos de oír. Si interrumpiese mi embarazo, lo que realmente estaría haciendo era detener el latido de un corazón. Si eso mismo lo hacia dentro de unos meses seria catalogado de asesinato, y ahora ¿no?.

La causa de una muerte siempre es un corazón que se para. Puede justificarse con 1000 motivos diferentes una intervención abortiva, pero la realidad es que un corazón que late con fuerza es obligado a detenerse. Se acaba con una vida. Esa es la única verdad.

miércoles, 22 de octubre de 2008

PUBLICAR REPORTAJES DE NUESTROS NIÑOS

En la revista Ser Padres, este mes aparece publicada la carta que en su día escribió el padre de Teresa al periódico "La Razón" ( al inicio del diario podéis encontrarla), y que ha salido en varios medios de comunicacion. También esta una foto de nuestra pequeña.

Como sabéis, estoy embarazada de mi séptima hija, y si las nauseas me dan hoy una tregua aunque sea de cinco minutos, voy a escribirles un correo en el apartado de sugerencias, para que vayan aun mas lejos. Que sean valientes. Y que hablen de la discapacidad mas allá de la sección de cartas al director. Nosotros ya habíamos empezado a mandar e-mails a diferentes medios para que pusieran en sus catálogos y anuncios publicitarios fotos de niños con SD, y otras discapacidades.

Les voy a proponer un reportaje en el que cuenten las vivencias de varios padres que ven como las cosas se tuercen desde el nacimiento y no salen como esperabas. ¿Que pasa cuando llega ese hijo y resulta que los primeros pasos que tienes que dar no son los habituales?. Empiezas a conocer gente y sitios que ni imaginabas. ¿Como actuar cara a los demás? ¿como comportarte con tu familia? ¿Y con tu bebe?. Y como pasado un tiempo, la situación esta no solo encauzada, sino normalizada en la familia y ambiente.

Todos, absolutamente todos, podemos ser padres de hijos con dificultades: ciegos, sordos, SD, paralíticos cerebrales, etc. Nadie esta libre. Incluso nosotros mismos podemos convertirnos en personas discapacitadas en cualquier momento de nuestra vida.

Seria un reportaje muy interesante, tratar estos temas con naturalidad, sin dulcificar en exceso. Sin empezar a hablar de angelitos muy cariñosos, que solo les falta lamerte la cara. Comentar lo bueno, y también porque no lo malo, que lo hay como en todas las cosas.
Ya veremos si son valientes.

domingo, 19 de octubre de 2008

LLEGO EL INVIERNO



El primer cumpleaños de Teresa, ha traído un cambio de rutinas en nuestras vidas. Ahora ya no hace falta que estemos presentes durante el tiempo que dura la estimulación. En la actualidad vamos los lunes y los miércoles, 80 minutos cada día (40' fisio y 40' terapia). Normalmente va el papa.

Teresa se hace mayor, y ya no necesita tanto a sus papis, por lo que tenemos que ir dejandola su propio espacio. A mi la verdad es que me viene estupendamente. Estaba muy bien pasarla con Rocio o Javier, pero sinceramente prefiero aprovecharla en otras cosas.

Hoy hubiese sido el primer día de estos cambios, pero el invierno se ha presentado en casa con sus virus y ha llegado el Sr. Fiebre. Tenemos a Mercedes y Teresa muy resfriadas. Y con temperaturas muy altas. Pero nosotros durante este año nos hemos vuelto menos miedosos. Al principio , y aun ya siendo titulares de una familia numerosa y por tanto se supone que con experiencia, la salud de la niña con SD nos quitaba el sueño mas de lo debido. La veíamos muy delicada. Cierto que ha tenido varios episodios serios que han necesitado hospitalización, pero aun así, estábamos mas encima de ella que de las demás hermanas. Parecía que la costaba un poquito despegar.

Hemos observado que Teresa lo que tiene es una estupenda mala salud de hierro. Se resfriara, tendrá mucha fiebre, con subidas y bajadas espectaculares de temperatura , que te quitan la respiración, pero es fuerte y puede con todo. Afortunadamente, no tenemos que lidiar con cardiopatías ni problemas serios. ¡¡Animo para esos papas a los que se les complica un poco mas la crianza de su hijo/a con SD!!.

Por tanto, en este año también hemos aprendido varias cosas:

a) A separar lo importante de lo imprescindible.

b) A organizarnos en situaciones adversas (ingresos hospitalarios por ejemplo).

c) A normalizar todas las situaciones que van surgiendo.



viernes, 17 de octubre de 2008

PRIMER MUNDO. SINDROME DE DOWN DESPARECIENDO

Se publico en el periódico El Mundo hace unos dias.
Lo que esta claro es que antes de decidir que hacer con tu embarazo, primero habria que tener siempre toda la informacion sobre el SD.
¿Ocurre eso realmente?. ¿Se cuenta a los futuros padres como seria realmente la vida de su hijo?, o solo se da la opcion de abortar. Porque es lo mejor...
Mirar los datos. En este enlace vienen. Y la verdad son estremecedores.

jueves, 16 de octubre de 2008

¡¡ FELIZ CUMPLEAÑOS, TESORO!!

Hace justo un año me tuve que tomar por primera y única vez en mi vida una pastilla para dormir. Hacia unas horas que me habían comunicado que mi sexta hija tenia Síndrome de Down. Ni la tristisima muerte de mi padre unos años antes, ni situaciones personales complicadas me habían hecho tener que recurrir a un somnífero.
 
Imposible dormir, imposible descansar, imposible dejar de dar vueltas y vueltas a mil cosas. La cabeza iba a 10.000 revoluciones por minuto. Me dolían los ojos de tanto llorar. Vamos a decir la verdad. Son momentos durísimos. Te sientes totalmente devastada, perdida, desorientada. Y muy cansada porque acabas de parir. Y el papa igual, pero el además tiene que hacerse el fuerte delante de la llorosa mama. Un papelón también.



Al día siguiente, 16 de octubre, al despertar, ya nada me parecía tan oscuro, difícil, insalvable. Diferente si , complicado también, algo estresante, pero ya había un sentimiento de lucha dentro de mi, que iba creciendo y creciendo, rebelándose que me decía, "... esto no va a poder contigo Merche, adelante, que se puede".

Luis y yo celebramos nuestro aniversario de boda el 17 de octubre. Quien nos iba a decir tantos años antes cuando nos casamos, que íbamos a vernos en esta situación. Bien pensado, quien nos iba a decir que tendríamos tantos hijos. Como matrimonio, el nacimiento de nuestra hija pequeña nos ha unido aun mas. Un frente mas por el que luchar los dos juntos.

A mi nunca me ha gustado la frase: "Dios da hijos especiales, a padres especiales". No la considero real. Todos los hijos son especiales, porque todos tienen su magia. Y todos los padres somos únicos para nuestros hijos. El hecho de querer traer una criatura a este mundo ya es un acto de valentía.


La discapacidad viene por múltiples factores, no creo que te la de Dios adrede. Faltaría mas. A nosotros nos toco por la puñetera casualidad. Fue una tómbola, y la pregunta ¿por que a mi?, dejo de existir y paso a: ¿y por que no a mi?.


Hoy hemos celebrado su primer año. Se ha pasado volando. Hemos aprendido tantas cosas. Hemos descubierto un mundo que existe pero que no se ve y que esta habitado por personas como nosotros. Familias normales a las que un día les toca enfrentarse a momentos igual o peores que los nuestros. Que les nace un hijo con una dificultad que no esperaban. Y se sale adelante. ¡Vaya si se sale!.

Por eso queremos decir a los papas que están viviendo los duros momentos que nosotros vivimos hace un año ¡animo!, porque aquí estamos soplando una vela un año después llenos de alegría.

Teresa nos llena de felicidad. Tal como escribió su padre a un periódico el mismo día que nació:
"...Bienvenida Teresa, tal vez algunos no sepan apreciar tu belleza, no les hagas caso, simplemente son superficiales y sólo se fijan en el envoltorio. Sólo podrán apreciar tu belleza aquellos que se detengan y miren lo que hay dentro de ti, el regalo que escondes".
¡¡CUMPLEAÑOS FELIZ, CUMPLEAÑOS FELIZ!!





La tarta la han hecho las hermanas de Teresa. Y ha tenido regalos. Muchos regalos. Porque vamos a ser sinceros. Tener SD también tiene sus beneficios. Todos te miman mas. Por lo menos al principio. Luego la normalidad y la rutina afortunadamente hacen su trabajo.


miércoles, 15 de octubre de 2008

¡¡ESTAMOS DE CUMPLEAÑOS!!



Hoy 15 de octubre estamos de cumpleaños, en esta casa que es la vuestra.

Teresa cumple su primer añito de vida. Y lo vamos a celebrar como la ocasión lo merece, con una fiesta, y por todo lo alto.
Os contaremos todos los detalles de este estupendo día.

lunes, 13 de octubre de 2008

UN DIA MARRON

Hay días que no se hace nada especial, aunque todos lo sean un poquito ¿verdad?.
Te levantas temprano , cada uno a sus obligaciones y cuando te quieres dar cuenta, ya se ha pasado casi toda la jornada. Esto es lo que ha sido el día de hoy.
Hemos ido a estimulacion, nos hemos enterado que Roció que es la fisioterapeuta que atiende a Teresa nos deja, y es una autentica pena, porque es muy buena profesional. Y ya sabemos lo importante que es la fisio en los niños con SD .
Llovía, dejaba de llover. Un día ni gris, ni negro, solo marrón. Como dice una canción de Luz Casal.
Ya falta poco para el primer cumpleaños de Teresa.
Eso si. Cada vez esta mas fuerte, mas despierta, mas, mas, mas...

viernes, 10 de octubre de 2008

LAS COMPLICACIONES DE SER PADRES


Debe ser algo maravilloso ser padres, porque con todos los inconvenientes que tiene seguimos queriendo serlo, y además hasta repetimos. Por algo sera.
Cuantas veces se dice que el amor perjudica seriamente la salud, y ¿a quien no se le ha roto el corazón por un amor no correspondido alguna vez?, y aun así seguimos enamorándonos, y si no, estamos deseando que llegue cuanto antes esa ilusión.
Y hasta nos seguimos casando y comprometiendo, a pesar de las estadísticas en contra, de ese refrán que dice..."el amor es ciego, pero el matrimonio te devuelve la vista", o de escuchar que todo el mundo se separa o divorcia. Pero aun así, se sigue intentando, y si sale mal, pues nos replegamos, recogemos nuestra dignidad maltrecha y la experiencia acumulada para hacerlo mejor la próxima vez. Y entonces nos decimos ¡nunca mas!, para volver a intentarlo mas tarde. Porque no hay nada peor que la soledad.
También decimos muchisimas veces que triste y fea es la vejez, y aun si todos queremos llegar a viejos.

Los hijos te complican la vida, y mucho además, y un hijo con una discapacidad mas aun, y el trabajo y el llevar una casa adelante, a la larga hacen que tengamos que acumular pequeñas renuncias personales.
Te la complican, y te la ponen patas arriba, y nosotros cambiamos con ellos y evolucionamos con sus problemas según van creciendo, porque no hay nada que enriquezca mas la vida de las personas que los hijos. Y si ves que ese hijo tiene alguna dificultad añadida, y se esfuerza por superarla, tu luchas junto a el y eso hace que los pequeños logros se conviertan en grandes triunfos para todos. Esos momentos hacen que todo, todo, merezca la pena.

Un hijo lo es hasta que te mueres. Da igual que sea un bebe, un adolescente, o una persona hecha y derecha, siempre sera el origen de nuestros desvelos y preocupaciones. Nunca dejaremos de ser padres. Por tanto la responsabilidad es enorme y da mucho respeto ¿verdad?.

Pero es tan maravilloso verlos crecer, y ver como se van haciendo hombres y mujeres de provecho, observando todo lo que pasa a su alrededor, mirándonos en sus primeros años con una total adoración; mas tarde los duros años de la adolescencia, en la que padres e hijos nos encontramos igualmente perdidos. Los papas no dejamos de preguntarnos ¿donde se ha ido mi adorable hijito/a?, y los hijos luchan a brazo partido, contra todos y todo por buscar su lugar en este mundo. Afortunadamente esos años pasan y te vuelves a reencontrar otra vez, incluso con mas intensidad que antes con tu hijo. Nunca se deja de ser padre ni madre.

Cuando veo las hijas que tengo tan distintas la una de la otra, me sorprende que todo esto sea obra de su padre y mía. De que un amor tan grande sea capaz de dar vida a personitas tan diferentes. La verdad es que la maternidad es un autentico milagro.

Si a todo esto, le añades que tu hijo (ni angelito, ni regalo especial, tu hijo), tiene dificultades especiales y que tendrá que luchar mas para intentar conseguir lo mismo que los demás, y además mucha gente, no solo no valorara su esfuerzo, sino que lo considerara estéril y costoso para esta sociedad. Entonces es cuando el significado de la palabra padres toma su verdadero sentido.
Y hacemos nuestro el espíritu olímpico de superación: MAS ALTO , MAS RÁPIDO, MAS FUERTE.

jueves, 9 de octubre de 2008

MEJORANDO RAPIDAMENTE


Hola. Ha sido empezar con el hierro (glutaferro) y Teresa esta mas fuerte. Ya se que no es mano de santo y que ira lenta la recuperación de su anemia, pero hoy en estimulación la veían hasta mejor color de cara, hacia mas fuerza con su espalda, y eso que acaba de empezar como quien dice. ¡Vamos! que dentro de 4 días no la conoce como decía Alfonso Guerra de España ¡ni la madre que la parió!.
Esta claro que muchas veces solo es dar con el tratamiento adecuado, que en este caso era tan simple como tomar un suplemento de hierro 2 veces al día.

Los mocos estan empezando a visitarnos. Pero supongo que eso ocurre en 8 de cada 10 niños por estas fechas.

martes, 7 de octubre de 2008

LA IGNORANCIA. ESE GRAN ENEMIGO


"Sitotoxio dijo...
Ah, lo que faltaba... ¿ahora también quieren médicos especialmente dedicados a los downs? ¿No quieren un hospital entero para ellos también? ¿o una ciudad totalmente down? No se quien se creen que son para andar reclamando de todo con actitud de superación moral simplemente por haber tenido un "hijo" que nació MAL.Además, esta misma nota es un argumento a favor del aborto: los downs se la pasan todo el tiempo en el hospital. Sus vidas son horrendas e insufribles. Y para colmo consumen recursos necesarios para la vida de la gente real, la que vale la pena. Mejor ahorrarse la innecesaria e inútil pena de un down y abortarlos. Total, siempre queda la oportunidad de volver a intentar tener un hijo real.
rock_usurero@hotmail.com"
Este mensaje aparece en un comentario escrito por SITOTOXIO. No tenemos mas datos de el/ella. Ademas cada uno es libre de opinar, pero yo le preguntaria ¿cuantas personas discapacitadas conoces?, pero conoces habitualmente. O ¿eres de los que prefieres alejarte por si se contagia?.
No olvides que en cualquier momento de nuestra vida, todas las personas nos podemos convertir en seres discapacitados.
¿Por que no voy a querer un medico especializado en un sindrome especifico?, ¿no piden los gays una policía para ellos/as solos?. ¿No piden los transexuales médicos que sepan tratarlos específicamente?, y ademas con toda la razón. Porque malgastar el tiempo de profesionales sanitarios que se dedican a tratar adicciones que voluntariamente la gente ha adquirido, y todos tenemos que sufragar con nuestros impuestos. ¿Por que utilizar mis impuestos en la reinserción de pederastas, violadores, maltratadores, etc, que se sabe de antemano que no sirve para nada?. Que beneficios reales tienen estos individuos.
Se que mi hija nunca sera lo anterior. Imagina lo que aporto a la sociedad: una buena persona. Eso es un tesoro que espero se sepa apreciar en su justa medida.
Y exigo unidades especializadas en anorexia infantil, y problemas mentales, etc. Cuanto mas unidades de todo, mejor.
Yo lo que quiero es vivir en una sociedad que acepte a todas las personas, sin distinción por su capacidad intelectual (habría que estudiar la de muchas personas que van de "normales") o discapacidad física. Mi hija ha nacido con un cromosoma de mas, pero con un corazón que late cada vez mas fuerte.
Según este sujeto lo mejor sera abortar todo lo que genéticamente no sea perfecto. Pues por ejemplo los celiacos habría que eliminarlos, porque su vida sera solo una continua búsqueda de alimentos sin gluten, y eso debe de ser insufrible además de muy estresante. Mirando siempre etiquetas en los productos. Y para los padres un trabajo añadido. Demasiado complicado ese hijo. Fuera.
El desconocimiento absoluto de la vida de un SD, le lleva a nombrar la palabra horrenda. Ignorante. Yo creo que esa afirmación vale para las personas que no saben que hacer con su vida. Que no saben de donde vienen pero lo peor,que no tienen ni idea de adonde van. También es horrorosa la vida de las mujeres en la India, o en los países árabes donde se las aborta solo por ser del sexo femenino, y resultar poco rentables a su familia. ¿Por que eso es una aberración, y no lo es abortar una persona con discapacidad?. Ni siquiera una oportunidad.
También podemos matar de un tiro a la cabeza, a los enfermos oncológicos, con tratamientos carisimos, o enfermos que toda su vida van a estar de baja laboral . Para lo que sirven ya. Por no hablar de los ancianos que ya no viven el mundo que tocan con sus pies.
Habla de vida real. ¿que es un hijo real?, yo tengo 6 hijas, mira si se lo que es la maternidad. Y ninguna se parece a la anterior. Y la idea preconcebida de hija amiga de mama, que nos vamos juntas de compras, se hace añicos en la adolescencia. Y piensas ¿este es mi maravilloso bebe?¿ese que me decía siempre que era la mejor?. Me parece que no tienes ni idea de lo que es tener un hijo. Un hijo no se tiene y se tira. Un hijo se pare. Debes de ser hombre porque ya el simple hecho de traerle al mundo es un triunfo y un sufrimiento añadido. Y no lo sabes valorar.
No se si trabajara, estará en paro, o sera un espíritu herrante de los muchos mantenidos que tiene esta sociedad. Lo que esta claro, es que esta en desventaja conmigo. A mi familia la vida la ha impuesto un reto, que no elegimos, cierto, pero aceptamos, porque eso es la maternidad, eso es tener un hijo. Desde el mismo momento de la concepción preocupaciones, que se alternan con inmensas alegrías. Pero no es un gran quebradero de cabeza la hipoteca de la casa, la letra del coche, y el llegar a fin de mes. Y lo tenemos mas que aceptado, porque son imposiciones de esta sociedad consumista y hueca. Tanto posees, tanto vales.
Supongo que esta es la gran lucha que tenemos que librar los padres de niños con mas dificultades. Hacer ver al que solo quiere mirar desde fuera y mantenerse al margen. Al que no sabe realmente ni de lo que habla. Y tiene muy bien aprendido el discurso progre y fácil que se intenta instaurar. Rápido, sin complicaciones, sin compromisos.
No hay peor intolerante que el que va de tolerante.

lunes, 6 de octubre de 2008

PROFESIONALES MAS PREPARADOS ¡YA!

Hoy al mediodía teníamos cita en el Hospital Niño Jesús para recoger los resultados de Teresa. Todo casi bien: tiroides bien, analítica en general bien. Lo único que hay que tratar y ¡ya! es una anemia importante.
El doctor García Perez que lleva la unidad de pediatría social de este hospital, se nota que sabe de lo que habla. Sabe lo que es un niño con síndrome de Down. Ha dicho, tiene anemia, como todos. Entonces, yo le he preguntado, pero ¿como que como todos? y ¿no se habían dado cuenta antes?, porque Teresa ha estado ingresada tres veces en el Hospital de Getafe sometida a 1000 analíticas, y ha ido a consulta de pediatría social de ese hospital otras cuantas, y ¿nadie se había dado cuenta que los niños con síndrome de down, tienen tendencia a la anemia?. Nadie ha sabido ver.
Crear una unidad de síndrome de down en un centro sanitario, no es juntar 4 facultativos con buenas intenciones y montar un chiringito en una consulta. Es poner 4 profesionales médicos que sepan las peculiaridades de las personas a las que tratan.

A Teresa en su ultimo ingreso hospitalario (en Mayo), la diagnosticaron fibrosis quística. La realizaron en 2 ocasiones el test del sudor y los resultados fueron positivos, dudosos, pero se dieron por buenos. Esto si era una cosa seria. Porque un SD ya sabemos no solo lo que es, sino adonde puede llegar,que es a cualquier lado, pero una FQ es una enfermedad de pronostico letal y muy mala calidad de vida. Ningún médico en esos dias, fue capaz de hablarnos de los abundantes falsos positivos que dan los SD, solo que había que realizar una complicada y carísima prueba genética, en la que se tarda bastante tiempo en darte los resultados. Y que era una pena, también nos lo dijerón.

Internet se convirtió en un inseparable compañero. Cuando uno dejaba el teclado, seguia el otro. Una tia materna por un sitio, otra amiga por otro preguntaba. Nos informabamos todo lo posible, palabras como hiperosmolaridad, falsos positivos, secreciones de tal o cual manera etc, fueron haciéndose un hueco en nuestras vidas.
Afortunadamente, un día nos liamos la manta a la cabeza y aparecimos sin cita ni nada en la unidad de fibrosis quística del Niño Jesús con nuestra niña. Un test del sudor, repitiéndose posteriormente en el laboratorio, y el resultado NEGATIVO. Así, sin mas.

La falta de hierro que en la actualidad tiene Teresa, influye en el crecimiento del pelo, en su hipotonía del tronco, en sus múltiples catarros, que han derivado en neumonías, etc.
Si en alguna de las numerosas analíticas realizadas alguien hubiese sabido "leer entre lineas" los resultados, si alguien hubiese sabido interpretarlos con un niño con SD, Teresa llevaría varios meses, casi desde su nacimiento tomando hierro y ella estaría mucho mas fuerte seguramente. Pero... como me ha dicho el doctor, no le des mas vueltas. Ponemos el contador a cero ahora, y enseguida veras los resultados. Dentro de 3 meses volvemos a vernos.

Y luego te hablan de aborto libre y ¿GRATUITO?, estaría bueno. Me niego a que mi dinero se gaste en restar, yo lo que quiero es sumar, sumar recursos, sumar gente feliz, sumar vida, no quitar, eliminar o matar. Claro que si lo piensas bien, sale mucho mas barato.
Nos engañan a las mujeres con el discurso de: ¡nosotras parimos, nosotras decidimos!. No, nosotras parimos, si, pero para nada decidimos, ya nos han ido dirigiendo. Te meten la idea de que es muy "progre" abortar, que es el colmo de la independencia femenina. Lo que es, es mas barato. El coste económico lo pone la mujer, y el coste emocional, que estoy segura que es muy fuerte, también.
Ese dinero que se invierta en médicos mas cualificados, en recursos sanitarios, en investigación, en prevención, en ayudas a mujeres que cuando se enteran que están embarazadas, no ven mas salida que lo que creen mas fácil, quitarse de en medio el problema. ¿Cuantas futuras madres se quedaría con su hijo, si tuvieran un mínimo de ayuda?. Seguro que muchas. Pero ayuda real, no solo buenas palabras. Que se invierta para que mi hija con SD tenga un futuro por lo menos igual que el de sus hermanas.
En una palabra en vida y en esperanza.

domingo, 5 de octubre de 2008

UN REGALO ESPECIAL

Este texto tan bonito,lo ha mandado una nueva amiga llamada Isabel, que nos ha visitado a nuestro diario. Gracias por compartirlo.

Puede ser un poco cursi y algo azucarado, pero da grandes consejos a los papas y las mamas, sobre como criar a los hijos con mas dificultades, sin obsesionarnos,con paciencia (que difícil), y no creando un submundo dentro del propio mundo de la familia. Espero que os guste.





UN REGALO ESPECIAL






¿Te has preguntado alguna vez cómo son elegidas las madres de niños especiales?Yo imagino a Dios en las alturas seleccionando sus instrumentos de procreación con gran cuidado y deliberación.

Después de una larga enumeración, el Señor se detiene, le pasa el nombre a un ángel, sonríe y le dice:- Da a ella un hijo especial. El ángel sorprendido, pregunta:- ¿Por qué a ella Señor? Es tan feliz- .Precisamente por eso –contesta sonriendo- ¿Podría acaso dar un niño especial a una madre que no sabe sonreír? Sería cruel- .

Pero... ¿Tendrá paciencia? –pregunta el ángel.- Y no quiero que ella sea demasiado paciente, porque se podrá ahogar en un mar de quietud y autocompasión una vez que el impacto y el resentimiento hayan pasado. Ella hará llevadera su labor. Hoy, la miré, ella goza ya de independencia y autosufrimiento. El niño que estoy dándole tiene su propio mundo y ella deberá hacerlo vivir en el suyo, y no será fácil.-

Señor, yo no sé siquiera si ella cree en Ti. - No importa, lo puede arreglar, sigo pensando que ésta es la mujer perfecta... Además, tiene algo de egoísmo.El ángel estupefacto consulta:- ¿Egoísmo... es eso una virtud?El Señor vuelve a sonreír y agrega:Si ella no pudiera separarse ocasionalmente de su hijo nunca sobrevivirá... sí, aquí, ésta es la mujer a quien bendeciré con un hijo menos que perfecto.

Ella no se da cuenta todavía, pero será envidiada. Nunca tendrá límites, hasta el mundo verbal lo verá insuficiente, porque un gesto, una mirada o una señal, serán los mensajes más completos de amor. Si ella escribe un árbol o un atardecer a su hijo que no puede ver, oír o entender, mirará sus creaciones como propia revelación.

Permitiré que ella vea claramente las cosas que sólo Yo puedo mirar. La ignorancia, la crueldad y los prejuicios... permitiré que ella supere todo aquello. Nunca estará sola, yo estaré a su lado cada minuto de sus días porque estará haciendo Mi trabajo, y tan acertadamente como si lo hiciera YO...



viernes, 3 de octubre de 2008

CASI UN AÑO CON TERESA



Teresa llevaba unos minutos fuera del útero de su mama, pero su corazón ya latía con fuerza desde hacia 36 semanas.


El próximo 15 de octubre hará un año que nació Teresa. ¡Madre mía!, solo un año si da la sensación de llevar toda la vida juntas.

Queda muy lejano el día que nos preguntaron en el hospital, varias horas después de su nacimiento, si Teresa nos recordaba en sus rasgos a alguna de sus hermanas: "si - conteste rápidamente- a Paloma", mientras miraba a mi marido entre intrigada y nerviosa; "pero, piensen mas detenidamente-volvieron a preguntarnos los médicos". "si, igualita a Paloma -volví a responder...¿Tiene síndrome de down?, pregunte con un nudo en el estomago y las lágrimas ya aflorando, temiéndome la respuesta. Parece que si, fue la contestación.

Hasta podemos sacar de esto una anécdota. Cuando ingresaron a la niña en neonatos al poco de nacer, al ir a inscribirla en esta unidad, alguien del personal sanitario comento: ¿ha llegado el down?, sin darse cuenta de que mi hermana que me había acompañado en el parto estaba allí. Lógicamente pregunto ¿no sera mi sobrina down?. No, no, contestaron apresuradamente. Al regresar a mi habitación, Esperanza que así se llama mi hermana gemela, me dijo: pobrecitos, ha habido alguien que ha tenido un hijo con síndrome de down. No nos imaginabamos que eramos nosotros.

No teníamos ni el nombre elegido, esperando que llegaran las hermanas. La llamaremos María Teresa, que hoy es el día de Santa Teresa de Jesús. Una gran mujer. Seguro que a nuestra recién nacida la hará falta su fuerza. Y por eso se llama Teresa. Precioso nombre por cierto (que va a decir la mamá).

Casi 12 meses después piensas: ¡vaya día mas tonto!. Lo que tenia que haber sido uno de los días mas felices de nuestra vida, se convirtió en uno de los mas grises. Pero no porque nos arrepintiéramos de nuestra niña o algo así, para nada. Al contrario, cada minuto que pasaba, que minuto, segundo, la queríamos mas y mas. Y lo que no podíamos ni imaginar en esos momentos, era la suerte tan grande que acabábamos de tener. Nos había nacido otra hija sana, lo primero, pero además alguien que nos iba a enseñar muchísimo.

Enseguida nos pusimos manos a la obra, eso si con el corazón encogido, agitado y desbocado, todo al mismo tiempo. Con un exceso de información. Buscando, buscando, como si nos faltara tiempo para saberlo todo. Y aquí estamos 12 meses después con el trabajo bien realizado y sobre todo bien encarrilado.

En la actualidad esperamos otra bebe. Mucha gente nos pregunta por la dichosa amniocentesis, porque no puede entender que nos "arriesguemos" a no saber. Que ni nos planteemos abortar. Pero, ¿como se puede pensar que voy a interrumpir un embarazo porque tuviera otro hijo con SD?. ¿Que las cuento a mis hijas?, " he eliminado al bebe de la tripa porque era como Teresa. Y ellas lógicamente preguntarían: "pero ... ¿es que tiene algo malo Teresa?.

Hemos conocido mucha gente nueva que nos ha ayudado a comprender que no estamos solos. También nos hemos encontrado nuevas obligaciones y rutinas. Y nos hemos afianzado como pareja, y también como padres, valorando mas los progresos de nuestras otras hijas. Valorando mas sus méritos. Que parece a veces que solo nos fijamos en los fallos.

La verdad es que tuvimos una gran suerte el 15 de octubre de hace casi un año.