lunes, 29 de septiembre de 2008

¡¡¡CASI NO SE LA NOTA LO QUE TIENE!!!



Pero, ¿si casi no se nota lo que tiene?. Supongo que esta expresión la habéis oído muchos padres de niños con Síndrome de Down. Y también que se dice en muchos caso s con buena intención. No falta nunca el comentario de que son niños muy cariñosos, dulces, amables, etc., solo les falta decir la mascota perfecta para hacer compañía en casa.
Hace unos días, además de decirnos todo eso de lo cariñosos, buenos, etc, que casi y después de escucharlo tantas veces con una sonrisa, te dan ganas de contestar,: "pues... ponga un síndrome de down en su vida", o el preguntar, si son tan maravillosos ¿ porque luego se abortan casi en su totalidad?; incidían mucho en lo poquito que se la nota a Teresa su SD. Nosotros cuando miramos a nuestra hija, vemos una niña de 11 meses, no se si se la nota o no, no me supone ningún problema, supongo que si, porque mucha gente se vuelve a nuestro paso. Teresa tiene SD,y esto suele conllevar unos rasgos físicos determinados.


¿Que decir en esos casos?. ¿como debemos de reaccionar?, ¿alguien me lo explica?.

Cuando hablan de "estos" niños que siempre son tan cariñosos, obedientes, bla, bla, bla..., siempre contesto lo mismo. Esperamos que sea una niña y mujer muy agradable el día de mañana. Para compañía de mascotas ya tenemos a nuestro perro EKO.
Hasta una profesora (no hablaba ese día con cualquier ignorante), me estuvo comentando lo de operar los rasgos de la cara, como si eso fuera la solución a los problemas de Teresa. Parece que si no pareces SD, es que no lo eres.
¿Vivimos en una sociedad en que lo que no se ve o intuye, no existe?. ¿Por que se tendría que operar Teresa para integrarse?, ¿no sera la sociedad la que tenga que cambiar los esquemas y aceptar a todos tal como son?.A lo mejor hay personas que opinan que con los discapacitados intelectuales existen dos opciones: o eliminarlos de raíz, o como mal menor operarles para que no se note . Por lo menos que no lo parezca.
El perro de la foto del inicio es EKO, única mascota en nuestra familia.

viernes, 26 de septiembre de 2008

QUERER HACER TODOS LOS MOMENTOS UTILES

Hoy hemos estado como todos los martes y viernes en estimulación temprana.
Primero 40 minutos de terapia ocupacional y luego otros 40' de fisio. Lo segundo a Teresa no le gusta nada. Aparece Rocio (fisio) y a llorar.
Hablando con el terapeuta, siempre nos da muy buenos pronósticos de la evolución de Teresa a nivel cognitivo: que si es muy lista, espabilada, etc. No olvidando nunca lo que tiene. Y tambien recordandonos que queda mucho trabajo por hacer. A Teresa la hace falta sobre todo fortalecer el tronco. Pero las expectativas son buenisimas.
Y entonces viene el agobio. ¿Que mas podemos hacer para que esto no se detenga?, ¿como hacer mas?.
Teresa ya de por si esta muy animada, estimulada y toqueteada por sus hermanas. Pero a veces creo que caigo, sobre todo yo, en el agobio de no querer perder ni un momento de terapia, querer hacer de cada segundo un segundo útil en su evolución. Y esta claro,porque todo el mundo te lo dice, que esto es ir despacio... despacio.
¿Le pasara a los demás padres? ¿les ocurrirá como yo que quieren que todos los momentos sean fértiles?.

ESTE VIDEO HACE LLORAR DE EMOCION

Este vídeo les encanta y emociona tanto a mi hija mayor como a mis sobrinas Esperanza y Elena. No podéis imaginar como lloran. Hasta las adolescentes duras e inflexibles tienen su corazoncito.

Por tanto lo ponemos, para que la gente se emocione con imagenes tan llenas de esperanza de niños como nuestra Teresa.

jueves, 25 de septiembre de 2008

PERO CUANTO QUIERO A MI PAPA!!!



Siempre estoy pensando lo mismo, ¡cuanto quiero a mi papa!.
Ya desde el mismo día de mi nacimiento, quiso dejar por escrito en un periódico como me recibían en casa. Que mi síndrome de down, no solo no era un problema, sino que era un regalo, y además de los buenos. De los que se abren con mucha ilusión. No tenia que preocuparme por nada.
Y papi me lo demuestra día a día. Apoyándome, enseñándome y diciéndome continuamente que soy de las mejores cositas que le ha pasado en la vida.
Papá ha empezado a mandar e-mails a muchos sitios diciendo: ¿por que no aparecen bebes y niños con SD en anuncios, catálogos, etc? ¿son invisibles?.
Porque papá dice que yo soy un bebe de anuncio.

miércoles, 24 de septiembre de 2008

TODO SOBRE RUEDAS



Ayer estuvimos en el Hospital Niño Jesús y todo estupendo, en el ORL todo bien, aunque tengo que hacerme unos potenciales otra vez, y en el oftalmólogo hablaron de miopía, pero como millones de personas. Tengo que volver dentro de 6 meses a revisión y valorar gafas.
El 6 de octubre para recoger el resto de resultados. Agotador.
Mama hoy ha ido ha hacerse la ecografía de 20 semanas, creo que han dicho, y también estupendo. Voy a tener en mi sexta hermana una estupenda compañera de juegos. No hay cardiopatías, no hay problemas, y todo sigue bien. Eso si, mami tiene que descansar un poco porque tiene algo de anemia.
La foto es de hace algún tiempo. Teresa esta entre sus hermanas Paloma y Mercedes sentada en el cochecito del Nenuco. Imaginar la estimulación que tengo en casa.

lunes, 22 de septiembre de 2008

LUCHAR POR ELIMINAR ETIQUETAS



Mañana 23 de septiembre, tenemos que ir a varios médicos con Teresa. Primero al otorrino y luego al oftalmólogo. Las dos consultas en el Hospital del Niño Jesús. Hablando esta mañana con una mama en la puerta del colegio de mis otras hijas, me dice: "claro, lo malo de estos niños es que siempre están enfermos". Y se ha quedado tan tranquila.
Yo la he contestado que Teresa no esta enferma, va a verse sus oídos como otros muchos mas, y sus ojos por protocolo. Cuando ha estado ingresada, tenia neumonías, si, pero no por ser una niña con síndrome de down. Había muchos mas niños con lo mismo y ninguno tenia SD. Cierto que el SD conlleva algunas enfermedades, pero otros niños tienen alergias, alteraciones, etc.
Pero... luego vas pensando, y ¡claro!, ¿es esta la imagen que se vende de las personas con Síndrome de Down?, ingresos continuos, enfermedades sin solución, dependencia absoluta.
¿Que podríamos hacer los padres de personas con SD para cambiar esta teoría?.
Yo voy a empezar a escribir a todas las marcas comerciales infantiles (Nestle, Dodot, etc), a los grandes almacenes tipo El Corte Ingles, y a empresas de publicidad, para que cambien esta e introduzcan en sus maravillosos catálogos y anuncios infantiles, niños con Síndrome de Down. Que sean valientes, que introduzcan lo imperfecto.
Lo que sale por la televisión es lo que se ve como normal.

domingo, 21 de septiembre de 2008

¿ESTO ES PROGRESO? ¿IGUALDAD DE OPORTUNIDADES?



Este artículo hay que leerlo con la cabeza bien fría:

http://www.elpais.com/articulo/sociedad/aborto/hace/caer/sindrome/Down/elpepusoc/20080519elpepisoc_5/Tes


Esta noticia aparece en el periódico El PAÍS, progreso y manipulación absoluta. Que fácil es hablar por hablar. Que fácil es distorsionar. Que fácil es mal informar.
Ahora resulta que lo mejor siempre es eliminar, porque es lo progre, porque es lo moderno.
Yo no estoy a favor ni en contra del aborto. Opino como mujer y como madre de 6 hijas que cada persona debe de decidir sobre algo tan delicado. Pero siempre con una balanza en igualdad de condiciones.
Por un lado los contras , que los hay pero por otro lado los pros, que son muchos. No me sirve lo de que son niños muy cariñosos y dulces como si fueran mascotas. El día de mañana serán mujeres y hombres de provecho, útiles a la sociedad, cada uno con su capacidad, como cualquier ciudadano.
Todo son facilidades para eliminar, restar, siempre resulta mas barato. ¿Por que nadie te ofrece en el otro platillo de la balanza, ayudas tanto sociales como económicas, información sobre la realidad, apoyo institucional, etc?. Pero eso es dinero, eso son recursos que no se quieren utilizar en ciudadanos ¿poco productivos? ¿seguro?.
¿Por que cuando tienes un hijo con SD, lo primero que la gente te pregunta es: no te lo dijeron?, dando por supuesto que seguro que lo hubieras eliminado antes de nacer. Usar y tirar en muchos casos. Si no viene perfecto, a por otro.
NOSOTROS NOS HEMOS ENCONTRADO CON UN RETO Y ACEPTAMOS EL DESAFIO.
Habrá papas y mamas que si, que hubiesen tomado la dura decisión de interrumpir y otros como nosotros, que ni siquiera nos lo planteamos . Yo quería tener otro hijo, y lo tengo, tengo a Teresa.
Pero una cosa esta clara, los niños con SD no nacen en igualdad de condiciones, porque ya desde antes de su nacimiento se les etiqueta como algo digno de eliminar de raíz. Es tristisimo que unos decidan que vida merece ser vivida y cual no. Realmente patético y preocupante. ¿Donde queremos llegar? ¿quienes somos para juzgar?.
Que pasara si dentro de unos años se decide que todas las personas con C. Intelectual inferior a 130 son discapacitadas. ¿Las eliminamos?.

EL COLE TENDRA QUE ESPERAR

Al final no voy a ir al colé este año , porque además de que todavía soy muy pequeña, y se esta muy bien en casa. iba a ir con Mercedes, pero lo mejor es esperar, porque dicen que en la escuela infantil, que asi se llama, enseguida te pones enferma.
En mis 11 meses de vida, ya he estado ingresada en un hospital tres veces con neumonías importantes, y muchas veces resfriada, con mocos, no respiraba bien. Un rollo.

Y eso hace que mis papas no quieran que vaya a la escuela infantil, porque dicen que todos los virus van a querer aprovecharse de mi, que soy tan buena. También lo han dicho el pediatra y el médico que me lleva en el Hospital del Niño Jesús. A mi me hacia ilusión, porque conocería nuevos amigos, pero si que es verdad que en casa estimulación y socialización con 5 hermanas no me falta, y cuando venga la nueva hermanita, tendré que ayudar a mama a cuidarla, porque las demás están en el colé y la guarde. El año que viene seguro que empiezo.

Por lo demás, soy una chica con down sanita, no tengo ninguna cardiopatía, que por lo que he oído decir es una suerte, aunque en APANID, que es al colé que voy dos días a la semana, les han dicho que posiblemente tenga algo de tiroides y por eso estoy algo flojita en el tronco. La verdad es que soy un poco vaga, je,je, y la gimnasia con Roció no me gusta nada. Es verla y ponerme a llorar. Prefiero la estimulación con Javier, mi otro amigo.

viernes, 19 de septiembre de 2008

NOSOTROS PODEMOS

Este video protagonizado por Pablo Pineda, dice en pocas palabras, todo lo que queremos conseguir, los padres y familiares de personas con SD.


SER CHICA con S.DOWN NO TE DA PRIVILEGIOS




El ser chica con S. down no te da mas privilegios. Aquí voy en el coche con dos de mis hermanas. No penséis que tengo un vehículo para mi sola, ni nada por el estilo. Al principio, los papas que tienen una chica con S. de down la tratan como una cosita especial, diferente, algo angustiados; pero luego se dan cuenta, de que es una niña totalmente normal. Necesita estimulación, gimnasia,muchiiiiisimo cariño, pero nada que no se pueda soportar. La niña mayor es Carmen y la pequeña que va a mi lado es Mercedes. Ibamos al pueblo tan comodas durmiendo como lirones.

jueves, 18 de septiembre de 2008

¿QUIERES SABER QUE SIGNIFICA SER CHICA con SINDROME DE DOWN?

Portada
El síndrome de Down es una situación o circunstancia que ocurre en la especie humana como consecuencia de una particular alteración genética. Esta alteración genética consiste en que las células del bebé poseen en su núcleo un cromosoma de más o cromosoma extra, es decir, 47 cromosomas en lugar de 46.

Es evidente que esta definición no da respuesta a algo que quizá es lo que más se desea saber. por qué ha ocurrido ese incremento cromosómico, y si es posible suprimirlo.

De toda la documentación que Down21 posee sobre el síndrome de Down, ninguna explica la razón última de la aparición de esa alteración cromosómica, de cuya existencia tenemos constancia desde 1.500 años A.C. (Rogers y Coleman, 1994).

Ciertamente, no es posible suprimirla en la actualidad. Lo que sí podemos afirmar de manera taxativa es que no hay ninguna razón para culpabilizar al padre o a la madre por algo que hubieran hecho antes o durante el embarazo, como después explicaremos. El bebé con síndrome de Down es un bebé como otro cualquiera, fruto del amor de los padres, que puede mostrar ciertos problemas que somos capaces de afrontar cada vez mejor. Porque la investigación sobre el síndrome de Down en el campo de la educación y de la salud es tan intensa que vamos alcanzando mejorías sustanciales de una generación a otra.

CÓMO SE FORMA EL SÍNDROME DE DOWN

Un síndrome significa la existencia de un conjunto de síntomas que definen o caracterizan a una determinada condición patológica. El síndrome de Down se llama así porque fue identificado inicialmente el siglo pasado por el médico inglés John Langdon Down. Sin embargo, no fue hasta 1957 cuando el Dr. Jerome Lejeune descubrió que la razón esencial de que apareciera este síndrome se debía a que los núcleos de las células tenían 47 cromosomas en lugar de los 46 habituales.

Y es que los seres humanos, mujeres y hombres, tenemos normalmente 46 cromosomas en el núcleo de cada célula de nuestro organismo. De esos 46 cromosomas, 23 los recibimos en el momento en que fuimos concebidos del espermatozoide (la célula germinal del padre) y 23 del óvulo (la célula germinal de la madre). De esos 46 cromosomas, 44 son denominados regulares o autosomas y forman parejas (de la 1 a la 22), y los otros dos constituyen la pareja de cromosomas sexuales, llamados XX si el bebé es niña y XY si es varón (Pueschel, 1997).

Es importante saber que el espermatozoide del hombre y el óvulo de la mujer son células embrionarias o germinales que sólo tienen la mitad de los cromosomas de las demás células, es decir, 23. Por lo tanto, cuando se produce la concepción y el óvulo y el espermatozoide se funden para originar la primera célula del nuevo organismo humano, ésta tiene los 46 cromosomas característicos de la especie humana. A partir de esa primera célula y por sucesivas divisiones celulares se irán formando los millones de células que conforman los diversos órganos de nuestro cuerpo. Eso significa que, al dividirse las células, también lo hace cada uno de los 46 cromosomas.

¿Qué ha ocurrido en el bebé que presenta síndrome de Down y que, por tanto, tiene 47 cromosomas en lugar de 46? Ha ocurrido que, por un error de la naturaleza, el óvulo femenino o el espermatozoide masculino aporta 24 cromosomas en lugar de 23 que, unidos a los 23 de la otra célula germinal, suman 47. Y ese cromosoma de más (extra) pertenece a la pareja nº 21 de los cromosomas. De esta manera, el padre o la madre aportan 2 cromosomas 21 que, sumados al cromosoma 21 del cónyuge, resultan 3 cromosomas del par 21. Por eso, esta situación anómala se denomina trisomía 21, término que se utiliza también con frecuencia para denominar al síndrome de Down.

Los últimos estudios señalan que en el 10 a 15 % de los casos el cromosoma 21 extra es aportado por el espermatozoide y en el 85-90 % de los casos por el óvulo. Por consiguiente, la alteración aparece antes de la concepción, cuando se están formando los óvulos y los espermatozoides. Piénsese, por ejemplo, que los óvulos se forman cuando la futura mujer es todavía un feto y está en el vientre de su madre. Por este motivo no debe haber ningún sentimiento de culpabilidad, ya que la alteración no guarda relación alguna con lo que los padres hicieron o dejaron de hacer durante el período del embarazo. (Pueschel, 1997).


CONSECUENCIAS

Como ya hemos explicado, la importancia de un cromosoma reside en los genes que contiene. Y son los genes los que dirigen y regulan la vida de la célula que los posee. Nuestra vida depende del equilibrio armonioso entre los 50.000 a 100.000 genes que poseemos. Si hay una trisomía, eso quiere decir que un cromosoma está añadiendo más copias de genes al conjunto y eso rompe el equilibrio armónico entre ellos, con consecuencias sobre el funcionamiento de las células y de los órganos. Es como si en una orquesta hubiera más violines o fueran más deprisa de lo debido: la armonía de la sinfonía sufre.

Ahora bien, nuestro bebé con síndrome de Down es una personita más, con unas potencialidades de desarrollo increíbles, tanto mayores cuanto mejor lo atendamos. Su desarrollo va a ser más lento, pero para eso aprenderemos y aplicaremos programas de intervención que iremos explicando. Los avances que hemos obtenido en los últimos 25 años son espectaculares, y ya no nos extraña que empiecen a ocupar puestos de trabajo ordinario. Pese a esa anomalía que hemos explicado, que va a imponer unas ciertas limitaciones, nuestro trabajo y nuestro apoyo han de ser capaces de desplegar toda sus posibilidades afectivas e intelectuales, de manera que su pleno desarrollo va a depender muy directamente de nuestro trabajo paciente, constante, alegre y optimista.

Antes de terminar, vale la pena hacer tres precisiones. La primera es que no hay dos personas iguales a pesar de que todas tienen 46 cromosomas; tampoco hay dos personas con síndrome de Down iguales aunque ambas tengan 47. Su desarrollo, sus cualidades, sus problemas, su grado de discapacidad van a ser muy distintos. La segunda es que no hay ninguna relación entre la intensidad de los rasgos físicos (por ejemplo, la cara) y el grado de desarrollo de las actividades cognitivas. Por muy acusado que sea el síndrome de Down en la cara, puede que no lo sea tanto en el desarrollo de su cerebro. La tercera es que el progreso en la actividad cerebral no es fruto exclusivo de los genes sino también del ambiente que hace nutrir y progresar esa actividad.

Como padres, pues, nos espera una tarea apasionante. La experiencia de otros muchos que han pasado por la misma situación nos asegura la inmensa satisfacción que nuestro hijo con síndrome de Down, como cualquier otro, nos va a ir produciendo a lo largo de su vida. Vamos a conseguir que él y nosotros disfrutemos conjuntamente.
Este texto ha resumido e incluso suprimido algunos párrafos, para que no resultara muy extenso. Si deseas leerlo en su totalidad y te lo aconsejamos, acude a http.//www.down21.org.
Esta web te informara absolutamente de todo lo relativo al Síndrome de Down.

miércoles, 17 de septiembre de 2008

HAZME UN SITIO ENTRE TU PIEL

LOS COMIENZOS DE UNA CHICA CON S. de DOWN


Normalmente cuando una chica con S. down viene a este maravilloso mundo, es recibida con sorpresa, e incluso tristeza, no vamos a negarlo. Hay lágrimas, alguna de alegría, pero casi todas de desconcierto. Es lo que tienen las sorpresas.
Pasado un tiempo, los papas se van dando cuenta, que esa personita que les tiene tan preocupados es una maquina de fabricar felicidad, porque todo lo hace muy fácil. Porque cada éxito suyo es un triunfo para todos.
ESTA CLARO QUE SER CHICA con S. de DOWN ES UNA GRAN RESPONSABILIDAD

lunes, 15 de septiembre de 2008

EMPEZAMOS POR PRESENTARME ¿VALE?

MARIA TERESA, nació el 15 de octubre del 2007 a las 05:30 horas . No comunicaron a sus papas que tenia Síndrome de Down hasta las 2 de la tarde. Por tanto pasamos unas horas, disfrutando de nuestra niña sin ser conscientes en ningun momento de su ¿problema?.

No os penséis que esta sola, no, Teresa tiene 5 hermanas mas que la llenan de mimos y besos. Y para que este mas acompañada, dentro de unos meses, nacerá su sexta hermana. Ella no quiere ser la pequeña de la casa, quiere tener un bebe a quien cuidar. Quiere ser una hermana con responsabilidades.

Cuando nació ya nos dijo claramente, sin hacerle falta hablar, que con ella no valían las medias tintas. Teniamos que poner "toda la carne en el asador". Porque íbamos a ser imprescindibles en su evolucion.



¿Como se llaman sus compañeras de viaje?.La primera es Carmen, 17 años preciosos. Aunque muy coqueta.Angeles, 9 años, luego viene Paloma con 8 años llenos de ternura. Raquel tiene 3 y acaba de empezar el colé, Mercedes es la siguiente con 2 añitos, después Teresa, y para principios del 2009 ya veremos quien viene a hacernos compañía.


Os iremos contando como es la maravillosa vida de una chica con síndrome de down. Con los mismos derechos y oportunidades que los demas. Su existencia no debe diferenciarse mucho de la de sus hermanas.


Los papas de Teresa se llaman Luis y Mercedes.

¿POR QUE ESTE DIARIO?



Teresa ha nacido con síndrome de down. Es la sexta hija de una familia que la esperaba con la tranquilidad que da la experiencia. 


Nunca nos hemos realizado la amniocentesis. No nos parece justo hacer un proceso de selección sobre tu propia descendencia. Eso no significa que no duela tener una peque con dificultades. 


Pero esto es lo que ha pasado y nuestra chica con SD esta en casa. Enseñándonos continuamente cosas nuevas y aportando también una dosis de incertidumbre a nuestra existencia.

¿Por que este diario?, por la necesidad de contar la vida de esta niña tan especial, por la necesidad de reflejar su crecimiento que esta siendo muy diferente al de las demás hermanas. Por contar nuestros miedos e intentar encontrar consuelo en otros padres con mas experiencia.


Esta vez somos padres primerizos de una familia numerosa. Teresa dentro de dos meses cumple su primer año de vida. Y es ahora cuando somos totalmente conscientes de su discapacidad. Puedo hablar sin que se me humedezcan los ojos por la desesperación e incredulidad.

Necesitamos consolar, pero también ser consolados. Acompañar a otros papas y que también nos acompañen. Ver que no estamos solos. Existen muchos super padres viviendo lo mismo que nosotros. Necesitamos compartir. Y contar.

Sabemos que esto es un contratiempo del que solo vamos a sacar cosas buenas. A diferencia de lo que pensamos en un primer momento, Teresa solo nos ha traído cosas positivas. Y queremos que las viváis junto a nosotros, en primera persona.

Nuestra chica con SD nos ha abierto muchas puertas, esta es una mas. Ahora sera la mamá de la pequeña de la casa, quien reflejara todos sus progresos, retrocesos, dificultades y éxitos de su maravillosa existencia. Dentro de unos años, sera ella quien os contara en primera persona su día a día.

¡¡ Bienvenidos a la aventura de la vida en esta divina criatura.!!