domingo, 14 de diciembre de 2008

SI TE OFRECEN CAMBIAR LA DISCAPACIDAD DE TU HIJO ¿QUE HARIAS?

Hola amigos, navegando por la red encontré hace unos días en un foro, un post, con un título interesante y hasta inquietante.

La pregunta decía algo así: si tuvierais la oportunidad de hacer desaparecer la discapacidad de vuestro hijo/a, ¿lo harías?.

Imaginar por un momento, que a nosotros, padres de niños con dificultades, se nos ofrece la posibilidad de que al día siguiente, al levantarnos nuestro hijo pueda ser perfectamente "normal".

 Ha desaparecido por arte de magia su Síndrome de Down o la discapacidad que tenga. Si queremos que así sea, solo tenemos que formular el deseo y este se cumplirá. Puedo imaginar, a lo mejor erróneamente, que en el caso de dificultades físicas, la situación puede ser diferente. No lo se. ¿Preferirías seguir con el niño o adulto que conocéis, o que vuestro hijo/a no tuviera ninguna dificultad?.

Yo he tenido que pensar mi respuesta, ¿elegiría hacer desaparecer el SD de Teresa?. ¿Preferiría que mi hija fuera una niña sin ningún tipo de discapacidad?. Si esta oferta me la hacen unos días después de su nacimiento, seguro que hubiera contestado que si, que quiero una niña "normal", pero ahora pasado el tiempo, me quedo como estoy, porque ya no seria Teresa, y entre sus particularidades que la hacen única e irrepetible se incluye tener SD. Seria una hija completamente distinta. Se que me ahorraría mucho trabajo, complicaciones y quebraderos de cabeza, pero me perdería momentos y vivencias maravillosas, que solo puedo disfrutar gracias a ella.

¿Puede parecer cruel mi postura?. No creo que sea así, pero yo acepto a mis hijas tal y como han venido al mundo. Es este mundo duro e inflexible, que quiere continuamente imponer sus moldes y estereotipos de ¿perfección?. Si Teresa cambia, ya no seria mi sexta hija. Opino que el hijo perfecto no existe, y todos tienen sus limitaciones y sus capacidades. Puestos a pedir, rogaría que mi hija mayor creciera varios años de golpe y así ahorrarme el final de su adolescencia, que esa si es una etapa de constantes preocupaciones.

¿Que decidiríais vosotros? ¿que elegirías?, pero con la mano en el corazón. Yo lo único que pediria es que mis hijas no sufran mas de lo necesario, pero ninguna, no solo mi chica con SD. Y también que esta sociedad deje de ser tan hipócrita con el que tiene alguna dificultad. Todo son buenas palabras cara a la galería, pero la realidad, es que es mas fácil ignorar y apartar, no sea que se contagie.

15 comentarios:

Anónimo dijo...

Hola mamá!! Me dejaste pensando, y coincido en q, si estas preguntas, me las hubieran hecho de recien nacida mi hija o incluso unos meses despues, hubiese dicho q si, q cambiaba su condicion, q le eliminen ese cromosoma extra de su cuerpito!
Pero no por mi, sino por ella, y principalmente por su salud, si bien nadie tiene comprado nada, a mi todavia me atemorizan algunos problemas q pueden darse o no, en el sd.
Pero claro, si le sacaramos a Magui ese cromosoma, como seria ella? cambiaria por entero ella, ya no seria Magui! y yo hoy, no me imagino la vida sin ella! Poco a poco eh vencido mis propios miedos, pude retomar mi vida social, q tanto me costo, pase mi etapa de duelo profundo, para salir con ella a la vida! Todas esas etapas fueron necesarias, para hoy tener esta hermosa relacion madre-hija, q no cambiaria por nada en el mundo! Que todo quizas seria mas facil? puede q si? Que ya no nos mirarian tanto por la calle? mmm puede q si, como q no, la gente mira todo y a todos! que encontrariamos colegio sin que nos pongan trabas? tb puede q si, pero las trabas pueden surgir con cualquier hijo a lo largo de la vida escolar!
En fin, hoy digo firmemente q NO, q no cambiaria nada de mi hija, q la amo y acepto como es, mi nena preciosa de 2 años! la nena q tanto desee y espere!
Sil, mama de Magui (hacia falta aclarar? jajaja)

Susy dijo...

Pues me teneis que perdonar pero no os entiendo.Yo no tengo ninun hijo con discapacidad,Gracias a Dios,o a la naturaleza,como querais.Pero si la tuviera y lo pudiera cambiar lo haria sin duda.Tengo una amiga con un hijo de 22 años con SD Y cuanto mas mayor mas problemas,os lo aseguro.Tambien tengo un primo con un retraso mental muy importante.Hasta ahora fué fácil pero ahora apenas puede caminar y necesita silla de ruedas.Dentro de pocos años se quedará en una cama ¿De verdad no cambiariais eso?.Mi primo ya no tiene padres y vive con una hermana suya.Esta chica tiene una hija y ha decidido no tener mas hijos porque su hermano la necesita las 24 horas del dia.No tienen mas familia que ellos mismos.Os lo vuelvo a preguntar ¿De verdad no cambiariais eso?.
Si vuestra hija-o no tuviera SD la disfrutariais tanto como habeis hecho con vuestros anteriores hijos ¿o no os habeis alegrado cuando se sentaban solos por primera vez,o cuando se levantaban solitos,o cuando daban sus primeros pasos?

Fabi dijo...

NO!!! Yo no cambiaría a Valen por nada del mundo!!!!!!!!
Sí cambiaría a la sociedad (de hecho lo intento día a día) que vive a la distancia como una carga la condición de nuestros hijos!!!
Mi hija tiene otro síndrome, que le ha provocado retrasos madurativos. Síndrome de West. Tiene 3 años y medio y aún no camina sola, no habla pero se expresa con su rostro y su mirada. Jamás pensé en la "carga" que pudiera representar ni para nosotros ni para su hermano... Solo pienso en los "palos en la rueda" que esta sociedad le pone a través de ciertos comentarios, o negándole los derechos que la ley le concede para recibir todos los tratamientos médicos y de estimulación que ayudan a mejorar su calidad de vida.
Al igual que Sil (mamá de Magui, parece que nos vamos reencontrando en diferentes lugares), solo cambiaría en ella el sufrimiento... Pero lo cambiaría en todos!!!! No soporto ni comprendo que la gente sufra, y menos un niño... Lo primero que le pregunté a la neuróloga de Valen (cuando nos dieron su diagnóstico) fue: "ella sufre?". Fue lo único que me importó saber... sabía por intución que no hablábamios de una enfermedad que tuviera cura, sino de una condición que hacía que nuestra hija perdiera TODO lo que había aprendido en 6 meses de vida para volverlo a aprender pero de manera muchísmo más lenta... Sin embargo, éso no me preocupaba, solo deseaba que ella no sufriera y sentí una inmensa alegría cuando la neuróloga me dijo "NO! ella no sufre!!! quizás ustedes sí..."
En fin... no quiero extenderme demasiado... llegué aquí a través de otro blog y volveré pronto. Estuve recorriendo los post que habñan de Teresa, viendo sus videos y sus bellos hermanos!!! Qué bonita familia!!! Y sí, una familia llena de niños (aunque 7 me parecen muchos para mi... jajaja!!!) es un regalo de cielo!!!!
Felicidades!!!!
Fabi, de Construyendo Caminos

AGUSTIN Y ANDREA dijo...

Que pregunta!!!
La verdad creo que no cambiaria nada de mi hijo.
Yo en post de mi blog dije que lo unico que me importa de Agustin es que se feliz, y la verdad nose si Agustin sin su cromosoma seria realmente feliz; y si eligiera cambiar la discapacidad de mi hijo solo x egoismo mio, y lo convirtiera en un chico infeliz? NOOOO me muero!!!
Agustin nacio asi y no conoce otra forma de vivir. El va hacer feliz asi con su cromosoma de mas.
Definitivamente amo tal cual es mi hijo y no le cambiaria NADAAAAA

mari dijo...

Si me dieran la oportunidad de cambiar la discapacidad de mi hermano, creo que no lo haría, porque para mí él es especial por lo que es y por quien es y si le quitara su cromosoma, sería mi hermano pero no sería mi hermano especial, tal vez no estaría tan unida a él y es posible que mi familia tampoco estuviera tan unida pues es cierto que desde que él nació, nos unimos mucho más.

Tal vez de ser "normal" no nos haría reir o alegrarnos de sus progresos, ya que para nosotros es una alegría verle aprender a usar el microondas o ver como es capaz de pagar él sólo en una cafetería y de no tener SD, estas cosas nos parecerían absurdas y ni siquiera le prestaríamos la atención.

En definitiva, no, no le cambiaría, siempre he dicho que no cambio a mi hermano por alguien "normal". Sí cambiaría a la sociedad, cambiaría las mentalidades algo hitlerianas de ciertas personas, les haría ver que en el mundo tienen que tener cabida TODAS las personas y que eliminando el SD o la discapacidad, no se soluciona un problema que no crean los afectados sino el resto de la sociedad, porque es un problema que nace en nosotros. Es la sociedad quienes les trata como niños aunque tengan 30 años, es la sociedad quienes les ven como una carga cuando no lo son, es la sociedad la que les impide realizarse como personas y les pone trabas a su integración.

¡No! No le cambio, cambio al resto del mundo

A.F dijo...

Hola, soy Armstrongfl de ESCRITOS A DIARIO http://blogs.laverdad.es/armstrong-free-lance/posts


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;-) Armstrongfl

ana pastor dijo...

Muy dificil la cuestión. Nosotros escogimos el que fuera down´. Pero si alguien me dijera que podría desaparecer ese rasgo, diría si. No por mi que tome la decisión de que mi hijo fuera down, si no por facilitarle las cosas en la vida y aunque creo que llegara a los mismos objetivos que su hermana son consciente que su esfuerzo tendrá que ser mayor y el camino más duro.
Es lo mismo que si me preguntas que si pudiese eliminar todas las cosas negativos que le pasaran a mi hija en la vida lo haría, si, sin duda.

Anónimo dijo...

Personalmente o a través de blogs y mails conozco a varias de las mamás que han emitido acá su opinión, por lo que sé lo que aman a sus hijos "especiales" y todo lo que hacen por ellos, pero esta vez solo coincido con Ana, mamá de Ander. Si pudiera desaparecer ese cromosoma de más, claro que lo querría. Pero no porque no ame a ni hija tal como es, sino para evitarle los sufrimientos que esa condición le trae. Simplemente porque la sociedad es cruel y no acepta las diferencias. Su vida sería más fácil, y si pudiera evitarle a ella y a mi otra hija las cosas negativas de la vida, lo haría. No puedo; entonces desde mi lugar pongo mi granito de arena para mejorar las cosas de este mundo.
De paso, aprovecho para contarles que hoy Meli cumple 3 añitos, y está genial!
Besos a todas,
Claudia, mamá de Melina

mariona dijo...

a riesgos de que, una vez mas, se me cuelgue la cruz de persona insensible,digo que yo,de encontrarme en esta situación la cambiaría.
los padres siempre quieren lo mejor para sus hijos,y aunque bien llevado es obvio que un down funciona,resulta y es feliz, también es igual de obvio que podría ser mas feliz (o no,aquí estoy a riesgos de equivocarme de medio a medio). aunque los padres con hijos con sd lo lleveis de maravilla estoy segura que en el fondo,en una esquinita de vuestro corazón deseariais pues.. mil cosas! que vuestro hijo aprendiese a ir por si solo,que no le costase tanto.. no hace falta explicarlas porque las conoceis bien. quien no lo haría? ...


solo eso.

Mama de Teresa dijo...

Mariona, yo creo que la espinita siempre te queda, pero ahora yo me doy cuenta que no sabemos quien va a ser mas feliz. ¿Y si mi hija de 17 años llena de proyectos e ilusiones se cruza en su camino con un desgraciado que la amarga la vida?. ¿O a lo mejor Angeles que quiere tener muhcos hijos, el dia de mañana no puede ver cumplidos sus deseos?. ¿Quien sufriria mas?, estoy segura que ellas, porque tienen mas conocimiento. Por tanto , no se sabe.
Es esta sociedad, en la que me incluyo y que seguramente yo antes de tener a Teresa, pensaria en muchas cosas diferente a como lo hago ahora. Pero no soy capaz de decir que Teresa sufrira mas por tener SD. Mas discriminacion, mas malos gestos, seguramente. Pero cuanta gente gordita, fea, etc, perfectamente normal tiene que aguantar eso todos los dias, y yo creo que sufriran mas.
No cambiaria su condicion, porque tampoco creo que la expectativa sea mejor, simplemente es diferente.
Y no eres insensible, opinas como muchisima gente. De verdad que no es tan malo, mas aun es bastante enriquecedor en general.

mariona dijo...

(tu hija mayor tiene casi la misma edad que yo)

pero,el problema es que cuando lo dices en voz alta la gente te acusa de insensible. gente que no se atreve a decir lo que piensa,que piensan lo mismo que tú pero por debajo,porque es políticamente incorrecto opinar así.. yo digo eso y pienso así porque supongo que lo he vivido muy de cerca,demasiado.

obviamente,como mas conocemos,mas crecemos,mas maduramos y mas libertad de opiniones tenemos mas sufrimos. a más visión de la jugada más frustración, más persecución inútil de la felicidad y todas esas cosas que se suelen decir por típico tópico. eso que dicen que es la vida.(para mí la vida nunca deja de ser eso que se dice,lo que te sucede cuando tú intentas hacer otras cosas) nunca sabes si alguien va a ser feliz o no,nunca,puedes hacer lo máximo por hacerl@ feliz pero nunca garantizarás ni comprarás su felicidad, la felicidad no es matemática,es desigual y esquiva.


enfin,sin comentarios,que me extiendo demasiado. ánimos y palante. nos leemos!

mariona dijo...

ps :olvidé decir : es posible que los down sean MUY felices a su manera. muy posible .

carmen dijo...

Hola:
Soy madre de una niña de 10 años, llamada Andrea y con SD.
Estoy totalmente de acuerdo con la mamá de Teresa, yo no cambiaria a mi hija por una desconocida aunque esta no tubiese la discapacidad de Andrea, y digo que es una desconocida, porque yo soy madre de una niña de 10 años, llamada Andrea y con SD, una niña llamada Andrea con diez años y sin discapacidad, no es mi hija, no la reconozco, no la quiero, no me ha dado el amor, las satisfacciones ni los problemas que mi hija, por lo tanto es una persona desconocida para mi.
Que los demas no me entienden?
Quizas para entenderlo tengan que vivirlo.
Un saludo para todos

Anónimo dijo...

hola, llevo 2 días leyendo vuestro blog por orden cronológico y quiero opinar en esta entrada en especial.
Yo tengo un hijo de casi dos años con S.D. Yo le quitaría a mi hijo la parte de S.D. que le afecta negativamente (problemas de salud y físicos). No quiero que esté siempre con mocos , con problemas de respiración, que le cueste hacer la digestión y a veces esté estreñido. Pero es que esos mismos problemas también se los quitaría si pudiera a cualquier persona. Por lo demás, cada día estoy más convencido de que mi hijo va a disfrutar más de la vida que cualquier persona ( me incluyo yo mismo). Mi meta es facilitarle los medios para que sea feliz (haciendo incapié en que pueda llevar una vida independiente en el futuro) al igual que es la meta de cualquier padre/madre. Pero creo que mientras las personas sin S.D. nos preocupamos por cosas sin importancia y no aprovechamos bien las oportunidades que nos brinda la vida, las personas con S.D. tiene el don de valorar la vida de una forma tan especial y de saber disfrutar mucho mejor de los placeres de la vida.

Zenia dijo...

xq kerer cambiarlo???? es como decir q kiero otro hijo...... aunque hemos pasado tiempos muy dificiles y se que se vendran aun mas...peo el hecho de verlo me inmensamente feliz. mi gordo tiene tres años y asi como esta..asi con el sindrome yo lo amo...