lunes, 3 de noviembre de 2008

CAER Y LEVANTARSE ANTES DE TOCAR EL SUELO


Teresa ya esta mucho mejor y seguramente mañana martes podremos irnos a casa.


Hoy le han retirado el oxigeno, y el aparato marca la saturación correcta. Estamos deseando recobrar la rutina, la monotonía. El día a día.


Pero todo lo conseguido en meses anteriores ha desaparecido por arte de magia. La fisioterapia realizada, toda la fuerza acumulada en sus ya de por si blanditos músculos se ha evaporado, y casi tenemos que volver a empezar. Realmente es desesperante.


Dios no da hijos especiales a padres especiales, pero si nos hace con el tiempo mas fuertes e inasequibles al desaliento, aunque sea a fuerza de decepciones.

Cuando estas cayendo, antes de tocar el suelo ya nos estamos levantando con mas ganas de luchar. Pero tengo todo el derecho a rebelarme y a patalear.


Siento una rabia amigos, que no podéis imaginar. Teresa ha perdido en estos días mucha masa muscular, esta literalmente famélica. El medico ha dicho desnutrida. Le parecía que sonaba mejor.La podemos contar las costillas y las vertebras sin ninguna dificultad, y piensas "tanto trabajar, tanto esfuerzo realizado, y un simple catarro con unos vómitos que se complican nos devuelven a 6 meses atrás". No es justo para ella, pero tampoco para nosotros.


Me suponía mas fuerte, casi presumía de ello, pero no, aun tengo que asimilar que esto son etapas que hay que pasar,las pasare, eso seguro. La realidad a veces es mas difícil de lo que pensamos. Nuestra adorable niña con SD es o por lo menos ahora lo parece, mas frágil de lo que imaginaba.



Pero mi hija pequeña sigue sonriendo feliz, contenta, agradecida. Esto nos compensa los malos momentos. Pero es se la ve tan poquita cosa, que te encoge el corazón.

Tendremos que ajustarle la dieta con mas calorías. Vigilar mas. Mas médicos, mas consultas ...


Los papas que tenemos hijos con dificultades, nos hacemos imbatibles a fuerza de saber superar los malos momentos y valorar los maravillosos progresos.




21 comentarios:

Marta dijo...

En fin, sólo decirte que mucho ánimo. Sin duda, ahora ves todo negro y la rabia se te apodera. Lo sé por experiencia, después de que mi niño estuviera un mes en la UCI tras la operación de su cardiopatía, y, créeme, Teresa no ha retrocedido tanto como te imaginas. Aunque sí es cierto que ahora está muy poquita cosa, poco a poco irá cogiendo más fuerza. Seguro.
Muchos besos, en especial a la mami, que tanta carga lleva.

Anónimo dijo...

Es logico mama q te sientas asi! como no comprenderte! la 1era internacion de mi hija fue de 20 dias, y senti lo mismo q ustedes, pero sabes que? Magui se recupero increiblemente, y de una forma rapida e increible! Los niños son muy fuertes y saben salir adelante y pasar muchos obstaculos, creeme q asi sera con Teresa!!!!
Mi hijo mayor, sin sd, a los 2 años estuvo internado con bronquiolitis y luego un rotavirus, cuando le dieron el alta era piel y hueso, estaba triste, perdido, a los pocos dias todo fue pasando, por eso vuelvo a lo mismo, ya veras lo rapido q se sobreponen!!
Les mando toda la fuerza, animos!!! que esto pronto pasara!!!!
Un beso enorme a Teresa y a toda la familia!!!
Sil, mama de Magui

Anónimo dijo...

Hola es totalmente comprensible lo que te pasa ,gracias a Dios nunca estuve en tu lugar pero sí como mamá de un nene con sd te puedo entender.
Es muy dificil ver que todo lo que se lucho ahora se vuelva en contra pero creeme que no es así, los niños son como espirales que dan un giro y vuelven a retomar el camino .
Vas a ver que cuando Teresa salga del hospital se va a recuperar más pronto de lo que tu crees, sin duda va a ser así ESE ES MI MAYOR DESEO les mando miles de besos.
Laura mamá de Facu

alma dijo...

Os mando muchísimos ánimos, entiendo que sientas esa rabia pero es cierto que los pequeñines se recuperan más rápido de lo que pensamos, pronto vais a tener a Teresa como una rosa, ya lo verás, os lo deseo con todo mi corazón.
Un fortísimo abrazo y besitos para Teresa de mi parte, de Alvaro y de Mario.

ana pastor dijo...

A mi me pasa a veces esa sensación. La semana pasada que estaba con catarro y con los dientes pensé de nuevo para atras, bajo tono muscular, solo quería estar sentado y mimos. Pasamos la crisis y ahora estamos al lado contrario.
De todas formas si algo aprendí, es que las bajadas de tono mientras no andan son muy fuertes, en cuanto comience a caminar lo vas a notar mucho menos y las recuperaciones son más rápidas.
Y la otra cosa que me enseñó Ander, es que pillan más enfermedades pero son más duros que el resto de los niños, que les operan de cardiopatias, se quedan en los huesos al más mínimo catarro, se infectan los mocos por nada, pero pasan todo esto y se recuperan muy bien.
Cuando pasé el verano con el niño en la UCI las cosas las veía negrisimas, los hospitales no animan a nadie.
Espero que ya os den el alta mañana y verás como pronto se recupera esa campeona.

Anónimo dijo...

Coincido plenamente con la mamá de Ander y con la de Magui. También por experiencia puedo decirte que es cierto que parece todo un trabajo perdido pero no es así. En casa y con muchos mimos, recuperan pronto todo lo que habían ganado. Puedo asegurértelo después de una operación de corazón y 5 internaciones por neumonías (en 2 años y 11 meses). Tomalo con calma, que eso es lo que más fuerza le va a dar a la pequeña.
Les mandamos todo el aliento y un gran abrazo,
Claudia, mamá de Melina

maytesantiago dijo...

Muchos animos, guapísima. Ya verás como estos niños son incombustibles, y en nada que se ponga a comer y hacer un poco de fisio la teneis ahí como un toro, fuerte y espabiladísima
No te derrumbes, y si ves que caes, ya sabes que vas a encontrar amig@s que te ayuden a levantarte, en los foros y en esta página
Estamos con vosotros
Un besazo de oso enorme

Anónimo dijo...

Solo enviaros un besazo enorme. Espero que hoy ya esteis en casa y seguro q ahi Teresa se recupera con muchisima rapidez y vuelve a ser la de antes
Un besazo enorme,
Azahara

yessi dijo...

No decaigas mamá, seguro que teresa en casa se recupera en un santiamén, los bebés son muy fuertes y rodeada de los suyos en unos dias estará fenomenal.
Cuídate mucho mamá y descansa que bien merecido lo tienes.

La Sonrisa de Arturo dijo...

Cuidaros mucho!! No me extraña que quieras volver a la rutina...los hospitales agotan a cualquiera..y más con un niño..
Teresa se te ha quedado flaquita, pero verás como pronto recupera.Tiene alguna intolerancia alimentaria?
Si quieres pásame un correo y te envio una receta hipercalórica que seguro que le van a encantar, es como un puding de pan de molde, leche evaporada, jamón cocido y queso..
Y de todas formas, a lo mejor Teresa solo lo prueba...pero tus otras niñas seguro que lo devoran!!
Mucho ánimo.
Esthe

amo a mi chino dijo...

Hola hoy es martes espero que esten en casa con Teresa ...muchos besos

PedroMix dijo...

Enhorabuena por este espacio en la "telaraña mundial". Estáis enseñando a mucha gente a desdramatizar determinadas enfermedades y a tratarlas sin extremos: ni ocultación, ni interpretaciones a ultranza de la caridad.

vanemarc dijo...

Ánimo a la familia!! Supongo que Teresa ya debe estar en casa, espero que todo esté bien y que pronto se ponga a comer y a recuperar ese tono muscular que necesita.
Muchos besos,
Vane

CRIS dijo...

Mucho ánimo, de verdad...

Las grandes batallas de la vida se libran en el día a día...otra cosa, es un exceso de euforia o desesperación.

Sentir lo que sientes es lógico y normal...lo bueno, es que también sabes que aunque sea duro, hay que continuar con ánimo.

Un abrazo

marga78 dijo...

hola wapa, me alegro de que esteis ya en casita, ya veras como en nada se pone otra vez echa una mujercita, dale muchos besitos a tu pricesita chica y otro grande pa ti tb que te mereces muchos mimos para que no decaigas.
Marga y sus pekes.

Majesa dijo...

Espero que Teresa se recupere del todo muy pronto. Mucho animo para vosotros.

Un abrazo.

María Jesús

Anónimo dijo...

Hola mamá¡ Espero que esteis ya en casa las dos y hayais podido descansar.
Como esta Teresa?

Anónimo dijo...

Felicidades por esa hija preciosa que teneis , es un encanto , mucha fuerza para sacarla adelante , es duro pero compensa .

Carlo dijo...

Mucha fuerza para todas las familias con niños con SD.
Solo decir que aunque no estoy en vuestro caso si he tenido oportunidad de relacionarme con algún niño con SD y pienso que son unas personas especiales que dan el doble que un niño sin ningún problema, en cuanto a cariño y demás y que estos niños son superinteligentes, os vais a sorprender a diario y estoy seguro que no os arrepentireis sino al contrario dareis gracias a Dios todos los días por haber engendrado un niño/a como el que teneís. Mucha suerte

Manu dijo...

Muchísima fuerza y muchísima suerte para los dos. Creo que sois un par de personas llenas de honestidad, fuertes y muy valientes. Estoy convencido de que todo saldrá de la mejor posible, porque las cosas que tienen tanta belleza dentro, como vuestra hija, siempre salen adelante.

Os deseo lo mejor del mundo.

Anónimo dijo...

Hola,

Iba decir algo para animaros, pero cuando mi hijo estuvo en el hospital no se me ocurría nada que pudiera animarme, así que lo dejaré para tu próximo post sobre lo sorprendente que es la recuperación de tu hija.

un abrazo