lunes, 6 de octubre de 2008

PROFESIONALES MAS PREPARADOS ¡YA!

Hoy al mediodía teníamos cita en el Hospital Niño Jesús para recoger los resultados de Teresa. Todo casi bien: tiroides bien, analítica en general bien. Lo único que hay que tratar y ¡ya! es una anemia importante.
El doctor García Perez que lleva la unidad de pediatría social de este hospital, se nota que sabe de lo que habla. Sabe lo que es un niño con síndrome de Down. Ha dicho, tiene anemia, como todos. Entonces, yo le he preguntado, pero ¿como que como todos? y ¿no se habían dado cuenta antes?, porque Teresa ha estado ingresada tres veces en el Hospital de Getafe sometida a 1000 analíticas, y ha ido a consulta de pediatría social de ese hospital otras cuantas, y ¿nadie se había dado cuenta que los niños con síndrome de down, tienen tendencia a la anemia?. Nadie ha sabido ver.
Crear una unidad de síndrome de down en un centro sanitario, no es juntar 4 facultativos con buenas intenciones y montar un chiringito en una consulta. Es poner 4 profesionales médicos que sepan las peculiaridades de las personas a las que tratan.

A Teresa en su ultimo ingreso hospitalario (en Mayo), la diagnosticaron fibrosis quística. La realizaron en 2 ocasiones el test del sudor y los resultados fueron positivos, dudosos, pero se dieron por buenos. Esto si era una cosa seria. Porque un SD ya sabemos no solo lo que es, sino adonde puede llegar,que es a cualquier lado, pero una FQ es una enfermedad de pronostico letal y muy mala calidad de vida. Ningún médico en esos dias, fue capaz de hablarnos de los abundantes falsos positivos que dan los SD, solo que había que realizar una complicada y carísima prueba genética, en la que se tarda bastante tiempo en darte los resultados. Y que era una pena, también nos lo dijerón.

Internet se convirtió en un inseparable compañero. Cuando uno dejaba el teclado, seguia el otro. Una tia materna por un sitio, otra amiga por otro preguntaba. Nos informabamos todo lo posible, palabras como hiperosmolaridad, falsos positivos, secreciones de tal o cual manera etc, fueron haciéndose un hueco en nuestras vidas.
Afortunadamente, un día nos liamos la manta a la cabeza y aparecimos sin cita ni nada en la unidad de fibrosis quística del Niño Jesús con nuestra niña. Un test del sudor, repitiéndose posteriormente en el laboratorio, y el resultado NEGATIVO. Así, sin mas.

La falta de hierro que en la actualidad tiene Teresa, influye en el crecimiento del pelo, en su hipotonía del tronco, en sus múltiples catarros, que han derivado en neumonías, etc.
Si en alguna de las numerosas analíticas realizadas alguien hubiese sabido "leer entre lineas" los resultados, si alguien hubiese sabido interpretarlos con un niño con SD, Teresa llevaría varios meses, casi desde su nacimiento tomando hierro y ella estaría mucho mas fuerte seguramente. Pero... como me ha dicho el doctor, no le des mas vueltas. Ponemos el contador a cero ahora, y enseguida veras los resultados. Dentro de 3 meses volvemos a vernos.

Y luego te hablan de aborto libre y ¿GRATUITO?, estaría bueno. Me niego a que mi dinero se gaste en restar, yo lo que quiero es sumar, sumar recursos, sumar gente feliz, sumar vida, no quitar, eliminar o matar. Claro que si lo piensas bien, sale mucho mas barato.
Nos engañan a las mujeres con el discurso de: ¡nosotras parimos, nosotras decidimos!. No, nosotras parimos, si, pero para nada decidimos, ya nos han ido dirigiendo. Te meten la idea de que es muy "progre" abortar, que es el colmo de la independencia femenina. Lo que es, es mas barato. El coste económico lo pone la mujer, y el coste emocional, que estoy segura que es muy fuerte, también.
Ese dinero que se invierta en médicos mas cualificados, en recursos sanitarios, en investigación, en prevención, en ayudas a mujeres que cuando se enteran que están embarazadas, no ven mas salida que lo que creen mas fácil, quitarse de en medio el problema. ¿Cuantas futuras madres se quedaría con su hijo, si tuvieran un mínimo de ayuda?. Seguro que muchas. Pero ayuda real, no solo buenas palabras. Que se invierta para que mi hija con SD tenga un futuro por lo menos igual que el de sus hermanas.
En una palabra en vida y en esperanza.

14 comentarios:

yomisma dijo...

Os envidio. Soy madre de cinco niños, sanos. El segundo tiene un diagnostico de PDD, que viene a ser un niño diferente, aunque igual. Me ha enseñado a ver la vida de otro modo. Que es lo que realmente importa. Que poco importa lo que piensen los demas, o lo que la sociedad vea como Normal... Tenemos un tesoro, y el resto de nuestros hijos tiene la mejor escuela. Lo dicho: os envidio, mucho.

La Sonrisa de Arturo dijo...

!Hola! Os he encontrado a través de los premios 20 blogs. Nuestro único hijo tiene un "supuesto trastorno del espectro autista" y digo supuesto porque en un año no le han hecho un diagnóstico según criterios internacionales etcc. asi que para nosotros ya no es cuestión de profesionales más preparados, sino primero de PERSONAS que quieran TRABAJAR y que sean PROFESIONALES. ...así que no sábeis cómo os entiendo. Si visitáis nuestro blog tengo un enlace al blog de una niña con SD, Violeta, que es para comérsela, vamos que si la conociese se la quitaba a sus papis y me la traía a casa. Mucho ánimo y espero que los problemas físicos asociados que pueda tener vuestra hija sean lo más leves posibles.
Un beso.
Esther.

mili-violeta dijo...

¡¡Hola Mercedes!!, he visto tu comentario en mi blog. Quiero que sepas que ya antes habias estado en mi blog y me habias dejado un comentario y la direccion del tuyo. Desde el primer momento estoy visitando tu blog y además te tengo entre mi lista de amigos, en el post que escribistes de "eliminación de etiquetas" te deje un comentario con mi correo y msn.
Osea que cuando quieras podemos hablar.

Un saludo, nos hablamos y veras que pronto se recupera Teresa de su anemia.

Besos para esa familia tan hermosa.

AL VIENTO dijo...

Hola! Te recomiendo el siguiente blog..me parece genial, aparte que es escrito por una madre de otra niña, Mariana...es un blog feliz, lleno de lucha, de valentía y lleno de experiencias por compartir. Pero sobretodo, lleno de amor, encontrarás ahí muchos sentimientos similares a los tuyos, y mucho diferentes... Espero te guste!

www.marianahandal.blogspot.com

ana pastor dijo...

Con Ander nos pasó lo mismo, pero peor porque ANder vivía en un centro de menores. El cuando llegó traía quinientos mil papeles medicos, uno como tu bien dices no sabe leer entre líneas y el crio tenía anemia, era miope, según el resultado posterior de potenciales evocados parece oir bien pero hay una duda pero en el oido contrario al que tenía diagnosticado. Y el tema del corazon si tiene o no repercusión aún estamos buscando respuestas.
A veces tengo la sensación de que como es down sus problemas medicos son lógicos y no les dan importancia. QUe más da es un down. Supongo que cuanto mayor sea el grado de integración las cosas mejoran o por lo menos eso espero.
A Ander tomar hierro le valio la vida aunque le trajo pequeñas complicaciones a nivel digestivo.

CRIS dijo...

Efectivamente, lo malo es que algunas cosas al Estado no les resultan rentables...otras sí.

Un abrazo

Rocío Arana dijo...

qué buena idea este blog, cómo os admiro.

Conchita dijo...

¡Enhorabuena a toda la familia!
Es un privilegio tener una hija así, y lo sé por propia experiencia. Se llamaba Cristina, la tercera de nuestros hijos, y digo "se llamaba" porque ella nació con una cardiopatía muy grave la cual diagnosticaron antes de nacer. Aún así, la operaron con 8 días y aunque estuvo ingresada un mes, después pudo llevar una vida totalmente normal, pero sabiendo lo que nos podía llegar. Así fue, a los 7 meses se fue al cielo. fue duro, muy duro el acostumbrarnos a vivir sin ella. Por eso sois afortunados pués pese a todo está sana, ojalá su cardiopatía hubiera sido más leve como otros SD. Ahora tenemos un angelillo en el cielo. Pero no puedo remediarlo, cada vez que veo un SD se "me cae la baba", por eso ha sido una suerte encontrar vuestro blog. Os seguiré de cerca.
Un beso

Sitotoxio dijo...

Ah, lo que faltaba... ¿ahora tambien quieren medicos especialmente dedicados a los downs? ¿No quieren un hospital entero para ellos tambien? ¿o una ciudad totalmente down? No se quien se creen que son para andar reclamando de todo con actitud de superacion moral simplemente por haber tenido un "hijo" que nacio MAL.

Ademas, esta misma nota es un argumento a favor del aborto: los downs se la pasan todo el tiempo en el hospital. Sus vidas son horrendas e insufribles. Y para colmo consumen recursos necesarios para la vida de la gente real, la que vale la pena. Mejor ahorrarse la innecesaria e inutil pena de un down y abortarlos. Total, siempre queda la oportunidad de volver a intentar tener un hijo real.

rock_usurero@hotmail.com

Sitotoxio dijo...

Gracias por dedicarme un posteo entero! se ve que se sintio tocada por la verdad. Si, la VERDAD, eso que los padres de mogolicos, siempre fanaticos, prepotentes y con aire de superioridad, llaman "Ignorancia". Y dicho sea de paso, muestra usted mucho de eso en su posteo. Y creo que deberia sentirse identificada con la ultima frase: "No hay peor intolerante que el que va de tolerante."
Porque la que va de tolerante es usted. Usted es la que busca imponer la idea de que los tarados como su down son "iguales a los demas", mientras exige tratos especiales, mogolicos en los comerciales, y demas abusos al mejor estilo de la inquisicion.
Yo, en cambio, jamas dije ser tolerante. No la voy de tolerante ni de broma, y creo que mi posteo anterior lo demuestra bastante bien.
Usted, ademas de ser esas dos cosas que describe (una falsa tolerante y una ignorante), es una demagoga que se va por las ramas a temas totalmente incoherentes.
¿Que tienen que ver los violadores, los drogadictos y los gays? Y peor aun: ¿usted cree conocer mi opinion sobre todos esos temas? Creo que si, se la da de adivina, porque escribe como si me conociera de hace años y supiera que pienso sobre cada tema posible. Desde ya, aclaro que estoy en contra de los medicos y policias exclusivos para putos, de la existencia misma de los violadores y asesinos, que deberian ser exterminados, lo mismo que los drogadictos. (Ahi tiene, otra muestra de que de tolerante tengo tanto como usted, con la diferencia de que yo lo acepto publicamente y usted se esconde detras de la correctitud politica).
Usted dice: "¿cuantas personas discapacitadas conoces?, pero conoces habitualmente." Bueno, le informo que conozco dos mogolicos. A una habitualmente. A otro lo veo ocasionalmente. Sus vidas son asquerosos desfiles constantes por instituciones especiales, hospitales y clinicas. Eso usted lo sabe mejor que yo... de hecho, gran parte de este blog se dedica a hablar de sus pateticas aventuras hospitalarias.
Usted pregunta tambien: "O ¿eres de los que prefieres alejarte por si se contagia?."
Por lo que veo, quienes suelen contagiarse son los padres...
Usted dice tambien: "No olvides que en cualquier momento de nuestra vida, todas las personas nos podemos convertir en seres discapacitados."
Y tiene razon! pero en las personas normales eso es solo una posibilidad. En los mogolicos, es algo seguro. Nacen mal. Y no pueden mejorar. En todo caso, podran empeorar, pero el sindrome no se cura.
Y por ultimo, usted dice conocer el secreto mundo de la maternidad mejor que yo por el hecho de tener 6 hijas... pero creo que a pesar de su gran capacidad reproductiva, usted no tiene mucha idea de lo que es la familia y su rol en la sociedad. Su objetivo, si usted fuera una buena madre, deberia ser traer al mundo personas con la capacidad de superar a la anterior generacion en todo sentido, material y espiritual... algo que solo pueden lograr si nacen plenamente capaces de desarrollarse. Algo que no es posible en un mutante down. Para usted lo que importa es la cantidad. Sus otras 5 hijas nacieron bien... pero la otra cosa es un down. O sea que a usted le da lo mismo cualquier cosa, con tal de que haya salido de su vagina. Seguramente si usted cagara por ahi, adoptaria la mierda como un hijo mas.
A su familia la vida le ha impuesto un reto, cierto. Pero no lo han superado. Deberian haber abortado o abandonado a esa lacra defectuosa y haberse dado otra oportunidad con un hijo real.
Pero no... eligieron el camino del egoismo antisocial. Eligieron mentirse a si mismos con el mito del "angel enviado", del buen down "regalo del cielo", de que son iguales (pero merecen comerciales, escuelas y hospitales exclusivos¿?) y de el resto de la humanidad debe aceptar las mismas mentiras que usted se impuso a si misma, o sino son "ignorantes", "el peor enemigo".
Pues ¿sabe que señora? yo no me trago sus mentiras autocompasivas, y mucho menos tengo que tolerar su intolerancia rastrera y su soberbia injustificada.
Yo digo: aborto a los downs! y muerte a la inquisidown!
rock_usurero@hotmail.com
PD: Presentame a Carmen. Asi tenemos hijos... normales, por supuesto!

Rocío Arana dijo...

Clama al cielo, Sitotoxio. ¿Un Down no es hijo "real"? Por Dios, a qué vienen esas comillas en la palabra Hijo. Da la casualidad de que conozco varios Downs y son muy felices. Y si todo el mundo que va al hospital merece haber sido abortado, mate usted a los cancerosos, alzémicos etc... o a los que se tuercen un pie. Menudo nazismo.

Sitotoxio dijo...

ROCIO, no sea estupida. Parece que el sindrome es contagioso... No se trata de que la gente vaya al hospital o no, sino que los mogolicos suelen tener altamente aumentadas las posibilidades de contrar todo tipo de patologias, y deben visitar hospitales constantemente. Esto, ademas de hacer que sus vidas sean indignas y que no valgan la pena ser vividas, malgasta recursos medicos que podrian utilizarse a favor de gente que SI valga la pena, como cancerosos y "gente que se tuerce el pie".

Anónimo dijo...

Pleased New Year[url=http://sdjfh.in/flexpen/],[/url] harry! :)

Lara dijo...

Tu blog está muy bien, y me parece una bonita historia. Pero... ¿Porqué ese odio al aborto? ¿Porque lo calificas de 'progue'? ¿Porque llamas a eso 'matar'?
Es decir, la adolescente de 16 años que se queda embarazada debe estar obligada a tener al niño/a y perder su adolescencia y juventud (estudios, independización, relaciones sentimentales), además de criar a un niño de malas maneras y provocando traumas y demás problemas.
La mujer que se queda embarazada y no tiene recursos económicos para mantener a un niño/a, debe tenerlo, aunque se mueran de hambre.
La mujer que se queda embarazada de un niño con cualquier tipo de enfermedad y siente que no puede criarlo, que no podrá hacer frente a su mantenimiento médico, etc. debe tener al niño y criarlo de todas maneras, aunque este no pueda recibir los cuidados necesarios.

Además el no realizarse las pruebas, poniendo en peligro al niño y a la madre.

No quiero ofender a nadie, pero al igual que hay que dar a entender como es un down, sin que sea algo negativo; también hay que dar a entender que el aborto es, en ocasiones, necesario.