DIARIO de una CHICA con SINDROME de DOWN: NOSOTROS PODEMOS

viernes 19 de septiembre de 2008

NOSOTROS PODEMOS

Este video protagonizado por Pablo Pineda, dice en pocas palabras, todo lo que queremos conseguir, los padres y familiares de personas con SD.

0 comentarios de amigos/as:

Publicar un comentario en la entrada

Suscribirse a: Enviar comentarios (Atom)

Teresa ha nacido con Síndrome de Down. Esta es nuestra manera de contaros pasito a pasito como vivimos esos adelantos tan importantes en su vida. Tambien os explicamos como empezamos a conocer un mundo, el de la discapacidad intelectual, que nos era absolutamente desconocido.

El doctor Francisco Hermida, atendio en su consulta de pediatría, a decenas de niños con síndrome de Down. Solía decir de ellos, que son criaturas que
proporcionan un único disgusto: el de su diagnóstico.

Ni Teresa es diferente, ni nosotros padres especiales. Pero cada día nos hacemos mas fuertes, para ir derribando los muros que el propio síndrome y principalmente la sociedad, levantan a cada paso que avanza nuestra hija.

Debe ser algo maravilloso ser padres, porque con todos los inconvenientes que tiene seguimos queriendo serlo, y además hasta repetimos. Por algo sera.

Cuantas veces decimos que el amor perjudica seriamente la salud, y ¿a quien no se le ha roto el corazón por un amor no correspondido alguna vez?, y aun así seguimos enamorándonos, y si no, estamos deseando que llegue cuanto antes esa ilusión.Y hasta nos seguimos casando y comprometiendo, a pesar de las estadísticas en contra, de ese refrán que dice..."el amor es ciego, pero el matrimonio te devuelve la vista", o de escuchar que todo el mundo se separa o divorcia. Pero aun así, se sigue intentando, y si sale mal, pues nos replegamos, recogemos nuestra dignidad maltrecha y la experiencia acumulada para hacerlo mejor la próxima vez. Y entonces nos decimos ¡nunca mas!, para volver a intentarlo mas tarde. Porque no hay nada peor que la soledad.También decimos muchisimas veces que triste y fea es la vejez, y aun si todos queremos llegar a viejos.

Los hijos te complican la vida, y mucho además, y un hijo con una discapacidad mas aun, y el trabajo y el llevar una casa adelante, a la larga hacen que tengamos que ir acumulando pequeñas renuncias personales.

Te la complican, y te la ponen patas arriba, y nosotros cambiamos con ellos y evolucionamos con sus problemas según van creciendo, porque no hay nada que enriquezca mas la vida de las personas que los hijos. Y si ves que ese hijo tiene alguna dificultad añadida, y se esfuerza por superarla, tu luchas junto a el y eso hace que los pequeños logros se conviertan en grandes triunfos para todos. Esos momentos hacen que todo, todo, merezca la pena.

Un hijo lo es hasta que te mueres. Da igual que sea un bebe, un adolescente, o una persona hecha y derecha, siempre sera el origen de nuestros desvelos y preocupaciones. Nunca dejaremos de ser padres. Por tanto la responsabilidad es enorme y da mucho respeto ¿verdad?.

Pero es tan maravilloso verlos crecer, y ver como se van haciendo hombres y mujeres de provecho, observando todo lo que pasa a su alrededor, mirándonos en sus primeros años con una total adoración; mas tarde los duros años de la adolescencia, en la que padres e hijos nos encontramos igualmente perdidos. Los papas no dejamos de preguntarnos ¿donde se ha ido mi adorable hijito/a?, y los hijos luchan a brazo partido, contra todos y todo por buscar su lugar en este mundo. Afortunadamente esos años pasan y te vuelves a reencontrar otra vez, incluso con mas intensidad que antes con tu hijo. Nunca se deja de ser padre ni madre.

Cuando veo las hijas que tengo tan distintas la una de la otra, me sorprende que todo esto sea obra de su padre y mía. De que un amor tan grande sea capaz de dar vida a personitas tan diferentes. La verdad es que la maternidad es un autentico milagro.

Si a todo esto, le añades que tu hijo (ni angelito, ni regalo especial, tu hijo), tiene dificultades especiales y ves que tendrá que luchar mas para intentar conseguir lo mismo que los demás, y además mucha gente, no solo no valorara su esfuerzo, sino que lo considerara estéril y costoso para esta sociedad. Es en esos momentos, cuando la palabra padres toma su verdadero sentido.Y hacemos nuestro el espíritu olímpico de superación: MAS ALTO , MAS RÁPIDO, MAS FUERTE

Esta carta la mando Luis, papá de Teresa el mismo día que llego a este mundo. Fue publicada en el periódico "La Razón" el 17 de Octubre de 2007.

EL NACIMIENTO DE TERESA

El día 15 nació Teresa, mi quinta hija. Momentos de alegría, satisfacción, de celebración. Pero al poco de nacer me comentaron que tenía el síndrome de Down.

Toda nuestra alegría se convirtió en sorpresa ante lo que nos contaban, parecía como que la felicidad intentaba desvanecerse. No nos habíamos hecho la prueba de la amniocentesis, ya que tampoco teníamos pensado abortar pasara lo que pasara. Nadie puede decidir qué tipo de vida merece ser vivida, ni tampoco soy nadie para romper una vida por el hecho de que no encaje dentro de un prototipo.

Sé que acaba de nacer lo que seguramente será lo más grande que nos haya sucedido. Tal vez sea un regalo para otros mal envuelto, que no es llamativo a primera vista, pero estoy convencido de que cuando destape este regalo me encontraré que lo que hay dentro es maravilloso, algo bello que no lo cambiaría por nada del mundo.

Bienvenida Teresa, tal vez algunos no sepan apreciar tu belleza, no les hagas caso, simplemente son superficiales y sólo se fijan en el envoltorio. Sólo podrán apreciar tu belleza aquellos que se detengan y miren lo que hay dentro de ti, el regalo que escondes.

puentecanasta@gmail.com

LA BELLEZA DE HOLANDA

Autora: Emily Pearl Kinsgley, escritora del programa de TV "Barrio Sésamo". Tiene un niño con Síndrome de Down.

A menudo me piden que describa la experiencia de criar y educar a un niño con una discapacidad. Para ayudar a las personas que no han tenido esta experiencia tan especial a comprenderlo y a imaginarse como es, es algo así...

Cuando estás esperando un bebé, es como planificar un fabuloso viaje de vacaciones a Italia.Te compras un montón de guías de viaje y haces planes maravillosos: el Coliseo, el David de Miguel Ángel, las góndolas en Venecia. Incluso aprendes algunas frases útiles en italiano. Es todo muy emocionante.

Después de meses esperando con ilusión, llega por fin el día. Haces tus maletas y sales de viaje. Algunas horas mas tarde, el avión aterriza. La azafata viene y te dice: “Bienvenidos a Holanda”¿Holanda? dices . "¿Qué quiere Vd., decir con Holanda?. ¡Yo contrate un viaje a Italia!. ¡Tendría que estar en Italia!. ¡Toda mi vida he soñado con ir a Italia!".

Pero, ha habido un cambio en el plan del vuelo y el avión ha aterrizado en Holanda y allí debes quedarte.Lo importante es que no te han llevado a un lugar horrible, repugnante, sucio, lleno de pestilencia, hambre y enfermedad. No, es simplemente un lugar diferente.

Por lo tanto, tienes que salir y comprarte nuevas guías de viaje. Y debes aprender un idioma completamente nuevo. Y conocerás a gente totalmente nueva, que no hubieras conocido nunca.Es basicamente un lugar distinto. Es más tranquilo que Italia, menos excitante que Italia.

Pero después de pasar algún tiempo allí y haber recobrado tu aliento, miras a tu alrededor, y empiezas a darte cuenta de que Holanda tiene molinos de viento, Holanda tiene tulipanes. Holanda tiene incluso ¡Rembrandts!.

Al mismo tiempo, toda la gente que conoces a tu alrededor están muy ocupados yendo y viniendo de Italia y todos ellos presumen del tiempo maravilloso que disfrutaron allí. Y durante el resto de tu vida, te dirás a ti mismo: “Sí, allí es donde yo debería haber ido. Eso es lo que yo había planeado”.Y ese dolor nunca, nunca desaparecerá del todo, porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy significativa.

Pero si te pasas la vida lamentandote de no haber podido visitar Italia, es posible que nunca te sientas lo suficientemente libre como para poder disfrutar de las cosas tan especiales y encantadoras que tiene Holanda.