viernes, 26 de diciembre de 2008

lunes, 22 de diciembre de 2008

LA NO NOTICIA DE LA INTEGRACION LABORAL DEL SD


Hay noticias, que tarde o temprano tendrán que dejar de serlo, y esto ocurrirá porque ya no despierten ningún interés. Este enlace http://www.eldiariomontanes.es/20081214/cantabria/jovenes-reinsertados-mundo-laboral-20081214.html nos cuenta la rutina de dos jóvenes con SD en sus puestos de trabajo. Lo que debería ser algo normal, se convierte en titular. Cuando historias maravillosas como la reflejada no aparezcan en los periódicos, sera porque habrá existido una autentica revolución en nuestra sociedad. Que por fin lo diferente es plenamente aceptado, que se respeta al individuo, que la diversidad existe, independientemente de su capacidad o rasgos físicos.

También tiene que cambiar el planteamiento y lenguaje en estas noticias. Expresiones como "trabajan como uno mas", no deberían aparecer, porque es que deben de ser uno mas en su centro laboral. O esas frases condescendientes. "me tratan muy bien" "son muy buenos conmigo". Reflejan comportamientos, seguro que fruto del desconocimiento del SD y sus capacidades, que aunque con buena intención, no son naturales. No son mascotas, ni necesitan que se les pase la mano por el lomo, deben de ser compañeros de trabajo, y como tal hay que tratar a estos jóvenes, con respeto y valorando su esfuerzo por supuesto, pero sin exageraciones. Esto, quiero imaginar, se conseguirá con el tiempo. Caminante, no hay camino, se hace camino al andar...

Ojala dentro de unos años, sea mi hija pequeña la que todos los días tenga que madrugar para ir a trabajar, y que nadie mire este hecho como algo excepcional. Estaré deseando que llegue ese momento. Me llenara de orgullo, como seguro que les ocurre a muchos padres, que ya viven estos logros tan importantes.


sábado, 20 de diciembre de 2008

DECLARACIONES DE UNA MAMA DE NIÑO CON SD

Muchas papas diriamos lo mismo que esta mama de niño con Síndrome de Down, Ana Diaz Puig.
Sus declaraciones en ese acto, independientemente de compartir o no posturas políticas, sociales etc, piden una sola cosa: acercate, descubre este mundo, conoce a estas personas, que son iguales que tu futura mama, informate, da la oportunidad de demostrar.
Es lo único que "te exigimos", antes de tomar una decisión irreparable y tremendamente costosa para todos. ¿Tan difícil es?.

miércoles, 17 de diciembre de 2008

¿NOS PRESENTAN EXPECTATIVAS NO REALES?

Portada

El mensaje que aparece abajo, lo puse ayer en el foro de down21.org.

Leer las respuestas. Además de estar escritas por profesionales, alguno es padre de personas con Sd.

En ellas esta la clave. Eso si, te pone (por lo menos a mi), un poquito los pies en la tierra.


Fecha:
17/12/2008 a las 19:17
Tema:
¿NOS PONEN DEMASIADAS EXPECTATIVAS?

MENSAJE:
Hola, hoy hemos tenido una reunión tanto con el fisio como terapeuta para valorar los avances de Teresa. Conclusión: su situación física es un freno para sus avances. Ella quiere hacer muchas cosas, pero su cuerpo pues no responde adecuadamente. Lo bueno es que esto se soluciona con trabajo y trabajo. Ira mas lenta, pero lo ira consiguiendo. Una de cal y otra de arena.
Yo les preguntaba que tenia que hacer para que mi hija fuera un Pablo Pineda en niña. Puede parecer una tontería. Pero es lo que todos queremos ¿no?.
Me han hablado muy claro. Estos anuncios a veces hacen mas daño que beneficio a los papas de niños con SD, porque nos presentan unos casos que parecen habituales, y no lo son. Que el anuncio de Cajamadrid, esta muy bien, pero para nada refleja la realidad. Me comentaban que a los papas de niños con SD se nos pone unas expectativas de casi normalidad, que luego la realidad se encarga de rebajar. ¿Esto es así?.


RESPUESTAS A LA PREGUNTA:

#5437
Re: ¿NOS PONEN DEMASIADAS EXPECTATIVAS?
por Jesús Flórez (17/Diciembre/2008)

Estimada Mercedes:
Por desgracia es así.
Nos ponen o nos ponemos expectativas tan altas y fuera de la realidad, que terminamos por hacer sufrir a nuestros hijos y por sufrir nosotros mismos.
Trabajar sin desfallecimiento pero con realismo es la solución. A sabiendas de que cada vez conseguimos más, pero paso a paso.
Hay un principio descrito en el síndrome de Down: el principio de Dennis; se parece al famoso de Peter. Y consiste en situar a nuestros hijos en un puesto que rebasa sus capacidades reales. ¿Quiénes son los hijos que más sufren? Aquellos cuyos padres les sobreexigen para que alcancen ese modelo que nos han puesto, y aquellos cuyos padres no confían en ellos, carecen de objetivo y no se esfuerzan.Como ve, es preciso un punto de equilibrio.
Y es que nuestro objeytivo como padres no es que nuestro hijo haga una carrera o brille de manera... que se ael mejor. Nuestro objetivo real es que nuestro hijo sea feliz, es decir, encaje bien, tenga estima de sí mismo, trabaje, sea útil, tenga buenas relaciones, desarrolle sus habilidades sociales... Todo ajustado a sus reales capacidades. Todo un programa, créame, enormemente atractivo, apasionante.
Olvidémonos de los Pablo Pineda; hay cientos de jóvenes y adultos con síndrome de Down no menos felices que él, que llevan una vida plena, aunque no hayan cursado una carrera.
Le deseo mucho ánimo.Jesús Flórez


#5433
Re: ¿NOS PONEN DEMASIADAS EXPECTATIVAS? por Emilio Ruiz (18 /diciembre/2008)

Estimada Mercedes:
Es inevitable que cuando uno recibe la noticia de que su hijo tiene síndrome de Down tenga la tentación de pensar que va a hacer de él el mejor síndrome de Down del mundo.
Desafortunadamente, cuando eso se plantea así, hay muchas probabilidades, muchísimas, de que se fracase, ya que el mejor solamente es uno.
Pablo Pineda ha hecho mucho bien en el mundo del síndrome de Down al mostrar a la sociedad que las posibilidades de las personas con síndrome de Down son enormemente mayores de las que en un principio se pensaban.
Pero también ha creado expectativas en muchos padres que son irreales, y por tanto, arrastran con mucha probabilidad al fracaso y a la frustración.
Si un padre cuyo hijo juega al fútbol le dice y le hace creer que llegará a jugar en el Real Madrid o en el Barcelona y lucha día a día para que lo consiga, tiene infinitas probabilidades de fracasar y de frustrarse, tanto él como su hijo. Y es que solamente uno de cada millón de niños que juegan al fútbol en un equipo en este país llega a jugar en esos equipos grandes. Lo mismo pasa con la expectativa de intentar que cada niño con síndrome de Down llegue a la Universidad.
Solamente uno de cada millón lo puede hacer, y eso hace que 999.999 obligatoriamente fracasen.
De todos modos, según las últimas estadísticas, algo más del 20 por ciento de los españoles tiene un título universitario, lo que significa que 8 de cada 10 no tienen título, por lo que no parece que sea una meta obligatoria, ni siquiera para quienes no tienen síndrome de Down.
La mayoría de los padres sí puede aspirar, como dice el doctor Flórez, a que sus hijos tengan una vida normal, convivan con la familia como uno más, vayan a la escuela ordinaria, compartan su tiempo de ocio en entornos normalizados, tengan un puesto de trabajo, participen en la sociedad como un ciudadano más y sean felices.
Eso sí puede lograrlo la mayoría, y esa es la meta hacia la que deberíamos dirigir los esfuerzos. Esa es una expectativa de “normalidad” hacia la que sí se puede aspirar y que tiene muchas más probabilidades de éxito.
Un afectuoso saludo



#5432
Re: Re: ¿NOS PONEN DEMASIADAS EXPECTATIVAS?
por Luis Bulit Goñi (18/Diciembre/2008)
Querida Mercedes
Excelente tema.
Excelentes las respuestas de Emilio y Jesús.
¿Cuántas veces nos pasa lo mismo con nuestros "otros" hijos... los que no tienen síndrome de Down?
Recuerdo el libro de don jesús, la nueva dimensión, en la que reflexiona sobre esa conocida frase nuestras, de los papás, que decimos que "sólo queremos que nuestro hijo sea feliz" y lo mucho o poco que pue implicar esa afirmación...Buscar el equilibrio nunca es facil.
Si es apasionante, como lo dice don jesús en su respuesta a tu correo. Equilibrio para no exigirlos más allá de sus reales posibilidades. Equilibrio para no caer en la tentación de dejarlos hacer lo que quieran. Equilibrio para no rendirnos cuando sabemos que él puede alcanzar un escalón más alto y lo acompañamos en la tarea con alegría y paciencia...
En fin... Estios ejemplos, como el de pablo, pueden servir para el gran público que piensa que nuestros hijos no sirven para nada, pero a la par hemos de enviar el mensaje que apún los que no lleguen a tales niveles, tienen muchísimo para dar y hacer y que también es valiosio.Claro, en esta sociedad existista esto no es simple... pero hemos de intentarlo, tanto en casa como en la sociedad.
BesosLuis


#5431
Re: Re: Re: ¿NOS PONEN DEMASIADAS EXPECTATIVAS?

En APANID que es el centro al que va Teresa a su estimulacion, me decian que los padres de niños con SD somos los "peores", porque a veces somos los que tenemos peor conformar. O que no nos conformamos con nada.Queremos mas, mas y mas, y aunque siempre es sano es querer mejorar, pues que no valoramos a lo mejor tanto los progresos que si nuestro hijo fuera paralitico cerebral por ejemplo.Nos ponemos metas mas rapidas, porque sabemos que tarde o temprano va a conseguirlas: andar, hablar, leer, etc. Cosas que en otras discapacidades a lo mejor no son posibles.Por eso, en el fondo ¿es publicidad engañosa lo que sale por la tele?.




#5428
Re: ¿NOS PONEN DEMASIADAS EXPECTATIVAS? por Chus

¿Alguno de nosotros ha conseguido un premio Nobel, un premio Príncipe de Asturias?Seguramente la inmensa mayoría no.
El hecho de que nosotros no lo consigamos no quiere decir que no admiremos, incluso necesitemos de quienes sí lo consiguen.
¿Alguno de nosotros tiene como objetivo en la vida conseguir un Premio Nobel o un Príncipe de Asturias?Seguramente la inmensa mayoría no.Bueno, pues para mí Pablo Pineda es el Premio Nobel o Príncipe de Asturias del Síndrome de Down.Es decir, el premio en sí no es malo, Pablo Pineda es magnífico.Lo que ya no es tan bueno es que haya alguien que quiera conseguir lo mismo, sin tener en cuenta todos sus aspectos vitales: capacidad, oportunidad, etc.
Pero entonces el problema radica en aquéllos que no tienen la sensatez de discernir las dos situaciones.
En los anuncios sale Nadal y no el décimo en la clasificación, pues aquí igual.
Pero si seguimos con ejemplos, también podría ser dañino si nos fijamos en la cantidad de jóvenes que han conseguido una autonomía personal y que han conseguido un trabajo y que eso puede llegar a frustrar a los padres que sus hijos s.d. no saben leer ni escribir.
¿Dónde está el límite de la ejemplaridad?Pues en la conciencia de cada uno consigo mismo. Y esta conciencia se adquiere con el trabajo diario, quienes quieren milagros, es decir resultandos sin esfuerzo, sulen ser los se miran en los ejemplos, en lugar de en sus pasos conseguidos.
Olvidamos que porque nuestros hijos todos ellos son s.d. nos creemos que son iguales, lo que equivale a decir que si yo tuviera un hijo sin s.d. sería igual al resto de hijos del mundo. Y no es así.Es decir, el s.d. es una parte, pero no es el todo, para que sea determinante el logro vital de una persona. Depende de sus circunstancias de nacimiento (aparte la trisomía), de su salud, de su ambiente familiar, social, educativo; de las oportunidades que se le brienden.
No nos olvidemos, las personas somos genotipo y fenotipo.
Por lo tanto Mercedes, sugiero se cambie la pregunta:¿ME PONGO DEMASIADAS EXPECTATIVAS?
Yo personalmente sí siento admiración por Pablo Pineda, no es porque sea famoso, tenga dos carreras, haga un anuncio publicitario... sino porque cuando le he visto en reportajes me ha producido admiración su capacidad de razonar, y por su puesto ese logro le querría para mi hija, y por conseguir ese objetivo (y no el clon de Pablo) cada día hago los deberes con ella, leemos juntas, bailamos juntas, acude a natación, a baile, acude a logopedia, juega con sus amigas, acude al colegio, vamos al cine, vamos al teatro... es decir en mi mano está ofrecerla oportunidades, está trabajar con ella... y si lo consigue ella y todos los que la queremos seremos inmensamente felices, pero si no lo consigue o lo hace en menor nivel, seguirá siendo nuestra princesa y valoraremos su esfuerzo por ser quien es.


#5403
Re: ¿NOS PONEN DEMASIADAS EXPECTATIVAS? creado por Saro

Gracias, Mercedes, por haber provocado este diálogo tan apasionante.Gracias a ti y a todos los que han contribuido al mismo.Me parece que esta tertulia es una más de las maravillosas oportunidades que nos regala este increíble portal.Un abrazo a todos. Feliz Navidad.Saro
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Saro


#5405
Re: Re: Re: ¿NOS PONEN DEMASIADAS EXPECTATIVAS? por Mercedes

Los dos articulos a los que hace referencia, no solo han sido interesantisimos, es que nos han parecido muy esclarecedores de lo que tenemos entre manos.
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Mercedes ()


#5411
Re: Re: ¿NOS PONEN DEMASIADAS EXPECTATIVAS? Creado por Jesus Florez

Ya que Chus ha terciado en esta tertulia iniciada por Mercedes, les animo a ver el último acontecimiento de su hija Irene en la siguiente página:
www.downcantabria.com/revistapdf/99/179-180.pdfY una vez que la lean, pueden conocerla en www.nortecastilla.es/20081214/segovia/pr...ncurso-20081214.htmlUn cordial saludo.Jesús Flórez
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Jesús Flórez ()


#5413
Re: Re: Re: ¿NOS PONEN DEMASIADAS EXPECTATIVAS? Creado por Jesus Florez

Querida Mercedes:Le hemos llenado de opiniones, ideas, principios... a lo mejor ha sido como una ducha de agua fría inesperada. Usted es muy inteligente y seguramente todo ello le hará reflexionar.
Su experiencia con el mundo del síndrome de Down es reciente, y es lógico que no alcance toda la perspectiva adecuada. Aquí se ha dicho muy bien por unos y por otros: todos somos diferentes.
Aparentemente todos nuestros hijos reciben las mismas oportunidades y sin embargo su alcance es distinto: su biología es diferente, sus genes son dieferentes, sus motivaciones y ganas son diferentes.
Pues toda esa variedad y más se da en las personas con síndrome de Down.Lo cual quiere decir que ponemos todo de nuestra parte (sin volvernos locos y neuróticos), aprovechamos las oportunidades, hacemos lo que podemos, y dejamos que el hijo avance y progrese.Pero es que eso, que parece fácil o sencillo, no lo es.
Nos exige estar alertas, conocer, estudiar, intentar, en definitiva, saber. Con equilibrio y sentido común, pero vigilantes. Medios hoy día no faltan con la cantidad de libros, revistas, conferencias, jornadas, cursos... y hasta portales de internet! A las páginas que antes le he recomendado, y en atención a la edad de su hija, me parecen excelentes los dos artículos profesionales de Sue Buckley que han salido en noviembre y diciembre de la revista virtual de Canal Down21.
Ofrece una visión longitudinal magnífica desde su excelente experiencia, que le puede orientar muy bien.
Mucho ánimo.
Un saludo muy cordial.
Jesús Flórez

#5419
Re: Re: ¿NOS PONEN DEMASIADAS EXPECTATIVAS? Creado por Mercedes

No me pongo la universidad como meta, porque no se la pongo a mis otras hijas.Pero entiendo que ellas tendran mas recursos, y veo a ese chico tan estupendo, y otros mas y pregunto: ¿que tengo que hacer?, que no sea porque lo he intentado. La universidad es algo secundario. Si para mi fue un triunfo que mi hija mayor aprobara la ESO sin repetir ningun curso.Pero lo veo tan dialogante, tan razonable, que digo, que no sea por nosotros. Claro, es lo excepcional.Seguramente yo pensaba que era mas facil.
Mercedes ()


#5422
Re: ¿NOS PONEN DEMASIADAS EXPECTATIVAS? Creado por Patricia

Primero déjame adherirme a todo lo ya contestado, pues estoy en un todo de acuerdo.
Por otro lado si nos ponen demasiadas expectativas, pues yo diría que es muy relativo y por suerte te las han puesto, en mi humilde opinión.
Paso a explicarte mi primera hija cuenta hoy ya con 25 años y portadora de S.D. mi segundo hijo es "convencional" si es que te gusta el termino y tiene 24 y el último 22 años ya.
Cuando ella nació pues no le colocaron ninguna expectativa, además de su patología asociada - es disminuída visual - más otras cosillas que gracias a la cartilla le fueron apareciendo en el camino, me olvidaba de su operación del corazón cuando no tenía todavía tres años de una comunicación interventricular.
Preguntarás porqué esperaron tanto, es muy simple, cuando entre mi marido y yo presionamos al cardiólogo para ver qué teníamos que hacer, pues era totalmente asintomática, él simplemente contestó: por supuesto que hay que operarla, pero mejor porqué no esperan a que muera, total "para qué".
Por supuesto jamás volvimos a tratarla con él, pero este señor sigue atendiendo y ni siquiera tiene expectativas, o si te gusta sus expectativas pasan por otro lado.
Ahora yendo al punto de que si pretenden un Pablo Pineda. Como bien ya lo han dicho uno pone todas las expectativas bien altas en nuestros hijos, yo las he puesto en los tres. Es más también colocamos nuestras frustraciones, aquello que no pudimos pero queríamos y se las pasamos a ellos como si viniesen a esta vida para cumplirlas a rajatabla,para dejarnos "supuestamente" felices".
Hace unos cuantos años ya intervine en este mismo foro y casi el mismo tema y fue cuando Pablo Pineda había terminado su carrera universitaria. Pues lamentablemente nuestros hijos no vienen a esta vida para eso ni mucho menos, aunque como aprender a ser padre se aprende siéndolo, nos damos cuenta algunos antes que otros y otros nunca.
Sigamos conversando sobre lo que nos convoca, nuestros hijos van a ser aquello que ellos quieran y los haga felices y nosotros trataremos de ser su referente, su guía. Yo he llorado una y mil veces por todo lo que no pudo mi hija con S.D. y ahora sé que no podrá jamás, por sus patologías asociadas, pero que hubiese sucedido si al nacer yo no hubiese pensado "qué tiene ella de diferente a las otras personas con S.D." y muy omnipotente en ese momento me contesté "pués me tiene a mí", qué hubiese sucedido si frente a toda su problemática, me hubiese quedado con las barbaridades que me decian, o sea puse "demasiadas expectativas", entonces ahora aunque me cueste mucho dolor, debo reconocer, que hubiese sido de ella si el horizonte no lo hubiésemos colocado bien alto, con el tiempo su problemática y ella misma nos marcó el camino.
Lo mismo con los otros dos, en esta sociedad esteticista, marketinera, donde se maneja el poder por el poder mismo, la única reflexión a la que llegué últimamente, es que veo que son buenas personas, con educación en valores, que uno sabe lo que quiere (o así lo cree), el otro todavía no, pero siguen siendo mis tres amados hijos y no han cumplido con ninguno de mis sueños, pequeñitos o no, porque son definitivamente o orgullosamente ELLOS y simplemente espero que cuando me vaya piensen bien de la "Vieja" y me recuerden con amor, se rían de las cosas con las que nos divertíamos y ya que se aproximan las fiestas, levanten una copa siempre y por un segundo brinden por mi (para sus adentros) y luego se diviertan, eso sí los tres juntos, ya otra flia. incluída, pero a lo loco, a carcajadas, porque así me divierto yo, y entonces como dice el dicho, solo muere aquel que es olvidado.
Patricia

domingo, 14 de diciembre de 2008

SI TE OFRECEN CAMBIAR LA DISCAPACIDAD DE TU HIJO ¿QUE HARIAS?

Hola amigos, navegando por la red encontré hace unos días en un foro, un post, con un título interesante y hasta inquietante.

La pregunta decía algo así: si tuvierais la oportunidad de hacer desaparecer la discapacidad de vuestro hijo/a, ¿lo harías?.

Imaginar por un momento, que a nosotros, padres de niños con dificultades, se nos ofrece la posibilidad de que al día siguiente, al levantarnos nuestro hijo pueda ser perfectamente "normal".

 Ha desaparecido por arte de magia su Síndrome de Down o la discapacidad que tenga. Si queremos que así sea, solo tenemos que formular el deseo y este se cumplirá. Puedo imaginar, a lo mejor erróneamente, que en el caso de dificultades físicas, la situación puede ser diferente. No lo se. ¿Preferirías seguir con el niño o adulto que conocéis, o que vuestro hijo/a no tuviera ninguna dificultad?.

Yo he tenido que pensar mi respuesta, ¿elegiría hacer desaparecer el SD de Teresa?. ¿Preferiría que mi hija fuera una niña sin ningún tipo de discapacidad?. Si esta oferta me la hacen unos días después de su nacimiento, seguro que hubiera contestado que si, que quiero una niña "normal", pero ahora pasado el tiempo, me quedo como estoy, porque ya no seria Teresa, y entre sus particularidades que la hacen única e irrepetible se incluye tener SD. Seria una hija completamente distinta. Se que me ahorraría mucho trabajo, complicaciones y quebraderos de cabeza, pero me perdería momentos y vivencias maravillosas, que solo puedo disfrutar gracias a ella.

¿Puede parecer cruel mi postura?. No creo que sea así, pero yo acepto a mis hijas tal y como han venido al mundo. Es este mundo duro e inflexible, que quiere continuamente imponer sus moldes y estereotipos de ¿perfección?. Si Teresa cambia, ya no seria mi sexta hija. Opino que el hijo perfecto no existe, y todos tienen sus limitaciones y sus capacidades. Puestos a pedir, rogaría que mi hija mayor creciera varios años de golpe y así ahorrarme el final de su adolescencia, que esa si es una etapa de constantes preocupaciones.

¿Que decidiríais vosotros? ¿que elegirías?, pero con la mano en el corazón. Yo lo único que pediria es que mis hijas no sufran mas de lo necesario, pero ninguna, no solo mi chica con SD. Y también que esta sociedad deje de ser tan hipócrita con el que tiene alguna dificultad. Todo son buenas palabras cara a la galería, pero la realidad, es que es mas fácil ignorar y apartar, no sea que se contagie.

martes, 9 de diciembre de 2008

¡¡¡NOS SENTAMOS SOLITA Y SIN AYUDA!!!


Estamos viviendo otro día maravilloso, ¡Teresa se mantiene sentada solita! si, como os lo cuento. Llevaba unos días haciendo muchos esfuerzos con su pequeño cuerpecito, intentándolo incansablemente, pero es que hoy ha sido como cuando aprendes a montar en bicicleta, ya no se te olvida. A veces todavía se ladea hacia los lados, pero mi campeona hace mucha fuerza para mantenerse e incorporarse sin nuestra ayuda. Solo tiene que perfeccionar la técnica.

Llevamos todo el día Luis y yo mirándola, y llamándonos el uno al otro, para recrearnos y felicitarnos. Si alguien nos viera, pensaría que tampoco es para tanto, pero amigos, claro que lo es. Es un salto enorme. Otra prueba superada.
Mi chica con SD no solo va a caminar dentro de nada, es que no la va a detener nadie, porque todo llega, y se disfruta mucho mas. Hace un mes nos lamentábamos de su debilidad, y nos preguntábamos si caminaría algún día, y hoy ya veis.

lunes, 8 de diciembre de 2008

NAVIDAD Y PADRES "ESPECIALES"



Ya estamos a las puertas de la Navidad. Tenemos el árbol, el Portal de Belén montado, cintas por toda la casa, y muchas, muchas luces. Tantas que parece una discoteca.
Ya hemos escrito la carta a los Reyes Magos, porque queremos ser los primeros, y que no falten nuestros regalos. ¿Que nos hemos pedido?, pues muchas cosas, Raquel, por ejemplo, se lo pide todo.
Esta sera nuestra segunda Navidad con Teresa. El año pasado, todavía nos faltaba un poco el aliento y estábamos haciéndonos a la idea. Además por estas fechas, nuestra chica con SD se encontraba ingresada en el hospital. Ahora, todo es totalmente diferente. Esperamos con ilusión el nacimiento de una nueva hermana, Teresa progresa satisfactoriamente, y hay salud y energía para afrontar el día a día.
Cambiando un poco de tema, he descubierto en Down21, una nueva web sobre niños con dificultades :
http://www.padresespeciales.com/.
Ya he comentado en alguna ocasión, que no estoy muy de acuerdo con el planteamiento de que "Dios da hijos especiales a padres especiales", porque eso me parecería una jugarreta del destino. Nos hacemos no especiales, pero si unos luchadores natos a base de pelear, muy duramente en algunas ocasiones. Pero os dejo el enlace, porque siempre viene bien conocer a gente en nuestra misma situación e intercambiar puntos de vista. Creo que nuestros hijos no son angelitos ni regalitos bendecidos, ni perfectas mascotas, nada de eso, son algo tan simple como nuestros hijos. Y no podemos olvidar que el día de mañana serán personas adultas, nada de eternos niños. Maravillosos, eso si. Y nos dan unas satisfacciones tremendas, también. Y a larga, si que es verdad, convierten nuestra vida en diferente.
Pero una cosa esta clara, especiales o no especiales, la Navidad esta llegando y nos tocara sufrirla y también disfrutarla a todos los padres, independientemente de que su hijo tenga mas o menos problemas.



jueves, 4 de diciembre de 2008

CAPACES, EN EL PUNTO DE MIRA

Son unos vídeos sobre el dia a dia de las personas con Síndrome de Down. Hay varias entradas en You Tube. Reportajes que hay que mirar con tiempo (no os perdais el nº 4). Son muy interesantes y te ofrecen una visión de los adultos con SD muy positiva para ellos, esclarecedora, pero tambien dura. La realidad de esta sociedad se impone en muchos casos.


lunes, 1 de diciembre de 2008

NOTICIAS ESTUPENDAS, ESTUPENDAS NOTICIAS


Hoy hemos estado en el hospital, para un control del peso de Teresa, y recoger unos análisis de sangre, que han sido correctos. La bascula marcaba 6.430 gramos. Ha ganado en solo 20 días medio kilo, esto es un triunfo. Que contenta estoy. Parece que estamos empezando a ganar la batalla a la balanza. Llevamos varios días notándola mas vital, graciosa, rápida y con mas fuerza en sus movimientos.
Ahora hay que evitar en la medida de lo posible catarros e infecciones respiratorias, y dentro de poco este divino cuerpecito que se bambolea a veces como una hoja, empezara a ponerse tieso como un junco.

Esta es la parte maravillosa de ser mama de una niña con mas dificultades. Cuando todo son buenas noticias, y por fin se empieza a ver el resultado de nuestros esfuerzos. Para cualquiera que no se encuentre en nuestra misma situación, puede parecerle una tontería que nos pongamos tan alegres por un gramo mas o un gramo menos, pero es que realmente es estupendo.

Hoy ha sido un día 10. En el hospital todo el mundo se paraba para decir cosas a Teresa. Ya se que la gente cuando ve un niño con SD, quiere ser mas agradable, y les dice cositas, que seguro que no haría con otros niños, pero creo que es con la mejor intención, además es que estaba para comérsela a besos.

miércoles, 26 de noviembre de 2008

TERESA EN MOVIMIENTO


En estos vídeos super caseros, tan de andar por casa que están grabados hoy mismo con el teléfono móvil, se puede ver a Teresa en movimiento. De música de fondo tenemos a María Isabel, que a partir de las 5 de la tarde no deja de sonar ni un momento.
Teresa esta mas fuerte. Ayer tuvimos visita con el pediatra. La pusieron la 2ª dosis de la vacuna de la gripe, pesaron, se vio que empezaba otro proceso catarral, y afortunadamente ha empezado ya con antibióticos, la prevención es muy importante. Ha engordado muy poquito (100 gr en 10 días), pero podemos hacer una lectura positiva de esta leve ganancia, ya lleva 15 días seguidos cogiendo peso, poco, de acuerdo, pero cuando salio del hospital el día 4 de noviembre pesaba 5,94o gramos y ahora 20 días después pesa 6, 220 gr por tanto, puede que el estancamiento que ha tenido, vaya quedando en el olvido. Ojala la curva de los percentiles empiece a subir sin detenerse.
También esta mas peleona, "charlatana", y muy, muy graciosa.




Prometo realizar vídeos de mejor calidad. Para que podáis ver a Teresa estupendamente.

lunes, 24 de noviembre de 2008

LA IMPORTANCIA DE LOS HERMANOS


El tener hermanos es un privilegio, sobre todo en los tiempos actuales que vivimos. A la complicada conciliación laboral y familiar, se une la difícil economía, y el no querer en muchos casos hacer pequeñas renuncias personales. Aunque luego los beneficios compensen con creces estas.


Pero para nuestros niños con dificultades, no solo son un tesoro los hermanos, sino una auténtica necesidad para su crecimiento e integración en esta sociedad a veces tan deshumanizada


Cuando nació Teresa, ella ya era miembro de una familia muy numerosa. La sexta hija. Nada habitual. Eso hizo que su discapacidad, sin dejar de encogernos el corazón, se diluyera en el caos diario de una casa con tantos miembros. Estamos acostumbrados a convivir personalidades muy dispares, con intereses y necesidades diferentes.


¿Que papel juegan los hermanos en la vida de los niños con dificultades?. Un papel muy importante. Compañeros de juego, de confidencias, de peleas .... A la vez son un espejo en el que reflejarse para progresar y aprender. Un estímulo constante, y muy enriquecedor para ambos.


Muchos futuros padres ponen como excusa principal para interrumpir el embarazo de un niño con SD, a los hermanos. La explicación mas "políticamente correcta" es no querer dejarles "esa carga para cuando ellos falten". Entonces, no les extrañara a estos papas que su hijo sano el día de mañana les abandone cuando ya sean viejos y resulten una "carga", porque eso hicieron ellos con uno de sus hijos antes de nacer. Abandonarle. ¿Y porque va a tener que atenderles, protegerles y ayudarles ese hijo sin discapacidad?. 

¿Que derecho tendrán a exigirle cuidados?, si ellos como padres no supieron ver la obligación que tenían en un momento de su vida con el hijo no nacido. Para los hijos sin dificultades, el tener un hermano con Síndrome de Down, les puede ayudar a formarse una personalidad mas tolerante con la diferencia. Mejor ser sinceros y decir no quiero o no puedo, que "utilizar" el bienestar de unos terceros, en este caso los hermanos, como excusa.


A mis hijas, las inculcamos desde pequeñas que siempre estén unidas, que jamás se peleen por dinero o cosas materiales, que se cuiden, ayuden y protejan. Porque la familia es lo mas importante. Es lo que siempre permanece. Si además uno de sus miembros las necesita mas en su día a día, tendrán que cuidarla, y guiarla. Independientemente de si tiene SD o no. Esperamos tener éxito, por lo menos no será porque no intentamos dar ejemplo con nuestro comportamiento. Nos peleamos, discutimos, claro que si, pero por encima de todo eso esta el sentido familiar, el saber que estamos siempre que se nos necesite.


Teresa tiene a su alrededor, a sus tíos, abuelos, primos, con un contacto casi diario. Ella con su nacimiento nos ha unido a todos, porque cada uno pone su granito de arena para que su desarrollo sea mejor y mas positivo.


La mejor estimulación y socialización para los niños con problemas nace en el hogar, en la convivencia diaria, que es una fuente de aprendizaje inagotable. Ojala esta sociedad en vez de poner trabas, fomentara la natalidad, pero con ayudas reales y efectivas.

miércoles, 19 de noviembre de 2008

EL AMBIENTE QUE VIVE TERESA






A veces le digo a Luis: "esto de tener hijos se nos ha ido de las manos". Porque , jamas, pero jamas, podíamos imaginar cuando decidimos casarnos (llevabamos solo 5 meses de novios), que íbamos a ser padres de una familia supernumerosa. Yo siempre digo que nací para ser soltera y sin hijos, y ahora mismo estoy embarazada de mi ¡¡ séptima !! hija. Pero no podría vivir de otra manera. Seria una lastima perderme las experiencias que vivo día a día. A veces agotadoras, pero siempre únicas e irrepetibles.

Os voy a contar como es el ambiente que rodea a nuestra chica con síndrome de down. Creemos que lo tiene todo a su favor para ser feliz.

En casa reina el caos organizado. El ruido, los gritos, los juegos, los juguetes, las caricias , los besos y también, no penséis que no, las discusiones. Por la mañana, todo es ver niñas que aparecen por cualquier rincón. Se levantan, desayunan, empiezan a llamar a ¡¡mamaaaaa!!, que si el uniforme, que si el chandal, mamá, mamá, mamá. Si esta papá ese día, pues a veces le piden algo, pero casi siempre es mami, papá se encarga de la logística. De preparar las cosas. Esperan a ser peinadas una detrás de la otra, como en la cola del supermercado. Yo dos trenzas, a mi el pelo suelto, a mi dos coletas. Carmen la mayor, ya esta en el instituto desde hace tiempo. Y Teresa en medio de toda esta vorágine. ¿Lleváis el bocadillo del recreo?, si, mama, ¿os habéis puesto los abrigos?, si, mamá, ¿se os olvida algo?, no, mamá, pues deprisa que llegamos tarde.

Las hermanas no comen en casa al mediodía, pero enseguida llega la hora de recogida por la tarde. Mientras unas hacen las tareas escolares, otras juegan, y Teresa sigue en medio del caos, ya sea en la hamaca, tacata, suelo. Segun dispongan las hermanas, Teresa ese dia es la enferma del hospital, otras la toca hacer de hija pequeña, pero siempre participando en sus juegos. Siempre en medio de todo. Cuando es el momento de recoger, mas de una vez, alguna hermana dice que si la niña pequeña no hace nada, que también tira los juguetes al suelo. ¡Que suerte tienes Teresa de ser la pequeña! la regañan. Tendrá que espabilar, sino quiere que la coman el terreno.

¡Vaya!, la hora de cenar y hay que poner los platos, vasos... Nuestra chica con SD, hará lo mismo el día de mañana. Mientras sus hermanas comen, esta sentada a su lado en una silla de automovil que tenemos en casa para que este mas incorporada. Intenta quitarlas los cubiertos, las servilletas. No deja de mirarlas y provocarlas.

La hora de la cama:¡¡ mamaaaaaaa bibe!! ¡¡mamaaaaa agua!! , ¡¡mamaaaa pis!!. Alguna confidencia de última hora, a preparar la cartera para el día siguiente y a dormir. ¡¡Por fin!!, parece que se respira paz, o casi, porque nuestra hija pequeña sigue despierta, y la gusta mucho estar en brazos, que la digan cosas. Que la den mimos.

Dentro de pocos meses llegara una nueva habitante a casa, y Teresa tendrá que abandonar la cuna de la habitación de papi y mami, y mudarse a su nuevo cuarto. Ya es mayor. Nuestra hija compartira su espacio con su nueva hermana pequeña. Ser una chica con SD no es suficiente motivo para tener una habitación para ella sola.

El tener una familia tan numerosa es una gran responsabilidad, pero una aventura maravillosa. Cada día siendo igual es distinto. Creemos que el ambiente que rodea a Teresa la favorece mucho para su desarrollo personal.

lunes, 17 de noviembre de 2008

DIFICIL ELECCION

Hoy Teresa ha estado como todos los lunes y miércoles en APANID,el centro de estimulación temprana al que acude.
Cuando hablas con el personal de estos centros, profesionales que llevan muchos años tratando niños igual o en peor situación que el tuyo, es cuando calmas un poco todas tus dudas.
Mis miedos son que Teresa no pueda caminar o tarde muchisimo, y que ese retraso condicione el acceso al colegio que quiero para ella. Las palabras paciencia, ir mas despacio y tranquila son las que mas he oído esta mañana, y se que tienen razón, pero ...
Teresa no solo andará, me aseguran, sino que correrá y no podrás alcanzarla, porque no tiene ninguna patología mas que su SD, pero tengo que tener claro que su situación médica con tantos ingresos hospitalarios no la favorecen en nada. Tiene un retraso ponderal importante y también un retraso nutricional que hay que investigar, porque la niña come muy bien, y aun así no gana suficiente peso. Os cuento que mi madre hace los purés solo para Teresa, todo supersano y de la mejor calidad. Yo misma la digo tanto a una abuela como a la otra, que la hacen todo tan, tan sano, que la sienta hasta mal.
En cambio a nivel de "coco", mi chica con SD esta en algunos puntos mas adelantada que los niños "normales" de su edad. Ha mejorado mucho en comprensión y motricidad fina.
Cuando me refiero al centro educativo, no hablo de un centro de integración público. Desde el mismo momento que me entere que mi hija tenia SD tenia muy claro que no iría el día de mañana a un colegio "normal". Dejamos aparte las escuelas infantiles.
Mi opinión es que la teoría de la integración va por un lado y la cruda realidad va por otro. Queremos que acuda a un colegio para personas con discapacidad, con profesionales preparados que sepan aprovechar, tratar y "sacar" lo máximo de mi hija pequeña, y no con unos profesores con muy buenas intenciones y algo de compasión. Pero no penséis que es fácil conseguir plaza en alguno de estos centros. Es una dura lucha. La mayoría son centros concertados. Incluso en colegios de niños con necesidades, hay una especie de "selección" de estos. Nadie quiere gente muy afectada. Así de claro. Falta mucho tiempo, lo se. Varios años. Paciencia, despacio, tranquila, me dicen. Vale, tenéis razón, contesto.
Mi explicación siempre es la misma: para ser la última de la clase en un colegio normal, prefiero que sea la primera entre sus iguales. Lo lógico seria que fuera al colegio al que van mis otras hijas, que incluso es religioso, pero a los pocos meses de su nacimiento, comente que Teresa el día de mañana podría iniciar allí su vida escolar, y la respuesta fue: "encantados, pero no tenemos medios para atenderla adecuadamente". La realidad es que cada vez hay menos niños con SD y otras discapacidades intelectuales y no interesa invertir en ello. Poco a poco, la inversión económica en profesores y personal de apoyo va desapareciendo.
¿Que opináis los papas de hijos con dificultades? ¿que habéis decidido vosotros?. Espero que a algún papa/mama le haya pasado como a mi, que no solo corre, sino que vuela. Luego, afortunadamente todo se va calmando. Los que no estáis en esta situación, esta claro que os ahorráis un importante quebradero de cabeza, pero ¿que haríais también?.

viernes, 14 de noviembre de 2008

SEGUIMOS MEJORANDO



Hemos pasado revisión en el Hospital Niño Jesús. Todo bien. Lo ideal seria estar mas gordita y pasar del percentil 10 ( en tablas especificas down) a una rayitas mas altas. Seria genial que el tono y la masa muscular fuera mejor, pero es lo que tenemos para trabajar. Este año los Reyes Magos van a traer a Teresa un gimnasio.
Principal, evitar nuevas recaídas, para empezar la recuperación en serio. Y en eso estamos.
Y consumir muchas, muchas calorías. Ahora tenemos que engordar a Teresa y lo mas gracioso es que dentro de unos años habrá que vigilar su peso, para que no engorde.

martes, 11 de noviembre de 2008

ESTE ES EL CAMINO A SEGUIR

Esta entrevista a Pablo Pineda consigue mas que 10.000 discursos juntos.
Por supuesto que su caso no es lo habitual, pero si un ejemplo a seguir. El camino que tenemos que intentar hacer los demás. Cada uno desde su capacidad.

http://www.canalsur.es/web/programa?pag=/contenidos/programas/1001_noches/temporada_2008_2009/pablo_pineda&programa=1001_noches&idDrc=76999&idActivo=53650&idCanal=64&vE=C62,C66


Si todos los días en los Telediarios se dieran noticias como esta, lo excepcional se vería como algo habitual.
No hace falta hacer una película, o escribir un libro porque eso no es lo normal para nadie, da igual que tenga SD o no.
Pero el demostrar que todo lo que te propongas se puede conseguir. Eso es excepcional. Me encanta este chico.

sábado, 8 de noviembre de 2008

COMPORTAMIENTOS INCOHERENTES A VECES

El viernes aparecía en un blog del periódico de tirada gratuita "20 minutos", una referencia a nuestro diario. Gracias madre reciente por darnos a conocer.

http://blogs.20minutos.es/madrereciente/post/2008/11/07/el-saandrome-down-peligro-extinciain

Como ocurre siempre que se habla del SD, se termina discutiendo sobre la eugenesia (perfeccionamiento de la raza). Tema éticamente muy delicado, y con posturas a veces muy enfrentadas. Voy a contaros una historia que ha llegado hace unos días a mis oídos.

Tenemos a una mujer madura muy comprometida activamente con los movimientos proabortistas. Esta señora defiende el aborto libre y gratuito. Acérrima defensora de la interrupción de la gestacion por un diagnostico de SD. Por supuesto, esta en todo su derecho de opinar así.

Hace poco tiempo ha parido. Un parto prematuro en la semana 24/26 de embarazo. La criatura nació muerta, pero se la reanimo en el mismo quirófano, luchando desde entonces por sobrevivir, en un hospital de la zona sur de Madrid, con múltiples complicaciones, un encarnizamiento terapéutico brutal, y un pronostico de discapacidad bastante severo.

La mama, defensora convencida de la eugenesia, cuando su hijo llego a este mundo pidió que lo salvaran a toda costa. Argumentaba en un momento sin duda de gran tensión y desesperación que era un bebe perfectamente formado, el niño mas guapo del mundo, y que tenia toda su vida por delante.

Olvida nuestra amiga, que al año, miles de niños tan formados y guapos como el suyo son abortados legalmente, por el simple hecho de presentar una discapacidad . En la gran mayoría de casos menor de la que sufrirá su bebe.

Seguramente en el quirófano de al lado, en ese mismo momento, se estaba "tirando a la basura" el cuerpo de un feto sano de iguales semanas de gestación, pero con un cromosoma de mas y que tuvo menos suerte que el hijo de la protagonista de nuestra historia.

Hay dos posturas claras: Una es la de abortar fetos viables solo por presentar una alteración cromosómica, sin molestarse en conocer el nivel de integración e independencia que pueden conseguir y otra es la de luchar denodadamente por salvar bebes del mismo tiempo de embarazo, aunque vayan a sufrir importantes secuelas, con un grado de dependencia altísimo. No entiendo. ¿Donde esta la diferencia? . ¿Porque unos pueden tener opciones de vivir, y otros no?.

Deseo de todo corazón, que esta criatura tenga una vida lo mas feliz y cómoda posible, igual que los miles de niños con dificultades, que tienen que luchar día a día contra los prejuicios de muchas personas, como esta mama, que de un día para otro ha cruzado la orilla, esa que nadie quiere pisar. ¿Pensara en la actualidad que los discapacitados son lastres para esta sociedad? ¿Que solo han nacido para sufrir, y por tanto es mejor eliminar?.

Hay un dicho indio que dice: " no critiques a tu enemigo hasta que no hayas caminado dos millas con sus mocasines".

jueves, 6 de noviembre de 2008

DUERMO EN MI CUNA ¡QUE BIEN!


Como os había dicho, seguramente el martes nos daban el alta médica y así fue, pero hemos estado algo liados y no hemos podido comunicarlo antes.
Teresa nada mas llegar a casa, se veía mas contenta. La vemos incluso mas fuerte.
Tenemos que ir la semana que viene al Hospital del Niño Jesús para que la vean y empezar con la estimulación para que recupere cuanto antes.
Esto es como una carrera de obstáculos, y nos quedan muchos por saltar. Pero también ya hemos pasado unos cuantos.
Las cosas cuando se esta en casa, se ven de otra manera.¿Que esta delgada? pues ya engordara. ¿ Que el tono muscular esta bajo?, ya lo recuperara. Por lo menos no sera por no intentarlo.

lunes, 3 de noviembre de 2008

CAER Y LEVANTARSE ANTES DE TOCAR EL SUELO


Teresa ya esta mucho mejor y seguramente mañana martes podremos irnos a casa.


Hoy le han retirado el oxigeno, y el aparato marca la saturación correcta. Estamos deseando recobrar la rutina, la monotonía. El día a día.


Pero todo lo conseguido en meses anteriores ha desaparecido por arte de magia. La fisioterapia realizada, toda la fuerza acumulada en sus ya de por si blanditos músculos se ha evaporado, y casi tenemos que volver a empezar. Realmente es desesperante.


Dios no da hijos especiales a padres especiales, pero si nos hace con el tiempo mas fuertes e inasequibles al desaliento, aunque sea a fuerza de decepciones.

Cuando estas cayendo, antes de tocar el suelo ya nos estamos levantando con mas ganas de luchar. Pero tengo todo el derecho a rebelarme y a patalear.


Siento una rabia amigos, que no podéis imaginar. Teresa ha perdido en estos días mucha masa muscular, esta literalmente famélica. El medico ha dicho desnutrida. Le parecía que sonaba mejor.La podemos contar las costillas y las vertebras sin ninguna dificultad, y piensas "tanto trabajar, tanto esfuerzo realizado, y un simple catarro con unos vómitos que se complican nos devuelven a 6 meses atrás". No es justo para ella, pero tampoco para nosotros.


Me suponía mas fuerte, casi presumía de ello, pero no, aun tengo que asimilar que esto son etapas que hay que pasar,las pasare, eso seguro. La realidad a veces es mas difícil de lo que pensamos. Nuestra adorable niña con SD es o por lo menos ahora lo parece, mas frágil de lo que imaginaba.



Pero mi hija pequeña sigue sonriendo feliz, contenta, agradecida. Esto nos compensa los malos momentos. Pero es se la ve tan poquita cosa, que te encoge el corazón.

Tendremos que ajustarle la dieta con mas calorías. Vigilar mas. Mas médicos, mas consultas ...


Los papas que tenemos hijos con dificultades, nos hacemos imbatibles a fuerza de saber superar los malos momentos y valorar los maravillosos progresos.




jueves, 30 de octubre de 2008

SIGO VIVIENDO FUERA DE CASA

Hooola!!!

Todavía estoy viviendo en el Hospital de Getafe. Ya os conté que es un sitio muy grande con mucha gente que viene a decirme continuamente lo preciosa que soy. Tengo una cuna roja muy bonita, pero también muchas ganas de irme a mi casa. Ya me estoy empezando a aburrir. Estar sin mis hermanas al principio parecía divertido, pero es un rollo.

Como sabéis los niños que tenemos Síndrome de Down estamos un poco mas bajos de tono muscular pero solo al principio, luego la gimnasia y la estimulación solucionan este problema, lo malo es que ahora estoy algo floja, y no tengo fuerzas para toser como la niña mayor que soy, por eso mis pulmones se han terminado llenando de mocos. Para terminar de empeorar, mi tripita no quiere nada de comer, y todo lo que entra, pues lo vuelve a vomitar. Mi tripita es muy rebelde.


Para explicarlo bien.

Este monitor que veis esta marcando la saturación de oxigeno en sangre que tenia en ese momento (esta tarde). Pone 89%. Yo llevo unas gafas nasales que me están dando oxigeno a varios litros por minuto. Tenia que poner por lo menos 97 y sin oxigeno. Como veis no me llega todo el aire a mis pulmones.


Y el monitor de abajo dice lo que tengo que conseguir para poder irme a casa. Marcar 98-100% sin mascarilla de oxigeno. Me falta un poco de trabajo por hacer pero en pocos días lo consigo seguro. Mañana van a venir a hacerme fisioterapia respiratoria. Yo recuerdo que eso es darme golpes en la espalda, pero por lo visto es muy bueno. ¡Claro!¡ como no se los dan a ellos las palmadas!.

Creo que el fin de semana lo pasamos aquí. Y tengo un montón de cosas que hacer. Muchas gracias por vuestros besos.

Glitter Para Hi5






martes, 28 de octubre de 2008

ESTOY UN POCO MALITA, PERO SOLO UN POCO



Estoy viviendo en el Hospital de Getafe desde el domingo. Los mocos que se van bajando al pecho, la tos y la fiebre hacen que mi cuerpecito a veces no pueda con todos a la vez. Pero ya estoy mucho mejor y creo que esta vez en dos o tres días me voy para casa. Tengo una neumonía.
Papi y mami, se van turnando para hacerme compañía, pero mi papa, ¡como quiero a mi papi! es mi ojito derecho, siempre comiendome a besos, je, je. También me viene muy bien descansar un poco de mis hermanas que no me dejan ni un minuto libre para mis cosas
En esta casa tan grande, los médicos, y las enfermeras son muy buenos, ya me conocen y todos quieren que este feliz, pero como se esta en casa... Incluso hoy van a hablar con mis papis para que mis seguimientos sean llevados aquí en vez del Hospital Niño Jesús, pero mami le dijo a papa que no esta muy conforme, dice que es duplicar pruebas, y que donde realmente ella vio que sabían algo era en el Niño Jesús. Un lió.
Por lo visto, hay que justificar economicamente que se abren unidades de SD. Si no hay niños no hay motivos para tener esas consultas. ¡Vamos!, que somos tan poquitos, que parecemos un articulo de lujo, je, je.
Os iré contando.
Muchos besos, pero muchos.

sábado, 25 de octubre de 2008

ESTA ES LA IMAGEN DE UN CORAZON LATIENDO




Ayer estuvimos de revisión médica, y hemos conocido a la que sera la hermana pequeña de Teresa. Las imágenes en 4D son realmente espectaculares. Oímos un corazón que late rápidamente, con ganas de comerse un mundo que dentro de poco va a descubrir. Y vimos a una niña formándose, con unas ganas increíbles de seguir viviendo.

La doctora nos pregunto por curiosidad, si nos hubiese gustado conocer antes del nacimiento de Teresa su SD. La intrigaba. El hecho de que el número de padres que siguen adelante con un embarazo sabiendo que su hijo tiene SD sea tan pequeño, hace que resultemos pintorescos. Nosotros lo desconocíamos. ¿ Hubiéramos preferido saber?, ahora decimos que si, pero a lo mejor no. Daba igual. Teresa estaría de igual manera en nuestra casa.

Nos preguntaron si pertenecíamos a algún grupo religioso. ¿Cuantas veces nos habrán hecho esta pregunta?. Que simpleza. Pues no, pero ¿y que si así fuera?. Creo en Dios, estoy a favor de los anticonceptivos, no somos especialmente practicantes, pero siempre estoy a favor de la vida. Tampoco entiendo porque el tener familia numerosa e hijo con discapacidad necesite ser rotulado con etiqueta de miembro de grupo ultra conservador religioso. No veo nada malo en ello.

Yo no estoy ni en contra ni a favor del aborto. Cada uno debe de actuar según su conciencia. No me gusta que me juzguen, por tanto yo debo de actuar de igual manera. Pero que no se minimice o se disfrace una acción tan seria como es abortar.

Comente a la doctora, que en esa habitación en ese momento eramos 4 personas (mi marido, Teresa, ella misma y yo), pero había 5 corazones latiendo. Lo acabábamos de oír. Si interrumpiese mi embarazo, lo que realmente estaría haciendo era detener el latido de un corazón. Si eso mismo lo hacia dentro de unos meses seria catalogado de asesinato, y ahora ¿no?.

La causa de una muerte siempre es un corazón que se para. Puede justificarse con 1000 motivos diferentes una intervención abortiva, pero la realidad es que un corazón que late con fuerza es obligado a detenerse. Se acaba con una vida. Esa es la única verdad.

miércoles, 22 de octubre de 2008

PUBLICAR REPORTAJES DE NUESTROS NIÑOS

En la revista Ser Padres, este mes aparece publicada la carta que en su día escribió el padre de Teresa al periódico "La Razón" ( al inicio del diario podéis encontrarla), y que ha salido en varios medios de comunicacion. También esta una foto de nuestra pequeña.

Como sabéis, estoy embarazada de mi séptima hija, y si las nauseas me dan hoy una tregua aunque sea de cinco minutos, voy a escribirles un correo en el apartado de sugerencias, para que vayan aun mas lejos. Que sean valientes. Y que hablen de la discapacidad mas allá de la sección de cartas al director. Nosotros ya habíamos empezado a mandar e-mails a diferentes medios para que pusieran en sus catálogos y anuncios publicitarios fotos de niños con SD, y otras discapacidades.

Les voy a proponer un reportaje en el que cuenten las vivencias de varios padres que ven como las cosas se tuercen desde el nacimiento y no salen como esperabas. ¿Que pasa cuando llega ese hijo y resulta que los primeros pasos que tienes que dar no son los habituales?. Empiezas a conocer gente y sitios que ni imaginabas. ¿Como actuar cara a los demás? ¿como comportarte con tu familia? ¿Y con tu bebe?. Y como pasado un tiempo, la situación esta no solo encauzada, sino normalizada en la familia y ambiente.

Todos, absolutamente todos, podemos ser padres de hijos con dificultades: ciegos, sordos, SD, paralíticos cerebrales, etc. Nadie esta libre. Incluso nosotros mismos podemos convertirnos en personas discapacitadas en cualquier momento de nuestra vida.

Seria un reportaje muy interesante, tratar estos temas con naturalidad, sin dulcificar en exceso. Sin empezar a hablar de angelitos muy cariñosos, que solo les falta lamerte la cara. Comentar lo bueno, y también porque no lo malo, que lo hay como en todas las cosas.
Ya veremos si son valientes.

domingo, 19 de octubre de 2008

LLEGO EL INVIERNO



El primer cumpleaños de Teresa, ha traído un cambio de rutinas en nuestras vidas. Ahora ya no hace falta que estemos presentes durante el tiempo que dura la estimulación. En la actualidad vamos los lunes y los miércoles, 80 minutos cada día (40' fisio y 40' terapia). Normalmente va el papa.

Teresa se hace mayor, y ya no necesita tanto a sus papis, por lo que tenemos que ir dejandola su propio espacio. A mi la verdad es que me viene estupendamente. Estaba muy bien pasarla con Rocio o Javier, pero sinceramente prefiero aprovecharla en otras cosas.

Hoy hubiese sido el primer día de estos cambios, pero el invierno se ha presentado en casa con sus virus y ha llegado el Sr. Fiebre. Tenemos a Mercedes y Teresa muy resfriadas. Y con temperaturas muy altas. Pero nosotros durante este año nos hemos vuelto menos miedosos. Al principio , y aun ya siendo titulares de una familia numerosa y por tanto se supone que con experiencia, la salud de la niña con SD nos quitaba el sueño mas de lo debido. La veíamos muy delicada. Cierto que ha tenido varios episodios serios que han necesitado hospitalización, pero aun así, estábamos mas encima de ella que de las demás hermanas. Parecía que la costaba un poquito despegar.

Hemos observado que Teresa lo que tiene es una estupenda mala salud de hierro. Se resfriara, tendrá mucha fiebre, con subidas y bajadas espectaculares de temperatura , que te quitan la respiración, pero es fuerte y puede con todo. Afortunadamente, no tenemos que lidiar con cardiopatías ni problemas serios. ¡¡Animo para esos papas a los que se les complica un poco mas la crianza de su hijo/a con SD!!.

Por tanto, en este año también hemos aprendido varias cosas:

a) A separar lo importante de lo imprescindible.

b) A organizarnos en situaciones adversas (ingresos hospitalarios por ejemplo).

c) A normalizar todas las situaciones que van surgiendo.



viernes, 17 de octubre de 2008

PRIMER MUNDO. SINDROME DE DOWN DESPARECIENDO

Se publico en el periódico El Mundo hace unos dias.
Lo que esta claro es que antes de decidir que hacer con tu embarazo, primero habria que tener siempre toda la informacion sobre el SD.
¿Ocurre eso realmente?. ¿Se cuenta a los futuros padres como seria realmente la vida de su hijo?, o solo se da la opcion de abortar. Porque es lo mejor...
Mirar los datos. En este enlace vienen. Y la verdad son estremecedores.

jueves, 16 de octubre de 2008

¡¡ FELIZ CUMPLEAÑOS, TESORO!!

Hace justo un año me tuve que tomar por primera y única vez en mi vida una pastilla para dormir. Hacia unas horas que me habían comunicado que mi sexta hija tenia Síndrome de Down. Ni la tristisima muerte de mi padre unos años antes, ni situaciones personales complicadas me habían hecho tener que recurrir a un somnífero.
 
Imposible dormir, imposible descansar, imposible dejar de dar vueltas y vueltas a mil cosas. La cabeza iba a 10.000 revoluciones por minuto. Me dolían los ojos de tanto llorar. Vamos a decir la verdad. Son momentos durísimos. Te sientes totalmente devastada, perdida, desorientada. Y muy cansada porque acabas de parir. Y el papa igual, pero el además tiene que hacerse el fuerte delante de la llorosa mama. Un papelón también.



Al día siguiente, 16 de octubre, al despertar, ya nada me parecía tan oscuro, difícil, insalvable. Diferente si , complicado también, algo estresante, pero ya había un sentimiento de lucha dentro de mi, que iba creciendo y creciendo, rebelándose que me decía, "... esto no va a poder contigo Merche, adelante, que se puede".

Luis y yo celebramos nuestro aniversario de boda el 17 de octubre. Quien nos iba a decir tantos años antes cuando nos casamos, que íbamos a vernos en esta situación. Bien pensado, quien nos iba a decir que tendríamos tantos hijos. Como matrimonio, el nacimiento de nuestra hija pequeña nos ha unido aun mas. Un frente mas por el que luchar los dos juntos.

A mi nunca me ha gustado la frase: "Dios da hijos especiales, a padres especiales". No la considero real. Todos los hijos son especiales, porque todos tienen su magia. Y todos los padres somos únicos para nuestros hijos. El hecho de querer traer una criatura a este mundo ya es un acto de valentía.


La discapacidad viene por múltiples factores, no creo que te la de Dios adrede. Faltaría mas. A nosotros nos toco por la puñetera casualidad. Fue una tómbola, y la pregunta ¿por que a mi?, dejo de existir y paso a: ¿y por que no a mi?.


Hoy hemos celebrado su primer año. Se ha pasado volando. Hemos aprendido tantas cosas. Hemos descubierto un mundo que existe pero que no se ve y que esta habitado por personas como nosotros. Familias normales a las que un día les toca enfrentarse a momentos igual o peores que los nuestros. Que les nace un hijo con una dificultad que no esperaban. Y se sale adelante. ¡Vaya si se sale!.

Por eso queremos decir a los papas que están viviendo los duros momentos que nosotros vivimos hace un año ¡animo!, porque aquí estamos soplando una vela un año después llenos de alegría.

Teresa nos llena de felicidad. Tal como escribió su padre a un periódico el mismo día que nació:
"...Bienvenida Teresa, tal vez algunos no sepan apreciar tu belleza, no les hagas caso, simplemente son superficiales y sólo se fijan en el envoltorio. Sólo podrán apreciar tu belleza aquellos que se detengan y miren lo que hay dentro de ti, el regalo que escondes".
¡¡CUMPLEAÑOS FELIZ, CUMPLEAÑOS FELIZ!!





La tarta la han hecho las hermanas de Teresa. Y ha tenido regalos. Muchos regalos. Porque vamos a ser sinceros. Tener SD también tiene sus beneficios. Todos te miman mas. Por lo menos al principio. Luego la normalidad y la rutina afortunadamente hacen su trabajo.


miércoles, 15 de octubre de 2008

¡¡ESTAMOS DE CUMPLEAÑOS!!



Hoy 15 de octubre estamos de cumpleaños, en esta casa que es la vuestra.

Teresa cumple su primer añito de vida. Y lo vamos a celebrar como la ocasión lo merece, con una fiesta, y por todo lo alto.
Os contaremos todos los detalles de este estupendo día.

lunes, 13 de octubre de 2008

UN DIA MARRON

Hay días que no se hace nada especial, aunque todos lo sean un poquito ¿verdad?.
Te levantas temprano , cada uno a sus obligaciones y cuando te quieres dar cuenta, ya se ha pasado casi toda la jornada. Esto es lo que ha sido el día de hoy.
Hemos ido a estimulacion, nos hemos enterado que Roció que es la fisioterapeuta que atiende a Teresa nos deja, y es una autentica pena, porque es muy buena profesional. Y ya sabemos lo importante que es la fisio en los niños con SD .
Llovía, dejaba de llover. Un día ni gris, ni negro, solo marrón. Como dice una canción de Luz Casal.
Ya falta poco para el primer cumpleaños de Teresa.
Eso si. Cada vez esta mas fuerte, mas despierta, mas, mas, mas...

viernes, 10 de octubre de 2008

LAS COMPLICACIONES DE SER PADRES


Debe ser algo maravilloso ser padres, porque con todos los inconvenientes que tiene seguimos queriendo serlo, y además hasta repetimos. Por algo sera.
Cuantas veces se dice que el amor perjudica seriamente la salud, y ¿a quien no se le ha roto el corazón por un amor no correspondido alguna vez?, y aun así seguimos enamorándonos, y si no, estamos deseando que llegue cuanto antes esa ilusión.
Y hasta nos seguimos casando y comprometiendo, a pesar de las estadísticas en contra, de ese refrán que dice..."el amor es ciego, pero el matrimonio te devuelve la vista", o de escuchar que todo el mundo se separa o divorcia. Pero aun así, se sigue intentando, y si sale mal, pues nos replegamos, recogemos nuestra dignidad maltrecha y la experiencia acumulada para hacerlo mejor la próxima vez. Y entonces nos decimos ¡nunca mas!, para volver a intentarlo mas tarde. Porque no hay nada peor que la soledad.
También decimos muchisimas veces que triste y fea es la vejez, y aun si todos queremos llegar a viejos.

Los hijos te complican la vida, y mucho además, y un hijo con una discapacidad mas aun, y el trabajo y el llevar una casa adelante, a la larga hacen que tengamos que acumular pequeñas renuncias personales.
Te la complican, y te la ponen patas arriba, y nosotros cambiamos con ellos y evolucionamos con sus problemas según van creciendo, porque no hay nada que enriquezca mas la vida de las personas que los hijos. Y si ves que ese hijo tiene alguna dificultad añadida, y se esfuerza por superarla, tu luchas junto a el y eso hace que los pequeños logros se conviertan en grandes triunfos para todos. Esos momentos hacen que todo, todo, merezca la pena.

Un hijo lo es hasta que te mueres. Da igual que sea un bebe, un adolescente, o una persona hecha y derecha, siempre sera el origen de nuestros desvelos y preocupaciones. Nunca dejaremos de ser padres. Por tanto la responsabilidad es enorme y da mucho respeto ¿verdad?.

Pero es tan maravilloso verlos crecer, y ver como se van haciendo hombres y mujeres de provecho, observando todo lo que pasa a su alrededor, mirándonos en sus primeros años con una total adoración; mas tarde los duros años de la adolescencia, en la que padres e hijos nos encontramos igualmente perdidos. Los papas no dejamos de preguntarnos ¿donde se ha ido mi adorable hijito/a?, y los hijos luchan a brazo partido, contra todos y todo por buscar su lugar en este mundo. Afortunadamente esos años pasan y te vuelves a reencontrar otra vez, incluso con mas intensidad que antes con tu hijo. Nunca se deja de ser padre ni madre.

Cuando veo las hijas que tengo tan distintas la una de la otra, me sorprende que todo esto sea obra de su padre y mía. De que un amor tan grande sea capaz de dar vida a personitas tan diferentes. La verdad es que la maternidad es un autentico milagro.

Si a todo esto, le añades que tu hijo (ni angelito, ni regalo especial, tu hijo), tiene dificultades especiales y que tendrá que luchar mas para intentar conseguir lo mismo que los demás, y además mucha gente, no solo no valorara su esfuerzo, sino que lo considerara estéril y costoso para esta sociedad. Entonces es cuando el significado de la palabra padres toma su verdadero sentido.
Y hacemos nuestro el espíritu olímpico de superación: MAS ALTO , MAS RÁPIDO, MAS FUERTE.

jueves, 9 de octubre de 2008

MEJORANDO RAPIDAMENTE


Hola. Ha sido empezar con el hierro (glutaferro) y Teresa esta mas fuerte. Ya se que no es mano de santo y que ira lenta la recuperación de su anemia, pero hoy en estimulación la veían hasta mejor color de cara, hacia mas fuerza con su espalda, y eso que acaba de empezar como quien dice. ¡Vamos! que dentro de 4 días no la conoce como decía Alfonso Guerra de España ¡ni la madre que la parió!.
Esta claro que muchas veces solo es dar con el tratamiento adecuado, que en este caso era tan simple como tomar un suplemento de hierro 2 veces al día.

Los mocos estan empezando a visitarnos. Pero supongo que eso ocurre en 8 de cada 10 niños por estas fechas.